【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.13【ハント】
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>>518
確かに他人はそんなに見てないし今はマスクがあるからどうにかはなるね
手術は結局は自己満足でしかないのかもだけど、自分の場合左右差が結構あるからどうしても気になっちゃうんだよね
病む >>518
そう!自由に動かせないのが一番ツラい
厄介な病気だよ >>519 518だけど、分かるよ。人にはそんな気にならないって言われても、自分の感覚では違和感ありまくりだしね。
基本的に自分が話したり笑ったりしてるとこって見ないじゃない。美容院行って鏡の前座って美容師さんと話して笑った時の顔が衝撃だった。こんななんだって。
私は結婚しててアラフォーだからもういいかなとは思ってるけど、心の底ではやっぱり元に戻りたいよ。 >>521
うんうん
気にしないようにしよう諦めようと思ってもちょっとした事ですぐ振り出しに戻るというか、諦めきれないよね
手術も結構リスクある感じなのかなー
ツラいよね ボトックス注射は病的共同運動が出てたら打てるの?
発症時期関係なく もう2年くらいまえにベルになったけど後遺症おそれず早期からマッサージと針やってよかったわ 完治したし 【音楽】ジャスティン・ビーバーがラムゼイ・ハント症候群にかかり、顔半分が麻痺した状態に [湛然★]
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1654896908/
ジャスティンビーバーこの病気治って良くなるかな? 131 ニューノーマルの名無しさん sage 2022/06/13(月) 23:11:21.86 ID:0ypGmWF80
VAERS
小児におけるCOVIDワクチンレポート
5歳~17歳 2022年3月18日
死亡数95名
負傷の報告45,511名
3,310 入院者数
1,238 心筋炎
386 身体障害者
551生命を脅かす
1,439 重篤なアレルギー反応
155 血小板減少症
197 ベル麻痺
33 脳出血
OPEN VAERS
https://openvaers.com/covid-data/child-summaries >>524
そういえばカリフォルニア州の知事が去年ワクワクの後
一時ベル麻痺になって出て来られなくて騒ぎになってたな ジャスティン・ビーバーには申し訳ないが
彼と同じ病気だというと周囲の理解が早くて助かる
命には関わらないけど辛いのがもっと広まってくれればいいし
受診が早くなるかもしれない 寝方とか関係ありますか?
横向いて寝るので血行が悪くなりそうだから、麻痺側を上にして寝てるのですが、気が付くと寝返りをうって麻痺側を下にして寝てしまっています
これは良くないでしょうか 枕にぐりぐり押し付けるのは強くマッサージしてるのと同じなので後遺症が心配。 >>531
寝ている間の事はコントロールできないので、あまり気にしない方が良いのでは。
ストレス抱える方が体に良くないと思います。 主治医の指示どおり処方されたお薬を服用して3ヶ月間安静にしていれば治るよ それこそ主治医でもないのに何でお前が3ヶ月で治るとか断言できるの? 何とか自殺せず踏みとどまって3年経った
瞬きする度に頬の奥でどくんどくんして目と口が一緒動くからどんどんひょっとこ顔になる
人は1日2万回瞬きするからもう終わりです 顔も辛いけど耳が一番辛くて耳鳴りと聴覚過敏が凄まじく日常生活すらできない
性機能も明らかに半減した
声も出にくくなって喋ることもしたくなくなった 俺は寝返り防止で、寝返りしたら枕から落ちる位置に頭おいて寝てた >>538
聴覚過敏もあるんだ。
僕は、もともと聴覚過敏だったので特に自覚はないけど、より過敏になったのかもな。
医者には鬱から来ているかもしれない、と言われています。 >>493
返信有難うございます。
あれから結局手術はしない方向で進めました。
針治療も止められたので、ひたすら顔や首肩付近を温める(市販の小豆を使った製品などを使って)方法と漢方服用させてましたが、幸い劇的に改善し、今では見た目も殆どわからないくらいです。 最初のスコアや個人差があると思うので一概には言えませんが、お悩みの方に少しでもご参考になれば幸いです。 >>543
家族で喜ぶ姿が目に浮かぶ様 良い報告をありがとう >>543
良かったですね
やっぱり冷やすのはよくないし血流大事なんだね
今後も無理なさらずどうぞお大事に >>543
漢方服用って具体的にはどういったものですか?市販品? ベル麻痺発症から3か月、下まぶたのほうれい線?が醜いのですがこれって自然に治るのでしょうか? 分かってると思うけど
それは人それぞれ、症状によるとしか言えない
治りが良ければ痕跡も無く綺麗に無くなるはず ベル麻痺だったけど形は崩れず
だけど、麻痺した方が重くてたまに攣る、口ごもる 発症から4ヶ月。口に力を入れると目尻の辺りがピクピク感じるようになったんだけど、共同運動の前兆かなあ かも知れないね
私の場合は6か月を過ぎた頃から共同運動が出て来た
ほぼ完治したと思った頃から微妙に後戻りした感じで
その後はさっぱり変化が無く改善の兆しも無い
困る程では無いが何だかなあって感じ ほぼ共同運動の始まりだと思う
私も半年くらいからはっきりしはじめた
2年たったけど共同運動は変わらずある
目をつぶると口角が上がる
逆も同じでぱ行ま行の発音したり食べる時口を動かすと目が細まる
眠る時は目をつぶるから口角が上がってニヤリみたいな顔になってて起きたらそちらだけほうれい線がすごいし普段も反対側より深くなってしまってる
マッサージすると少し軽減するけどね マッサージは私は2年たってるからやってるけどまだ3ヶ月の人はまだやらない方がいいかも 皆は後遺症の治療はしないの?
自分は結構後遺症強く出てるから時期が来たら手術とか受けたいと思ってる
目の下の膨らみは美容整形になっちゃうのかね 550です、ありがとう
やはり共同運動の始まりっぽいですね
ようやく安静時の顔はあまり気にならないくらいに回復してきたところだったけど落ち込むなあ
ミラーバイオフィードバックやってみるか ベル麻痺は神経が死んだのか一時休止してるのか、どっちなのでしょうか ハント症候群で入院し、ステロイド投与9日間、ENoG0点という結果を受けて、このスレに記されている
関東圏の高評価病院、K記念病院で顔面神経減荷術の手術を受けました。10ヶ月前のことです。
その後、40点法で34点まで回復しましたが、明らかに「ワニの涙」を始めとした後遺症が出ています。
タコチュー口にすると患部側の目が細くなる共同運動も発生しています。時間の経過とともに「ワニの涙」
が治ったというひとはいますか? それと舌がヒリヒリ痛いという、よく分からない後遺症(?)も生じて
います。後遺症の治療に興味があります。情報交換希望です。 >>557
もう後遺症は固定化されてボトックス注射をするとか星状神経節ブロック注射をするとかくらいしかないです
ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか? >>557
ワニの涙、私は徐々に治りました
完全に完璧にという訳ではないですが
後遺症の病的共同運動の治療はボトックス注射と形成手術があるみたいですね
眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?
YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます >>558
レスありがとうございます。病的共同運動を抑えるためにボトックス注射があると知ったので、K記念病院で相談する予定です。
ただ、数ヶ月で効果がなくなるらしいので、ボツリヌス・バイオフィードバックというものを併用しようと考えています。
>ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか?
凄い大きな音といえば、MRI検査ぐらいしか思い浮かびません。雑音を聞きながら聴力検査を受けましたが、これは
凄い大きな音ではないので、該当しないかもしれないですね。
>>559
レスありがとうございます。とても参考になります。
>ワニの涙、私は徐々に治りました
学会発表資料群を読む限りでは「一生治らない」というような記述が散見されますが、医師の観察期間は数年ぐらいと推測されるので、
絶対に「一生治らない」わけではないと個人的に考えていました。治った方の発言はとても励みになります。
>眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?
外科的手術には少し不安を感じます。「間違った筋を切り、さらに悪化することはないのかな」と素人丸出しの不安を抱いています。
>YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます
ありがとうございます。さっそく見てみました。おそらく形成手術をしたひとのことではないかと思います。
かなり治っていますね。若い女性は問題がより深刻なので、改善したのは喜ばしいことです。わたしは50代の男なので、
顔をそこまで気にしませんが、口を動かすと患部側の下瞼が引っ張られる感じがして、集中力が削がれます。
いろいろ検討してみます。YouTubeのご案内、感謝します。 557です。
559さんに質問です。「ワニの涙」は発症後、何ヶ月後に治りましたか?
また、治ったという状態は「徐々に」ですか? あるいは「ある日気付いたら」という状況ですか? >>563
発症後すぐにワニの涙の症状が出ていたのですが、半年過ぎた辺りから徐々に涙の出る量や回数が減り気づいたら良くなっていたって感じです
普段も涙が滲んでる感じでした
私も病的共同運動や拘縮が出ているので、食べてる時や口を動かすと目が潰れてしまいますね
形成手術は違う後遺症が残ったらと思うと
やっぱり怖いですよね
なのでボトックス治療を早く受けたいですね 後遺症で顔がひきつれたりすると地味にストレスですよね
私もそっちに気がいってしまうのでよくわかります
ワニの涙良くなるといいですね
私は温めるのとマッサージは結構やるようにしてましたね
ボトックス治療受けられたら情報下さると嬉しいです >>564
ご返信ありがとうございます。なるほど、ワニの涙が変化した状況、とても参考になります。わたしは発症後6ヶ月を
過ぎたあたりから、ワニの涙を感じるようになりました。食事中はハンカチが手放せません(トホホ)。
「人間の顔は元々左右対称ではないのだ」と心では分かっていても、現実は病的共同運動に悩まされる日々を
送っており、妙な違和感を覚えると心が萎えます。
一時期はそれが深刻になり、心療内科で抗精神薬と睡眠薬を処方してもらいました。抗精神薬はデパス、睡眠薬は
サイレースという名称です。参考になれば幸いです。
おっしゃる通り、形成手術には二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと、
一度切った(余計な)神経がまた再生してつながったという事例もあるらしく、全身麻酔で手術をしたのにそれでは
元も子もありません。やはりわたしもボトックス治療とボツリヌス・バイオフィードバックを組み合わせて少しずつ
改善を図りたいと思います。ボトックス治療を受けたら、情報提供します。 >>564
情報、ありがとうございます。ワニの涙、変化の状況が参考になります。
わたしは発症後、6ヶ月を過ぎたあたりからワニの涙を実感するようになりました。
食事中はハンカチが手放せません(トホホ)
口元を動かすと妙な違和感があり、それを感じるたびに心が萎えました。
一時期はそれが酷くなり、心療内科で抗精神薬デパスと睡眠薬サイレースを処方して
もらいました。参考になれば幸いです。
形成手術は二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと
手術で(余計な)神経を切ったにもかかわらず、その後、神経がまた再生してつながったという
事例もあり、何のために全身麻酔で手術したのか、疑問を感じます。
やはりボトックス治療が無難かもしれません。治療を受けたら、情報提供します。 あれっ? 投稿に失敗したと思って再度書き込んだら、正常に書き込まれていました。ほぼ同内容の二重投稿になってしまいました。ご容赦ください。 >>565
いえいえーこちらこそ情報ありがとうございます
心が萎えるってよくわかります、まさにその通りです
形成手術はやっぱりリスクが高いのかな
私もボトックス治療受けたら報告しますね
よろしくお願いします 自殺してしまった人も多い病気
ハントの場合後遺症も酷いし難病と認定してもいいくらい 昨年5月にベル麻痺発症した者です。
1年とちょっと経って、後遺症はワニの涙、筋拘縮による目の大きさの差異、耳鳴りがのこりました。
最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。
ここで色々教えてくれた方々ありがとうございました。 >>570
そうなの?何でわかるん?
自殺してしまう気持ちは確かにわかる >>571
>最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。
ん? 筋電図テストが12点で、現在40点法で30点まで回復という意味ですか? >>573
あ、ごめんなさい
ENoGで15%?だったんだけど、最後の通院で柳原法やってもらって30点まで回復してるって話だった >>574
ENoGで15%ということはステロイド治療ですね。柳原法 初診時12点→1年2か月後に30点という経過ですか? 様子を見ましょう ×
柳原法の点数を言わない ×
ステロイド点滴しない ×
飲み薬で ×
入院してください ○
○○点で予後はこれこれこうです ○
すぐステロイド点滴します ○
まともな耳鼻科判定法
なお本人の病状によりこれに当てはまらない場合もあります
つーか少しでも勉強してる医者なら初診で柳原法やって何点かで予後もある程度見当つくはず 顔面神経麻痺で仕事失い、続く後遺症 悲しい体験を今は病気発信の原動力に
https://news.yahoo.co.jp/articles/12b411b558eca1d54fb77a0206bbf90ca9eb25e8
仕事後、脳神経外科へ。中耳炎だと診断されたが、帰宅後、自宅で意識を失い、救急車で搬送。
検査の結果、水痘・帯状疱疹ウイルス髄膜炎から顔面神経麻痺を引き起こしていることが分かり、入院治療となった。 見た目そうでもなくても顔を動かしたら変な動きしたり耳や喉に後遺症が残ってたり
見えない部分でも辛い後遺症が残ってしまってるハント症候群
最近話題に上がってるのでその後遺症がどんなに辛く苦しいか少しでも理解されるようになると良いですね >>575
その通りです。
自分は仕事しながらステロイドを服用での治療だったんですけど、見た目にはわからないくらいに戻って奇跡的だと言われました。
レンジでゆたぽんと蒸気でアイマスクを毎日やって、週1で鍼治療に通ってなんとかなりました。 >>576
顔が動かなくなって焦ってYouTubeで動画探したら
これと同じようなことを言ってたベル麻痺の患者さんがいて
本当に助かった
自分のかかった耳鼻科は点滴してくれて紹介状くれたわ >>576
基本○だったが、自分で点滴じゃなくて飲み薬を選択してしまったことだけが悔やまれる。
その後減圧手術して7割戻った言われたけど自分では3割くらいだと思ってる。 あ、すぐ紹介状を書くって意味ね
初期治療が命のこの病気にだらだら何週間もすごして手に負えなくなってから紹介状はゴミ かかりつけ医に即日紹介状もらったぞ
うちで治療してもいいが、治る確率は専門医のいる病院が良いと説明された まともな医者でよかったね
最低でも初診で柳原法やって点数ちゃんと言う医者なら
結果はともかく、やる治療は間違ってないはず
あるいは即座に専門医に紹介状書いてすぐそっちで見てもらえと言ってくれる医者 夜中に違和感感じて、午前中予約できる近場の耳鼻科をネットで探して行ったな。
点数出して、午後から受診できる大病院の紹介状書いてくれた。
近所の医大にしようと思ってたけどそれだと翌日になるからと、他の病院紹介してくれた。 点滴治療受けられた方、治りはどうですか?
後遺症は出ましたか? 7/29~今日まで入院して点滴やってもらいました
この病気のことを全く知らなかったので
25日になんか目が乾くし唇が動きづらい…と思いつつも
疲れてるのかな?と27日まで様子見してしまいました
28日午前に近所の耳鼻科→大きい病院に紹介状書くので今から行けと言われ
午後ベル麻痺だろうとの診断で即日入院を勧められましたがベッドの空きがなく
29日から別の病院に入院、口角から水が漏れ右目がちゃんと閉じられない状態でした
入院して数日の間はほとんど変化なしでしたが4日目くらいから目が閉じられるようになり
退院となった今日は少しだけ眉が動かせたり口角が上げられる程度まで回復しています
現時点の状態は柳原法で20点位らしいです
後遺症が出てくるのはこれからだけど今のところは病的共同運動の傾向もなく順調です >>589
この病気、突然顔に来るので辛いですよね。
点滴終わっても、本当に徐々に回復していくだけです。
直ぐには治らないので、待つしかないです。
私は三ヶ月くらいかけて回復していった記憶があります。 動画見た限り正直ジャスティンはそこまで重症ではなかったように見えた >>588
ほとんど×で唯一の○が点滴だったけど
後遺症で冬場は耳の後ろが痛くなるわ、顔の動きは結局戻りませんでしたわ
要するにもとから重症だった 飲み薬も針も血行を良くするだけ
ぐちゃぐちゃに潰れた神経を綺麗に再生させる効果は無い
ウイルスに神経やられる前に初期に素早くステロイド点滴でウイルスやっつけるしかない
それでも重症だと予後不良が多い、奇跡的に治る人もいるかもしれんけど
神経ぐちゃぐちゃにつながってしまったら一生治らん、整形手術で顔の形を整えるくらいしか出来ん >>594
キツいですよね本当に
後遺症の治療はしましたか? 変性した神経をどうやって綺麗に繋ぎ直すのか
現状無理じゃねえの? 神経って変性してるの?
それ本当のこと?
でたらめじゃなく?
一時麻痺してるって聞いたけど
でたらめだったらあなた地獄に落ちるよ >>598
地獄で呟いているだけたから気にしない方がいい。 >>598
一時麻痺ならどんなに嬉しいだろうねえ
むしろ、どこに一時麻痺って書いてたんだ? 20代女 自分語り失礼
数年前にベル麻痺で完治せず
ビートたけしみたいな口元で生きてるよ
コロナで夏マスクでも不審に思われなくてラッキー
でもこの先どうしよう
結婚は無理かな 無理なわけないだろ
些細な事で卑屈になってれば自分自身でそういうふうに決めつけていく 自分で思ってるほど他人は人の顔なんて見てないよ
女性なら顔とスタイルが普通で性格良きゃいくらでも相手見つかるよ
黙ってればじーーーっと観察しないと分からないレベルには口元も治ってるでしょ? >>592
ライブの動画って、どこかで見られますか?
治ったって言っても個人の感覚もありますし。
治りかけで酷使してしまうと共同運動の原因にもなりますよね。 >>601
しぶきチャンネル見てほしい
ベルとかハントとは別物の麻痺だけど
オシャレも化粧も楽しんで、今は結婚してお子さん産まれたよ >>605
601です
以前から見てます!
とても素敵な方ですよね、尊敬してますし憧れます
私も彼女のようになりたくて人一倍明るく過ごしてますよ!麻痺以降明らかに彼氏は出来にくくなったけど、、
ウジウジしてても仕方ないから今度形成外科で診てもらうことにしました
私にとっては些細なことでは無いし
黙ってれば分からない程度には治ってますけど、人前で喋らず真顔で過ごすことはそんなに無いですよね
それこそ、そんな無愛想な女に結婚無理でしょ
喋る時や微笑むとかニコニコが変になったから悩んでるのに
あと、麺を啜れなくなった(笑) 病気の事、理解して付き合ってくれる男性だっているよ
顔が麻痺してるからバイバイするような顔か金だけのカス男とそんなに付き合いたいかい? はっきり言えば20代なら無理じゃない 歳取ってくれば誰も何も言わないわな
それと本人が些細な事だと思ってない事くらいわかってるわ パッと目は普通なんだけど
写真撮ったりすると悪い方の眉毛が下がってたりするし
微妙な違いがはっきり分かるから写真撮るのが憂鬱 耳から頭にかけてヒリヒリ痛くて眠れないし、耳に水疱もあるから帯状疱疹かと思って耳鼻科に行くのですが、麻痺がまだ出ていなくても >>576 でしょうか?
ただ目をつむる時に痛かったり口が片方側だけ動かしにくい気はします >>610
一日でも早く、入院施設がある大き目の病院の耳鼻科で診てもらうといいと思います。
麻痺の予兆で無ければそれでいいし。 >>610
ハント初期の典型的な状態に感じる
明日が平日なのでラッキーと思って
今のタイミングならうまくやれば完治できる
後悔の無いように行動 >>610
緊急外来に行っていいレベル
少なくとも今日のあさイチにいくべき仕事なんて後回し だな
一刻も早く治療を始めるのが大切
しかし緊急外来って耳鼻科の医者がいるとは限らないので
内科とか小児科とか外科とか兼任あるいは交替制だったりして
判断を間違って却って遅くなることがあるんだよな
あさいちで耳鼻科へ行く方が確実
ていうかもう朝だなw みなさんこんばんは。私は35歳でベル麻痺を発症し、かなり長い間後遺症に
悩まされたものの最近ようやくほぼ完治のレベルまできました。41歳になっちゃったけど
症状の重さ中度と言われた。でも発症して最初の数か月はマジで麻痺側がまったく
動かなくて瞬きもできなかったんですよ?活舌も悪くなってすごく話しにくかったし。
あれで中度なら重度はどれだけヤバイのか...
6年前わたしは心身ともに強いストレスを抱えてました。そんなある日、鼻を強く
かんだら右耳の奥が「キーン」って今まで感じたことのない衝撃があって、その直後
から右側の顔の動きに異変が出てしまいました。次の日朝イチで総合病院に行って
診療してもらったのですが、あたった医者がまだ若く頼りない感じでした。
血液検査もなければ電気を流す(正式名称わからず)の診査もなし。ただ顔の動きを
みて薬を渡されただけ。結局全然よくならず3か月くらいで通うのをやめました。
そのあとはただただ時間とともに少しずつ改善するのを待つ日々。本当は治るまで
引きこもりたかったけど貧乏非正規一人暮らしのためそんな余裕は無くバケモノ
みたいな顔のまま働きました。ついでに後頭神経痛っていうのかな、エアコンとか
冷たい風に頭部が冷やされるとピリっとした痛みが走るもんだから夏のオフィスは
地獄だった。人生で最もつらい時期だったかもしれない
そんな暗黒期を経てすこーしずつ亀の速度で症状が改善されて今は95%くらい戻ったと
思う。麻痺時は右側が左側の顔とくらべて5歳は確実に老け込んだ印象だったのに、
ほぼ治った今はホウレイ線がほとんど目立たず自分でいうのもなんですが若返りました
今日ここに書き込んだのは今なかなか症状が良くならなくて落ち込んでいる人たちを
励ましたかったから。私みたいに数年の時間をかけて治るパターンもあるからどうか
希望を捨てないでほしい 症状の改善がみられず、治りが停滞してきてると感じたら焦りでますからね。
メパッチのレビューとかでも、麻痺なって10年以上メパッチ使用してるって方もいたり。 >>616
参考までに教えていただきたいんですが、中度ということは
いわゆる病的共同運動が強く出たりってことはなかった? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています