クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured バナナ嫌いだけどいやいや食うようになってから少しは体調良くなった気がするわ >>263
更新申請中なら待ってりゃ届くでしょ。通院時にはその旨伝えとけば問題ないんでは？ >>263
認定されない場合でも、連絡が来ると思ったけど…。
問い合わせてみれば？ >>265
>>266
ありがとうございます
保健所に電話してみたら現在発送中とのことでした
１月までは現在の受給者証を読み替えられるとのことで、認定切られる場合は書面で連絡が入っているはずとのことでした 今 読売新聞でクローンの特集 記者の人の体験記
今日は5回の内の2回目 完治療法が開発されたら教えてください
体験記なんてお腹いっぱい お腹壊して鼻水が出る 風邪ひいたかな
明日薬局行って風邪薬買ってくる リサンキズマブについて、中等症から重症のクローン病に対する治療薬として日本における適応追加承認を申請
https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/862436 回腸バルーン拡張部の詰まりで入院中、腸炎・風邪などになった際詰まる再バルーン拡張4回目位だけど切除したほうがよいかな 入院中なら医師に聞けば
４回目位？回数も覚えてないんだね ほぼ水のような下痢が出たわ
しかも消化不良と来た
水の飲み過ぎか？
飲み物アホみたいに飲んでしまうのが悪いんかな 痔瘻のクローン疑いで肛門の生検したんだけど生検でクローンじゃなくて他の病気だったとかもわかるの？
ちなみに大腸内視鏡もやってアフタありや >>277
クローンの特徴があるかないか検査するとだけ言われたんだけどそれでも分かるもんなの？ >>278
細胞を取ってきて調べればクローン病もわかるし、悪性腫瘍とかもわこるでしょ？ >>279
そうなんか！ありがとう
なんかクローンだけを調べて他のだったらどうすんだろって思ってたんだけど大丈夫そだね >>276
クローンの初期っぽいね
いきなり診断はしないと思う >>281
大腸と肛門の生検でクローンの所見は見当たらなかったらしいんだけど初期だとそういうこともあるの？いろいろわかんないこと多くて不安や 小腸型だけど胃カメラも大腸内視鏡も全く異常なしだったよ 大腸小腸型だけど初期のころは大腸に少し炎症があるくらいだねでスルーされてたな 下痢もなかったし
症状が酷くなって大腸内視鏡のついでに小腸の終わり際までカメラ突っ込まれて炎症だらけでそこで確定
クローンの疑いを消したいなら俺と同じ事してもらうか小腸造影すれば一発だと思うよ >>285
小腸バリウムもしてところどころ炎症あったらしいんだけどまだ確定診断下りてない、なんでや。生検で所見がないからかわからんけど。 ガンの方がまだマシ死んでくれるから。娘がこの病気になったけどもう廃人ですわ。仕事もできん飯も普通に食えない。金ばっかり病気に掛かる。しね！ でもレミケやイムランない時代に発症して
入院手術繰り返しメンタル崩壊
高カロリー輸液で生きながらえてるなら気持ちは分かるなあ
殴るのは良くないが >>291
それはまさしく俺 高カロリー輸液で生きながらえてる >>291
さらに永久ストーマ付きだけど働いてるで >>295
去年くらいにカプセル内視鏡やった 楽だよ 自分も夏にやったよ
カプセルも思った以上に小さいし
ダミーを回収する作業が少し苦痛だったが >>298
そのために事前にダミーのカプセルを飲んで大丈夫か確認してから本検査するから安心だよ >>298
無理。俺も酷い狭窄ってほどじゃないけど毎回小腸造影は辛いので
主治医に聞いたら検査用のカプセルが特別小さいわけでもないからちょっと…という反応だった >>297
> ダミーを回収する作業が少し苦痛だったが
オレはそれが無理
多分吐くと思うから
カプセル断った >>303
確実に今回出るって分かってれば１回我慢すりゃ良いけどいつ出るかわからんからね
しかも結構小さいから探しにくかった
個人的にはその苦痛を差し引きしても小腸をしっかり検査できること考えたらメリットあったと思う >>304
苦痛とは、ウンの中からカプセルを探すことですか？ あんなピカピカ光ってるカプセルすぐにわかるけどな それともダミーカプセルのこと言ってるのかな？ ダミーの方ね。当日お腹が渋ってて水様便が頻繁に出てて何度もその中から探したよ
本体は結局回収できなかった おえええええええええええええ
オマエら凄いな
もう晩飯食えない
カレー食えない 今日ひるおびで専門家がジェネリックは先発薬との成分同じでも
効果が同じとは限らないみたいな話してたわ
お前ら知ってた？俺は初耳だったわ今後ジェネリックどうするか悩むな >>310
ジェネリックも治験はしてるし気にしない。場合によっては製薬技術が上がってるのでむしろ効果が高いこともあると読んだことがある >>310
カプセルとかコーティング部分とかは変えてもいいし、あくまで薬効が同じってだけで
溶け方とか諸々で効果が変わる「可能性」はあるからね
何回もジェネリック変えませんか言われたことあるけど先発品のみにしてる >>310
効果が同じと限らないとは言っても本来の効果に差違はほとんどないのよ
ただ成分が微妙に違うから元薬で起こらなかった作用が出る場合がある
たとえば俺の場合ボルタレンは平気だけどボルマゲン使うと酔い症状が出てクラクラするｗ >>310
常識過ぎて薬とかに過敏な俺らはジェネリック使わないと思ってた 目薬のジェネリックで防腐剤が新しく添加されてますと説明されてから使ってない。
防腐剤くらい気にしなくても良いが余計なものが入ってる可能性がある。 意外と食べられてビックリしてるのが
本やネットとかで豚肉.牛肉は絶対NGとなってたからクローンなってから10年以上食べてなかったけど、ダメージほぼ無い。
逆に食べれるって書いてある米や小麦粉系は受け付けない。
個人差結構あるから皆も決めつけないで試してほしい >>318
霜降りじゃない肉食った方が体調いいなぁ。一時期、俺より重症だった妹なんて今じゃ豚肉を毎日200g食ってるし。
エレンタール併用だけど、揚げ物以外は昔並みに食えるようにはなった。自制は必要だけど、無理に食べたいものを遠ざけなくていいが持論になった。
あと、今の時期は脂肪分の摂取が減ると肌が荒れる…イントラポリスの点滴が無いと意識して脂肪食べないとダメだね。 >>318
自分も米とか小麦はNGだわ
かといって肉はそんなに食ってないけど
ただ植物性よりは動物性の食い物のほうが線維もないし体に楽という結果になってる
何でも食える人はそういう感覚はないだろうけど 言ってたね
特に脂肪を摂ると悪化するタイプの人はそうなるだろうね レミケード面倒。薬として優秀なのは分かるけれど時間が掛かる。優秀といっても現時点でこれ以上のものがないだけだしなぁ。俺は体調が悪いし、一人暮らし歴も長かったから体調管理しきれなくて、飯を食べても頭が痛くてストレスが溜まり、薬を抜いて米だけの生活をたまにやってしまうこともあった。それにより、また体調が悪くなる。
レミケードを打ちに行く度に便の調子、食事の摂り方を聞かれるけれど執拗なアドバイスくれる看護師がいたりするけれど正直、要らないんだよなぁ。
医師からの貧血だったりのアドバイスは必要だけどねぇ。 俺は社会的に成功してないし、職を転々として現在は腹が悪すぎて働いてないから、色々と良心でアドバイスくれてるのは有難いけれど成功した同病とはいえど他人の例を出してアドバイスはメンタルにくるから辞めてくれいかねぇ。。
さっさと死にたいなぁ 結局クローン病抑えるためにレミケードとかステロイドを長年使うと薬のせいで体がおかしくなってくるよね
どうしょうもないが完全に負のスパイラル入ってクローン病以外の病気も発症していって弱っていくのがこの病気の最悪なところ
それとこの病気になって色んな人にあったけど、大体の人は身近なところに強いストレスを受けてると思う
特に家族からね
若い内に一度その現状から逃げ出してみるのがいいと思う 看護師と医者も悪く言えばマニュアル通りのことしかできないから無視してればおk
家族と離れても手術率高まるだけだゾ くだらんアドバイスを何度もしてくるような人がいたら、俺ならやんわり撃退すると思うわw クローン病といってもピンからキリまでの症状があるからなぁ
一人暮らししてる人は大体体調が安定してる、そこまで体調で不安なことが無かった部類の人が多いよ。あと、意地でも帰りたくない、帰れない事情があるとかそういった部類の人。 身内がクローン病になったりするのは珍しくないのでしょうか？ 患者数が増えたっていうか、昔から沢山居たけど見つけて貰えなかったり、違う病気と思われて何度も手術して切ったり張ったりでおなかの中ぐちゃぐちゃになっていたんだってね 医師を信頼するのも大事だけど、医師に頼りっきりは駄目だね。
治療法についても自分の体と相談して合ってないなと思ったら断るべきだし、何でもYESマンで悪化する患者を見かける。
この病気になった人は真面目で素直に受け入れる人が多いから、断る事が苦手な人多いなぁと思う。自分もそうだし。
自分の体は自分にしかわからんのだから。 >>333
一人暮らしどうこうというよりストレスの根源から逃げなよってだけよ
大体母親が過干渉だったりする >>330
ステロイドで具合が悪くなるのはわかるけどレミケで具合悪くなるってどんな具合？ >>339
レミケードの副作用読んでみなよ
ちなみに俺は間質性肺炎で治らない >>339
レミケで悪くなったのは骨髄抑制で血小板減少して普通の時の1/10ぐらいになったこと レミケ中止になったけど 俺も(おそらく)レミケで間質性肺炎になった。
もう治らん…
今はステラーラだけど、これ副作用ってなんだろう？(あまり気にしてなかったが) 間質性肺炎なると風邪引くだけでしねるからなぁ
結局クローン病要因で死ぬ人はいないけどクローン病のせいで薬の副作用で死ぬ人がいっぱいいる
間接的なクローン病の平均寿命ってどうなんだろう？
何にしろ大腸がんになる確率は普通の人の数十倍あるわけだし >>338
> 大体母親が過干渉だったりする
それそれ
ウチも全否定の毒親だわｗ >>354
俺も昔は病院で年越しあったよ 年越しでもちゃんとした普通食食べることが出来ればいいんだけどな >>355
狭窄拡張手術の前、エレンタールと点滴だけで栄養摂取しながら年越ししたっけな… >>354
俺も去年は手術で病院で年越しだったわ コロナの関係もあってガラッガラだったな…
そしてクリスマスは聖歌隊(病院関係者によるもの？）がきてやたらうまい歌を歌いまわってたが
こっちは手術後で何も飲めず食えずで何がクリスマスじゃい！！ …という心境で過ごしていたのを強く覚えてるわ
ともあれ、お大事にな 年末年始は病院で過ごした方が腸にとっては安全だよな
一時避難場所として最適ではある >>77
嫌ならなしでもやってくれるよ。
>>358
同感 たまには食べたら？を断るおせちの季節がやってくる
みなさん何なら食べられます？ 免疫抑制剤効いてるからなんでも食べられるよ
でもコーン油がダメでマクドナルドはだめ 自分はヒュミラ使ってるけどヘルシオ使った豚カツや唐揚げ
他にはたまにマルちゃん製麺の醤油味や脂質10gぐらいの甘口カレーなんかは調子良かったら食べられるかな
マックや牛肉は駄目だね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
