クローン病スレ 184
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>889
主治医に言えよ 言わないと締め切りまでに間に合わないぞ 大学病院だから大体3週間くらい経っても音沙汰なかったら電話して確認してるわ >>890
やっぱりそうか
週に一回しか来ないからもう間に合わないけど
来年はクレーム入れる 期限過ぎても普通に手続きしてくれるから、いちいち気にしたことないな ケツ痛い…が
食制限すりゃだいぶマシになったしそろそろ職につかんとな
なんの職につけるだろうか…事務職痔瘻のこというと落とされんだよね >>895
ケツに影響ない職種ってググッてみたけど出ないな うんこするとやはり痔瘻のところが膨らむで痛いような気がする
昔みたいに下痢れんちゃんではなく綿みたいでべちゃべちゃしてるうんこだけどそれでもまぁまぁきつい 基礎疾患持ちにワクチン4回目が始まるな
今回は必要性あるのかどうかわからん🤔 ３回目ビックリするくらい副反応なかったなぁ
４回目とかどうなんやろ レミケード使っていれば、
＞ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
に該当して4回目接種対象者になるのかな？ >>900
そりゃ該当するに決まってるだろう
ステロイドよりよほどきつい免疫低下させてる 今年も更新書類来たな
次回更新分から医療機関の追加申請が必要なくなるみたいだ ステロイドの長期使用による（かも知れない）大腿骨骨頭変形の場合（整形外科でレントゲンを撮ってもらっている場合、
次の診察（7月上旬）まで待たずに予約外で行った方がいいのかな？
大学病院で主治医は午後の診察なのだが、予約外や新患担当の日は午前に毎週特定曜日に診察している。
今すぐ歩けない…とかは無いのだが、こういうのは次の予約日待たずに行った方がいいのだろうか… 映画観に行きたけどお腹痛いしトイレが心配で行けない >>908
俺は気合いで乗り切ってトップガンマーヴェリックを見たわ
トムが空中戦で戦ってる時、俺のケツもドッグファイトしてた
終わったらもちろんトイレへ猛ダッシュしたのは言うまでもない >>906
自分で病院に電話できないの？
あなたの状態なんてネットで判断できないよ
こんなことも聞けないような性格がこの病気になりやすいのか？ 電話しても診察しないとわからないと言われるしね
そして予約制だと割り込みは主治医の許可が必要
旧社保中で嫌ほど味わったよ
もうあそことは関わりたくない 先日更新書類を病院に提出してきたよ 混んでるので3週間ぐらいかかると言われました ヨーグルトにエレンタールのフレーバー入れるとうまい フレーバーは青リンゴ一択。自分が行ってる薬局にくるCD患者はみんなこれらしい。 エレンタールはコーヒーフレーバーをゼリーにして牛乳かけたり
オレンジやグレープフルーツをゼリーにしてオレンジジュースかけて食べてる オウムはサリンばら撒いて13人殺して幹部全員皆殺し、島国日本にコロナ運び入れて何十万人も殺傷している公明党幹部も皆殺しにしろや
ＨＴＴＰＳ：／／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ／ＵＰＬＯＤＡ／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ2817328.jpg
(↑半角小文字で打ち込もう！) 俺もさっき役所行って保健師と雑談させられて完了
日本郵便の働き方改革で診断書の郵送が大幅に遅くなってヒヤヒヤ >>864
何でそんなに体重あるの？
小腸1mなのにちゃんと栄養摂れてるって事だよね
希望の体重まで増やせられるしむしろ裏山だな >>928
基礎疾患がある人は申請しなくても接種券が送られてくるよ >>929
いつも下痢で20回位トイレに籠る日も多いけど何でこんなに体重増えるんやろうね？
先月の受診日は軽く脱水症状って言われ点滴してもらったよ 季節の変わり目になると、酷く身体の怠さが出てきてしまうけど、ご同輩もそんな感じですか？
ホントに動く事自体おっくうになるほど怠い…
そんな状態でも仕事休めないしなぁ（まぁテレワークだから、仕事はちょっと緩くやってるけど… >>932
それだけ食べてるってことだろ、それか飲んでる 下痢便でも痛いやつと痛くないやつの差がある…なんなんだこの差は 自分が通院している大学病院、WiFiが導入されてたようだ。
まぁ2か月に一度の通院なので何時からなのかは知らんけど…
これで万一入院してもデータ通信は気にせずに良さそうだ（まぁ速度はそんなに出ないんだろうけど） 入院中って暇だよね
５chだけなら超低速モードでもおk 新薬のレベスティブ使ったことある人居ますか？
感想や現状を教えて欲しいんだけども 20年以上前かなテレ東の貧乏ネタの番組でクローンだけど家庭持ちで仕事も力仕事をして頑張ってる人のドキュメンタリーみてほろりときたな
フジテレビのノンフイックスとかでも絶食ブラザーズとかで1時間放映してたりして
事務職はなあ女の人に独占されてて力仕事も無理だしトイレの心配もあるからって事務職希望しても男はほぼ採用難しいのよね ちょっと前に夫婦でパン屋をやってるという人の話をどこかで見たな
二人ともクローンだったと思う
営業時間はわりと限定した感じとかだった 患者会の中の人になるとたまーに患者同士結婚する人いるね
まあ男は確実に安定したというか公務員率高しだが
あと患者会支援者？と女患者の組み合わせと言うんかな
甲斐性なし男はいつも蚊帳の外というのはいつもの事だが 自発的独身で生きてきたが間違ってたわ
このまま天涯孤独になったらまずい
せめて兄弟がいれば 患者会は活動休止してる所多いみたい 俺も患者会はやめてしまったけど、情報に関してはインターネットなどで得ることが出来るからね >>947
兄弟がいてもたいして関係ない
各自それぞれ別に生きてるから 家族仲がいいならいいけど兄弟も家庭があるんだろうし
男の高齢独り者って家族からしたら厄介者なんだよね
俺は姉がいるけど13年会ってないし
（連絡も取れないから保証人関係も無理） 俺も妹が居るけど10年以上は会ってないよ 時々は電話で連絡は取り合ってるけどね 鼠径部に定期的に繰り返す出来物あるんですが自分で調べたところ化膿性汗腺炎っぽい
これクローン病の合併症とか関係あるのかな？
ちなみに過去2回痔ろうで手術経験ありで大腸ポリープの手術を先日終えてクローン病診断された 俺は姉と妹いるけど連絡先すら知らないよ。嫌われてるからねw
孤独死だな 孤独死するのは仕方ないとは思うんだけど、残された人にとんでもない経済的損害与えてしまうと遺品整理屋が見たって感じの本読んで恐ろしくなったな
家に死臭付けたり蛆虫沸かしたりすると何百万単位の金がいやいや保証人になってくれた人に請求されるんだよなあ 孤独死は嫌だから出来れば施設に入りたいから金は貯めてるよ AIで感知できる時代になってると信じて何もしてない
と言うかAIで完治できそうw クローンで突然死というのは少ないんじゃないの？
加齢によって心筋梗塞とか脳梗塞も併発してくるとそういう事態もありえるんだろうけど >>958
クローンの病気を嘆いてるんじゃなく孤独な身の上を嘆いているんだな 何年も前に独り者ゆえの保証人とか立ち会い、死んだ後の不安みたいな事を書き込んだら、
今からそんな奴増えていくんだから、どうになる心配し過ぎとかいう書き込みする人いたけど、保証人関係昔より厳しくなってるんだよなあ
前の大学病院3人保証人取らされたからな
適当に書いたけど、確認の電話とかするようになったらどうしょ この不安は一人っ子でないと分からんのかもしれん
責任が全て降りてくる怖さ 3月に肛門周囲膿瘍を切開してもらって痔ろうと診断されて手術の必要なしと言われ、
膿が溜まって破裂したので他の医者に行ったら今度大病院に手術になったけど、
その病院に診察に行って一週間も経たないうちにまた腫れてしまった。クローン病かもしれない
病院でMRI検査受けた。土曜日に肛門エコー。入院したら大腸内視鏡検査も受けるよ 10年くらいたつがここに来て薬変わりまくりであせるなぁ
食いたいもん食いすぎたかな 右足のカカトがずっと痛い
レミケードと関係あるのか？ 右足のカカトだとそうかも知れないね。
これで良いか？ 次回の更新から住民税が一般所得Ⅱから外れそう…
高額長期でも2万はつらいなぁ 二か月に一度の通院だと申請のタイミングで5回だったりする時あるからつらいわ。
今年がソレなので、7月上旬に通院があるので、それまで病院へ申請書の依頼を止めてる。
投薬スケジュールで5回とかなっても認めてほしいもんだ＞高額長期の設定…
正直1万でもキツイのだが… 20前半ですでにステラーラレミケードから薬変えてるのはもうゲームオーバー？ｗ >>968
奨学金返済とかあるし、何だかんだ固定費が多くてそんなに楽ではないなぁ
残業してやっとって感じだし 指定難病更新書類、木曜日にようやく区役所に提出出来た 窓口で大して払ってないから正直更新面倒
でも某自治体からの難病手当が美味しすぎてやめられないw >>967
俺も2ヶ月に一回の通院だから2年分の管理表のコピー出してるよ この前入院したとき合計金額100万超えてたで
保険ないと死ぬしかないな 日本は難病指定で医療費とかそれなりに優遇されているけど、アメリカとかだとどうなってるんだろ？
レミケとかヒュとかステとか注射したら一気に破産とかなっちゃうのか？ 昔のmixiでクローンでアメリカに住んでるみたいな人のコミュがあったな
エンシュアリキッドみたいののんで生活みたいな事書いてたけど
入ってる保険によると
アメリカの破産理由の1位は医療費だから
日本人でよかったという話になりそう >>969
クローン仲間に聞いたら同じような人が結構いるらしい。 変に生物製剤拒否して炎症の寛解再燃繰り返して負担かけるよりよっぽどマシなんじゃないの。 20で発病（確認）で50になって今のところ食事療法（＆ステロイド＆サラゾピリン等）→レミケ→ヒュミラ→ステラーラってなってるね。
今の若い患者さんはいきなりレミケとかにしてるのかな？
もっといろいろな薬とか出てほしいよね。
レミケとかは副作用で間質性肺炎になる可能性があるからなぁ（自分は間質性肺炎なってしまったが） エレンタールと食事制限でうつ病になるよりはQOL（笑）が上がると医師は考えている 小学生から家族と教師以外の誰にもクローン病あること言わず生きてきた俺は偉くないか? ご飯や酒に誘われたりお腹痛くなったりしても普通にしてられるんならいいんじゃね
それとも友達いないとか？ >>986
多分今もまだ小学生何じゃないかな？
小5で発症した現在小6みたいな
書き込み内容も子供っぽいし 軽症でいいな
俺なんてメシ誘われても食えないのが多いから周りに気を遣わせたり迷惑かけたり
人に病気の事言わなくても何とかなるんだからそういう意味では偉いな 飲み会系は出るようになったな
俺のせいで仕事が増えたり変更した人もいるから、すみませんでしたの意味合いで
可愛げぐらいはないとさ。オヤジだけど レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
