クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>518
鼻注はゆっくりエレン入れることができるから下痢しにくくなるからいいんじゃない
まぁ俺は在宅IVHになってしまったが >>510
ステラーラ2本うつてる(8週毎に)
エレンタールからは完全に離別して食べてる。
ただ、薬の効きもその後の食事についても個人差あるからね。
大腸亜摘出しているけど、なんでも食べてる。 >>522
栄養吸収良くなって在宅IVHの点滴カロリー落とせたり、夜だけ点滴やることになったら嬉しいけどな
毎日自己注射やらないといけないみたい ヤフーで排せつ障害を赤裸々に語るワケ 〜恥ずかしさを捨てて心が楽に〜
てのがトップにあったから読んだけど
めちゃくちゃ大変だな
排泄で1日潰れるとか可哀想
クローンも大変だけど
もっと大変そう レミケード効果なくなってきて、先日一回目のステラーラやってきたけど、二回目からの注射ってどこに打つの？手元にGキャップのの時に使った残りの痛み止め麻酔パッチがあるから貼りたいのだけど・・・ ヒュミラ効いてるからお肉食べたいんだけど牛肉と豚肉ってどっちが安全かな。個人差があるから自分は○肉を食べてる〜という風に教えて頂きませんか？ >>528
個人的には牛のが安全
なぜか脂身（脂質）の量に関わらず豚を食べた時の方が強烈な痛みが来ることが多い為
･･･豚丼とかもう何年も食べてないけどたまには食べたいなぁ エレンタール生活をしていたら手足のしびれが発症した(左右対称)
これ糖尿病かな >>525
一日中トイレの便座の上で便が出るのを待ち続けるの大変すぎるから
こういう人がストマにすれば今よりはラクになるんじゃないかと思う 夜寝るときとか大変そうだしなぁ
当然ながら定期的に便は捨てなきゃならんし、寝がえりとかで
接着部分が少し剥がれたりもれたりしてたら大変だし 睡眠がかなり浅くなりそう >>540
手術で3か月くらいストーマだったけど、大変というかひたすら面倒
何日かおきに装具交換しないといけないけど、一人で狭い風呂だと慣れるまで面倒
幸い、病院でしっかり練習させられた上に風呂場が比較的広くて何とかなった
利点もあって、下痢、便秘、便失禁の心配から解放される
体質と食生活によっては装具の袋がパンパンに膨らんだりもするけどね…
そして街中の多目的トイレが大変有難く感じる
オストメイト対応のマークを見るだけで嬉しくなる ストマしてればトレイの心配から解放されてバス旅行にも行けるようになる、って聞いたけどそうでもないのか
自分はクローン前は吉野家の豚丼が大好きだった
今は何が反応するのか肉なのか肉汁なのか分からんけど食うと2時間後にピーピーなるし全く避けるようになった
いま親族の会社で体調面に優遇してもらい働き僅かな給料を貰ってるんだけど
不景気で事業畳んだらどうなるのか不安しかない
トイレが近くてまともに働けないし生活保護しかないの？ 発症したクローン患者がどうなったかは是非聞きたいな
コロナ治療薬の副作用に下痢があるらしい >>543
豚肉好きはあまりよくないな 俺も子供の頃は豚肉ばかり食べてた記憶がある 今日3回目のコロナワクチン打って来た 今の所何事もなく大丈夫そう >>542
そっか
自分の肛門大事にする
ヒリヒリするときあるけど >>547
コロナ2回目で下血したから
もう3回目は打ちたくない >>549
注射した箇所が痛くなってきたわ
湿布貼るわ 3日ぐらい痛みが残るんだよね >>548
排便後に肛門がヒリヒリ痛むならアズノール軟膏がお勧め。
軟膏の入手が難しいなら薬用サニーナってスプレーが市販されてるから、それである程度代用できる。 下血はしたことがなく、大量の水や炭酸飲料を飲まなければ下痢もしないのですが、肛門周囲膿瘍で病院に行ったらクローン病かもと診断され大腸内視鏡検査することになりました。
血液検査も正常だったそうです。
私のような方いらっしゃいますか？ >>551
ポステリザン処方されてる
あと今の先生に変わってからプロペトも出してくれた
風呂上がりに塗ってる
前の先生がポステリザンも少ししか出してくれなくて
あいつ本当に最悪だった
今まで10人くらい先生変わって殆ど親切だったけど
あのチビだけは最悪だった 住民票移したから特定疾患再申請予定だけど、コロナで忙しいこの状況で果たして何ヶ月後に届くだろうか
来るまでは負担増えてしまうし、ステラーラいくらになるのか怖い >>556
後で戻っては来るだろうけど、一時的には自腹でしょ？
4ヶ月たっても来ないっていう人もいるからステラーラ2回分と薬代合わせたらとんでもないことになりそう 高額療養費で月最大でも9万くらいでは？
うちの会社は2.5万以降は全額補助してくれるし大体の人はそんなに気にするほどではないんじゃないか？ >555の収入によるけど、ステラーラ一回で高額医療費適用したら高くても10万弱ってところかな？
加入してる健康保険によっては>558みたいに一定金額を超えたら還付金が戻る（レセプト発行のタイムラグで3か月遅れになるけど）し、病院窓口でクレカ払いにできるならボーナス払いにすれば乗り切れそう
あと、受給者証が来るまで支払い猶予してくれる病院もある。大学病院に入院した時、受給者証が発行されるまでの3か月くらい、病院側から受給者証が届くまで払わなくていいと言われた。
良心的というか、難病患者の扱いになれていればそれくらい融通効くから、まずは主治医か病院の相談窓口を通すのがいいかな。 >>554
ポステリザン軟膏って初めて聞いたから調べたけど、ステロイド入りの痔の薬なのね。
これだと、1日に塗る上限があるから何回も下痢するようだと大変じゃないかな…
アズノール軟膏はステロイド無しだから、上限回数無くて助かってる（1日に5回以上出るときもある） 正露丸って効くのかなダメ押しに飲んでもいいなら飲みたいが 発病して6年間何事もなかったのがここ数日間腹痛が続いてる
寛解から初めて活動が始まったっぽいけどこれはヒュミラ継続してるだけで治まるのかな…
以前内視鏡検査の時に痔があまりに痛くて号泣したのがトラウマで次の通院に震えてる >>562
正露丸って良くないのか！
知らんかったわ良かった 昨日ワクチン打ってからお腹の調子が悪いわ 気持ち悪くてナウゼリン飲みました 熱は36.8℃ ステラーラ診療報酬7万点だから10割だと70万
これ病院の仕入れ値っていくらになるんだろう
これを数ヶ月支払い待ってくれるとなると大きな医療機関しか無理だよね ナウゼリン(ドンペリドン)効かんよね…
それでも頼れるのはそれだけだわ 1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう 今日へその横辺りにヒュミラ打ったんだけど
針が届いてないのか痛みと針の後がなかった
これって失敗かな
しっかり脂肪をつまんでやったんだけどね >>571
それネタじゃなくてマジだったらやばいよ
抗体抜けるし
高価な薬だし
インターバルは守らないと効果ない >>560
1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう >>572
さっき確認したら一応注射箇所がほんの僅かに赤い跡があったから
一応刺さってたと思うんだけど不安だ
実は今回で同様な事が起こるのは3回目ぐらいだからペン型じゃなくて
しっかり刺せるシリンジタイプも復活してほしい 今でも注射器なんだけどなくなったのか？
普通にあるっぽいけども 注射器は古いと思うが…今はペンタイプが主流だと思う
注射器と違って角度やら脂肪のつまみ方やらで失敗することないし痛みも小さいから楽 >>573
毎回塗るわけじゃないし、そこま大量に処方してもらってはいないよ
去年夏に金属チューブで10本もらったけどまだ半分以上残ってる
家で使う用、職場で使う用、外出先で使う用で分けている
持って帰るのが大変というなら、エレンタールの方が大変
実家離れてからはカーシェア駆使して薬局から運搬してる ヒュミラはあの小窓から見て黄色いマーカーがきちんと端まで移動したなら薬液はきちんと排出されている
へそ周りがベトベトになっていないならきちんと体内に入ったはず。針の跡は自分も見つからない時がある ヒュミラ始めて３月ほどだけど打ったところが毎回とても痒い。３日くらい痒い
そんな方いますか？ 副反応で赤く（周辺に発疹）なったり痒くなったりすることは稀にあるけど毎回ってことはかなり強く出てるのかも
レミケード打っててアナフィラキシー出た時も全身痒くてボツボツ出たから
痒みが強く出るなら主治医に相談してみたほうがいいかもよ 赤みとか出るならそれスマホで撮って見せるのもいい >>579
注射する前にエタノールで拭くと思うけどそれが原因じゃない？
俺は打ったところが赤くなるからてっきり薬の副作用かと思ったら消毒による皮膚の炎症というオチだったわ(´・ω・`)
以後は消毒無しで風呂上がりに一発キメるようにしてるお。 >>582
消毒なしで注射するのか？怖いなあ エタノールがダメならイソプロとか他にもあるのに >>583
そんな怖いもんでもないよ。
まあ消毒するに越したことはないけどね。
面倒くさがりなもんでヒュミラも冷蔵庫から出したてのキンキンに冷えてた状態で打つしw
不良患者乙としか言いようがないな(´・ω・`) 手術して約1ヶ月、今日の採血でDダイマーが高いと言われました 数値は5.08
血栓ができやすい状態と知りました
経験ある方いますか？気をつけることや、やるべきこととかありますか？ Dダイマーって血栓が溶けた物質の値だっけ
イレウスで入院したとき高いって言われたことあるな〜 昔に診療情報提供書書いてもらって市大センター病院を受診したことがあったな あのままここで治療したら未来は変わったかもな 歯医者で抗生物質飲まなきゃならない時どうしてますか？ >>588
病気のこと話せばカロナールにしてもらえるでしょ 自分はクラビット以外の抗菌薬はお腹が張ってダメなのでいつもクラビットにしてもらう >>588
ちょうどケフラール飲んでる
6日目
下痢しないけど
ケフラールあまり効かないわ
口内炎治らない クラビット、ケフラール
かかりつけの歯科で相談してみます 下痢便とオナラがテンプレのごとく出るわ
しかもだいたい出す時一緒というね
おなら（ガス）が腹の中動き回るから大便したくねぇのに便意がきやがる
我慢したらしたらでずっと音を鳴らしながら腹の中動き回って辛い 1番嫌な大便は肛門の近くに疼く下痢ね
痔瘻近くだと染みて辛い
まだガスがあるだけ行き良いよく出るから糞ギレもいいよまだマシかもしれん きょうの健康
大腸の病気 最新対策 「クローン病」
初回放送日: 2022年3月8日 午後8時30分〜
潰瘍性大腸炎よりも腸壁のさらに深いところから炎症を起こすクローン病。
大腸だけでなく口から肛門の間のどこにでも起こる。
悪化すると腸が狭くなったり穴があいたりする。やはり指定難病の一つで推定患者数は
４万人。潰瘍性大腸炎と同じく免疫の異常が原因とされ、この２〜３年の間に登場した
免疫に作用するさまざまな薬が効果を上げている。完治はしなくても、
消化管の破壊を防ぎ、日常生活を取り戻す最新の治療法を詳しく紹介。 >>602
なるほど！
病院で貰えるかな
最悪もらえなかったら薬局行ってきて買ってきます！
教えて頂きありがとうございます >>601
4万人ってことは3000人に1人か
結構増えたね ここひと月くらい前から舌の裏側に潰瘍できて痛いわ。
位置的に奥歯が当たってアフタみたいにできているのか、クローンによって出来ているか分からんのがイヤだねぇ…
今月は診察あるから主治医に聞いてみるけど(歯科にも診てもらったが、よく分からんらしい) そういえば、主治医が今月で退官するんだって…
残念だけど、クローン診れる人に引き継いでくれるみたいだからちょっと安心だけど、実際に会わないとわからんからね… >>605
俺も舌の縁や裏側に広く潰瘍ができていて、口腔外科で見てもらったら口腔扁平苔癬の診断だった
クローン関係あるんかな 皆さんはエレンタールだけだと便が水便にしかならなくないですか？
最近食うという感情すら無くなるほど下痢と痔瘻に悩まされてる
故にもうなんか最低限の必須栄養素＋エレンタールだけで良くなってきた
痔瘻は先生いわく安定してるなら下手に手術しなくてもいいって感じらしい >>608
エレンタールだけだと下痢になるから1食は食べてる。
またエレンタールゼリーミックスとフレーバー使うと下痢になりにくい。
ゼリーミックスは寒天の方。 >>606
落ち着いてれば基本的に誰でも変わらんよ
今の病院に通って10年だけどもう7人目だわ >>606
おれも10年診てもらってたおじいちゃん先生から別の先生に主治医が変わって悲しかった
色々教えてもらったお礼の手紙書こうかと思ってる 10年ぶりに再燃して草
薬もほぼ0で検査値も最高レベルが9年続いて、完治と相違ないレベルだったんだけどな
ストレスやな、残念 ストレスに弱い病気だよな
発症した原因ストレスだと思う ストレスは全く関係ない
ただの自己免疫疾患
全くストレスないのにクローン発症する人多数
リウマチとくすりが一緒
リウマチはストレスと関係ない まぁ大体もれなく母親の過干渉や、結婚後の妻などによる長期的なストレスが発端になってる人が多い 発病の原因はストレスでは無いが寛解維持にはストレスは関係していると思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
