クローン病スレ 184
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>298
そのために事前にダミーのカプセルを飲んで大丈夫か確認してから本検査するから安心だよ >>298
無理。俺も酷い狭窄ってほどじゃないけど毎回小腸造影は辛いので
主治医に聞いたら検査用のカプセルが特別小さいわけでもないからちょっと…という反応だった >>297
> ダミーを回収する作業が少し苦痛だったが
オレはそれが無理
多分吐くと思うから
カプセル断った >>303
確実に今回出るって分かってれば１回我慢すりゃ良いけどいつ出るかわからんからね
しかも結構小さいから探しにくかった
個人的にはその苦痛を差し引きしても小腸をしっかり検査できること考えたらメリットあったと思う >>304
苦痛とは、ウンの中からカプセルを探すことですか？ あんなピカピカ光ってるカプセルすぐにわかるけどな それともダミーカプセルのこと言ってるのかな？ ダミーの方ね。当日お腹が渋ってて水様便が頻繁に出てて何度もその中から探したよ
本体は結局回収できなかった おえええええええええええええ
オマエら凄いな
もう晩飯食えない
カレー食えない 今日ひるおびで専門家がジェネリックは先発薬との成分同じでも
効果が同じとは限らないみたいな話してたわ
お前ら知ってた？俺は初耳だったわ今後ジェネリックどうするか悩むな >>310
ジェネリックも治験はしてるし気にしない。場合によっては製薬技術が上がってるのでむしろ効果が高いこともあると読んだことがある >>310
カプセルとかコーティング部分とかは変えてもいいし、あくまで薬効が同じってだけで
溶け方とか諸々で効果が変わる「可能性」はあるからね
何回もジェネリック変えませんか言われたことあるけど先発品のみにしてる >>310
効果が同じと限らないとは言っても本来の効果に差違はほとんどないのよ
ただ成分が微妙に違うから元薬で起こらなかった作用が出る場合がある
たとえば俺の場合ボルタレンは平気だけどボルマゲン使うと酔い症状が出てクラクラするｗ >>310
常識過ぎて薬とかに過敏な俺らはジェネリック使わないと思ってた 目薬のジェネリックで防腐剤が新しく添加されてますと説明されてから使ってない。
防腐剤くらい気にしなくても良いが余計なものが入ってる可能性がある。 意外と食べられてビックリしてるのが
本やネットとかで豚肉.牛肉は絶対NGとなってたからクローンなってから10年以上食べてなかったけど、ダメージほぼ無い。
逆に食べれるって書いてある米や小麦粉系は受け付けない。
個人差結構あるから皆も決めつけないで試してほしい >>318
霜降りじゃない肉食った方が体調いいなぁ。一時期、俺より重症だった妹なんて今じゃ豚肉を毎日200g食ってるし。
エレンタール併用だけど、揚げ物以外は昔並みに食えるようにはなった。自制は必要だけど、無理に食べたいものを遠ざけなくていいが持論になった。
あと、今の時期は脂肪分の摂取が減ると肌が荒れる…イントラポリスの点滴が無いと意識して脂肪食べないとダメだね。 >>318
自分も米とか小麦はNGだわ
かといって肉はそんなに食ってないけど
ただ植物性よりは動物性の食い物のほうが線維もないし体に楽という結果になってる
何でも食える人はそういう感覚はないだろうけど 言ってたね
特に脂肪を摂ると悪化するタイプの人はそうなるだろうね レミケード面倒。薬として優秀なのは分かるけれど時間が掛かる。優秀といっても現時点でこれ以上のものがないだけだしなぁ。俺は体調が悪いし、一人暮らし歴も長かったから体調管理しきれなくて、飯を食べても頭が痛くてストレスが溜まり、薬を抜いて米だけの生活をたまにやってしまうこともあった。それにより、また体調が悪くなる。
レミケードを打ちに行く度に便の調子、食事の摂り方を聞かれるけれど執拗なアドバイスくれる看護師がいたりするけれど正直、要らないんだよなぁ。
医師からの貧血だったりのアドバイスは必要だけどねぇ。 俺は社会的に成功してないし、職を転々として現在は腹が悪すぎて働いてないから、色々と良心でアドバイスくれてるのは有難いけれど成功した同病とはいえど他人の例を出してアドバイスはメンタルにくるから辞めてくれいかねぇ。。
さっさと死にたいなぁ 結局クローン病抑えるためにレミケードとかステロイドを長年使うと薬のせいで体がおかしくなってくるよね
どうしょうもないが完全に負のスパイラル入ってクローン病以外の病気も発症していって弱っていくのがこの病気の最悪なところ
それとこの病気になって色んな人にあったけど、大体の人は身近なところに強いストレスを受けてると思う
特に家族からね
若い内に一度その現状から逃げ出してみるのがいいと思う 看護師と医者も悪く言えばマニュアル通りのことしかできないから無視してればおk
家族と離れても手術率高まるだけだゾ くだらんアドバイスを何度もしてくるような人がいたら、俺ならやんわり撃退すると思うわw クローン病といってもピンからキリまでの症状があるからなぁ
一人暮らししてる人は大体体調が安定してる、そこまで体調で不安なことが無かった部類の人が多いよ。あと、意地でも帰りたくない、帰れない事情があるとかそういった部類の人。 身内がクローン病になったりするのは珍しくないのでしょうか？ 患者数が増えたっていうか、昔から沢山居たけど見つけて貰えなかったり、違う病気と思われて何度も手術して切ったり張ったりでおなかの中ぐちゃぐちゃになっていたんだってね 医師を信頼するのも大事だけど、医師に頼りっきりは駄目だね。
治療法についても自分の体と相談して合ってないなと思ったら断るべきだし、何でもYESマンで悪化する患者を見かける。
この病気になった人は真面目で素直に受け入れる人が多いから、断る事が苦手な人多いなぁと思う。自分もそうだし。
自分の体は自分にしかわからんのだから。 >>333
一人暮らしどうこうというよりストレスの根源から逃げなよってだけよ
大体母親が過干渉だったりする >>330
ステロイドで具合が悪くなるのはわかるけどレミケで具合悪くなるってどんな具合？ >>339
レミケードの副作用読んでみなよ
ちなみに俺は間質性肺炎で治らない >>339
レミケで悪くなったのは骨髄抑制で血小板減少して普通の時の1/10ぐらいになったこと レミケ中止になったけど 俺も(おそらく)レミケで間質性肺炎になった。
もう治らん…
今はステラーラだけど、これ副作用ってなんだろう？(あまり気にしてなかったが) 間質性肺炎なると風邪引くだけでしねるからなぁ
結局クローン病要因で死ぬ人はいないけどクローン病のせいで薬の副作用で死ぬ人がいっぱいいる
間接的なクローン病の平均寿命ってどうなんだろう？
何にしろ大腸がんになる確率は普通の人の数十倍あるわけだし >>338
> 大体母親が過干渉だったりする
それそれ
ウチも全否定の毒親だわｗ >>354
俺も昔は病院で年越しあったよ 年越しでもちゃんとした普通食食べることが出来ればいいんだけどな >>355
狭窄拡張手術の前、エレンタールと点滴だけで栄養摂取しながら年越ししたっけな… >>354
俺も去年は手術で病院で年越しだったわ コロナの関係もあってガラッガラだったな…
そしてクリスマスは聖歌隊(病院関係者によるもの？）がきてやたらうまい歌を歌いまわってたが
こっちは手術後で何も飲めず食えずで何がクリスマスじゃい！！ …という心境で過ごしていたのを強く覚えてるわ
ともあれ、お大事にな 年末年始は病院で過ごした方が腸にとっては安全だよな
一時避難場所として最適ではある >>77
嫌ならなしでもやってくれるよ。
>>358
同感 たまには食べたら？を断るおせちの季節がやってくる
みなさん何なら食べられます？ 免疫抑制剤効いてるからなんでも食べられるよ
でもコーン油がダメでマクドナルドはだめ 自分はヒュミラ使ってるけどヘルシオ使った豚カツや唐揚げ
他にはたまにマルちゃん製麺の醤油味や脂質10gぐらいの甘口カレーなんかは調子良かったら食べられるかな
マックや牛肉は駄目だね >>354
マジかよ
消灯時間なったら紅白見れないじゃん >>366
そうだな
紅白なんて別に見なくていいけど
オナニーは大変だな >>367
個室だと動画見ながら、しこり放題だよ。 >>370
え？クローン病は医療保険入れないよ？？ >>371
クローン病になる前から入ってた保険（あいおい）と、
クローン病になってからも、3年間入院なければ入れた保険（アクサ）を追加したよ。
どちらも会社の団体医療保険だけど。
今はまた要件変わってるかもしれないけどね。 >>371
二つ合わせると入院1日15000円出るから、
個室になんの躊躇いもないです。
4回くらい入院してるが、保険料の元は十分とってますね。 ほんとなの？
もうずっと入院してる方がいいじゃん
てまあ健康のがいいけど >>374
ここで嘘ついてもしょうがないから本当ですよ。
でもいくらお金出ても、入院するより、家で生活する方がいいですよ。 >>375
確かにね〜
正月家でダラダラするの最高だもんね
外泊できないの？ >>376
最後に入院してたのは2年前なので、今は元気に仕事もしてますよ。 強直性脊椎炎を合併した人いる？
今年の7月にクローン病と診断されたけど、二ヶ月ほど前から座り→立ちの際に腰痛が発症。
あと、これはそこまで大したことじゃないが、7月に痔ろう手術してしばらく快便だったが、何のトリガーも無くいきなり便秘に。
まぁ、とにかく年明け病院だな。 新年は初寝グソだった・・
起きた時のしっとり感に落ち込むぜ、
どうしてこうなった >>380
俺もフトンで寝ててガスを出したと思ったら水様便やっちまった！！
･･･という夢が初夢だったわ 漏らさなくてマシだったが…気分は最悪だよなホント
今年の目標は何にせよ入院しないこと…頑張ろう >>377
正月からウソつくって
そらろくな1年にならんよ 働いてらっしゃる方は、どのような業種ですか？
非正規だけど人員が削減されて負荷が増えてもう限界なんで
辞めようと思ってます・・・
クローンになって３０年。人海戦術の仕事から楽な仕事に変えたい
ずっと悩んでいて精神的にも不安定になってきてる 正規社員事務員でパソコンをカタカタするだけ
定時で帰れるし有給も全消化
ちなみに就職1年後に診断 〉３８７
良い職場に巡り合えましたね
もう５０近くでキャリア積んで無くルーチンワークだけだから、いろいろ
厳しいけど、なんとかするしかないですね >>386
発症前後共にPC使ったデスクワーク（製造業の裏方部隊、エクセルがお友達）
発症して入院やら手術やらしてる最中にコロナ禍になって、復職した時には在宅勤務がデフォルトになっていた
通勤のストレスも無いし、食事もトイレも自由になったからめっちゃ楽
コロナが無かったら仕事続いていたか分からんけど、職場の理解はあったから多分大丈夫だったと思われる
実際、負荷の少ない部署に異動になったし
もし、外回り大好きな営業マンだったら今頃苦痛で仕方なかっただろうなと考えたりもしてる >>389
レミケが始めてから数年はよく効いていたので便が固まったり
回数が問題無いレベルだったけど１０年超えると効果が減弱してますね
仕事のストレスと体調のストレスで一杯一杯で疲れてるのにあまり寝れない
生活できれば良いのでトイレを気にせず体が楽な仕事があればなぁって思ってます >>386
設計業務です。
32歳の時に発症。
フレックス、在宅使いながら、月一通院。
基本デスクワークのみです。 >>390
自分は手術で狭窄拡張した後にステラーラ＋ペンタサ＋エレンタールで落ち着いてます。
薬は正直個人差が大きすぎるので、長年続けていた薬が効かない時は思い切って変えるのも手だと思います。
実は妹が先に発症していて、退職から入院してプレドニン漬けになって、退院後は実家療養＆ヒュミラだったのがあまり効かず、
針治療やら色々手を尽くして体調上向いた頃にステラーラに変えたら劇的に回復しました。
（妹発症時はステラーラが適用拡大前で使えなかった）
今は薬の選択肢がかなり増えましたし、一度主治医と相談して薬を見直すのがいいと思います。
効かない薬にこだわってQOL落とすのは本末転倒ですし、仕事探す前に体に合った治療法の確立が先かと。 >>392
確かに自分からも色々提案するのも大切ですよね。
私もステラーラを自分から聞いてみて、
使ってもらったらかなり効きが良かったです。 こんな生活で出会いなんてとこにあるってんだ！！！！って正月からメンタル駄目になってた
年賀状で結婚したとか子供産まれたとか、SNS見ればラーメンはしごして連日飲み歩いたとか
なんだろう、俺達なにか悪いことしたのかな…… >>394
そういう疎外感に浸ってしまうことってあるよなあ・・ 出会いがないのは自分で動かずネガティブな発想だからかと
病気を抱えても相手から寄ってくるのは少数でしょう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
