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多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 05:16:39.44ID:1jGJ+4B60
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART25 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1600059256

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0952病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/08(水) 15:09:57.60ID:dVNMNvqs0
通所リハ休んでしまったぁ。

寝起きが辛いんだよなぁ。

体が動かない事が多々ある。
0953病弱名無しさん
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2021/09/08(水) 15:15:21.47ID:XywEjwfn0
>>944
再発してしまったんですね。
入院後、すぐにステロイドパルスする予定ですか？
0954病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/08(水) 17:39:11.36ID:okPa1m3K0
MSの人がワクチン接種後に膠原病になってたよ
ダブル難病…
まだ色々分かってないこと多いから怖いなぁ
そもそもMSの人少ないしそんな報告ありませんで終わっちゃうからなぁ
0955病弱名無しさん
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2021/09/08(水) 17:40:52.39ID:okPa1m3K0
>>944
あららら、お大事になさってください
0956病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/08(水) 18:05:57.09ID:nx89HueW0
自分はてんかんもあるから不安しかない
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/11(土) 16:21:29.34ID:usPS+LiT0
この天気の移り変わりであっちゃこっちゃ痛いw
0958病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/11(土) 17:44:33.74ID:olQE7EQF0
ジレニア飲んでると抗体できにくいって言われてまだワクチン打つのやめてる
副反応だけ出てもなぁという気持ちがあって
仕方ないけど情報が少ないよね
0960病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/11(土) 23:53:17.87ID:RX0UuXVC0
でもコロナ感染も怖いよな
医者にもいけない
先生は打てと言うし
0961病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 00:39:01.69ID:w7l0WGoJ0
もう最悪。

バルーンしてるんだけどストーマになるかもしれない。
0962病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 01:36:10.73ID:cUA2aV+U0
1ヶ月前にパルスを2クール受けて、眼圧の点眼薬もしてたのに、最近視野が欠損してきた。
視界に白や黒っぽい影が出来てしまってすごく見づらいし　怖いし悲しい
0963病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 07:00:59.79ID:xgOFIeLw0
ジレニアでリンパ球低下してるけどワクチン打ったら普通の人みたく副反応出るのかな？老人みたくあまりでないかな
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/12(日) 18:50:47.46ID:kZhBE6Di0
私はテクフィデラを飲んでいて、半年くらい前の検査ではリンパ球1000くらい。
ファイザー打って一回目は腕の筋肉痛のみ、2回目は翌日に37度前半くらいで終わりました。
0966病弱名無しさん
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2021/09/12(日) 23:03:53.97ID:NfYltCYi0
NMOでプレドニンを5年続けてきたけど最近視力の低下を感じる
再発ではなさそう、白内障だったら嫌だなあ
0968610
垢版 |
2021/09/13(月) 11:17:28.80ID:7J/ybUiM0
秋口はいつも調子が悪くなる。
足が重たくなってきた。
細かなことを説明するのが億劫。
喋るより、キーボード叩く方が楽だ。
0969病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 11:33:45.86ID:/FkHh4aI0
>>965
情報ありがとうございます
リンパ球300だけどあんまり出ないのかな
>>967おつ
0970病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/13(月) 19:40:51.77ID:Cb/nh7R+0
もうこの病気が辛いけど。

コロナも辛いよなぁ。

でもこの病気でインフルエンザになって肺炎になった事があるなぁ。

だからコロナは怖いよなぁ。
0971病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 16:35:41.85ID:7UcPxPnX0
ケアマネから2年以上連絡こないことってあるのかな？
自分から連絡取らないと連絡ってこないんだね
就労の事とか相談したいことあるけど相談しにくい
就労の話も途中で途絶えて2年以上たってしまった
0972病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 16:36:19.47ID:7UcPxPnX0
利用してる人はどのくらいの頻度で連絡取り合ってる？
0973病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 17:21:15.98ID:KHMeb4Ki0
昔はそんな制度なくてケアマネは通さずに在宅看護も仕事も自分で見つけて手続きしてきたから、自分から必要なら連絡するなぁ。
今は障害者支援センターがケアマネのようなプラン立ててくれるらしいけど、それも話はしに来てもらっただけでこちらも一年過ぎた。
今はコロナで自分が必要と手を挙げないと、訪問は控えてる傾向にあるらしい。
0974病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 20:57:21.21ID:CwM80V1q0
レスありがとう
ケアマネに話しにくかったり信用できなかったらケアマネ通さず障害者支援センターに相談していいのかな
0975病弱名無しさん
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2021/09/14(火) 21:25:23.07ID:KHMeb4Ki0
いいと思うよ。
自分の権利だし、自分のことなんだから。
0976病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 21:28:32.71ID:CwM80V1q0
ありがとう
けど生活や体調面のことも相談したいしケアマネの方いいかなとかうじうじずっと考えてた
相談乗ってくれてありがとう
0977病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/14(火) 22:21:13.78ID:KHMeb4Ki0
事後報告でもいいんじゃない？
誰かの顔色伺って生活する必要ないよなぁ、って最近図々しく思ってる。
おやすみ
0978病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/16(木) 13:36:29.16ID:PkYwBkT20
ファイザー2回目打って1ヵ月以上たった
1回目で腕痛くなったけど以後なんともなくて一安心
ジレニア飲んでるから心配だったけど抗体は一般的な量できてた
0979病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/16(木) 15:55:38.48ID:Jxw1JivV0
メーゼント飲んでるひとワクチン打ちましたか
0980病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/17(金) 01:07:00.57ID:jSnX2St60
978
情報ありがとう
同じくジレニアで町医者主治医だから
効果あんまりないと言われて打ってないや
打とうかな
喫煙50代投薬8年白血球13%γgtp125
0981病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 03:33:31.54ID:3QV6rW5s0
大学病院の先生も打った方がいいけどジレニア飲んでると抗体できないことがある
けどコロナが消えることはないだろうから打った方がいいでしょ
って感じだったよ
確かにそうなんだよね
でもアメブロでワクチン接種して他の病気になった人知ってこわいなー
0982病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 13:44:05.14ID:h4Im6si00
一時的に歩けるようになった夢みた
両手挙げてうわ！今日凄い調子いい！見て！って歩いてた
そんで普通のスクワットと片足スクワットしてやばー普通に出来るじゃんってなってたけど一時的なものだって夢の中でも理解してた
0985病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 21:01:30.49ID:EtcZqBrk0
>>953
今日退院したけど自分がかかってる病院は入院したその日にパルスしてくれるよ

>>984
自分も久々に脳に影が新しく出来てたから一緒かもしれない
ワクチンが効いてくるのは打ってから10日程度って言われてて自分に症状がでたのも10日経った時だったし関係を疑わて調べてくれたけど
ハッキリと否定が出来ないから2回目のファイザーは辞めたほうがいいって言われた
昨日タイミングよく厚労省が交差接種を認めるって話をしてたから打つならそれだけど慎重にだって
0986病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 21:55:52.53ID:znmVn/RU0
ステロイド入れてる時ワクチン打てるの？
0987病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 23:31:21.05ID:kN2lIREY0
>>986
ステロイド打っててもコロナワクチン接種はできるし
むしろコロナ罹患するリスク考えたら摂取した方がダメージコントロールは
しやすいそうだよ
0988病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/18(土) 23:37:54.42ID:znmVn/RU0
>>987
そうなんだ！？
ワクチン予約はしたけど2回目うち終わるまでの間に再発したらどうしようって思ってた！ありがとうございます
0989病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 00:37:00.09ID:A9UUll7b0
多発性硬化症はメンタルから罹患すると思うな〜
人に優しくてストレスを抱え込む人がなりやすいと思う
0990病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 15:12:56.39ID:rIxaPy7g0
>>984>>985
こういうの見るとまた考える
いつまで考えんだよって思うかもしれないけど今車椅子だけどもし寝たきりになったらどうしよう
0991病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 15:29:39.32ID:i6ozT4nQ0
悲観しすぎな人多いな
今は治療薬、予防薬も複数選べて、MRIも何かあればすぐ撮れる。定期的に診察してれば、そんなに急激に病状悪くはならない。

どこに、行く末は寝たきりにるって言われてるんだ？

ひと昔前の話だよ。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 16:49:13.87ID:JJUEe5xM0
生活環境に合わせて考えるしかないよね。自分は都市部在住で通院するだけでも感染機会ありそうだし、普通に人に会ったり外食もしたいし、地方にある実家にも帰省したい。再発のリスクよりも打つことによるベネフィットの方が大きいと思って打った。
0995病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 17:06:06.37ID:FUkuH+pr0
>>989
絶対にそんなことないよw
MSに限らず体が弱れば心も弱るものよ。逆も然り
0996病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 20:09:50.20ID:i6ozT4nQ0
どや！ですか…
多くは一次ではないはずだから、不安煽る輩かとおもたよ。
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