【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/ 群発期の時だけ注射打ってもらえばいいんでしょ？違うの？ 仮にそれで治ったとしてもお先真っ暗の人生なのに治る見込みすら無い
詰んでる 「40歳以降は症状が治まります。」て記事よく見るけど、本当なのかな？
60歳でも症状ある人いるのに 40歳以降なんて遅すぎるよね
そこで完治したとして今まで努力してこなかった人扱いされるのは屈辱的
そこまでして生きる理由を見出だせない 前スレで話題になってた帯状疱疹になった。
これで今後群発が出なくなったら超嬉しいんだけど…
「40歳以降は症状が治まります。」ていうけど、実は年齢が進んで帯状疱疹が出て止まったって可能性ないかな？
今まではそこに関連があるとされてなかったから気づいてなかったとか
…だといいなという願望 >>37
頭痛も帯状疱疹もどっちも痛いのイヤだな
お大事に >>38
ありがとう！
１年後に結果を報告します。 >>37
前スレで昨年夏に帯状疱疹にかかったと報告した者ですが...
バルトレックス服用して帯状疱疹はしっかり完治
でもその後も群発頭痛の余震みたいなのは来てますorz ビケン打ったけど回避出来たのは数年だったな
5、6割の効き目らしいからまた追加するかシングリックス検討する 毎年4月頃に来るんだけど、あと1ヶ月であの絶望を味わうと思うとしにたくなる 今のところ対処するしかないもんね
耐えかねて期限切れたイミ注打ってしまった
早めに用意しとかないとあかんな >>43
>>29の新薬「エムガルティ」が４月から保険適用なんだよ
もし興味があったら主治医に群発患者にも使えるかどうか聞いてほしい
自分は夏〜秋が群発期でそれまで通院する機会がないんだ ガルカネズマブ、群発の場合は片頭痛に読み替えて保険適応にならないかな
普段は片頭痛で1年おきに群発になるけど、群発にも効くよと先生は言ってたから打ちたい
高いけどイミ注何回も使って発作に怯えるなら全然マシだよね、それまで群発期に入らないでほしいけど無理っぽいつらい >>49
普段は片頭痛なら、毎月打ってもらえば片頭痛も群発頭痛もなくなって極楽じゃね
24ﾏｿ/年が痛いけどw ガルカネズマブはアメリカだと「他に有効な予防薬がないから」という消極的な理由で群発頭痛への適用も承認してるけど、より厳格に審査するEUではガルカネズマブは却下されてるんだよね
日本も薬事承認は慎重な方だから、今年4月の薬価改訂では偏頭痛のみの適用に止まるんじゃないかという気がする 群発頭痛かれこれ2ヶ月休んでて、自主退職の話しされたんだけど、もう辛いです。どうしたらいいんだろう🥺 頭痛が日に6回から8回でてて、自己注射は日に2回までしかうてなくて残りの頭痛は耐えるしか…
予防薬も試したけどどれもダメでした 今期の群発は漢方に助けられた
漢方って何となく怪しげなイメージで使ったことなかったんだけど、ツムラとかクラシエの市販のやつで楽になった >>54
注射も結局発作をずらす事になるだけの人もいるから合う予防法を探すしかないと思う マジックマッシュルームでなおるらしい。
違法だけど。 >>54
そこまで頻回なら酸素ボンベをレンタルして吸入した方がいいんじゃないかな？
発作が出てすぐのタイミングで吸入すれば相当効くらしい
イミ注と違って副作用の心配もないし 3日くらい前まで3年ぶりに発作が出たわ
発作が始まるとジェル状の保冷材で冷やしてた
俺には冷やすのがあってるらしい >>59
乙でした
何歳の方でしょうか
３年ぶりとはうらやましい ４年ぶりに群発期に突入しました。転職したばっかなので、それがきっかけっぽい。
とりあえず注射を２０本処方してもらいました。
注射打つと１０分くらいで治まるので、安心感が半端ない。 >>61
そんなに処方出来るんだ。
うちは１０本が限界だからうらやましい >>63
引っ越したばっかで、初めて行った所でしたが、普通に希望本数言ったら処方してもらえました。
薬局にはなくて取り寄せてもらったけど。 １日１発作の人なのかな
１回の群発期に何回まで注射できるんだろ
イミ点を１日３回使用する時もあるから怖くて注射には手をだせない 薬局に置いてないことが多いからすぐ欲しい時は困るね
>>65
確かに注射を知ってしまったら点鼻には戻れない
効く速さが全然違う >>65
それ誤解してない？
イミ点鼻は吸収が遅い分、1回あたりの有効成分の含有量が多いんだよ(燃費の悪いアメ車の方がエコカーよりもガソリンタンクがデカいのと似てる)
だから量が少なくて効率的に効くイミ皮下注の方が、1日あたり打てる本数を増やしても副作用の薬乱頭痛が起きづらい
点鼻の方が財布には優しいかもしれんが体には悪い 昨日イミ注が効かなくて、薬の影響か分からないけど、初めて嘔吐した。
痛みがつらすぎるので、前回効果のあった、ボトックス注射を打ちに行こうと思う。 イミグランで吐き気したことはないな
痛すぎで嘔吐はよくあるけど
イミ注効かないとは辛いね >>68
私は吐き気するよ、吐いたことまではないけど
痛みでじっとしてられなくてゴロゴロしてると、今度は吐き気がやってきて動くと悪化する
結局、拳を握りしめてじっと耐えることになる 3/7に再発してしまった…14歳に発症して今33歳…凡そ10回目で4年ぶりでした 季節の変わり目は群発期がきやすいよね
俺は1年半周期で春先と秋口 今まで一日最高２回だったのに今日は既に４回もきた。つらい。 本格的に群発発症する前、耳の付け根の上のほうが痺れたり違和感があったりしたんだけど関係あるかな？ 違和感はある人とない人がいるみたいだけど（自分はない。なので対策ができない）多くの人が、群発前に目の奥とか首、耳、肩あたりに違和感が出てる気がする。 エムガルティ注射打ったやつ居ないの？
本当に効くんだろうか？ 前回効果あったような気がしたから、高い金払ってボトックス注射打ったけど、
多分効果はなかったわ ステロイドとワソラン飲み終わって1週間発作来なかったらもう今期終了したと思っていい？毎日ビクビクしてる 大学病院行っても群発頭痛と診断した患者は初めてですって言われたけど、そんなに稀な病気なのか？ 稀だとは思うが、大学病院まで行く人間なんてほとんどいないだろ。頭痛外来のある町医者にみんな通ってるだけだろうよ。 斜視の外の筋肉を後方にずらしてから発症するように
この頭痛そのもの、眼科は？の一点張り
昨日は6時間程痛みで苦しんでた
脳神経内科行った方がいいみたいですね >>80
横浜市のペインクリニックだけど15人くらい通ってるって言われた
しかも1人同姓同名だったw 群発期が終わって、2か月半でまた群発が来る人とか居ますか？
群発期じゃない時にも時々軽い頭痛(6割程度の群発の痛さ)がきたりするのですが… 発作時辛くて睡眠薬で強制的に寝てるけど
他の人はどうなんだろ >>86
その手があったか
寝落ちしたらイミグラン多用しなくていいかも あ、この気圧変動で群発期に入った感あるわ
普段は６月なのに 飲酒すると翌日片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがあるのですが群発頭痛なのでしょうか
集中してるわけでは無く時期も特に決まってません
飲酒した翌朝から夕方まで痛みが続きます
鎮痛剤は効きません
慢性副鼻腔炎が原因かと思ってたのですが痛みが出た翌日に副鼻腔Ct撮ったら副鼻腔綺麗でした >>90
群発だと飲酒中に発作が起きる事が多いんだけどね
基本血管の膨張だから
最寄りの頭痛外来探した方がいいと思う おれは飲酒の有無に関係無くほぼ決まった時間に１時間くらい続く。半日とか無い
群発は死なんけど他は死ぬかも知れんからやばいぞ >>91
>>92
レスありがとうございます
飲酒中に違和感を感じたこともないですし頭痛の時間が長いので群発じゃなさそうですね
週明けにでも病院行ってきます 去年、群発が来る前予兆の神経痛があちこちに起こった。そいつが今来てる。
右目・右方面の歯・右頭蓋骨の出っ張ったとこの痛み。ぜんぶ右。
自分は群発の症状は右目奥だが、今の段階だとロキソニンが効く。
これが過ぎるとヤツがやってくる。 歳とってから寧ろ増えてるんだよな回数が
数年おきだったのが毎年になりつつある
期間もどんどん伸びてます
殺す気か？ 自分の場合は原因はっきり分かっていて、それは多量の飲酒。
>>90
＞片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがある
それたぶん群発の予備軍。めちゃくちゃ痛いよ。夜眠れないくらいに。
怖いもの見たさなんてやめとけ。
アル依でもそんなに酒好きでもなけりゃきっぱり酒と縁切ることをお薦めする。 今くらいの時期に2年ごとの周期で痛くなってたけど今年は何ともない
37歳だけど収まったのかな
ずっと2年周期だったのが変わったりすることもあるのかな
結婚して住む環境も食生活とかも大分変ったから体に何か変化があってもおかしくないが 俺は2年周期だったけど40前から毎年になったよ
50過ぎても全然おさまらないというレスも結構見るし
予測不可能だよこの病気は 昨日一昨日と群発が二日続けてきたので
精神科でもらったトアラセット飲んだら今日は大丈夫みたいだ
じつはこのトアラセット、虫歯が痛くて歯医者の予約をしたら３日待ちだったので
その前に通院予定があった精神科に無理矢理お願いして処方してもらった薬なのだ
さすが癌の疼痛用の薬だけあって良く効く 50歳すぎて数年群発なかったので
このスレも久しぶりなんだけど
スレ的にアマージどう？
今回、初めて飲んでみて、寝る前の服用が、睡眠中の発作防止に効いてる気がする。 自分もアマージ寝る前の予防で飲んでたことあるよ
というか効くのが遅すぎて群発だと予防以外に使い道がない
まあまあ効果ある気がするけど時折発作が起きてしまうと処方的には注射が使えないのが難しいところ
まぁ結局注射打つんだけど >>86
元来寝付きがとても悪いので
睡眠薬常用してるけど、おかまいなしに発作きます
睡眠薬はもう20年近く、同じ種類を使っていますが、
量も増えないし、効き目も変わらないです >>104
それってもうプラシーボで寝てるんじゃねえか？ >>99
ありがとう
このまま収まって欲しいけど油断できないね ガルカネズマブ、プラセボに対して群発にギリギリ有意差あり
かなり微妙な効果…費用対効果は悪いね
https://www.nejm.jp/abstract/vol381.p132 >>101
自分は痛くなる時間が、大体きまってるから
痛くなる二時間前に飲んで、ピークの痛みのレベルを下げる様にしてる この病気、来る時間帯がだいたい決まってる人のほうが多いんかな？自分はバラバラ。
専門家（？）らしき医師のHPでもyoutubeやなんかの怪しげな整体師でもそう解説してるけど。
例えばここ https://doctorsfile.jp/medication/95/
＞毎日ほぼ同じ時間帯に、一定の周期で激しい頭痛の発作が現れるのが特徴。特に睡眠後の夜間に起こることが多い。
10000人に4-5人っていったらけっこう患者いるんだから、
頭痛学会かなんかが医師からのレポートをまとめて統計取ってくれたらいいのに。 自分はmax.の痛みはここの人たちほど酷くないけど、
一定の周期でほぼ時間帯が分かってるなら、それはある意味楽だと思う。
どっちがいいかと言えばどっちも嫌だけどなｗ 自分は1日3回ほぼ決まった時間に来る
運動したり風呂の温度が高かったりするとズレると最近気付いて気をつけてる
時間決まってると予兆の段階で薬使えてダメージも少なくて済むから仕事も時間調整してもらってなんとかやれてる
でも深夜のはピークの痛みで目が覚めるから薬もほぼ効かなくて詰んでる 時間は全く不規則だなあ
強い光、運動、風呂、気温が高くなると奴が来る 気圧が変化したのかな
外が荒れだしてから強い前兆が来てる
吐きそう 群発始まった…ふざけんなああああ
例年GW前後に来るのに来なかったから油断してた
今年はやり過ごせると思ってたのに
地獄の1ヶ月の始まりだ 1ヶ月で終わるならまだ軽い方なんだよなあ
私も若い頃は一月で終わったけど
40前後から年々期間が延びてる
今は3ヶ月位発作が続くよ
あらゆる前兆は半年位ずっとある 基本同じくらいの時間に発作くるんだけど、薬でうまいこと回避できたときにヤッタ！って思ってると高確率で何時間か後に2回目が来る。 >>115
人のことを自分より軽いって言うのってどうなのかなー
苦しみを我慢してるのは同じなのに 週一、ニ回ほど痛みが来てたけどプレドニンとワソランとかいう薬もらって今んとこ痛みなしだわ 新薬のエムガルティ？試した人いないかな
一本14000円は高い…けどこの痛みから逃れられるなら…と思ってしまう 伊藤英明のせいで特効薬のキノコが使えない
許せない >>114
群発の神様
「まだまだ死なせねーよ。さんざん苦しめてやるからの」 >>121
発作回数をプラセボと比べて若干減らす程度
群発にそこまでの効果は期待できないよ >>124
ありがとう
残念っちゃ残念だけど、この痛みの回数を少しでも減らせる…5分でも10分でも減らせるのであれば1万だろうが2万だろうが出せる気がしてきたよ
ただあんまり注射してくれる先生が居なさそうだな 登山用の酸素とか効果あるのかな
スプレータイプのやつ 本日エムガルディ打ってきました。
いつもの季節の変わり目で前兆アリです。このまま群発突入しそうです。
効果がどれだけあるか不明ですがあまり期待せずにいます。
ボトックスもききませんでした。これで効かなければあとはシングリックスに
かけてみようと思います。ちなみに群発で予防薬効かない場合エムガルディ保険適用のようです。
検査込みで４０３２０円でした。 >>128
高いとか言ってる場合じゃないでしょ、群発は…
月2万円、何回でも使えると思えば格安 今までトリプタンの錠剤で収めてたけど、今回の群発には全然効いてない気がする…。
点鼻薬に変えてもらったらマシになるのかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
