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ME/CFS(慢性疲労症候群)面白ツイッター観察part4

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0001病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:21:51.540
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0002病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:22:21.080
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)のツイッターやブログ
SNS等色々を面白適当観察(シーズン4)
0004病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:23:09.980
IDないからお気軽に愚痴でも文句でもなんでも書いちゃえ
0005病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:23:42.530
これは新しい判例となるな〜当然リツイートだけではなくtweet全て一定の責任が生じます。
「名誉棄損」となるか、「個人の見解や意見、一般的な表現の自由」となるか自己判断できない場合に、
他者への批判的、攻撃的なtweetする場合には相応のリスクがあるということ。

https://twitter.com/CFS45/status/1172084417537294337
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0006病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:24:13.330
じゃあどうして慢性疲労症候群を治療している先生方が患者に
水素水を勧めていたり鶏胸肉や還元型コエンザイムＱ10を勧め
ているのか教えてもらえますか？
そこが不思議でたまらない。

慢性疲労症候群は疲労じゃない！！といいながら抗疲労効果の
あるものを勧めている時点でダブルスタンダードだと思うわけですよ。
マイヤーズカクテルやっている天野恵子先生しかり。
治療してる感があるから患者は騙されてしまう。

https://twitter.com/marimo245/status/1171182736704294912
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0008病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:25:14.790
10年以上前に何が事実だったか・・・・・マンドラの戦い
10年以上の前の時を越えてマンドラ海堂山尊が挑む歴史医療ミステリー

「疲労研究には、日本国内だけでも、これまでに数十億円の研究費が投じられてきた。
しかし、その研究費の多くが慢性疲労症候群という神経疾患の研究に使用されてきた」のが事実です。
0009病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:28:05.780
240病弱名無しさん2020/09/24(木) 19:17:12.19ID:tplzlKlU0
慢性疲労症候群と視神経脊髄炎は同じ薬の治験が外国で
行われてたらしいから似てる側面があったりするのかな

自分は慢性疲労症候群と線維筋痛症とエリテマトーデス疑いで、
結局詳しいcba法でアクアポリン抗体が出て視神経脊髄炎確定したんだ。
自分以外にも数人ぐらいは、慢性疲労症候群疑いの者を全員測れば
もしかしたらアクアポリン抗体出るんじゃないかと、自分の経験から思ったりする
目の眩しい症状も同じだし・・・。自分は両目の見えづらさがあったので
もし経過観察してて、目の見えづらさが出てきた場合は視神経脊髄炎疑ってほしい。
0010病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:28:25.230
241病弱名無しさん2020/09/25(金) 21:34:46.75ID:lmFesdtJ0
>>240
めっっちゃドライアイでよく白目が出血するんだけど視神経脊髄炎と関係ある？
慢性疲労症候群&線維筋痛症&近視乱視あり
羞明もあって人工灯はかなりしんどいよ！
0011病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:29:04.960
257病弱名無しさん2020/09/29(火) 07:34:01.54ID:UcaFi+C00
知っている情報あると思いますが書き込み失礼いたします
>>241
目の乾きやすい免疫疾患のシェーグレン症候群が、視神経脊髄炎と合併しやすいらしいです
シェーグレン症候群は膠原病の中の１つで
症状が似通ってたら年１とかで血液検査して経過観察しても良いのかもと思います
自分は長く、膠原病疑いで経過観察してました。あと甲状腺の抗体も２つあり
それも時々検査してました。甲状腺の病気も視神経脊髄炎と重なりやすいそうです
>>244
難病相談センターで聞いてみるのも良いかも。
自分は別の県でも、その県の者だと言って
心の辛さだけでも相談してました。スミマセ
住みは都内なので順天堂の相談にもかけたりしました。コロナおさまったら
色んな患者会も行きたいです。実は関西多発性硬化症センターにも去年行きました。
（もし両目に見えづらさがあって視神経脊髄炎と似てると思った場合だけ、
参考にしてくださませ）
0013病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:39:48.930
729病弱名無しさん2018/12/09(日) 16:23:56.92ID:wFvyLwOd0
日本のマスコミ、政治、医療はユダヤに支配されています。末端は電通と日本人になりすました半島人
ツイッターなどでやたらと発信、操作する輩にも注意

730病弱名無しさん2018/12/09(日) 16:38:19.27ID:wFvyLwOd0
誤情報拡散している患者は善意で悪くない場合が多い。メンタルを病んでる人、信じやすい人を利用して嘘を拡散しているのは権力構造の上層
0015病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:46:10.220
4病弱名無しさん2017/07/08(土) 22:14:48.60ID:UuGyWwoqO
多発性硬化症の権威が研究に乗り出してるみたいだし期待
0016病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:46:47.560
11病弱名無しさん2017/07/12(水) 17:28:07.08ID:kw+yaM6AO
怪しげなサプリだの湯たんぽだのはもうウンザリ
ちゃんとした治療薬が欲しい
0017病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:47:18.120
15病弱名無しさん2017/07/14(金) 00:42:25.49ID:rWs0xBiw0
>>4
国立神経センターの先生だね
アメリカの研究会にも出席してくれてるみたいでかなり熱心で嬉しい
大阪大学関連の研究班は水素水だのサプリだのでもうウンザリだし、ちゃんとした研究者が出てきたのは嬉しいよ
0018病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:53:55.480
190病弱名無しさん2020/08/12(水) 23:43:51.35ID:8hSdKdqn0
バイオマーカーができたらここに書き込んでる奴は誰もME/CFSじゃないだろーな
まあ村山先生の患者は居なさそう
0019病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:54:22.920
988病弱名無しさん2020/12/20(日) 14:46:56.940
世界的な患者会からの根強い要望で「取り敢えず」神経系のその他にカテゴライズされてるだけで
国際神経学会、米国神経学会でも
慢性疲労症候群は神経内科の病気だと全く扱われていない。
ごくごく一部の神経内科医（日本では山村とその周辺のみ）が主張しているだけで
その主張に対して殆どの神経内科医は異論を唱えている。

世界的に、海外の神経学会でそんな状況なのに、
日本だけ神経内科扱いの病気となる訳がない。
0020病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:56:15.230
著名な慢性疲労症候群の原因を訴える人物のリスト

篠原三恵子：ウイルス
watcherdesu: 寄生虫
くらみちゃん: 遺伝子

過去スレより
0022病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 20:08:02.830
>>21
この過去スレッドかなり面白い
0023病弱名無しさん
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2021/01/19(火) 14:07:34.810
65病弱名無しさん2017/08/16(水) 22:35:02.15ID:8tpmd7QW0
「病は気から」の仕組み、マウスで解明　北海道大
　ストレスで胃腸の病気や突然死を招くメカニズムを、
北海道大の村上正晃教授（免疫学）のチームが解明し、
１５日付のオンライン科学誌イーライフで発表した。
ストレスで起こる脳内の炎症が関わっていた。
「病は気から」の仕組みが裏づけられたといい、
ストレス性の病気の予防や診断への応用が期待される。(朝日新聞デジタル)

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/65
0024病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/19(火) 14:10:47.130
>>23
こういうのを見ると続きがない
朝日新聞デジタルってよく医療系のニュースよく出してるけど
なんだかなぁと思ってしまう
0026病弱名無しさん
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2021/01/19(火) 17:48:50.770
>>5
と
>>6
ツイートが対称的というかなんというか
0027病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 13:06:42.400
マンドラさんが何かを掴んだみたいです。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/24(日) 15:49:41.520
あいつ馬鹿だろ
警察官僚との繋がり匂わせたから
ガサ入れとか聞き込みとか業界の用語使いたくなっただけだろ
0029病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/24(日) 15:59:22.630
741病弱名無しさん2018/12/10(月) 03:37:20.30ID:MmkiNK370
その人とは別の、黒幕患者いたね
自分が病んでるのを常に他人のせいに
自分の欲と感情だけで誰に対しても理不尽な持論を展開する人
海
0030病弱名無しさん
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2021/01/24(日) 15:59:41.490
451病弱名無しさん2021/01/23(土) 23:12:50.49ID:IorSHExq0
謎な人物がいて、シェーグレンを合併してもいる患者が、
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