クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 20前半ですでにステラーラレミケードから薬変えてるのはもうゲームオーバー？ｗ >>968
奨学金返済とかあるし、何だかんだ固定費が多くてそんなに楽ではないなぁ
残業してやっとって感じだし 指定難病更新書類、木曜日にようやく区役所に提出出来た 窓口で大して払ってないから正直更新面倒
でも某自治体からの難病手当が美味しすぎてやめられないw >>967
俺も2ヶ月に一回の通院だから2年分の管理表のコピー出してるよ この前入院したとき合計金額100万超えてたで
保険ないと死ぬしかないな 日本は難病指定で医療費とかそれなりに優遇されているけど、アメリカとかだとどうなってるんだろ？
レミケとかヒュとかステとか注射したら一気に破産とかなっちゃうのか？ 昔のmixiでクローンでアメリカに住んでるみたいな人のコミュがあったな
エンシュアリキッドみたいののんで生活みたいな事書いてたけど
入ってる保険によると
アメリカの破産理由の1位は医療費だから
日本人でよかったという話になりそう >>969
クローン仲間に聞いたら同じような人が結構いるらしい。 変に生物製剤拒否して炎症の寛解再燃繰り返して負担かけるよりよっぽどマシなんじゃないの。 20で発病（確認）で50になって今のところ食事療法（＆ステロイド＆サラゾピリン等）→レミケ→ヒュミラ→ステラーラってなってるね。
今の若い患者さんはいきなりレミケとかにしてるのかな？
もっといろいろな薬とか出てほしいよね。
レミケとかは副作用で間質性肺炎になる可能性があるからなぁ（自分は間質性肺炎なってしまったが） エレンタールと食事制限でうつ病になるよりはQOL（笑）が上がると医師は考えている 小学生から家族と教師以外の誰にもクローン病あること言わず生きてきた俺は偉くないか? ご飯や酒に誘われたりお腹痛くなったりしても普通にしてられるんならいいんじゃね
それとも友達いないとか？ >>986
多分今もまだ小学生何じゃないかな？
小5で発症した現在小6みたいな
書き込み内容も子供っぽいし 軽症でいいな
俺なんてメシ誘われても食えないのが多いから周りに気を遣わせたり迷惑かけたり
人に病気の事言わなくても何とかなるんだからそういう意味では偉いな 飲み会系は出るようになったな
俺のせいで仕事が増えたり変更した人もいるから、すみませんでしたの意味合いで
可愛げぐらいはないとさ。オヤジだけど なるべく食べ無いのが腸にいい
そのためには無駄に動かない 一昨日8週に一度の診察をした際に、半年以内？に新しい薬が認可されるみたいだとか聞いたのですが、なんて薬か分かる方います？
（ちゃんと聞いてない自分もダメダメなのですが…数か月先の認可の薬の事よりも目の前の治療の方が優先だし…って気持ちでしたので） >>992
スキリージ（リサンキズマブ）
じゃね？ >>993
ありがとうございます。あとでどんな薬か検索してみます。 生物学的製剤って事はステラーラ(今使ってる)と同系統？の薬なのね…
個人的には間質性肺炎が悪化しなければいいわ。 >>997
まだな。
>>992のレスだと半年以内に認可される新薬との事だったから
去年の11月にクローン病での適応追加申請をしたスキリージじゃね？って話よ。 安倍さん亡くなったね
炎症性腸疾患ながら総理大臣までなったのは勇気もらった
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