クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured ヒュミラのジェネリック使うの不安なんだけど
使ってる人いる？ レミケードのバイオシミラーは使ってたけど違いあったのかね 先週クローン病診断されて今日レミケードうってきたけど
レミケード高すぎてびっくりした
こういう治療はこんなもんなのかね 先週診断されたというのだから、受給者証はこれから申請するのでしょうよ。
俺も最初の時は、エレンとかで８万くらい払った。
後で払い戻ししてくれるから、いいんじゃないか？ びっくりするよね。
医療費のお知らせの金額見て毎年笑ってるわ ところで、コロナ陽性になったら通常の通院は出来なくなるんかね
ちょっと通院先に確認するの忘れてるわ 先月からステラーラ始めたけどそんなに高かったのか〜 診断直後にレミケードうつ時代なのか
うちは受給者証申請してからにしてもらえたな 申請前に受けた検査や治療費は遡って公費負担の対象にはならないからね
その段階でレミケードを打つと費用的には痛いな >>503
それは使えるね
ただ年収によっては普通の３割負担より安くなるメリットが無いかもしれないですが 昔みたいに最近の若者も鼻注と食事制限で苦労してもらいたいものだ 主治医が10年診てくれてたベテラン医師から中堅医師に代わる
さみしさ不安感あり でもきっと ステラーラ使ってる人いる？
今日色々説明うけたんだけど打ちながらだったら普通のご飯食べられるようになる？脱エレンできるならやりたいな ここ最近ずっとうんこが固まってくんない
食生活気を使ってもクローンからなら無理だよな >>509
レベスティブやりたいので主治医と相談だな しかし毎日自己注射とは大変かな 何でも慣れればいいかな 中堅医師がベテラン医師をディスるのが嫌なんだよなあ ベテラン「エレンとペンタサと食事制限しか認めない」 >>505
絶食で三ヶ月入院なんて当たり前だったもんな 昔の鼻からチューブを入れてエレンタールやらされたのは何だったのかとは思うよ
せめてフレーバーを入れて口から飲むでいいではないかと
自分の経験も入ってるけど、厳しい治療をやらされると耐えられずに脱落してかえって悪化するんだよな >>518
鼻注はゆっくりエレン入れることができるから下痢しにくくなるからいいんじゃない
まぁ俺は在宅IVHになってしまったが >>510
ステラーラ2本うつてる(8週毎に)
エレンタールからは完全に離別して食べてる。
ただ、薬の効きもその後の食事についても個人差あるからね。
大腸亜摘出しているけど、なんでも食べてる。 >>522
栄養吸収良くなって在宅IVHの点滴カロリー落とせたり、夜だけ点滴やることになったら嬉しいけどな
毎日自己注射やらないといけないみたい ヤフーで排せつ障害を赤裸々に語るワケ 〜恥ずかしさを捨てて心が楽に〜
てのがトップにあったから読んだけど
めちゃくちゃ大変だな
排泄で1日潰れるとか可哀想
クローンも大変だけど
もっと大変そう レミケード効果なくなってきて、先日一回目のステラーラやってきたけど、二回目からの注射ってどこに打つの？手元にGキャップのの時に使った残りの痛み止め麻酔パッチがあるから貼りたいのだけど・・・ ヒュミラ効いてるからお肉食べたいんだけど牛肉と豚肉ってどっちが安全かな。個人差があるから自分は○肉を食べてる〜という風に教えて頂きませんか？ >>528
個人的には牛のが安全
なぜか脂身（脂質）の量に関わらず豚を食べた時の方が強烈な痛みが来ることが多い為
･･･豚丼とかもう何年も食べてないけどたまには食べたいなぁ エレンタール生活をしていたら手足のしびれが発症した(左右対称)
これ糖尿病かな >>525
一日中トイレの便座の上で便が出るのを待ち続けるの大変すぎるから
こういう人がストマにすれば今よりはラクになるんじゃないかと思う 夜寝るときとか大変そうだしなぁ
当然ながら定期的に便は捨てなきゃならんし、寝がえりとかで
接着部分が少し剥がれたりもれたりしてたら大変だし 睡眠がかなり浅くなりそう >>540
手術で3か月くらいストーマだったけど、大変というかひたすら面倒
何日かおきに装具交換しないといけないけど、一人で狭い風呂だと慣れるまで面倒
幸い、病院でしっかり練習させられた上に風呂場が比較的広くて何とかなった
利点もあって、下痢、便秘、便失禁の心配から解放される
体質と食生活によっては装具の袋がパンパンに膨らんだりもするけどね…
そして街中の多目的トイレが大変有難く感じる
オストメイト対応のマークを見るだけで嬉しくなる ストマしてればトレイの心配から解放されてバス旅行にも行けるようになる、って聞いたけどそうでもないのか
自分はクローン前は吉野家の豚丼が大好きだった
今は何が反応するのか肉なのか肉汁なのか分からんけど食うと2時間後にピーピーなるし全く避けるようになった
いま親族の会社で体調面に優遇してもらい働き僅かな給料を貰ってるんだけど
不景気で事業畳んだらどうなるのか不安しかない
トイレが近くてまともに働けないし生活保護しかないの？ 発症したクローン患者がどうなったかは是非聞きたいな
コロナ治療薬の副作用に下痢があるらしい >>543
豚肉好きはあまりよくないな 俺も子供の頃は豚肉ばかり食べてた記憶がある 今日3回目のコロナワクチン打って来た 今の所何事もなく大丈夫そう >>542
そっか
自分の肛門大事にする
ヒリヒリするときあるけど >>547
コロナ2回目で下血したから
もう3回目は打ちたくない >>549
注射した箇所が痛くなってきたわ
湿布貼るわ 3日ぐらい痛みが残るんだよね >>548
排便後に肛門がヒリヒリ痛むならアズノール軟膏がお勧め。
軟膏の入手が難しいなら薬用サニーナってスプレーが市販されてるから、それである程度代用できる。 下血はしたことがなく、大量の水や炭酸飲料を飲まなければ下痢もしないのですが、肛門周囲膿瘍で病院に行ったらクローン病かもと診断され大腸内視鏡検査することになりました。
血液検査も正常だったそうです。
私のような方いらっしゃいますか？ >>551
ポステリザン処方されてる
あと今の先生に変わってからプロペトも出してくれた
風呂上がりに塗ってる
前の先生がポステリザンも少ししか出してくれなくて
あいつ本当に最悪だった
今まで10人くらい先生変わって殆ど親切だったけど
あのチビだけは最悪だった 住民票移したから特定疾患再申請予定だけど、コロナで忙しいこの状況で果たして何ヶ月後に届くだろうか
来るまでは負担増えてしまうし、ステラーラいくらになるのか怖い >>556
後で戻っては来るだろうけど、一時的には自腹でしょ？
4ヶ月たっても来ないっていう人もいるからステラーラ2回分と薬代合わせたらとんでもないことになりそう 高額療養費で月最大でも9万くらいでは？
うちの会社は2.5万以降は全額補助してくれるし大体の人はそんなに気にするほどではないんじゃないか？ >555の収入によるけど、ステラーラ一回で高額医療費適用したら高くても10万弱ってところかな？
加入してる健康保険によっては>558みたいに一定金額を超えたら還付金が戻る（レセプト発行のタイムラグで3か月遅れになるけど）し、病院窓口でクレカ払いにできるならボーナス払いにすれば乗り切れそう
あと、受給者証が来るまで支払い猶予してくれる病院もある。大学病院に入院した時、受給者証が発行されるまでの3か月くらい、病院側から受給者証が届くまで払わなくていいと言われた。
良心的というか、難病患者の扱いになれていればそれくらい融通効くから、まずは主治医か病院の相談窓口を通すのがいいかな。 >>554
ポステリザン軟膏って初めて聞いたから調べたけど、ステロイド入りの痔の薬なのね。
これだと、1日に塗る上限があるから何回も下痢するようだと大変じゃないかな…
アズノール軟膏はステロイド無しだから、上限回数無くて助かってる（1日に5回以上出るときもある） 正露丸って効くのかなダメ押しに飲んでもいいなら飲みたいが 発病して6年間何事もなかったのがここ数日間腹痛が続いてる
寛解から初めて活動が始まったっぽいけどこれはヒュミラ継続してるだけで治まるのかな…
以前内視鏡検査の時に痔があまりに痛くて号泣したのがトラウマで次の通院に震えてる >>562
正露丸って良くないのか！
知らんかったわ良かった 昨日ワクチン打ってからお腹の調子が悪いわ 気持ち悪くてナウゼリン飲みました 熱は36.8℃ ステラーラ診療報酬7万点だから10割だと70万
これ病院の仕入れ値っていくらになるんだろう
これを数ヶ月支払い待ってくれるとなると大きな医療機関しか無理だよね ナウゼリン(ドンペリドン)効かんよね…
それでも頼れるのはそれだけだわ 1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう 今日へその横辺りにヒュミラ打ったんだけど
針が届いてないのか痛みと針の後がなかった
これって失敗かな
しっかり脂肪をつまんでやったんだけどね >>571
それネタじゃなくてマジだったらやばいよ
抗体抜けるし
高価な薬だし
インターバルは守らないと効果ない >>560
1日に5回？？
2ヶ月で300個じゃん
持って帰るの大変そう >>572
さっき確認したら一応注射箇所がほんの僅かに赤い跡があったから
一応刺さってたと思うんだけど不安だ
実は今回で同様な事が起こるのは3回目ぐらいだからペン型じゃなくて
しっかり刺せるシリンジタイプも復活してほしい 今でも注射器なんだけどなくなったのか？
普通にあるっぽいけども 注射器は古いと思うが…今はペンタイプが主流だと思う
注射器と違って角度やら脂肪のつまみ方やらで失敗することないし痛みも小さいから楽 >>573
毎回塗るわけじゃないし、そこま大量に処方してもらってはいないよ
去年夏に金属チューブで10本もらったけどまだ半分以上残ってる
家で使う用、職場で使う用、外出先で使う用で分けている
持って帰るのが大変というなら、エレンタールの方が大変
実家離れてからはカーシェア駆使して薬局から運搬してる ヒュミラはあの小窓から見て黄色いマーカーがきちんと端まで移動したなら薬液はきちんと排出されている
へそ周りがベトベトになっていないならきちんと体内に入ったはず。針の跡は自分も見つからない時がある ヒュミラ始めて３月ほどだけど打ったところが毎回とても痒い。３日くらい痒い
そんな方いますか？ 副反応で赤く（周辺に発疹）なったり痒くなったりすることは稀にあるけど毎回ってことはかなり強く出てるのかも
レミケード打っててアナフィラキシー出た時も全身痒くてボツボツ出たから
痒みが強く出るなら主治医に相談してみたほうがいいかもよ 赤みとか出るならそれスマホで撮って見せるのもいい >>579
注射する前にエタノールで拭くと思うけどそれが原因じゃない？
俺は打ったところが赤くなるからてっきり薬の副作用かと思ったら消毒による皮膚の炎症というオチだったわ(´・ω・`)
以後は消毒無しで風呂上がりに一発キメるようにしてるお。 >>582
消毒なしで注射するのか？怖いなあ エタノールがダメならイソプロとか他にもあるのに >>583
そんな怖いもんでもないよ。
まあ消毒するに越したことはないけどね。
面倒くさがりなもんでヒュミラも冷蔵庫から出したてのキンキンに冷えてた状態で打つしw
不良患者乙としか言いようがないな(´・ω・`) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
