【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】
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群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
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【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/ >>131
どうやってゲットするのそれ
病院で出してもらったの？
月二万なら注射代より安いかもなあ >>135
脳神経外科専門のクリニックで出してくれるよ
大阪、東京、名古屋で出してもらったことあるけど、
どこのクリニックでも、症状を訴えていつも酸素吸入してる。と言えば断られたことはない。
その日のうち、もしくは翌日に医療機器メーカーが自宅に配達してくれる。
帝人とフクダ電子かは選べないけど、効果は同じ
注射とかやるのがアホらしくなるレベルで効くし、
何より副作用と増悪がないのが天国 酸素ってそんな効くんですね
ちょっと教えて欲しいんですけど何分くらい吸うんですか？携帯できます？
ぜひ試してみたい トアラセット効くよ
癌性疼痛用だけあって
効くまで１時間かかるけど >>137
15分で劇的におさまりますよ
機械式と携帯できるボンベ式があって、
機械は充填不要だけど携帯不可（30キロ以上ある）
ボンベは充填の必要ありだか持ち出し可能
ただ医療費がひと月算定になるので、
月初でも月末でも日数にかかわらず2万円かかります
危篤の患者が使うレベルの酸素濃度のため、
市販の携帯酸素とかAmazonの安い酸素吸入器が効かないのも当たり前かもですね >>109
自分もわりと来る時間にばらつきあって
群発って診断されるまで、随分病院まわったよ
もう痛みの具合から群発以外ありえないのに
それは群発でないですねーって。
痛み止めと筋弛緩薬だされておわり
今ほどネットが有用じゃなかったから
初めてイミグランもらうまで苦労したわ >>133
点鼻は錠剤と効果ほとんど変わらないって
主治医から聞いたよ。注射がいいのでは？ 酸素ってそんなに効くんや・・・
しかも月２万円で済む？ あの痛みと引き換えなら安すぎやろ。
次、来たらボンベ式試してみたい。 今日は3回も来た
昼間の2回はイミグランでうまく短時間で抑えられたけど、3回目は睡眠中にMAXの痛みで起こされる…。
イミグラン注射はMAXの痛みの状態からでも効きますか？？ >>143
効くけど、痛み出したら直ぐにぶっ刺すのが基本
早く打つ程痛みが引くのも早い
しかし注射する程に発作の回数が増える気はするねぇ >>141
点鼻薬の方が鼻の粘膜から有効成分が吸収されて効きが速いよ
錠剤は舌下錠じゃないと効きが遅い みんなここまで困ってるのに酸素使っていないのに驚き
マジで試すべきよ！副作用とかないから >>144
>しかし注射する程に発作の回数が増える気はするねぇ
薬で抑えても、回数が増えたり群発期間がだらだら長引いて頭痛の質量保存の法則が発動するよな
かといって薬に頼らず頭痛をやり過ごすのは無理で悩ましいところ >>146
以前使ったことあるけど、夜中の発作時に酸素吸入するとそのまま寝落ちしてしまうんだよ
それはそれで危険行為になるんだわ
外出する時に持ち運べないし、さっと人影で使用できる薬の方が便利だから酸素はそれっきり使っていない 酸素はもう少し気軽に使えたらいいんだけどねぇ
自分は発作来る時間や間隔がバラバラなので注射の方が安上がりかな
月額幾らってはちと厳しい
その年によって発作の少ない年や３か月続く年とかあってまるで読めないので 自分は群発２０年のベテラン？だけど酸素の処方は結構厳しかったよ
大病院の脳神経内科だったけど前例が無いとかでなかなか許可がでなかった
さあ試そうと思ったら今季の群発終わっちゃって無駄になった(T-T) 正式な適応追加はここ2018年くらいから
いまはそこらへんのクリニックで出してくれるよ〜 >>146
自分は副作用もないし5分程度で効くから注射で満足してる
治まるのに15分だって？1分1秒でも早いほうがいいでしょ 今回の群発は酒飲まない、湯船浸からない、1日3回ボルタレン、寝る前にゾーミッグ
これで痛みほとんど無しで過ごせてる…！
このまま逃げ切り完全勝利を収めたい 錠剤タイプのトリプタン、空腹時以外ほんと効果ないな
食後ののんびりタイムに発作来た時の絶望感やばいわ 自分は大体2時間くらい発作が続くので錠剤だと薬が効いたのか自然治癒か分からないから止めたよ
そもそも注射を覚えてからは2時間も耐えられない体になった >>153
痛みがひどくなってからではなくて、不穏な前兆段階からから使えるのはかなり大きいですね
じぶんはピーク時、１日6-8回発作があるので皮下注射オンリーだと破産します
在宅中は酸素、外出中は皮下注射って感じです 今まで多くても1日2回だったのが、3,4回くるようになってきた
仕事中とかもう動けんし、どうにもならん トリプタン、ていうか特にイミ注使うようになってから発作多くなったり長引いてる人多くない？
一回おさまっても後で2回目3回目が必ずある。
昔はこんなに何度も来なかったような…。
やっぱ質量保存の法則？
それとも悪化してるってこと？ >>163
発作の回数が増えるのはほんとにある気がする
前兆の段階とか、痛みの始めの方に使って発作を封じ込めると後からデカいのが来る
私の場合、ちょっとキツイけどある程度痛みに耐えてから使うようにしたら回数戻った わい運送業
発作で運転できる状況じゃないけど、客先には遅れられない。
仕方なく代わりの人にお願いして早退させて貰ったけど、上司からは「頭痛くらいで」や「持病なら薬とかで上手く付き合えよ」など非難を受ける。
この病気で社会人やっていける自信ない…。 やはりそうですか…。
トリプタンは無理やり血管収縮させるから、初期の段階で使うとその反動で血管広がるのかもしれませんね。 >>165
病名のせいで他人からの理解を得るのはかなり難しい オレのばあイミグランからの吐き気で水をがぶ飲みして胃を空っぽにするぐらい吐きまくると治る気がする、
イミグランが効いたのか吐いたのが効いたのかわからない 前回の群発期までは左目の奥が痛くて頭痛って感じだったけど、今回は目の奥に加えて耳の奥とか鼻の上まで痛くて左顔面全体が激痛になる、、
つれえ 群発って頭痛って言うから勘違いされるけど正確には「目(の奥)痛」の方がしっくりくる Cluster Headache attack
https://www.youtube.com/watch?v=wRXnzhbhpHU&;list=PLMaHaORjlMMwVnVX1ncHXElz9xYmW2RkH
言葉のイメージの違いってあるよな。
Cluster Headache だとCluster Bombがすぐ想起されるので怖い。
「群発」がそもそも合ってないように思う。「群発地震」は小さな地震の連続でしかないし。
あと Headache ＝頭痛 のとこも日本語だとちょっと弱い。 いっそ「悪魔のお迎え」みたいな病名にすれば理解も得られるんじゃないかな？
自分の場合は「目の奥を抉られる」というよりはそこに吸い込まれていくような感じがする。 >>173
自分もそう思う。もっといかつい病名だったら世間の対応も違うかもしれない。
初めて群発発作に見舞われたときは、頭痛だと思わなかった。
目がどうかしてしまったと思った。 ワクチン打った人はいるのかね。
確率の低い副反応よりも、
群発のトリガーになったりしないかの不安がある。 1週間前から右後頭部上の局部に激痛がグッと走ることが頻繁に出てきた
本当自殺したくなるなこれ群発性とはまたちゃうんかな 帯状疱疹は年1で口の周りにできるから関係あるのかな？
ちょくちょく帯状疱疹の薬が効くみたいなの見るし コロナのワクチン打ったよ
2回目はインフルエンザの時みたいな頭痛が酷かったけど、群発は来てないよ
接種後10日以上経過したからもう大丈夫かな ★★頭痛持ちの皆さん、メンヘラの皆さん！★★
皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます！
第一優先は食生活の改善です。まず、そこです！最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ！食がすべての基本です！
いま必要なのは、『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！
【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける
出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける（日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため）
甘いもの（砂糖、三温糖、黒糖、甘味料ぜんぶ）は徹底的に避ける
肉は厳選する。重症の人は徹底的に避ける。アメリカ牛やブラジル鳥だけでもせめて避ける
（現代の市販の肉は最悪です！出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです）
卵、魚介類も厳選する。重症の人は徹底的に避ける。（安価な卵は超危険！ 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける）
加工品や冷凍食品をできるだけ避ける
ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける
ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける
牛乳や乳製品を避ける（現代の牛乳は最悪！ 乳製品は徹底的に避ける）
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける
サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける
味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける
毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける
養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける
※あと、まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう！薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。
そこが、そもそもの間違いです！
繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！ 群発期抜けたみたいでもう5日間くらい発作来てない
今年は3週間と2日くらいで抜けられて良かった…。
来年はエムガルティを試せたらいいな >>181
お疲れさまでした。5日も発作なかったら大丈夫でしょう！ 情報提供せずに茶々を入れるだけの奴も馬鹿
職場の連中にはこれ↓をプリントアウトして読ませたらいいと思う
群発頭痛を知っていますか？
https://note.com/balzax/n/n9bd2f43585d0 今群発期なんだけど風邪ひいてかれこれ３日くらい38度の熱ある状態
こりゃ死ぬなーと思ったけど、熱あるときに発作が全然こない
調べてみたら、熱上がってるときは血管収縮してるのね 2年サイクルで、必ず梅雨入りに1ヶ月、群発に入ります。最初は、レルパックスが凄く効いて、2年後服用したら、全く効かず、ステロイド、イミ点鼻と段階が上がってきたのが不安です。点鼻が効かなかったら、注射か、酸素しかないですかね？クリニックでも処方してくれるのでしょうか？もうじき、今年は来るはずなんで怖いです。亜鉛も良いと聞きました。あとマッサージの施術でほんとに治るんですかね。音楽を聴いて治った人もいるみたいですが。 >>188
群発は処方される薬を見てお分かりの通り「劇薬」じゃないと太刀打ちできません。
自分も鍼灸やカイロに通ったこともありますが、結局無意味でした。その時はステで無理やり押さえました。
しかし私は前回の群発期から4年来てません。思い当たるところは昨年帯状疱疹ワクチンと別件で漢方内科で煎じ薬の処方を受けています。
漢方は頭痛のためではなく体質改善のために服用しています。 頭痛がひどいので初めて脳神経外科を受診し片頭痛又は群発性頭痛と診断されました。
私の場合は右側のみ痛みが発生しており今は落ち着いていますが、こめかみ付近に爆弾がいる感じがします。
一回爆発すると目の奥を針で何回も刺されているような痛みが続きます。
ありえないくらい痛いですね、仕事している人どうしてるんだろう
しかも原因も解明されておらず上手く付き合ってくしかないというのがまた.....
トリプタン製剤をとんぷくとして処方されましたがあまり効いている気がしないです
やはり注射が一番なのでしょうか、なんかもう気分も落ち込むし生きるのしんどくなりますね >>192
トリプタンの錠剤は空腹時以外は効果が出るまで時間が掛かってしまうので、もしかしたらそのせいで効かないと感じているのでは？
注射の前にイミグラン点鼻薬を試してみた方がいいと思う。
点鼻薬で全く効果がないと言うのであれば、その旨を医者に伝えて別の病気を疑って貰った方がいい。 >>192
毎朝７時から１時間続いて昼まで気絶してたから仕事はクビ
時間帯によっては無理だな 点鼻はまず鼻をかんでから吸って、鼻を摘んで待つけど、30分して効いてなかったら多分効かない。
そうなったら絶望するから注射一択。
アマージを半分ずつ予防的に飲むのも良かったけど。 通勤の電車でで未だかつてない痛みに襲われたと思ったら迷走神経反射を同時に起こして失神しかけた
自力で脱出できたから良かったが車内でぶっ倒れたら大変だった 高校生の時から群発頭痛持ちの34歳男です
3年前、群発頭痛で痛くなる場所と同じ、左側の目の周り(三叉神経)の帯状疱疹が重症化して入院して今も帯状疱疹後神経痛を後遺症として抱えています
「どうして自分は左目周辺にばかり病気を抱えるのだろう…」と疑問に思っているとろに先日、帯状疱疹ワクチンが群発頭痛の予防になるという情報を知って、あまりにも自分の病状と重なり、その情報にとても希望を持ちました
明日、帯状疱疹ワクチンの不活化の方の1回目を打ってきます
価格は2本で4万円と割高ですが、それで数年間帯状疱疹と群発頭痛を防げるのであれば安いものです
自分にも、他の群発頭痛で苦しむ方達にも、このワクチンが効いて群発頭痛の恐怖から少しでも遠のけることを期待しています 私が事情を話して打ってもらった時は一回8千円だった。
昨年やってもらって前回から4年発症なし。 帯状疱疹ワクチン受けたいけどまだ20代で医者に何か言われそうで行けてない
コロナワクチンとの兼ね合いもあるし時期が悪いかな 20代ですが皮膚科で打ってもらえました。医師が群発を知っていてくれて助かった。 >>198
・間欠的な（一定の時間で繰り返す）刺すような痛み
そっかこれは群発頭痛と同じだ。これが目の奥に現れるのが群発頭痛説か。
ワクチンの効果がすぐ出るのか分からないけど、うまくいくといいね。 数年前にビケン打ったけど効果切れてきた感じするからシングリックス打ってみたい
高いから助成金ある名古屋が羨ましい 6月は群発期がよく来るからやだな。
群発期来ると寝るのが怖くなる。
毎回深夜２時頃痛みで起きて、薬飲んで、痛みに耐えている間にいつの間にか寝ている。
自分はミオナールという肩こりの薬と、三叉神経の薬で頻度が減った気がする。
病院行きたくないからダメもとでテイラックという低気圧不調に効く市販薬を飲んでから深夜頭痛で起きることがなくなった。
まだテイラックは飲み始めて１週間だからわからんが、予防にはなってるのだろうか？
もちろん発作が始まってからだと全然効かない。
あと鼻から深呼吸を繰り返しやると鈍痛はマシになった。 日本人の自殺の原因一位毎年病気やけど群発頭痛で自殺してる奴いっぱいいると思うわ リドカイン入り点鼻薬でごまかしてたけどそれも効かなくなってきた
医者行くか…薬買う金無いけど… リドカインで誤魔化せるなら群発じゃない可能性高くない？ 昨日ひどい頭痛がきて、今日も朝珍しく痛み出したので
病院いってきたよ。
やっぱりテイラックもだめだったみたい。 >>207
マジ？
つっても発作起きてからじゃ全く効果なくて、いつも来る30分くらい前に鼻に打っておくと
その時間は出ないんだよね >>208
お大事に
テイラックって五苓散だよね
自分は痛い時に呉茱萸湯と一緒に飲んでるよ 密閉空間でアルコール噴射されるとキツイな
匂いに敏感になってるからかもしれんが 医者に群発頭痛と診断され2年目ですが、自分の痛みは10~20％くらいしかないのでは？と
最近感じていて本当に群発頭痛なのかわからなくなりました。。。
特定の周期で頭痛がある似たような病気はあるのでしょうか。
遺伝の片頭痛持ちの24歳です >>200
自分の場合は帯状疱疹になったことがあったので、もうなりたくないので受けさせてと言って通りました。群発頭痛に効く証拠がまだ不足していますし、単に予防意識高い人を装う方がいいかも 帯状疱疹ワクチン、たった今射ってきた。ちょうど発作中でしたが、治まった。これは期待できるかも >>215
シングリックス？
ビケン打ったけど効き目薄くなってきたから検討中 >>215
それ。次は9月
内科で群発の話しして、ダメもとでいいから射ってくれって言ったら取り寄せてくれた。 >>217
病院によっちゃ柔軟に対応してくれるよね
問い合わせてみるわ
ありがとー みなさん何科に行けばいいのですか 自分も１日２回悶絶頭痛が酷いです 昼頃と夕方毎日です。 >>198で帯状疱疹ワクチン打つと書き込んだ者です。
シングリックスの1回目を打って約2週間経過。
実はその数日前から若干、群発の予兆に似た違和感が始まりつつあった中で1回目のワクチンを接種しました。
その後、首と肩の凝りと鼻詰まりと、痛みこそほぼ無いが頭痛の余震っぽい違和感が来る時間帯が毎日2回ほどありながら今日まで過ごしています。
ワクチンを打ったのに余震がくることに一抹の不安と不満はありますが、本来なら群発期に突入していたところをワクチン接種によって寸前で抑え込めているのかもとも考えられるので、このまま余震のみで逃げ切れることに期待してます。
シングリックスのワクチン効果は2回目を接種してから初めて100%発揮されるようなので、2ヶ月後に2回目を接種してから数年間(パンフレットによると効果は9年間とあります)群発頭痛予防に本領発揮してくれることを願うばかりです。
1回目と2回目の間にコロナワクチンを打つのは、医者によると問題ないとのことですが、何となく嫌なので自分はシングリックスの接種が終わるまでコロナワクチンは先延ばしにするつもりです。
シングリックス検討中の方に少しでも役に立てればと思うので、また何か変化あれば書き込みに来ます。 >>223
お疲れさまでした。ワクチンは何科でうたれましたか？
同年代ですが、事情を話せば接種できるものでしょうか。 納豆を食べたその日は発作が出ない…気がする
気のせいかな 頭痛外来も入ってる病院で帯状疱疹ワクチンを打ちたいというたら
「そんなことは聞いたことないですねぇ〜ｗ」と鼻で笑われて拒否されたよ、2院
上にもあるように予防意識高い人装うしかなさそうですね。 ↑群発頭痛のためという理由を伝えたところ、です
連投すみません 15年前からで今回6度目の群発期。
初めてトリプタン内服したけど、効いてるけど副作用もきつい。それまではマクサルトでなんとか？してたけど。
オマケに予防薬のインデラルの副作用で倦怠感と息切れが酷くて仕事にならないから中止。
でも、インデラルやめた途端にまた発作きてるし。
そんでトリプタン飲んで身体の痛みと喉の詰まりで動けない。でも痛いよりはマシ。
どっちにしても仕事では使い物にはならんね。
そして、諸兄よりも痛みが多分弱いんだ。パターンや症状は同じだけど回数重ねる毎に弱くなってきてる。
が、痛いもんは痛い。 痛くなったらハルシオン0.25服用したら全然痛くなくなりました 眠気はほとんどないです爽快になりました。夜寝る時に0.25のんで寝ます。なんか後でヤバい気がするけど痛みから解放される為に仕方ない ちなみに点鼻液なんか利かない。 脈うつごとの顔左側の頭痛、毎日同じ時間から4,5時間、左鼻の炎症と肩のこりもあったから群発頭痛かと思ったら10日程で収まった。これ位で収まるケースもあるのか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
