クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>425
今新病院建設中だよ 令和6年だか7年に完成予定かな？ >>413
診断つく数年前から色々とあって（小学生から貧血気味、中学で肛門周囲膿瘍、成人してから謎の腹痛と下血）、自分はクローン病なのでは？と薄々思っていたから、ああやっぱりかって変に安心してしまった。
ある日突然診断されたら、そりゃショックよね…うちの妹もそうだったけど、何度も入退院繰り返して根気強く治療して、今じゃ俺より肉を食うようになった（もちろん脂身は除去する）。
そんな姿見ていたし、同じ病院に同時に入院してた時期もあったから不思議と不安は無かった。
手術やら長期入院やらで想像以上に苦労したけど、今では診断前より健康体になって元気にやれてる。貧血も治ったし、栄養面が大幅改善したらメンタル不調も無くなったし、体重も増えた。 >>426>>427>429
新宿区です。
10年ぶりに入院したら老朽化してたので次回は…。 東京山手かな？確かにあそこめちゃくちゃ古いよね
練馬区住で近くには順天堂付属病院があるけど癌で入院してる母の見舞いでいったら
設備の違いに驚いたな… 横浜市大センター病院は大きくていいよな あれでこそ都会の病院て感じがする 横浜市民病院もキレイになったな
外来だけで入院してないから病棟のほうはよくわからないけど 東京医科歯科大学のクローン病、潰瘍性大腸炎専門外来って行っている人いる？ 病院名ではなく医師の治療方針で選択しましょう
今時エレンとペンタサだけだと地獄 >>437
頑張れよ！まだ4回目なら序の口 俺は楽に10回以上腹きってるから >>434
去年の年末まで入院してたが病棟も良くなってるよ
前は大部屋は6人部屋だったが4人部屋になり、トイレは多目的トイレのようなのが大部屋前に3つあり1つはオストメイトあり
お風呂の湯船は無くなり変わりにシャワー室が2つあるのでほぼ希望の時間に入れて、洗濯機も各病棟事にあるのでとても便利
病棟に出入りするのにカードキーが必要なのは少し不便かな >>440
嘘乙、こんなところでマウントとか情けない奴だ。 >>443
こんな病気スレで嘘なんかつかないわ 楽勝で10回以上手術してるわ
疑い深い奴居るんだな おかげで24時間在宅IVHでストーマ持ちで人工透析やってるわ 俺と人生替わってみろ！ いや…まぁ、10回も手術してるなら辛さは分かるだろ…
序の口！とかそういうのいいから >>445
クローン病だけだよ 何かおかしいのか？病歴長いからそうなるよ 昔は今みたいに治療の選択肢は多くなかったんだよ >>431
新病院話は聞いたことないです。
地元の老朽化してた病院が建替えたので羨ましいですね。 クローン病の人はみんなアレルギー持ちってホント？
アレルギー性鼻炎小さい頃から激重だったんだが >>450
その話は初耳だが、俺も身内のクローン病持ちもアレルギーあるわ（食物、化学物質、花粉） 注射恐怖症のわし
週2のヒュミラに毎回ビビってる
血液検査は自分でやらないから克服できたが
自分で打つタイプだけは別 アトピーや鼻炎アレルギーもやっぱり関係図あるよね
ないってきっぱり医者は言うけど 慢性の鼻炎、蕁麻疹にずっと悩まされれ続けて抑える薬をどんどん種類も変えて大量に飲み始めて数年後にクローン病発症だな
逆にアレルギー無しで発症してる人はいるんだろか？ そうだったのか…俺も幼い頃からアレルギー性鼻炎あった
20代中盤くらいで花粉症も発症 クローン発症は30歳 手術終わって4日目。今回は傷の痛みがそんなでもなくて助かった。 自分はクローンは20くらいの発症だったけど花粉症は30代後半だった 俺も何度かアレルギー性鼻炎とか蓄膿症で悩まされてるわ
関係はあると思う アレルギー検査した事あるけど見事に全く何もなかったよ もう何食ったらいいかわからん
冬は寒さで調子悪過ぎる
何で北海道に生まれてしまったのか >>467
家の中ポカポカにして加湿器付けたら調子上がるかもよ 何かよくわからんけど、この病気って北と南(北海道産や九州)に多い気がするわ 先日小腸に潰瘍があってヒュミラが倍量になったんだけど、
その頃から痔瘻が悪化してしまった。
ヒュミラの効果がなくなってしまったので他の薬に移行を考えているのだけれど、おすすめのものってあるかな？
もちろん主治医とも相談するけれど皆さんの経験も教えていただけるとありがたいです。 >>470
絶食ブラザーズ元気かなあ？
知ってる人居るかな？
北海道の >>471
毎度の質問wしかも深夜、、、
正露丸飲んで痔切れば、、、
それか経管24時間やれよ 絶食ブラザーズの片一方の人は前にyoutubeで見かけた気がする
今探そうとしてもちょっと見つけ方がわからんけど 絶食ブラザーズはCCジャパンだったような 懐かしす 昔はあまりネットが発達してなかったから
ぼったくり雑誌も定期購読していたものだよ
あんなに内容薄いのに高杉 そういえばccジャパンに出ていな
最近のccジャパンは全然知らんけど モーリー博士というネタキャラも出ていた
あの人はどうしてんだろうね
ブログもいつの間にか消えてたし 何度も入院したことある人でも入れる入院保険てある？ ヒュミラのジェネリック使うの不安なんだけど
使ってる人いる？ レミケードのバイオシミラーは使ってたけど違いあったのかね 先週クローン病診断されて今日レミケードうってきたけど
レミケード高すぎてびっくりした
こういう治療はこんなもんなのかね 先週診断されたというのだから、受給者証はこれから申請するのでしょうよ。
俺も最初の時は、エレンとかで８万くらい払った。
後で払い戻ししてくれるから、いいんじゃないか？ びっくりするよね。
医療費のお知らせの金額見て毎年笑ってるわ ところで、コロナ陽性になったら通常の通院は出来なくなるんかね
ちょっと通院先に確認するの忘れてるわ 先月からステラーラ始めたけどそんなに高かったのか〜 診断直後にレミケードうつ時代なのか
うちは受給者証申請してからにしてもらえたな 申請前に受けた検査や治療費は遡って公費負担の対象にはならないからね
その段階でレミケードを打つと費用的には痛いな >>503
それは使えるね
ただ年収によっては普通の３割負担より安くなるメリットが無いかもしれないですが 昔みたいに最近の若者も鼻注と食事制限で苦労してもらいたいものだ 主治医が10年診てくれてたベテラン医師から中堅医師に代わる
さみしさ不安感あり でもきっと ステラーラ使ってる人いる？
今日色々説明うけたんだけど打ちながらだったら普通のご飯食べられるようになる？脱エレンできるならやりたいな ここ最近ずっとうんこが固まってくんない
食生活気を使ってもクローンからなら無理だよな >>509
レベスティブやりたいので主治医と相談だな しかし毎日自己注射とは大変かな 何でも慣れればいいかな 中堅医師がベテラン医師をディスるのが嫌なんだよなあ ベテラン「エレンとペンタサと食事制限しか認めない」 >>505
絶食で三ヶ月入院なんて当たり前だったもんな 昔の鼻からチューブを入れてエレンタールやらされたのは何だったのかとは思うよ
せめてフレーバーを入れて口から飲むでいいではないかと
自分の経験も入ってるけど、厳しい治療をやらされると耐えられずに脱落してかえって悪化するんだよな >>518
鼻注はゆっくりエレン入れることができるから下痢しにくくなるからいいんじゃない
まぁ俺は在宅IVHになってしまったが >>510
ステラーラ2本うつてる(8週毎に)
エレンタールからは完全に離別して食べてる。
ただ、薬の効きもその後の食事についても個人差あるからね。
大腸亜摘出しているけど、なんでも食べてる。 >>522
栄養吸収良くなって在宅IVHの点滴カロリー落とせたり、夜だけ点滴やることになったら嬉しいけどな
毎日自己注射やらないといけないみたい ヤフーで排せつ障害を赤裸々に語るワケ 〜恥ずかしさを捨てて心が楽に〜
てのがトップにあったから読んだけど
めちゃくちゃ大変だな
排泄で1日潰れるとか可哀想
クローンも大変だけど
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