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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.13【ハント】

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0748病弱名無しさん
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2022/10/01(土) 11:46:18.78ID:gBDVulIE0
>>747
よくなっても半年くらいはマッサージや血流改善意識した生活送ったほうがいいって聞いた
人間良くなるとあぁ治った!って思いがちだけどそこは神経だから良くなってもマッサージや血流意識した生活は必須なのかも
0749病弱名無しさん
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2022/10/01(土) 11:48:43.99ID:gBDVulIE0
>>746
退院して家に帰ってきたら嫁が湿布用意してあってそれが生姜入り湿布だったw
耳たぶの下に貼って寝てるw
0751病弱名無しさん
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2022/10/02(日) 07:09:56.42ID:S0AIyMWE0
>>750
Amazon
0752病弱名無しさん
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2022/10/05(水) 20:17:04.18ID:5x7ysZin0
都会はともかく田舎でこの病気なったらやばい
ど田舎で治療経験のある医師がいないかもしれん
個人の町医者なんて特にやば

俺、ベルの重症やって後遺症5年目いまだに患側の動きがもとに戻らず
0753病弱名無しさん
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2022/10/05(水) 20:18:15.76ID:5x7ysZin0
自信ないならせめて腕の確かな医師のいる大病院でも紹介して欲しかったわ
医者ガチャでハズレるとつらいわ
0755病弱名無しさん
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2022/10/06(木) 00:09:34.71ID:7vmSzZq+0
>>752
確かにな
都内だけど救急隊員で「たぶん顔面麻痺だと思いますが念のためMRIのある病院にいきましょう」って救急隊員で分かったもんな
家族のもんはびっくりして脳梗塞とかのほう疑って救急車呼んだが、救急隊員来てグーパーとか出来るかとかいくつかチェックしたらたぶん顔面麻痺でしょうねって言って病院着いたら即MRIに入れられて顔面麻痺って診断出てすぐまずこれ飲んでって言われたのがステロイドだった。発症してから2時間後にはステロイド飲ませてられた。
家族含め自分も顔面麻痺なんて思ってもなかったし知識もないから、ファーストチョイスでかかる病院はその後に左右するよな
0757病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 07:51:33.04ID:dH9BPJd70
K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう
0758病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 07:51:33.04ID:dH9BPJd70
K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう
0759病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 07:53:30.82ID:dH9BPJd70
??なんだか二重投稿になってしまった
スマン
0760病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 21:58:53.68ID:O0fwabf+0
手術してきました。
術後で耳は殆ど聞こえず。
当然まだ顔は動かないし、これからも良くなるかは分かりませんが、後になって手術しておけば良かったと後悔するよりは良い判断だったと思ってます。
ひとつ気になったのは、減荷術が出来る病院が自分の地元には一つしかなかったのですが、意外と出来る病院少ないのでしょうか?
0761病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 22:08:21.08ID:r8m8wdi40
田舎だとまともに治療してくれそうな病院さえねえです
0762病弱名無しさん
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2022/10/07(金) 23:20:14.36ID:iteww+uW0
私も手術しましたが、最初から大きな総合病院に入院したのに
そこの先生が「うちでは手術できないから大学病院紹介する」と言われました
在籍している医師にもよるんでしょうが少ないんでしょうね
0763病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 08:09:49.49ID:aflUjJzr0
>>760
手術お疲れ様でした
術後すぐはまだ動かないと思うけどそこは日にち薬、だんだん良くなって行くと思う
0764病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 17:19:27.03ID:HJoaloEe0
後遺症治療のボトックス、確かに病的共同運動と拘縮は良くなったっぽいけど、打つ量が多すぎたのか?笑えないし引きつるしで本当に困る
次やるのが怖くなっちゃった
この病気本当に疲れる
治療にあたる医師はもっと危機感持ってほしいわ
自分は若い女の先生で大はずれだった
0765病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 20:10:51.45ID:KMg4PTYm0
>>763
ありがとうございます。
命に別状はない病気ではありますが、心身共にストレスが尋常ではないので、回復する様にリハビリに励みます。
地味に目の乾燥が辛いので早く戻したいです。
0766病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 21:24:16.42ID:3QqVCX7C0
>>765
命に別条ないからと自分も言われました
だから?顔動かないの経験したことある?症例と論文で見ただけでしょ?と
当時は主治医に八つ当たりしそうになりました
ストレス大敵の病気ですが、日常全てがストレスになりますよね…
お大事になさってください
0767病弱名無しさん
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2022/10/08(土) 23:33:27.91ID:vKmSIasH0
>>760
良い判断だったと自分を信じることが良薬だよ。
耳小骨は外した? これを外す外さないが術後の聴力に大きく影響するらしい。
ENoGの%と40点法の採点は幾つだった?
0768病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 00:17:09.64ID:rYiKRqdX0
眼の乾燥はキツイですよね
涙全く出なくて、自然瞬きできず、完全閉眼できずで苦労しました
幹部側に白内障あって眼鏡じゃ矯正しきれないけど、コンタクト使えない状態数ヶ月不便でした
貼る眼帯と眼鏡で仕事
自宅ではメパッチ
白内障診てもらってる眼科にも相談して、1日何回さしても大丈夫って潤い目薬だしてもらいました
0769病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 10:06:50.71ID:VvVizjFb0
>>768
どのくらいでコンタクト入れられるようになりました?
0770病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:01:48.00ID:rYiKRqdX0
>>769
念のため、だいたい3ヶ月くらいはコンタクトやめてました。
運転免許証更新があったので、そこからコンタクト使用してみて、朝入れて日中目薬使わずに夕方外す時張り付きもなかったので、そこからは毎日コンタクト使用してます。
仕事で片目で不便なときは、眼鏡の上からオーバーグラスゴーグルとかして眼の乾燥防ぐようにしたり、ほんと大変でした。
0771病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:15:55.76ID:yx7S8m5b0
>>766
命に別状はなくても生活する上でかなり不便になりますよね。
はやくラーメン啜りたいです。
0772病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 12:21:45.19ID:yx7S8m5b0
>>767
自分は骨を外す通常通りの手術でした。
聴力は現在はほぼ聴こえず耳の中がこもったような状態です。
方向によっては人の声が聞き取りづらかったりで、以外と不便してます。
筋電図は術前で7%だったと思います。
当初は手術しないつもりだったのですが、前の週の筋電図が9%?位でそこからさらに落ちていたのと、発症からひと月以内に手術するのが望ましいとの事だったので思い切って受けることにしました。
0773病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 17:40:22.37ID:VvVizjFb0
>>770
瞬きができなくても入れてましたか?メガネ生活に疲れてきたのですが、まだ目元の回復が甘く、入れる勇気がありません。
0774557
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2022/10/09(日) 18:37:22.79ID:v1fthhUx0
>>772
そうか。筋電図7%はかなり悪いね(私は0だったけど)。手術しない未来など誰にも判らないけれど、10%未満は手術無しの場合、
回復予想線が専門書によると1年で28/40前後なので、これが改善されるなら、手術は価値があるだろうね。難聴は1ヶ月半~2ヶ月ぐらいで
自然解消するよ。そのとき聴力検査をするので、術前と比較してどうなったか判る。以上、経験者談でした。
0775病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:22:26.73ID:o1rZyYd/0
>>773
最初の頃は入れてました
その上で眼帯したり、乾燥しないようにゴーグルしたりしてましたが、帰宅してコンタクト外すときにめっちゃ張り付いてて、ちょっと危険かなって思ったので、涙出るようになるまでは眼鏡でって思いましたね
自然瞬きはまだ完全にはおりてませんが、涙は出るし片目つぶりもできるくらいにはなってるのでもうコンタクトです
0776病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:27:06.48ID:yx7S8m5b0
>>774
ありがとうございます。
医師からも時間が掛かると言われていますので、根気よくこの病気と付き合っていきたいと思います。
0777病弱名無しさん
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2022/10/09(日) 19:32:33.88ID:o1rZyYd/0
まだ完全瞬きにはなってなくても、涙出て意識すれば完全閉眼もできるので、朝から深夜までコンタクト入れてても、外す時問題なしです
眼科で貰ってる潤い目薬は、ワンデーコンタクトには使っていいと言われたので、一応持ち歩いてはいます

コンタクト使用は着用時間短くから再開してみては
自分も最初は数時間から再開してみました
0778病弱名無しさん
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2022/10/10(月) 08:31:07.29ID:VpF2U1GS0
>>777
なるほど、今まさに瞬き不完全で涙が出る状態、意識すれば最後まで閉じられるのでコンタクトもしかしたら入れられるかもです。
ずっと2weekでしたがワンデー短時間から始めてみようかな、ありがとうございます!
0780病弱名無しさん
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2022/10/16(日) 16:47:56.21ID:+XpoDSy+0
健康診断時の医師との問診で顔面神経麻痺なってること話したら
コロナワクチンで?と最初にきかれた。
その病院でもワクチン原因だと疑われる人が1人いたらしい。
自分も接種後1週間後発症なので、ワクチンの影響あるとこにストレスもありで発症したんだろうなぁと。
0781病弱名無しさん
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2022/10/23(日) 08:13:21.01ID:a88Eikqx0
ワクチンの被害者なわけだけれどもそれらに対して政府が賠償するでなし つまるところ打ち損よな
遺伝子治療薬の治験など初めから異常であった
0782病弱名無しさん
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2022/10/23(日) 21:04:49.77ID:RaWP2z160
術後1週間程したら耳鳴りが鳴り止まなくなったでやんす。
0783病弱名無しさん
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2022/10/25(火) 02:07:25.60ID:MWPMZO+R0
まずは2ヶ月ほど待て。一過性のものかもしれないし。
0784病弱名無しさん
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2022/10/27(木) 05:57:30.31ID:2QqAfxQ80
水痘や 帯状疱疹のウィルスが原因のようですね
何回も罹ってる方はおられますか
0785病弱名無しさん
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2022/10/27(木) 16:41:12.75ID:ZaKE9Pbw0
この病気は左右1回ずつしか罹りまてん
何回もなるなら別の病気です
0786病弱名無しさん
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2022/10/31(月) 11:51:10.62ID:7aePD8m70
永久免疫はもう過去のものと考えるほうが良さげです
0787病弱名無しさん
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2022/11/02(水) 21:38:41.92ID:WI0Ahmoy0
アデホスを処方されてるんですけど、飲み出して暫くしてから口内炎が頻発する様になってしまいました。痛え。
0788病弱名無しさん
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2022/11/02(水) 21:56:57.72ID:XgWxPgOf0
左顔面麻痺ハント症候群発症3ヶ月目、初期治療錠剤のみの治療。ようやくほっぺた動きはじめました。聴力は半分くらい戻った感じ。少し安堵しました。涙は勝手にでてきます。生姜毎日食べてるけど体感効いてると思う。
0789病弱名無しさん
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2022/11/04(金) 03:32:21.00ID:QUiK+gd80
半年たったけど目の下のほうれい線が治らない悲しい。
0790病弱名無しさん
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2022/11/08(火) 20:54:14.74ID:fgxkPNtY0
左顔面神経麻痺になったのだけど耳の裏側にじわりとした痛みがある
これってハント特有?それともベル麻痺でも起こる?
0791病弱名無しさん
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2022/11/08(火) 21:53:03.54ID:W7pgsuVi0
ベル ハントの診断基準は初期の採血による血中のウイルス反応
0794病弱名無しさん
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2022/11/09(水) 20:36:22.34ID:N+dhx1u20
自分の場合、耳の後ろのうずきは、小さめのマスクのゴムで痛くなった時の痛み、みたいな感じだった
0796病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 16:11:57.55ID:KF8AUt6T0
>>758
K記念病院に入院した者です。遅くなりました。0パーでしたが眉が動いてたので、医師が減荷術手術は勧めないとの事でした。
今現在2か月たった頃ですが、柳原法で26点です。
0797病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 16:14:53.99ID:KF8AUt6T0
発症から1か月半後にまた耳痛がおきたので医師に聞いた所、またウィルスが免疫力低下により悪さをしている事でした。
ベル麻痺の診断でしたが、もしかしたらハントだったのかも。との事でした。
血液検査しても分からないんですね...
0798病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 18:59:26.48ID:WKC9L7+U0
初期でないと血液検査は意味が無い 一週間遅れたら反応が消えている場合があるからだ
それと筋電図がおみくじレベルなのがよくわかる
2ヶ月で26点なら一応の完治レベルであるからだ
手術しなくて良かったね
0799病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:19:35.20ID:KF8AUt6T0
>>798
鍼の人が言ってたのですが、(K記念病院では無い)最近、筋電図で数値が悪いけど動いてるという人が多い。らしいです。
そうなると、経験が無い医師だとすぐに手術をすすめてきますよね。
0800病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:23:41.41ID:KF8AUt6T0
K記念病院の看護師が言ってたのですが、今は顔麻痺のステロイド治療入院は5日間との事でした。耳の手術待ちが沢山いるからだそうです。
0801病弱名無しさん
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2022/11/10(木) 19:51:10.65ID:WKC9L7+U0
>>800
それならばあなたは殊更運が良かったですね 最初の行動力が招いたのでしょうけれど
0802病弱名無しさん
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2022/11/18(金) 00:19:30.46ID:tTq7M9Oi0
後遺症で口角が上がらない麻痺が残りました
他にも色々後遺症あります
形成手術等あるみたいですがやった方いますか?
ボトックスはやってみたのですが満足出来ませんでした
0803病弱名無しさん
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2022/11/22(火) 06:56:17.36ID:X/L+nC050
いないのかな
症例数が少ないと病院選びかなり迷う
顔面だけに失敗されたら嫌だし
0804病弱名無しさん
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2022/11/22(火) 21:26:56.50ID:Eu8sFCnG0
9月半ばに発症して入院して2ヶ月過ぎたが全て元に戻ったよかったこと振りかえり書いとく
◎顔面麻痺と分かったらまずすぐにウイルス薬とステロイド薬をもらおう
スレ読み返すと田舎だと顔面麻痺をたいした事ないと言われる信じがたい医者がいるらしいから自分から言うのもいいと思う
◎入院させてもらえるなら即入院しよう!ゴリ押しくらいで入院するくらいがいい。まともな医者は入院勧めてくるはず。
◎入院したらホッカイロで耳の下、麻痺側を温めよう。
◎意外にすげぇ良かったのがプロテイン!Amazonでホエイのピュアアイソレートのやつがよかった!治りが早い!
◎マッサージは医者と相談して初めは撫でるくらあがいいと思う。自分は最初撫でるくらいで一瞬間過ぎた頃に本格的に麻痺用のマッサージ開始した。

ステロイド点滴、ウイルス薬は医者に任せて、自分では温める事ときちんと栄養を体に送ること!だと思った。
0805病弱名無しさん
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2022/11/23(水) 12:42:48.22ID:2TgA5MXT0
顔面麻痺になってから顔を冷やすのが本当に怖くなった
温めるの大事よね
0806病弱名無しさん
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2022/11/24(木) 19:52:36.08ID:5jWyGMpV0
大学病院入院中に発症したから治療は早かったけど薬の兼ね合いでステロイドは飲まずに理学療法士と鍼とビタミンあたりで一年かけて治療し卒業したが後遺症残ったし視力もガタ落ち
0807病弱名無しさん
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2022/11/26(土) 23:12:26.14ID:UjXY4UWW0
じゃあ、お姉さんの手をいっぱい汚しちゃいますね。
0808病弱名無しさん
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2022/11/27(日) 23:21:18.74ID:wEHzCzfe0
自分も顔面麻痺かどうか分からないのですが、かなりそれに近い症状があります
自分では表情を普通に保ってるつもりでも、写真を撮ると片方だけ口が吊り上がってたりします
こんなのでどうやって社会で生きていけるんだろうと思うと希望がなくなります
マスク社会は息苦しいけど自分は助けられてます
顔の向きと目線も自分では正面を向いてるつもりでも多分周りの人からはあらぬ方向を見ているように見えてると思うのでとにかく普通でいるのが困難
自分がちゃんと正面を向けているのか分からないという不安と、表情が普通であるという確信を日常生活の中でどうやって持てばいいのかが分からずに苦戦してます
目力もパッチリ開けるのが難しくて、目力がないのが容姿的な意味で自己嫌悪を感じています
0809病弱名無しさん
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2022/11/28(月) 00:17:44.75ID:waScdsAQ0
うーん
目をギュッと閉じることができますか?
口が吊り上がってるというのは反対側が動かないから比較してという意味ですかね

どちらにせよ心配ならすぐに耳鼻科の診察を受けるべきです
できれば大きめのところがいいんですが…
治療は緊急を要するので薬だけ出して様子見て等言う医者はダメです
.>>576が参考になる
0810[sage]
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2022/11/29(火) 00:07:03.04ID:JeyfyEGI0
顔面神経麻痺発症から一年。
ベルかハントかは不明だけれど恐らくベル麻痺。
即入院して点滴した方がいいと言われたけれど、妊娠中臨月に入ってからの発症だったのでいつ産気づくかもわからないからと、ステロイドとビタミン剤のみで治療。
産後の自分の写真が本当に悲惨で、幸せなのに笑いたくないから全部無表情で辛かった。
結局3ヶ月ぐらいで良くなったけれど、後遺症の共同運動は未だにあるしもうこれ以上は良くならないのかなと諦めています。
耳鼻科のお医者さんは妊婦に発症多いとか言ってたけど本当かな〜。
0811病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 12:58:59.86ID:lhGRQvNZ0
>>809
レスありがとうございます
遅くなり申し訳ないです
目はしっかり閉じることができます
口が吊り上がるのは口の反対側が動かないというわけではなく、意識して口を笑わないように集中しておかないと自然と片方の口角が不自然に上がってしまうという感覚です
皮膚の表面が麻痺してるわけじゃなく、神経と戦っていて、神経を正常な状態に保つのが難しく、でも神経を正常だった頃に戻そうとして、それで皮膚も神経との戦いに巻き込まれて変な口角になってしまうといった感じでしょうか。
自分の場合、皮膚そのものの麻痺というよりは神経がおかしくなっている感覚があるのですが、耳鼻科に行ったほうがいいでしょうか?
今はメチコバールという薬を飲んでいますが、効果があるかどうかは分かりません
人間が1日に1mgしか採れないビタミンか何かの栄養がメチコバールに入っているらしく、それは自分のこの症状を治すために必要な栄養らしいので、それを信じて飲んでいます。
自分が正面を向けているかどうかまっすぐ歩けているかどうかの感覚が乏しく自信がないので、日常に大きく支障が出ています
0812病弱名無しさん
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2022/11/30(水) 14:05:25.35ID:7eTbVQpg0
>>811
顔面麻痺も神経の病気ですよ
目が閉じられなくなったり、口をすぼめることができなくなったりします
メチコバールは確かにこの病気に処方されることが多いですが
書き込み拝見すると、まっすぐ歩けているかなどの感覚がおかしいとあるので
耳鼻科よりももしかして脳外科の可能性もあるのかな…
かかりつけ医いますか?紹介状書いてもらって受診してみてほしいです
0813病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/30(水) 15:10:36.88ID:71fkRu4e0
顔面神経麻痺、ではなさそうですよね
ですが、なにより病院行くべきだと思います
0814病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/30(水) 15:17:42.42ID:71fkRu4e0
少し訂正
末梢性の顔面神経麻痺、ではなさそうですね
その場合おでこのシワもでなかったりするので
脳からの場合は眉から下に症状が出るらしいので
0815病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/04(日) 21:07:41.99ID:/tV56lb+0
二月頃発症して2ヶ月くらいで治ったけど同時に始まった耳管開放症は3年くらい治らないから我慢してと言われたけどストレスきつくて自律神経壊れてしまった
0816病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/04(日) 23:00:35.72ID:hvjLkkRD0
>>812-814
ありがとうございます。
すみません、数日前にご返答見させて頂いたのですが、気力が低下していて返す気が起きませんでした。
常に神経と葛藤していて、目の辺りの神経がおかしいのか瞬きをしてしまう回数が非常に多いです。
正常だった頃の神経に戻そうとする意思と、そうしようと思っても元に戻ってくれない神経と戦ってるその間で瞬きが増えてしまうといった感じです
正直病院に行って真相を知ってしまうのが怖いので、病院に行くのを躊躇っています。
ご丁寧にありがとうございます。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/07(水) 13:29:51.71ID:WitW7Vf+0
>>816
横からだけどプロティン飲んでみ?
神経戻すのにも栄養が必須!メチコはB12血流良くするのに医者がよく出すけど、その神経の一部がダメージくらってた場合タンパク質とかビタミンミネラルとか栄養素が必要になるからマルチビタミンとかより、タンパク質他栄養素がまるっと入ってるプロテインがオススメ
Amazonとかでピンと来たの飲んでみるといいよ
0818病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/08(木) 10:25:29.25ID:8gkpfMpT0
顔面麻痺って一度なると例えば右側ならにどと右側はならなくて、今度なる可能性があるなら左側ってホント?
なった側の方はにどとならないとかガチか?
0819病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/14(水) 22:59:42.61ID:L76HL3660
>>810
産後になった人なら複数知ってるよ
妊婦も多いんだね、ストレスや疲れが多いとなりやすいのかな
ただでさえ産前産後は疲れてしんどいのに大変だったね
0821病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 21:59:36.55ID:oHhHy4sx0
>>818
ブログで同じ側が2回なった人みかけました。
私は右側、左側どちらもやりましたが、2回目の方が重症でした。
同じ病院にはいっぺんに両側なった人もいました。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 09:20:30.09ID:hHKY2oTA0
>>819
妊婦の顔面麻痺は多いのは医者から聞いたな
休養栄養しっかりとらないと産後ともに
0823病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 09:21:45.49ID:hHKY2oTA0
>>821
同じ側は2度はならないはガセなんだね
いっぺんに両側もあるのはびっくりした
0824病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/18(日) 18:17:03.99ID:zgf60GeM0
同時に麻痺ってもう地獄やん
しゃべったりできるん?飲食も大変だし
0825病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/19(月) 15:05:36.51ID:0kXaQFW+0
>>823
普通に再発とかもあるみたいですからね
薬剤師の方もいってたし
0829病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/23(金) 08:50:46.69ID:JB+tmvk50
>>823
ハントは一回だけだと思います。
ベルは繰り返すかも。先日、唇にぷつっとでてきたんで急いで抗ウィルス剤貰って飲んでます。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/24(土) 16:30:43.53ID:GdkcOnho0
ゆきちゃんをめちゃくちゃ気持ち良くしたいよ
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