クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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そうだな
紅白なんて別に見なくていいけど
オナニーは大変だな >>367
個室だと動画見ながら、しこり放題だよ。 >>370
え？クローン病は医療保険入れないよ？？ >>371
クローン病になる前から入ってた保険（あいおい）と、
クローン病になってからも、3年間入院なければ入れた保険（アクサ）を追加したよ。
どちらも会社の団体医療保険だけど。
今はまた要件変わってるかもしれないけどね。 >>371
二つ合わせると入院1日15000円出るから、
個室になんの躊躇いもないです。
4回くらい入院してるが、保険料の元は十分とってますね。 ほんとなの？
もうずっと入院してる方がいいじゃん
てまあ健康のがいいけど >>374
ここで嘘ついてもしょうがないから本当ですよ。
でもいくらお金出ても、入院するより、家で生活する方がいいですよ。 >>375
確かにね〜
正月家でダラダラするの最高だもんね
外泊できないの？ >>376
最後に入院してたのは2年前なので、今は元気に仕事もしてますよ。 強直性脊椎炎を合併した人いる？
今年の7月にクローン病と診断されたけど、二ヶ月ほど前から座り→立ちの際に腰痛が発症。
あと、これはそこまで大したことじゃないが、7月に痔ろう手術してしばらく快便だったが、何のトリガーも無くいきなり便秘に。
まぁ、とにかく年明け病院だな。 新年は初寝グソだった・・
起きた時のしっとり感に落ち込むぜ、
どうしてこうなった >>380
俺もフトンで寝ててガスを出したと思ったら水様便やっちまった！！
･･･という夢が初夢だったわ 漏らさなくてマシだったが…気分は最悪だよなホント
今年の目標は何にせよ入院しないこと…頑張ろう >>377
正月からウソつくって
そらろくな1年にならんよ 働いてらっしゃる方は、どのような業種ですか？
非正規だけど人員が削減されて負荷が増えてもう限界なんで
辞めようと思ってます・・・
クローンになって３０年。人海戦術の仕事から楽な仕事に変えたい
ずっと悩んでいて精神的にも不安定になってきてる 正規社員事務員でパソコンをカタカタするだけ
定時で帰れるし有給も全消化
ちなみに就職1年後に診断 〉３８７
良い職場に巡り合えましたね
もう５０近くでキャリア積んで無くルーチンワークだけだから、いろいろ
厳しいけど、なんとかするしかないですね >>386
発症前後共にPC使ったデスクワーク（製造業の裏方部隊、エクセルがお友達）
発症して入院やら手術やらしてる最中にコロナ禍になって、復職した時には在宅勤務がデフォルトになっていた
通勤のストレスも無いし、食事もトイレも自由になったからめっちゃ楽
コロナが無かったら仕事続いていたか分からんけど、職場の理解はあったから多分大丈夫だったと思われる
実際、負荷の少ない部署に異動になったし
もし、外回り大好きな営業マンだったら今頃苦痛で仕方なかっただろうなと考えたりもしてる >>389
レミケが始めてから数年はよく効いていたので便が固まったり
回数が問題無いレベルだったけど１０年超えると効果が減弱してますね
仕事のストレスと体調のストレスで一杯一杯で疲れてるのにあまり寝れない
生活できれば良いのでトイレを気にせず体が楽な仕事があればなぁって思ってます >>386
設計業務です。
32歳の時に発症。
フレックス、在宅使いながら、月一通院。
基本デスクワークのみです。 >>390
自分は手術で狭窄拡張した後にステラーラ＋ペンタサ＋エレンタールで落ち着いてます。
薬は正直個人差が大きすぎるので、長年続けていた薬が効かない時は思い切って変えるのも手だと思います。
実は妹が先に発症していて、退職から入院してプレドニン漬けになって、退院後は実家療養＆ヒュミラだったのがあまり効かず、
針治療やら色々手を尽くして体調上向いた頃にステラーラに変えたら劇的に回復しました。
（妹発症時はステラーラが適用拡大前で使えなかった）
今は薬の選択肢がかなり増えましたし、一度主治医と相談して薬を見直すのがいいと思います。
効かない薬にこだわってQOL落とすのは本末転倒ですし、仕事探す前に体に合った治療法の確立が先かと。 >>392
確かに自分からも色々提案するのも大切ですよね。
私もステラーラを自分から聞いてみて、
使ってもらったらかなり効きが良かったです。 こんな生活で出会いなんてとこにあるってんだ！！！！って正月からメンタル駄目になってた
年賀状で結婚したとか子供産まれたとか、SNS見ればラーメンはしごして連日飲み歩いたとか
なんだろう、俺達なにか悪いことしたのかな…… >>394
そういう疎外感に浸ってしまうことってあるよなあ・・ 出会いがないのは自分で動かずネガティブな発想だからかと
病気を抱えても相手から寄ってくるのは少数でしょう >>397
このご時世だしマッチングアプリでいいと思うけど
少し前は街コンとネットや飲み会に参加するとか。自分の症状じゃ知人に紹介してもらうのも難しいかったしね 次郎ができてきた
正月のつけがまわってきたか…はあ悲しい 1日１０回以上も下痢ピーだし、痔ろうだし、
ストマにしてくれーって頼んだらやってくれるもんなの？
…ストマのほうが楽かどうかは分からないんだけど。 >>405
袋代が700円くらいかかるよ。
下痢なら短いと二日長くて４日かな。
しかも医療費控除を受けるには毎年診断書だったかが必要になる
補助は永久ストマなら受けられるけど一時的であれば無理だ ストマにはストマの苦労や大変さがあるけど
俺は下痢や歩くだけでも響いて痛かった痔瘻がなくなってストマにして本当良かった
QOLがどーんと上がった
痔瘻が辛くて痛いからと言ったら一時的ストマにしてもらえるんじゃないの？
しばらくお尻休ませたら痔瘻も良くなるかもしれないし
自分は5年休ませてたけど良くならなかったから永久にした
その間はもちろん補助なしの自腹だった クローンと診断されて緊急入院から30年だわ。
成人式前日に入院とは…よもやよもやだだたなぁ…
成人式と命、どっちが大事？とか主治医に言われたけど、今なら命にかかわることは起きなかったから成人式に出席したかった… 1週間前にクローン病って診断されてメンタルバキバキに折れて何も手が付かないんだけど発症始めって皆どんな感じだった？ >>413
とにかく原因不明で下痢が一日に何度も出て困った。
病名ついた時は、かえってホッとした気分になったよ。 >>413
まぁ高熱と、半年くらい続く下痢で体重15kg一気に下がって入院して判明したけど
それが5年前
それからなんやかんや悪化したり良くなったりしたけど
今は薬もたまに漢方飲んでるくらいで食べ物の制限も特にせずに暮らせてるよ
俺個人の話だが免疫抑制する薬は最低限でストレスを無くすことが大事 >>413
一回メンタル壊れるけど時間かけて持ち直したらなんとかなった
生活習慣ひたすらよくするのが一番 1週間前にクローン病って診断されてメンタルバキバキに折れて何も手が付かないんだけど発症始めって皆どんな感じだった？ ミスって同じ書き込みしてしまった‥
早く退院して頑張ってメンタル立て直しますわ
食事とかで注意してる事とかありますかね？ >>413
絶望しかなかったな
でも、症状に個人差があるから将来はどうなるか分からないな >>413
途中で送信になった
だから諦めないで頑張って欲しい
昔はステロイドしかなったけど、今は多少は薬も出来て来たしね
未来を応援してるよ！ >>413
発症時はまだ病名もわからないのに、食べたら腹痛は酷いしで辛かった。
9ヶ月くらいして大腸バリウムで診断ついたけど、難病で一生の付き合いって知らされた時は絶望したわ。
早く死にたい…とか思った時期あったわ。
10年くらいしてようやく気持ちも落ち着いて(一番酷かった主病巣を手術で摘出して)からは比較的精神的には楽になったかな？
今は30年前に比べたら治療法も薬もいいのが出てきてるから、食事に気をつけていけば大丈夫だと思う。 >>413
心中察するよ
自分の場合は病名付くまでに１０年かかった
その間下痢や腹痛に悩まされ続けたけどかかりつけ医からは精神的なものと言われ続けてた。後から考えたらCRPもずっと高かったしクローンの症状だらけだったけど当時は町医者には分からないほどマイナーな病気だった
とうとう腸閉塞になり緊急手術をした時の病理判定でクローン病と分かった
だからすごく納得したしホッとしたね。まともな治療が受けられると思って
制限多いし大変だけどこれからも良い治療はどんどん出てくるよ >>418
「クローン病の食事」でググったら色々出てくるから参考にしたら良いと思うよ
ただ人によって結構差があって他の人がダメでも自分はOKなものもあるから調子のいい時に探って行ってもいいと思う
自分は刺激物がダメ。唐辛子や香辛料は少量でもはっきり悪化する ググってもレミケ前提でなんでも食べましょうって書いてないから意味ない どこの病院とは言わないが、建て直してくれませんかね。病棟をなんとか… >>425
今新病院建設中だよ 令和6年だか7年に完成予定かな？ >>413
診断つく数年前から色々とあって（小学生から貧血気味、中学で肛門周囲膿瘍、成人してから謎の腹痛と下血）、自分はクローン病なのでは？と薄々思っていたから、ああやっぱりかって変に安心してしまった。
ある日突然診断されたら、そりゃショックよね…うちの妹もそうだったけど、何度も入退院繰り返して根気強く治療して、今じゃ俺より肉を食うようになった（もちろん脂身は除去する）。
そんな姿見ていたし、同じ病院に同時に入院してた時期もあったから不思議と不安は無かった。
手術やら長期入院やらで想像以上に苦労したけど、今では診断前より健康体になって元気にやれてる。貧血も治ったし、栄養面が大幅改善したらメンタル不調も無くなったし、体重も増えた。 >>426>>427>429
新宿区です。
10年ぶりに入院したら老朽化してたので次回は…。 東京山手かな？確かにあそこめちゃくちゃ古いよね
練馬区住で近くには順天堂付属病院があるけど癌で入院してる母の見舞いでいったら
設備の違いに驚いたな… 横浜市大センター病院は大きくていいよな あれでこそ都会の病院て感じがする 横浜市民病院もキレイになったな
外来だけで入院してないから病棟のほうはよくわからないけど 東京医科歯科大学のクローン病、潰瘍性大腸炎専門外来って行っている人いる？ 病院名ではなく医師の治療方針で選択しましょう
今時エレンとペンタサだけだと地獄 >>437
頑張れよ！まだ4回目なら序の口 俺は楽に10回以上腹きってるから >>434
去年の年末まで入院してたが病棟も良くなってるよ
前は大部屋は6人部屋だったが4人部屋になり、トイレは多目的トイレのようなのが大部屋前に3つあり1つはオストメイトあり
お風呂の湯船は無くなり変わりにシャワー室が2つあるのでほぼ希望の時間に入れて、洗濯機も各病棟事にあるのでとても便利
病棟に出入りするのにカードキーが必要なのは少し不便かな >>440
嘘乙、こんなところでマウントとか情けない奴だ。 >>443
こんな病気スレで嘘なんかつかないわ 楽勝で10回以上手術してるわ
疑い深い奴居るんだな おかげで24時間在宅IVHでストーマ持ちで人工透析やってるわ 俺と人生替わってみろ！ いや…まぁ、10回も手術してるなら辛さは分かるだろ…
序の口！とかそういうのいいから >>445
クローン病だけだよ 何かおかしいのか？病歴長いからそうなるよ 昔は今みたいに治療の選択肢は多くなかったんだよ >>431
新病院話は聞いたことないです。
地元の老朽化してた病院が建替えたので羨ましいですね。 クローン病の人はみんなアレルギー持ちってホント？
アレルギー性鼻炎小さい頃から激重だったんだが >>450
その話は初耳だが、俺も身内のクローン病持ちもアレルギーあるわ（食物、化学物質、花粉） 注射恐怖症のわし
週2のヒュミラに毎回ビビってる
血液検査は自分でやらないから克服できたが
自分で打つタイプだけは別 アトピーや鼻炎アレルギーもやっぱり関係図あるよね
ないってきっぱり医者は言うけど 慢性の鼻炎、蕁麻疹にずっと悩まされれ続けて抑える薬をどんどん種類も変えて大量に飲み始めて数年後にクローン病発症だな
逆にアレルギー無しで発症してる人はいるんだろか？ そうだったのか…俺も幼い頃からアレルギー性鼻炎あった
20代中盤くらいで花粉症も発症 クローン発症は30歳 手術終わって4日目。今回は傷の痛みがそんなでもなくて助かった。 自分はクローンは20くらいの発症だったけど花粉症は30代後半だった 俺も何度かアレルギー性鼻炎とか蓄膿症で悩まされてるわ
関係はあると思う アレルギー検査した事あるけど見事に全く何もなかったよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
