クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>450
その話は初耳だが、俺も身内のクローン病持ちもアレルギーあるわ（食物、化学物質、花粉） 注射恐怖症のわし
週2のヒュミラに毎回ビビってる
血液検査は自分でやらないから克服できたが
自分で打つタイプだけは別 アトピーや鼻炎アレルギーもやっぱり関係図あるよね
ないってきっぱり医者は言うけど 慢性の鼻炎、蕁麻疹にずっと悩まされれ続けて抑える薬をどんどん種類も変えて大量に飲み始めて数年後にクローン病発症だな
逆にアレルギー無しで発症してる人はいるんだろか？ そうだったのか…俺も幼い頃からアレルギー性鼻炎あった
20代中盤くらいで花粉症も発症 クローン発症は30歳 手術終わって4日目。今回は傷の痛みがそんなでもなくて助かった。 自分はクローンは20くらいの発症だったけど花粉症は30代後半だった 俺も何度かアレルギー性鼻炎とか蓄膿症で悩まされてるわ
関係はあると思う アレルギー検査した事あるけど見事に全く何もなかったよ もう何食ったらいいかわからん
冬は寒さで調子悪過ぎる
何で北海道に生まれてしまったのか >>467
家の中ポカポカにして加湿器付けたら調子上がるかもよ 何かよくわからんけど、この病気って北と南(北海道産や九州)に多い気がするわ 先日小腸に潰瘍があってヒュミラが倍量になったんだけど、
その頃から痔瘻が悪化してしまった。
ヒュミラの効果がなくなってしまったので他の薬に移行を考えているのだけれど、おすすめのものってあるかな？
もちろん主治医とも相談するけれど皆さんの経験も教えていただけるとありがたいです。 >>470
絶食ブラザーズ元気かなあ？
知ってる人居るかな？
北海道の >>471
毎度の質問wしかも深夜、、、
正露丸飲んで痔切れば、、、
それか経管24時間やれよ 絶食ブラザーズの片一方の人は前にyoutubeで見かけた気がする
今探そうとしてもちょっと見つけ方がわからんけど 絶食ブラザーズはCCジャパンだったような 懐かしす 昔はあまりネットが発達してなかったから
ぼったくり雑誌も定期購読していたものだよ
あんなに内容薄いのに高杉 そういえばccジャパンに出ていな
最近のccジャパンは全然知らんけど モーリー博士というネタキャラも出ていた
あの人はどうしてんだろうね
ブログもいつの間にか消えてたし 何度も入院したことある人でも入れる入院保険てある？ ヒュミラのジェネリック使うの不安なんだけど
使ってる人いる？ レミケードのバイオシミラーは使ってたけど違いあったのかね 先週クローン病診断されて今日レミケードうってきたけど
レミケード高すぎてびっくりした
こういう治療はこんなもんなのかね 先週診断されたというのだから、受給者証はこれから申請するのでしょうよ。
俺も最初の時は、エレンとかで８万くらい払った。
後で払い戻ししてくれるから、いいんじゃないか？ びっくりするよね。
医療費のお知らせの金額見て毎年笑ってるわ ところで、コロナ陽性になったら通常の通院は出来なくなるんかね
ちょっと通院先に確認するの忘れてるわ 先月からステラーラ始めたけどそんなに高かったのか〜 診断直後にレミケードうつ時代なのか
うちは受給者証申請してからにしてもらえたな 申請前に受けた検査や治療費は遡って公費負担の対象にはならないからね
その段階でレミケードを打つと費用的には痛いな >>503
それは使えるね
ただ年収によっては普通の３割負担より安くなるメリットが無いかもしれないですが 昔みたいに最近の若者も鼻注と食事制限で苦労してもらいたいものだ 主治医が10年診てくれてたベテラン医師から中堅医師に代わる
さみしさ不安感あり でもきっと ステラーラ使ってる人いる？
今日色々説明うけたんだけど打ちながらだったら普通のご飯食べられるようになる？脱エレンできるならやりたいな ここ最近ずっとうんこが固まってくんない
食生活気を使ってもクローンからなら無理だよな >>509
レベスティブやりたいので主治医と相談だな しかし毎日自己注射とは大変かな 何でも慣れればいいかな 中堅医師がベテラン医師をディスるのが嫌なんだよなあ ベテラン「エレンとペンタサと食事制限しか認めない」 >>505
絶食で三ヶ月入院なんて当たり前だったもんな 昔の鼻からチューブを入れてエレンタールやらされたのは何だったのかとは思うよ
せめてフレーバーを入れて口から飲むでいいではないかと
自分の経験も入ってるけど、厳しい治療をやらされると耐えられずに脱落してかえって悪化するんだよな >>518
鼻注はゆっくりエレン入れることができるから下痢しにくくなるからいいんじゃない
まぁ俺は在宅IVHになってしまったが >>510
ステラーラ2本うつてる(8週毎に)
エレンタールからは完全に離別して食べてる。
ただ、薬の効きもその後の食事についても個人差あるからね。
大腸亜摘出しているけど、なんでも食べてる。 >>522
栄養吸収良くなって在宅IVHの点滴カロリー落とせたり、夜だけ点滴やることになったら嬉しいけどな
毎日自己注射やらないといけないみたい ヤフーで排せつ障害を赤裸々に語るワケ 〜恥ずかしさを捨てて心が楽に〜
てのがトップにあったから読んだけど
めちゃくちゃ大変だな
排泄で1日潰れるとか可哀想
クローンも大変だけど
もっと大変そう レミケード効果なくなってきて、先日一回目のステラーラやってきたけど、二回目からの注射ってどこに打つの？手元にGキャップのの時に使った残りの痛み止め麻酔パッチがあるから貼りたいのだけど・・・ ヒュミラ効いてるからお肉食べたいんだけど牛肉と豚肉ってどっちが安全かな。個人差があるから自分は○肉を食べてる〜という風に教えて頂きませんか？ >>528
個人的には牛のが安全
なぜか脂身（脂質）の量に関わらず豚を食べた時の方が強烈な痛みが来ることが多い為
･･･豚丼とかもう何年も食べてないけどたまには食べたいなぁ エレンタール生活をしていたら手足のしびれが発症した(左右対称)
これ糖尿病かな >>525
一日中トイレの便座の上で便が出るのを待ち続けるの大変すぎるから
こういう人がストマにすれば今よりはラクになるんじゃないかと思う 夜寝るときとか大変そうだしなぁ
当然ながら定期的に便は捨てなきゃならんし、寝がえりとかで
接着部分が少し剥がれたりもれたりしてたら大変だし 睡眠がかなり浅くなりそう >>540
手術で3か月くらいストーマだったけど、大変というかひたすら面倒
何日かおきに装具交換しないといけないけど、一人で狭い風呂だと慣れるまで面倒
幸い、病院でしっかり練習させられた上に風呂場が比較的広くて何とかなった
利点もあって、下痢、便秘、便失禁の心配から解放される
体質と食生活によっては装具の袋がパンパンに膨らんだりもするけどね…
そして街中の多目的トイレが大変有難く感じる
オストメイト対応のマークを見るだけで嬉しくなる ストマしてればトレイの心配から解放されてバス旅行にも行けるようになる、って聞いたけどそうでもないのか
自分はクローン前は吉野家の豚丼が大好きだった
今は何が反応するのか肉なのか肉汁なのか分からんけど食うと2時間後にピーピーなるし全く避けるようになった
いま親族の会社で体調面に優遇してもらい働き僅かな給料を貰ってるんだけど
不景気で事業畳んだらどうなるのか不安しかない
トイレが近くてまともに働けないし生活保護しかないの？ 発症したクローン患者がどうなったかは是非聞きたいな
コロナ治療薬の副作用に下痢があるらしい >>543
豚肉好きはあまりよくないな 俺も子供の頃は豚肉ばかり食べてた記憶がある 今日3回目のコロナワクチン打って来た 今の所何事もなく大丈夫そう >>542
そっか
自分の肛門大事にする
ヒリヒリするときあるけど >>547
コロナ2回目で下血したから
もう3回目は打ちたくない >>549
注射した箇所が痛くなってきたわ
湿布貼るわ 3日ぐらい痛みが残るんだよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
