クローン病スレ 185
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クローン病スレ 184
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 大学病院は遠いわ専門ないわでどうせ専門がないならどこでも同じと近くに通ってる 自分もごく一般的な総合病院に通っているが、たまたまIBDの専門医がいるので割りと最新の知見に基づいた治療になってるのではと思ってる 大腸ほとんど切除してあるから、わかっていたし何度も経験あるのに、ラーメン大盛り食って即寝てしまったため下着を汚してしまった…orz
ラーメンは昼までだな…
それか並にするかつけ麺か…（どうしてもラーメンとか食べたいｗ 都内の系列病院にはIBDの専門家もいるのに、なんで本院の大学病院にIBDの専門科が無いのか疑問だわ…
かと言ってまた転院する気も無いが（面倒だし、癌の手術もあるし…） >>954
ラーメン食って即寝しなけりゃいいだけでしょ 焼肉のタレとか焼き鳥のタレって油分多そうだしあんま使わないほうがいいのかな ヒュミラを打つようになってから下痢も腹痛もなくなった
狭窄があるから食べ過ぎにさえ気をつければ健常者と変わらない
エレンタールとペンタサだけで過ごしてきた期間は何だったのだろうか それだけで済んでたってことはだいぶ軽症だったんじゃない
ヒュミラとかレミケードって中等症状?以上で使うから悪くなってはいそう 初期のレミケードとかヒュミラは大体の人が健常者に戻ったって錯覚するくらい効果あるんじゃないかな
それをどうやって持続させるかの方が苦労する人が多い気がする でもほんとレミケードとかヒュミラの効果は絶大だから食うもんのハードルが下がる
それに気づかず悪化とかしたら後悔するけど
あと調子いいときはいいけどなにか異変あったらちゃんと専門がいる病院で見てもらった方がいい
それしなくて俺は後悔した 食えるようになって治ったかと錯覚するけれども着実にダメージは蓄積されていっているから節制はした方がいい レミ打ち出してもうすぐ100回目、14,5年目でたまに痛みや詰まった感が出てきたけど、これだけの長い間調子が良かったんだから悪くなっても文句ないわ。 そんだけ長いってことは治験からかい？
俺は10年くらいだけど、倍量もとっくにやって、さすがにもうあんまり効いてない
次の薬何になるんだろ レミケードとヒュミラは効果絶大だけど
ステラーラ、エンタイビオになるとがくんと効く確率下がるよ レミケードが日本でクローンに認可されたのは２００１年だったんじゃないかな
使用歴が長い人は２０年超えてるはず レミケとヒュミラとステラーラやってるが、レミケの副作用でガンになったわ…今度手術してくる。 特定疾患で受診してる。
あと間質性肺炎にもなったわ レミは2009年からだから14年か。
その間、間質性肺炎になって（多分イムランが原因だと。クローンから世界で3例肺炎があるとの事で調べられた）イムランはやめたけど。
それまでの24年間、入院は4,50回して手術はドレナージ入れたら10回、体重は41キロ（身長173）だったからなあ
まあ今狭窄は出来ていて痛みはたまに出るようになったけど今のところ食事を2,3日制限したら痛みは無くなるから 間質性肺炎は咳が止まらなくなったので、KL6の値を調べたら（血液検査）、数値上がっていたので、呼吸器科受診
癌は舌にできたんだけど、食事した時に舌がしみて痛みがひと月くらい続いていたのと白板症が見られたので口腔外科がある病院で組織を取って調べたら癌だった。
現状まだ小さくST1なので、切除範囲は小さく済みそう…
舌とか口腔内でしみたりする症状がひと月とか続いたら一度調べてもらうのもありだと思う（普通なら1週間くらいで治るはずだし） 発病が20歳になる年で確定が20歳と一か月。
タバコは生きてる間、吸った事なし
酒はチューハイとかを月１とか二か月に1くらい。1缶だけ。
飲み始めは26から 20歳1ヶ月とかに発症なら年金関係大丈夫？今は連絡のハガキが来るみたいだけど、
俺だったら確実に無年金障害者になってるわ
今は障害年金貰ってないから関係ないけど クローン病って障害年金出るの？
16歳で発病して今は人工肛門だけど何ももらってない 就活卒業のときに病気悪化して
既卒になちゃたんだけどもう障害者手帳ゲットするまで耐えるしかないんかな
どこも雇ってくれる気がしない
もうすぐ退院で就活開始するけど無理ゲーすぎる >>978
ストマのスレによると厚生年金に入ってるなら厚生障害年金３級で月５万円ぐらい？はもらえるらしいよ ストマだけだと厚生３級だから、
16歳で発症なら国民2級までだから貰えんね。 20歳1か月でクローン判定が下った時は国民年金だったね（学生だったし）
まぁ今も普通に食事できるし、働いてはいるから障害厚生年金？は出ないとは思うけど… 障害年金は働いてるかどうかとか裕福か貧乏かは関係なさそう
申請にそういう書き込み欄はないし
老齢年金でもどんなに金持ちでも貰えるから、年金というのはそういうもんかなと
ただ障害年金は人口肛門、人工関節みたいな人工物を体に装着している人は審査に通りやすい傾向らしい
在宅IVHも人工物と言えるのかもしれんけど・・・
おい負け犬共！お前ら「クローン病」とか間抜けな病でいつまで生きてんの？未練がましい屑共めが！(ﾍﾟｯ
ほぇー
先生に腹部刺激系は良くない言われたけど
やってる人もいるんだ >>982
16歳で厚生年金加入は無理では？親の扶養なら国民年金だし このスレッドは１０００を超えました。
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