【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.13【ハント】
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ハント症候群って、水疱ができる感じ?
現在、耳の後ろがただれたが(水疱は出てない)、
病院では、皮膚炎って言われたが…
去年、帯状疱疹になった。 >>490
ハント症候群の耳にできる出来物は帯状疱疹だからめちゃくちゃ痛いよ
鎮痛剤が必要なレベル
んで顔の半分が全く動かなくなるしねえ
めまいや耳鳴りも来るかもしれない
もし痛くないなら違うものだと思う >>491
そうですか…
今のところ、めまい、耳鳴り、麻痺、とかは無いです…
皮膚炎か…? w >>489
もう遅いかもしれませんが、手術はエビデンスが無いので否定的意見は多くあります
個人的には自然治癒力を高める方向で、高気圧酸素カプセルとかビタミンとか 療養で頑張った方がいいかと思います
半年程スマホを制限する期間にするとか 若い程期待が持てますし
手術はその効果が最初から曖昧で耳なりにもなりますし 一言で言えば 微妙 目の下の膨らみ、クマ、法令線、拘縮やらで麻痺側の顔が10歳位老けた
麻痺も治りきってないし
色んな形成手術があるみたいだけど、やったよって人いますか?
今の望みはそれとボトックス注射位 目の下の膨らみは何なんだろうね。(>_<) ピクピクするし老けて見えて悲しい 1ヶ月経過麻痺は9割治ったけど耳後ろのズキズキする痛みがつらい 神経の接続手術ってのやった人いる?
なんか順天堂でできるらしいんだけど、どうなのかな >>495
これあると一気に老けるよね
整形しかないのかな
>>497
自分もそれ気になってる
経験者いたらお話聞きたい 発症から8ヶ月ほど経過。
ほぼ治った感あったあと、
半年ぐらいの時に瞼痙攣が始まって、口に力入れると瞼も少し力はいる感じだったが、
ふと気づいたら痙攣はほとんど無くなってきた。
共同運動は少しマシになって前ほど気にならなくなったかな?
治ってくれると良いが。
アデホスとかは気が向いたときに飲んでるけど効いてる気はせん。 >>497
順天堂ではありませんが耳の神経を取り舌下にいれて神経を移植し再生させるための手術を一年前にしました
あまり…変わらないです
絶対動く、という保障はないと言われてたのでまあ仕方ないなと思っています
形成の専門なので傷跡は全く目立ちません 鍼治療された方いますか?
どちらにしろ早めの処置が必要でしょうが 鍼で神経の変性が治るの?
せいぜい血流をよくするだけだと思うけど YouTubeにそういった動画はあるね
麻痺になってすぐに駆け込んだらいいみたいだけど
本当のところ動くようになるかわからん
かといって手術したら100%治る保証もないし
厄介な病気だよ 顔面神経麻痺から1年半経って共同運動と疲れた時の顔の強張りが酷い
鍼治療で治った人いるかな
気になるけど怖さもある 10日時点のENoG17%
3週間で12点
もうすぐ2ヶ月で20点
メパッチはようやく手放せるようになってきた
眼の開閉とマッサージを続けてるけど、ミラーバイオフィードバックをいつから始めるか迷う リハビリ的な運動は必要無くむしろ後遺症を招く為逆効果
平常時は常に緊張感やわずかな力が入っているのでだらーんとしたイメージで顔面全体の力を抜いて神経を正常に伸ばすイメージ
食事や会話、表情などで顔を動かすのでそういった時に鏡を見ながら極力一緒に動かさない 頬の筋肉に力が入らない様に確認するという事も必要かもしれない
以上が後遺症対策です 入院中に麻痺になって鍼治療受けてた
入院中なら鍼治療タダみたい
退院してからは自己負担だけど大学病院だから普通の鍼灸より安い
1,600円 連投ごめん
鍼の先生曰く血行よくして免疫力高めるのが大事だから
極論風呂がめちゃくちゃ良いって言ってたので
退院後の初期は毎日風呂入ってた 顔に刺すところもあるみたいだけど、私が行ってるところは手の甲と、足と、首に刺してる。後多分赤外線であっためてる。
入院中は毎日鍼灸やっても意味ないんだけど医師はわかってないから指示出すけど、今日は違うとこ刺すねとか言ってた。 手の甲や足は意外、ツボでもあるんだろうか
鍼灸院探してみようかな
温めるのはやはりいいんだね 鍼は流派が色々あるらしい
行く場所によってどこに刺されるか、
どういう治療方針なのか変わってきそう 7年経つけど、疲れがたまると顔が強ばるから置鍼やってる。
針先なしのやつでシールで貼るやつ。 おき針あれ、Amazonレビュー見ると地獄で草生えた 共同運動や味覚障害など後遺症もあり2年経過しました。たまに強ばりが激しくなったりして何だろうと思ってたら、疲れが溜まると出るみたいですね。ここを見てちょっと安心しました。
7年経った方でもあるんですね。神経だからもう諦めなきゃいけないのかな。顔が(特に目が)歪むので思いっ切り笑えない。マスクには助けられてます。 >>516
後遺症の手術は考えた事はないですか?
私も眼瞼下垂と拘縮と病的共同運動でヤバイので絶対手術したいと思ってます
ボトックス注射も
誰か経験者いませんか >>517眼瞼下垂まではなってないし、アラフォーだしマスク生活だしって感じで手術は考えてないです。マスクなしで笑ったり食べた時の顔が凄く醜いですがこれは自分が過剰に思い込んでるだけかもしれません。他人はそこまで見ないですから。
でも見られる見られないとかじゃなく、自由に動かせないのが辛いですね。口笛なんて一生無理ですね、別にいいけど。 >>518
確かに他人はそんなに見てないし今はマスクがあるからどうにかはなるね
手術は結局は自己満足でしかないのかもだけど、自分の場合左右差が結構あるからどうしても気になっちゃうんだよね
病む >>518
そう!自由に動かせないのが一番ツラい
厄介な病気だよ >>519 518だけど、分かるよ。人にはそんな気にならないって言われても、自分の感覚では違和感ありまくりだしね。
基本的に自分が話したり笑ったりしてるとこって見ないじゃない。美容院行って鏡の前座って美容師さんと話して笑った時の顔が衝撃だった。こんななんだって。
私は結婚しててアラフォーだからもういいかなとは思ってるけど、心の底ではやっぱり元に戻りたいよ。 >>521
うんうん
気にしないようにしよう諦めようと思ってもちょっとした事ですぐ振り出しに戻るというか、諦めきれないよね
手術も結構リスクある感じなのかなー
ツラいよね ボトックス注射は病的共同運動が出てたら打てるの?
発症時期関係なく もう2年くらいまえにベルになったけど後遺症おそれず早期からマッサージと針やってよかったわ 完治したし 【音楽】ジャスティン・ビーバーがラムゼイ・ハント症候群にかかり、顔半分が麻痺した状態に [湛然★]
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1654896908/
ジャスティンビーバーこの病気治って良くなるかな? 131 ニューノーマルの名無しさん sage 2022/06/13(月) 23:11:21.86 ID:0ypGmWF80
VAERS
小児におけるCOVIDワクチンレポート
5歳~17歳 2022年3月18日
死亡数95名
負傷の報告45,511名
3,310 入院者数
1,238 心筋炎
386 身体障害者
551生命を脅かす
1,439 重篤なアレルギー反応
155 血小板減少症
197 ベル麻痺
33 脳出血
OPEN VAERS
https://openvaers.com/covid-data/child-summaries >>524
そういえばカリフォルニア州の知事が去年ワクワクの後
一時ベル麻痺になって出て来られなくて騒ぎになってたな ジャスティン・ビーバーには申し訳ないが
彼と同じ病気だというと周囲の理解が早くて助かる
命には関わらないけど辛いのがもっと広まってくれればいいし
受診が早くなるかもしれない 寝方とか関係ありますか?
横向いて寝るので血行が悪くなりそうだから、麻痺側を上にして寝てるのですが、気が付くと寝返りをうって麻痺側を下にして寝てしまっています
これは良くないでしょうか 枕にぐりぐり押し付けるのは強くマッサージしてるのと同じなので後遺症が心配。 >>531
寝ている間の事はコントロールできないので、あまり気にしない方が良いのでは。
ストレス抱える方が体に良くないと思います。 主治医の指示どおり処方されたお薬を服用して3ヶ月間安静にしていれば治るよ それこそ主治医でもないのに何でお前が3ヶ月で治るとか断言できるの? 何とか自殺せず踏みとどまって3年経った
瞬きする度に頬の奥でどくんどくんして目と口が一緒動くからどんどんひょっとこ顔になる
人は1日2万回瞬きするからもう終わりです 顔も辛いけど耳が一番辛くて耳鳴りと聴覚過敏が凄まじく日常生活すらできない
性機能も明らかに半減した
声も出にくくなって喋ることもしたくなくなった 俺は寝返り防止で、寝返りしたら枕から落ちる位置に頭おいて寝てた >>538
聴覚過敏もあるんだ。
僕は、もともと聴覚過敏だったので特に自覚はないけど、より過敏になったのかもな。
医者には鬱から来ているかもしれない、と言われています。 >>493
返信有難うございます。
あれから結局手術はしない方向で進めました。
針治療も止められたので、ひたすら顔や首肩付近を温める(市販の小豆を使った製品などを使って)方法と漢方服用させてましたが、幸い劇的に改善し、今では見た目も殆どわからないくらいです。 最初のスコアや個人差があると思うので一概には言えませんが、お悩みの方に少しでもご参考になれば幸いです。 >>543
家族で喜ぶ姿が目に浮かぶ様 良い報告をありがとう >>543
良かったですね
やっぱり冷やすのはよくないし血流大事なんだね
今後も無理なさらずどうぞお大事に >>543
漢方服用って具体的にはどういったものですか?市販品? ベル麻痺発症から3か月、下まぶたのほうれい線?が醜いのですがこれって自然に治るのでしょうか? 分かってると思うけど
それは人それぞれ、症状によるとしか言えない
治りが良ければ痕跡も無く綺麗に無くなるはず ベル麻痺だったけど形は崩れず
だけど、麻痺した方が重くてたまに攣る、口ごもる 発症から4ヶ月。口に力を入れると目尻の辺りがピクピク感じるようになったんだけど、共同運動の前兆かなあ かも知れないね
私の場合は6か月を過ぎた頃から共同運動が出て来た
ほぼ完治したと思った頃から微妙に後戻りした感じで
その後はさっぱり変化が無く改善の兆しも無い
困る程では無いが何だかなあって感じ ほぼ共同運動の始まりだと思う
私も半年くらいからはっきりしはじめた
2年たったけど共同運動は変わらずある
目をつぶると口角が上がる
逆も同じでぱ行ま行の発音したり食べる時口を動かすと目が細まる
眠る時は目をつぶるから口角が上がってニヤリみたいな顔になってて起きたらそちらだけほうれい線がすごいし普段も反対側より深くなってしまってる
マッサージすると少し軽減するけどね マッサージは私は2年たってるからやってるけどまだ3ヶ月の人はまだやらない方がいいかも 皆は後遺症の治療はしないの?
自分は結構後遺症強く出てるから時期が来たら手術とか受けたいと思ってる
目の下の膨らみは美容整形になっちゃうのかね 550です、ありがとう
やはり共同運動の始まりっぽいですね
ようやく安静時の顔はあまり気にならないくらいに回復してきたところだったけど落ち込むなあ
ミラーバイオフィードバックやってみるか ベル麻痺は神経が死んだのか一時休止してるのか、どっちなのでしょうか ハント症候群で入院し、ステロイド投与9日間、ENoG0点という結果を受けて、このスレに記されている
関東圏の高評価病院、K記念病院で顔面神経減荷術の手術を受けました。10ヶ月前のことです。
その後、40点法で34点まで回復しましたが、明らかに「ワニの涙」を始めとした後遺症が出ています。
タコチュー口にすると患部側の目が細くなる共同運動も発生しています。時間の経過とともに「ワニの涙」
が治ったというひとはいますか? それと舌がヒリヒリ痛いという、よく分からない後遺症(?)も生じて
います。後遺症の治療に興味があります。情報交換希望です。 >>557
もう後遺症は固定化されてボトックス注射をするとか星状神経節ブロック注射をするとかくらいしかないです
ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか? >>557
ワニの涙、私は徐々に治りました
完全に完璧にという訳ではないですが
後遺症の病的共同運動の治療はボトックス注射と形成手術があるみたいですね
眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?
YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます >>558
レスありがとうございます。病的共同運動を抑えるためにボトックス注射があると知ったので、K記念病院で相談する予定です。
ただ、数ヶ月で効果がなくなるらしいので、ボツリヌス・バイオフィードバックというものを併用しようと考えています。
>ところで最初の検査や定期の検査で凄い大きな音を聞く検査ってやられましたか?
凄い大きな音といえば、MRI検査ぐらいしか思い浮かびません。雑音を聞きながら聴力検査を受けましたが、これは
凄い大きな音ではないので、該当しないかもしれないですね。
>>559
レスありがとうございます。とても参考になります。
>ワニの涙、私は徐々に治りました
学会発表資料群を読む限りでは「一生治らない」というような記述が散見されますが、医師の観察期間は数年ぐらいと推測されるので、
絶対に「一生治らない」わけではないと個人的に考えていました。治った方の発言はとても励みになります。
>眼輪筋切除とかそんな感じだったかな?
外科的手術には少し不安を感じます。「間違った筋を切り、さらに悪化することはないのかな」と素人丸出しの不安を抱いています。
>YouTubeで顔面神経麻痺・後遺症で検索すると可愛い女の人が動画に上げてくれてます
ありがとうございます。さっそく見てみました。おそらく形成手術をしたひとのことではないかと思います。
かなり治っていますね。若い女性は問題がより深刻なので、改善したのは喜ばしいことです。わたしは50代の男なので、
顔をそこまで気にしませんが、口を動かすと患部側の下瞼が引っ張られる感じがして、集中力が削がれます。
いろいろ検討してみます。YouTubeのご案内、感謝します。 557です。
559さんに質問です。「ワニの涙」は発症後、何ヶ月後に治りましたか?
また、治ったという状態は「徐々に」ですか? あるいは「ある日気付いたら」という状況ですか? >>563
発症後すぐにワニの涙の症状が出ていたのですが、半年過ぎた辺りから徐々に涙の出る量や回数が減り気づいたら良くなっていたって感じです
普段も涙が滲んでる感じでした
私も病的共同運動や拘縮が出ているので、食べてる時や口を動かすと目が潰れてしまいますね
形成手術は違う後遺症が残ったらと思うと
やっぱり怖いですよね
なのでボトックス治療を早く受けたいですね 後遺症で顔がひきつれたりすると地味にストレスですよね
私もそっちに気がいってしまうのでよくわかります
ワニの涙良くなるといいですね
私は温めるのとマッサージは結構やるようにしてましたね
ボトックス治療受けられたら情報下さると嬉しいです >>564
ご返信ありがとうございます。なるほど、ワニの涙が変化した状況、とても参考になります。わたしは発症後6ヶ月を
過ぎたあたりから、ワニの涙を感じるようになりました。食事中はハンカチが手放せません(トホホ)。
「人間の顔は元々左右対称ではないのだ」と心では分かっていても、現実は病的共同運動に悩まされる日々を
送っており、妙な違和感を覚えると心が萎えます。
一時期はそれが深刻になり、心療内科で抗精神薬と睡眠薬を処方してもらいました。抗精神薬はデパス、睡眠薬は
サイレースという名称です。参考になれば幸いです。
おっしゃる通り、形成手術には二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと、
一度切った(余計な)神経がまた再生してつながったという事例もあるらしく、全身麻酔で手術をしたのにそれでは
元も子もありません。やはりわたしもボトックス治療とボツリヌス・バイオフィードバックを組み合わせて少しずつ
改善を図りたいと思います。ボトックス治療を受けたら、情報提供します。 >>564
情報、ありがとうございます。ワニの涙、変化の状況が参考になります。
わたしは発症後、6ヶ月を過ぎたあたりからワニの涙を実感するようになりました。
食事中はハンカチが手放せません(トホホ)
口元を動かすと妙な違和感があり、それを感じるたびに心が萎えました。
一時期はそれが酷くなり、心療内科で抗精神薬デパスと睡眠薬サイレースを処方して
もらいました。参考になれば幸いです。
形成手術は二の足を踏みますね。そこまですべきなのか躊躇します。学会発表資料を読むと
手術で(余計な)神経を切ったにもかかわらず、その後、神経がまた再生してつながったという
事例もあり、何のために全身麻酔で手術したのか、疑問を感じます。
やはりボトックス治療が無難かもしれません。治療を受けたら、情報提供します。 あれっ? 投稿に失敗したと思って再度書き込んだら、正常に書き込まれていました。ほぼ同内容の二重投稿になってしまいました。ご容赦ください。 >>565
いえいえーこちらこそ情報ありがとうございます
心が萎えるってよくわかります、まさにその通りです
形成手術はやっぱりリスクが高いのかな
私もボトックス治療受けたら報告しますね
よろしくお願いします 自殺してしまった人も多い病気
ハントの場合後遺症も酷いし難病と認定してもいいくらい 昨年5月にベル麻痺発症した者です。
1年とちょっと経って、後遺症はワニの涙、筋拘縮による目の大きさの差異、耳鳴りがのこりました。
最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。
ここで色々教えてくれた方々ありがとうございました。 >>570
そうなの?何でわかるん?
自殺してしまう気持ちは確かにわかる >>571
>最初ENoGは12点だったのが30点まで復活して生活に困らなくなりました。
ん? 筋電図テストが12点で、現在40点法で30点まで回復という意味ですか? >>573
あ、ごめんなさい
ENoGで15%?だったんだけど、最後の通院で柳原法やってもらって30点まで回復してるって話だった >>574
ENoGで15%ということはステロイド治療ですね。柳原法 初診時12点→1年2か月後に30点という経過ですか? 様子を見ましょう ×
柳原法の点数を言わない ×
ステロイド点滴しない ×
飲み薬で ×
入院してください ○
○○点で予後はこれこれこうです ○
すぐステロイド点滴します ○
まともな耳鼻科判定法
なお本人の病状によりこれに当てはまらない場合もあります
つーか少しでも勉強してる医者なら初診で柳原法やって何点かで予後もある程度見当つくはず 顔面神経麻痺で仕事失い、続く後遺症 悲しい体験を今は病気発信の原動力に
https://news.yahoo.co.jp/articles/12b411b558eca1d54fb77a0206bbf90ca9eb25e8
仕事後、脳神経外科へ。中耳炎だと診断されたが、帰宅後、自宅で意識を失い、救急車で搬送。
検査の結果、水痘・帯状疱疹ウイルス髄膜炎から顔面神経麻痺を引き起こしていることが分かり、入院治療となった。 見た目そうでもなくても顔を動かしたら変な動きしたり耳や喉に後遺症が残ってたり
見えない部分でも辛い後遺症が残ってしまってるハント症候群
最近話題に上がってるのでその後遺症がどんなに辛く苦しいか少しでも理解されるようになると良いですね >>575
その通りです。
自分は仕事しながらステロイドを服用での治療だったんですけど、見た目にはわからないくらいに戻って奇跡的だと言われました。
レンジでゆたぽんと蒸気でアイマスクを毎日やって、週1で鍼治療に通ってなんとかなりました。 >>576
顔が動かなくなって焦ってYouTubeで動画探したら
これと同じようなことを言ってたベル麻痺の患者さんがいて
本当に助かった
自分のかかった耳鼻科は点滴してくれて紹介状くれたわ >>576
基本○だったが、自分で点滴じゃなくて飲み薬を選択してしまったことだけが悔やまれる。
その後減圧手術して7割戻った言われたけど自分では3割くらいだと思ってる。 あ、すぐ紹介状を書くって意味ね
初期治療が命のこの病気にだらだら何週間もすごして手に負えなくなってから紹介状はゴミ かかりつけ医に即日紹介状もらったぞ
うちで治療してもいいが、治る確率は専門医のいる病院が良いと説明された まともな医者でよかったね
最低でも初診で柳原法やって点数ちゃんと言う医者なら
結果はともかく、やる治療は間違ってないはず
あるいは即座に専門医に紹介状書いてすぐそっちで見てもらえと言ってくれる医者 夜中に違和感感じて、午前中予約できる近場の耳鼻科をネットで探して行ったな。
点数出して、午後から受診できる大病院の紹介状書いてくれた。
近所の医大にしようと思ってたけどそれだと翌日になるからと、他の病院紹介してくれた。 点滴治療受けられた方、治りはどうですか?
後遺症は出ましたか? 7/29~今日まで入院して点滴やってもらいました
この病気のことを全く知らなかったので
25日になんか目が乾くし唇が動きづらい…と思いつつも
疲れてるのかな?と27日まで様子見してしまいました
28日午前に近所の耳鼻科→大きい病院に紹介状書くので今から行けと言われ
午後ベル麻痺だろうとの診断で即日入院を勧められましたがベッドの空きがなく
29日から別の病院に入院、口角から水が漏れ右目がちゃんと閉じられない状態でした
入院して数日の間はほとんど変化なしでしたが4日目くらいから目が閉じられるようになり
退院となった今日は少しだけ眉が動かせたり口角が上げられる程度まで回復しています
現時点の状態は柳原法で20点位らしいです
後遺症が出てくるのはこれからだけど今のところは病的共同運動の傾向もなく順調です ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています