クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>139
ステラーラしてるけど、そこそこ多い内服薬出てる。
ステラーラだけでなく内服薬でも病状を安定させるためらしい。
確かに内服薬を全てなくせれば一番いいんだけどね。 >>139
ヒュミラしてるけどペンタサとイムラン飲んでるよ 私は通院してなくて普通に働いてるよ。
自分で寛解方法作ったりコントロールして長年それでやってる。
症状がない状態を長年続けられて自分でコントロールできる場合は別に言わなくていいかもね。
私は社会復帰を重視していたので、自分でコントロールできるようになろう。と思ってやってる。
まぁ、大腸内視鏡検査は毎年受けるようにしてるけど。 まぁ症状悪化したらそんときに発症したことにすればいいんじゃないか もしくは予め伝えた上でもう通院してなくて、自分でコントロールできるようになってます。
と付け加えるとかね。
受け取り方次第だが、これだけでも印象はプラスに持っていけるかもしれない。
自分で寛解方法見つけて定着させるまで結構な時間はかかるけどね。
そういうアプローチもある。 このスレ最近来たが、ここクローン病でない自己満の荒らしが常駐して鬱陶しいな
ポートの人の貴重な意見は聞けたからもうサヨナラするよ >>144
通院は前は大病院で時間の融通が効きませんでしたが、今はそこの医師がIBD専門のクリニックを開業したので転院しました。受付時間や曜日にも縛られにくくなり、無理なく通えそうです。 >>142
オレはエンタイビオで
内服薬はミヤBMだけ
イムランは意味あるのかな?? >>147
一度医者に相談したら?
TNFαして
まだペンタサとかイムランいるの??
ちょっとおかしいと思う レミケ/ヒュミラはイムラン併用すると抗体の発生を抑えて長期使用が可能になるといわれている
ペンタサは自分が診てもらってる大学のIBDチームは使わないので10年くらい飲んで無い
なお5年前くらいの過去スレではペンタサで腎炎になると証言する人多かった >>142です。
>>156
前はペンタサも飲んでたけど、腎炎もあるね。
腎臓内科では当初はペンタサが原因と言ってたけど、今はIBDだと腎炎も併発する場合もある、と言われた。
一時はクレアチニン1.6くらいまでいってプレドニンも飲んでたけど、今はプレドニン無しで1.2くらい。 >>157
俺も腎臓内科もいってる。クレアチニン1.96 >>155
イムランは中和抗体対策でしょ
レミケはキメラだから中和抗体出来やすいし、ヒュミラも出来る例はあるって何かでみた 薬が好きなら何でもじゃんじゃん飲めばいいけど
オレの場合ヒュミラが笑えるくらい圧倒的に効果あったから
主治医がイムランとかなしにしてくれた
薬は少ない方がいいから ペンタサってそんな恐ろしい薬なのか
イムランだけにしてもらおう 俺もペンタサ驚いた。
効いてる感じが全く無いのに。 レミケードをリブートした時にイムラン併用したけれど、脳天から髪薄くなったから2度と飲みたくないね
ちなみに結局レミケード効かなくてヒュミラで慢性膵炎なってステラーラでやっと効いて落ち着いたが、クローン以外の症状で入退院繰り返してる >>165
全部クローン病による併発とされてるみたいで特定疾患の金額以上掛かった事はないね >>165
>>157だけど、自分も腎炎の通院費は特定疾患の中に入ってる。
まぁ今はCRE1.2で横ばいなので、血液検査経過観察のみで腎炎に対する投薬もしてないから、微々たるものだけど。 痔ろうが数年かけて尿道に向かってきて慢性尿道炎みたいで、
ストマしかないみたいに言われてますけど、やっぱり内科治療の限界なんかな。
エレンに食事もほとんど食べないいし、8週間隔レミケ倍量十数年ですが・・・ >>165
それそれ
ヒュミラとか皮膚疾患でる人多いんだよな
ああいう場合どうなるんだろ? >>164
イムランてハゲるの??
それは嫌だな
しかし副作用考えると
一番少ないのはエンタイビオのはずでは 副作用が出やすいタイプじゃないか遺伝子検査してから飲み始めたよイムラン ペンタサもハゲる人がたまにいるみたいだよ
ソースは過去スレだけど クローン患者生きてゆく
ttps://www.dlsite.com/comic/work/=/product_id/BJ338663.html
10/17 23:59まで無料だそうだ >>168
レミケードやってるのに痔瘻が閉じないならステラーラは? >>173
なかなか良い漫画だったよ。ありがとう。 >>174
手術するか悩んでますが、ステラーラは効きますか? >>177
副作用考えると
今はエンタイビオ
国産だし日本人に合う レミケ/ヒュミラ/ステラーラよりもエンタイビオの効果は低いと先生から聞いたがどうだろうね >>179
どこの先生?
個人差あるしレミケやステラーラが効かない人もいる
オレは工作員じゃないから
絶対エンタイビオとは言わないけど
副作用少ないのを勧めてるだけ >>181
はいはい
先生を晒すつもりも無いしその必要もない
それよりもあんたエンタイビオ猛ブッシュしてそれが>>177に効かなかったらどーすんの? >>182
いやだからエンタイビオ使わなくていいよ
絶対使わなくていい
けどステラーラプッシュして効かなかったらどーすんの?
とんでもない副作用でたら
あんたどーすんの? >>183
お前なぁ、俺のレスのどの部分がステラーラ猛プッシュなんだよ
あまり妄想癖が進むと認知症拗らせたのと変わらん偏屈者になるぞ?まぁ、アンタがどうなろうと知ったことでは無いがな 20年前は免疫抑制剤すら反対している医師が居たのに時代を感じる >>185
言い切って良いのか?
>>189
お仲間ができて良かったでちゅねーw 友人がヒュミラからステラーラを飛ばしてエンタイビオに行き絶好調 レミケである程度普通の生活できるって言うけど、節制してた時期が長すぎていまさら食べるの怖いものが多すぎる 久しぶりに腸詰まり気味で、腹痛。
絶食中。
前に穿孔で穴あいたことあるから用心しないと。 俺はストーマのすぐ横側が痛い 皮膚が荒れてるわけじゃなくて皮膚の内側が痛いからヤバい
ストーマが突出して小さくする手術やりたいことは主治医には伝えてある 何回も開腹手術やってるから癒着ガチガチで難しいらしい
在宅で点滴もやってるし、透析もやってる やれやれ困りもんだ 痰が出にくくて耳鼻咽喉科受診して薬処方してもらったけど良くならんな 鼻からカメラ入れて診てもらったんだけどね この病気ってニンニクアホほど悪いな
パン屋さんでいつもフランスパンばっか食べてる生活だったけどある日たまたま焼きたてのガーリックフランスパン食べたら一発よ
相性や個人差があるとは言われるけど
ここまでピンポイントに悪くなるもんなんやな >>199
アレルギーじゃないからそこまで影響ないと思うけど人によるのかな。
ガーリックバターなら消化が重いから俺もしんどい。 >>135
そんな軽症では小腸機能障害の手帳とれませんね エレン鼻注処方で半年すれば取れる
実際にエレンを飲むかは自分の良心に問えばええ ヒュミラ打つのやっぱり慣れんわ
先端恐怖症ってやんなんだろうな、
だからスっと打てる人を尊敬するよ >>203
そいつの文面のどこにもエレンや人工肛門の記述はない。第一とれるなら一般採用とか関係なく取る みんなは食った食い物そのまま出たりする?
明らかに現物のままの固形として出ることが多くなった気がする >>207
とうもろこしとか、もやしとかそのまま出ることあるよ。
ちゃんと噛み砕かないといけない。 コロナが収まって良かったな
これ以上病気はごめんだ まだわからんぞ 第6波が来るかもしれんから 外国なんて来てるところあったと思うが 免疫不全者は4回目のワクチン接種が必要になる可能性 米CDC
https://www.cnn.co.jp/usa/35178616.html
さすがに485倍は森過ぎだろ。 7月初旬〜中旬ごろに痔ろう手術入院したけど、クローン病の炎症が酷く、3カ月以上経っても手術跡がなかなか治らない。(お尻に裂け目入ってる状態)
大腸は無傷(ポリープはあったが切除済)、小腸炎症軽症、直腸炎症酷め、他消火器官無傷。
主治医曰く難病申請するレベルかどうかはかなり悩むとのこと。(直腸以外は綺麗だからね)
個人的には抗TNFαはやく打ちたい。
うん筋つけて生活するのは嫌よ。 ボロボロになってから難病申請してももどらないんだよ
主治医は何をためらってるの? あまりにも軽症だと通らんからな。
まぁ216の状況見ると普通に通ると思うが。
私は寛解が長年続いて難病申請通らなくなったわ。
免疫抑制剤無しでペンタサのみ 痔瘻の排膿したことある人に聞きたいんだけどどんな感じで膿出される?
割とビビり症だから麻酔とか頼むかもしれん >>221
局所麻酔してメスで拡張してもらったけど、麻酔もまあまあ痛かった記憶がある。 >>221
麻酔がとんでもなくイテェ
俺の場合は膿が溜まって腫れてて触っただけでもかなり痛かったから
その付近に麻酔を注射されることによる痛みがハンパじゃなかった そうじゃない状況だったらどうだかは分からん
切ってる時より麻酔の瞬間のほうがよっぽど痛かったな >>221
膿疱に注射器刺して吸いだされたけど、抜かれた直後から痛みが急速に引いた(麻酔はリドカインで表面を拭かれただけ)
その後の通院で残った膿をガーゼで吸いだすのを1週間続けたけど、かなり痛かった
(今思えばほとんど麻酔無しだったし、ちょっとおかしいかも)
ちなみに2004年頃、実家近くの町医者での話。今はもっと痛くない治療法があるはず。 切開して膿を出すのは昔やったけど、麻酔が全然効かなくて激痛のあまり無意識に医者に殴りかかりそうになったわ 外科に診てもらうのが怖いから
膿を自分で押し出そうにもゴムのように弾力あるから、自力じゃどうしようも出来んな…
結局切るしかないんか >>226
それは痔瘻じゃなくて肛門周囲膿瘍じゃないかな。
痔瘻の一歩手前、トンネルができる前に上手いこと処置できれば痔瘻の手術も必要無いと聞く。 膿だまりがかなり膨れているのと今後に支障が出るため外科行くけど
排膿すぐ終わる?
次の日仕事とかやけど大丈夫やか 最近フレーバーをミックスするのにはまってるけど何かオススメの組み合わせある? >>233
フレーバーに関わらず、エレンタールを経口で摂取すると虫歯になりやすいと聞くけど。
自分は経鼻チューブなので、実際のところわからんですが。 下痢ってやっぱり食べよる食べ物によるんかな
それともその時の体調によるものなん? >>236
自分は体調によるかな。
この辺は、ほんと人によりけりじゃないかな。 パフェとサラダ(よりによってごまドレッシング)を昼過ぎに食ったら、今よく分からない不安感に襲われてる。
個人的に病気はそこまで深刻に捉えてないんだが…(いよいよ難病申請するレベルではあるが)
明日仕事だから?とはいっても、ここ最近こんな症状無かったしな…
やはり腸の炎症が精神面に影響を上回る与えているのか… シートン法ってどんな感じ?
もしかして一生ゴム付けたままなん?
先生から進められてんだけど怖いわ >>239
肉が切れたら外れますよ。
かなり痛いですけど。5本やったので。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています