クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured それ気になったことあるから役所に聞いたことあるけど使えるってさ(東京都）
電話一本で済むから確認しとくのはいいと思う 今は知らないけど、別の都道府県にまたぐ場合は病院側が患者の自治体に手続きが必要と聞いたことある
隣の県の医療機関に行ったときに、うちではまだ使えないと言われ一旦金を払って後日返金してもらったことがあった
明らかに他県の患者もいるような大きい病院なら、確実にそういう問題はないと思うけどね 花粉が猛威をふるい始めたら、腹痛が酷くなって来た気がする 自分は膨満感がメインだけど
ドンペリドン(ナウゼリン)しか
頼る物が無いけど、
まぁ…効果は気休め程度だね 東京の医療券で名古屋と大阪の病院でエレンタール出してもらったけど何も言われなかった。
それぞれ東京都へ請求するだけじゃなかろうか。
ちなみに共に小さな町医者。 >>672
カロナール飲んで効かないときはロキソニン >>672
カロナール飲んで効かないときはロキソニン 今ヒュミラ使って6年になるんですが効果が低くなったのか痔瘻が再発しました。
バイオの変更を検討しているのですが、レミケードとステラーラの選択肢があるならどちらが良いですかね。
病歴12年の40代です。 >>678
エンタイビオは免疫を下げない方がいい高齢者向きという説明を受けました >>679
俺の友人俺より年下でまあ50代だけどね >>677
レミケードは花粉症が消えるのが一番嬉しかった
ステラーラは時間がかからないのが何よりありがたい >>683
レミケードずっとやってたけど花粉症のままだったぞ ロキソニンなんか使えなくないか？
基本カロナールで我慢しなさいって言われるだが？
というか炭酸飲料は体に毒だな飲むと直ぐに腹がなって屁が出る >>686
ロキソニンは薬の注意書きにクローンが悪化する可能性が書かれていると思う ちょっとロキソニン飲んだぐらい
関係ない
毎日飲んでる人とかいるから
それがヤバい >>677
意味分からん
医者がバカなのか？
レミケードも同じTNFじゃん
エンタイビオしかない >>632
以前に通ってた病院Googleの口コミにボロクソ書かれてるし
事実だわ ヒュミラ打って痔瘻なってる人多いだな…
やっぱしこの薬効き目が薄い気が クローン病で3カ月入院とかありえますか？今彼氏入院していてずっと会えてません。長期入院はクローン病の基本なんでしょうか？ >>695
普通にあると思う、私は最初2〜3ヶ月入院した ほんとわかくて入院保険をまともに恩恵受けられる数少ない病気だわ >>695
ありえるってなんだよ。支えてやってくれ。 今日、3回目のステラーラ打ってきたんだが、これ打つと微熱が出てだるくなるんだが、こういうものなのかな？
レミケードは打つと気分良くなるんだが、ステラーラは何となくコロナのワクチンみたいな感じだな。、俺だけ？ >>695
手術方針決まるまで4か月、手術終わって完全退院するまで通算6か月入院したから個人の病状次第ではあり得る 小腸終わり半分の内視鏡で3泊4日の案内があったんだけど何で3泊もする必要あるのかな？
検査後翌日まで食事ができないとか、出血する可能性があるとかなんだろうか。 何それ？
ダブルバルーンの事？
日数は病院による
日帰りのところもある エレンタールの鼻注をマスターするまで退院させないと思われ >>704
ダブルバルーンですね。
上半分も含めて全部やると4泊5日と言われました。 >>706
下部だけとかやったことないけど、色々あったときのためにって感じじゃない？
昔やったときは完全に眠らされたから当日は一人で歩いちゃダメとかあったなぁ >>707
大腸カメラより鎮静剤を強めに使うのかも知れないですね。
>>708
下からだとカメラが小腸の半分までしか届かないので上半分は口からとのことです。
仕事休みづらいし今までやってないからという理由だけなのでやらなくても良い気がしてきた… エグいな
下からしかやった事ないわ
怖すぎる
てかオレなら断ってると思う >>703
ダブルバルーンだと俺の通ってる病院だとこんな感じ
1日目 入院 各種検査 点滴開始
2日目 ダブルバルーン内視鏡検査
3日目 朝に点滴止めて食事開始 経過観察
4日目 退院
ダブルバルーンで広げたところに何かあったらまずいから
入院して下血しないかとか経過観察するらしい
ちなみに検査は完全に寝てからやるので苦痛は無いです いつもと違う異変があったなら別だけど、今までやってないってだけなら全くやる必要ないと思う 狭窄ないの？ 裏山
カプセル内視鏡は狭窄あるとダメと言われたよ >>715
本番の検査前にダミーカプセル飲んで大丈夫か確認するからね 実物見たら想像以上に小さいよ
かなりきつい狭窄なければ大丈夫と思われる ツムラの漢方薬を色々試してるけど啓脾湯飲んだけど、逆にお腹が張って気持ち悪くて下痢しちゃう
漢方薬飲んでる人居るかな？ 病院で処方されてる大建中湯飲んでるよ
狭窄あり、腸蠕動が弱くて詰まりやすいから気持ち程度にしか考えてないけど多少は楽な気がする 注射苦手で嫌々ながらヒュミラ週2売ってるわ
これ先端恐怖症の人とか自分で打てんの？ 打たなきゃしょうがないって言われたら身も蓋もないけどさ
それとヒュミラ常温に戻すの1時間待ってたら眠過ぎて寝てしまっていつもより打つ時間8時間過ぎてしまったけど、もしかしてやばい？ >>721
クローン病では大建中湯や柴苓湯飲んでる人が多いのかな？ 早くレベスティブ通院してる病院で採用にならないかな 毎日自己注射しないといけない >>725
1日外気温に置いても有効性は変わらないというデータをどっかで見た。 入院4ヶ月目突入…治療に疲れてきた…みなさん最高何か月入院したことありますか？ >>729
いいじゃん
昔はスマホも何もなかった
きつかったよ >>729
13日。
ちなみに内容は腹壁と癒着してめり込んだ腸の除去。腹腔鏡内視鏡手術。
どうなったら4ヶ月も入院することになるんだ…(´・ω・`)
差し支えなければ教えて下さい。 小腸大腸型で狭窄が多数あり、薬を試行錯誤して探してるところです。先週バルーン？治療しましたがいまいちだったみたいで。 >>729
俺恥ずかしいけど言っていいの？
最長入院期間は2年と6ヵ月です
週末は後半家に外泊してました >>729
一つの病院に連続して入院したのは2か月
通算すると5か月ちょっとってところかな？
1年の半分くらい病院のベッドの上だったわ >>729
2ヶ月ちょいだなぁ
それ以上は精神がおかしくなってくる 狭窄に対応する生物製剤なんてあるの？
逆に生物製剤で狭窄になるものだと思ってたが。 >>736
狭窄は炎症を抑えたときに傷口治って硬化してだんだん狭くなる現象だから生物製剤が悪いわけではなくて
炎症を生物製剤でずっと抑えていれば狭窄にはなりにくいよ >>736
生物学的製剤とは書かれてないからいろんな薬試して血液検査して数値見てっての繰り返してるのかな 俺も今入院してる
エレンタールだけなのがきつい
早く普通のもの食べたい 面倒だから抑制剤の4日後に
ブースター接種しちゃった
…まぁなんとかなるだろ 入院中だけど下血が止まらん。
点滴で止血剤やってるけど他に
方法ないんかな？先生は安静にとしか言わんし >>742
内視鏡やってクリップ止めして止血やらないの？
俺の下血したときは緊急で内視鏡して止血したよ
アドナとトランサミンじゃ即効性はないよ そうなんすか
内視鏡で止めるとか話無かったな
聞いてみよう
最悪大腸全摘出しなければならないとか
言われてショック受けてる ＞＞７４６
痛み止めのお陰で、全く痛みを感じませんでした。
ただ、腸が動き出すのに数日かかり、
眠っている間に動きだしたため、大量にお漏らしをしてしまい、
布団の交換をされました。 >>747
ちょっと安心しました
俺も痛みないと良いな
合併症も起こらないで欲しい >>746
小腸穿孔で一部切除して、麻酔5日間覚めなかったんだけど、お腹は全然痛くなかった。
人工呼吸器を挿管してて、外れるまでそっちの方が辛かった。 俺はムチャクチャ痛かったな どちらも開腹でだけど
1度目もかなりだったけど、2度目は分かってて心構えはバッチリだったのに悶絶するくらいだった
同じ場所切ったからなのかね… まぁ、でも手術する時なんて手術前はアホほど苦しいわけだし
日が経てば確実に治っていくことを考えたら痛くはあってもそこまで苦痛じゃなかったよ >>746
横行結腸が閉塞したから切除したけど、硬膜外麻酔があるから思ったほど痛くない。
けど、術後一発目にベッドから立ち上がる時はそれなりに痛かった。
点滴の痛み止めはアセリオだったけど、持続時間短いから夜は疼いて眠れないこともあったっけ…
自分は縫合不全が起きる可能性を前もって説明受けていて、ストーマ設置も了承して受けたけど、
術後1週間で縫合不全から腹膜炎起こして緊急手術＆ICU送りになった。
その時は硬膜外麻酔が使えない（インターバルが必要なため）から、フェンタニルが切れると痛くて辛かったな…
麻薬でやっと抑えられる痛みを軽減できる硬膜外麻酔は凄いと思ったよ。
痛みより辛かったのは、麻酔から覚めた時に痰が絡んでるとひたすら苦痛（たぶん人工呼吸器のせい）
術前には鼻うがいとかして痰を可能な限り出し尽くした方がいいよ。 4月から異動で体力的にきつい。下血も
10年数年ずっと休まず仕事できたけど、入院は出来ないけど、自宅療養って診断書とかもらえるのかな。今はほぼエレンタールのみにしてるけどこれもキツくなってきた ヒュミラからステラーラに切り替えて2週間
だんだん痔瘻がふさがってきた
このまま効いていてくれ クローンで痔瘻が悪いからセトン法ってやつをやりそう
みんなやった事ある？
なんか色々ときついから先駆者からアドバイス聞いてみたいのですが >>754
シートン法かな。
俺は劇的に生活の質が向上した。 ウィダーインゼリーって体にいいって聴くけど下痢の時ゼリー状で便として出てくるから微妙だな
体調がいい時こそ摂った方がいい食品だな シートン法はホントQOLが上がるけど一時的にでもストマにしてもらった方がいいかも
下痢便がシートンに付いた時は大変だった
ウォシュレットは痔瘻の傷に直接当たって痛いし風呂で洗っても綺麗に落ちてるか心配だし
主治医に言ったけどしばらくの間だけだからとか言われてトイレの度に大変だった 最近足首がめちゃくちゃ腫れて寝てるだけでもしんどい
腹の痛みよりこっちの方が痛いんだけどどうしたら緩和するんだこれ >>754
痔瘻５ヶ所にシートンしてる。
通常のシートンだと痛いからドレナージ目的のルーズシートンってのやってもらいました。 とある日の診察室でのやり取り
医者）腸の炎症がなくても大腸癌になる可能性があるので予防としてレミケードやりましょう
自分）分かりました。
医者）副作用として感染症にかかりやすくなります。また、癌になる確率が高くなります。
自分）腸の炎症を落ち着かせておいた方が癌になりにくいということですか？
医者）レミケードをやってる人の方がやってない人より癌になりやすいということです。
自分）？？？ >>761
本当に。転院薦める
がんとの因果関係はまだエビデンスも少なくて確定したことでは無いはずだけど >>762
レミケードと癌については因果関係ほぼあきらかで副作用にしっかり記載あるよ >>760
そこはステラーラかエンタイビオじゃないのか… >>758
結節性紅斑？それ通り越して皮膚炎になってるかもしれん。
俺も似た症状で、両足膝下腫れてプレドニン大量投与で抑えた経験あるが、
主治医に相談しつつ皮膚科紹介して貰おう。 >>760
こんなヤブ医者が患者から金取ろうとしてるの見ると恐ろしい
免疫抑制する分、がんへの攻撃も抑制するリスクがあるって話だからなぁ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
