クローン病スレ 182
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured かかっても治療薬あるからいいってインフルかかったことないの？
薬貰っても3，4日寝たきりだぞ >>65
今年はコロナかインフルかのチェックが必要だから、
熱が出たからといって病院に直接行けないし、
電話して指示受けたりとか色々面倒くさいと思う。 今年はコロナもあるしでインフルエンザの重症化を防ぐためにもワクチンを打つのさ なんでチョンは誇らしい母国で選挙権行使しないの？
>>59
なんでチョンは兵役の義務果たさないの？
>>61
なんでチョンはノーベル賞ゼロの屑民族なの？
>>63
なんでチョンは日本様に受けた恩を忘れてケンカ売ってきながら被害者面してんの？
なんでチョンは世界一不細工なの？
なんでチョンはハングルも使えないの？
なんでチョンは嫌いな日本人に成りすますの？
なんでチョンは嫌いな日本に就職に来るの？
なんでチョンは売春婦が強制連行されたとウソつくの？
なんでチョンはヒトモドキでアカの他人なのに、日本人の兄弟になりたがるの？ チョンはホントに恩知らずだし劣等感もちだし被害者ｺｽﾌﾟﾚひどいし捏造国だし嘘つきだけど
なんでチョンだと思ったの？ 昨日インフルエンザ予防接種の問診票提出したら、看護師さんに「今日、打っていいですか？」
と聞かれたのでいいよと答えて午前中に打ってもらった
副反応の発熱とかもなくて良かった 久しぶりに打ったので心配でした 小腸機能障害で手帳持ちだが
東京都がカード化を開始したので区役所へ。
必要なのは手帳と印鑑（w）と証明写真。
一ヵ月後に通知書が自宅に届き区役所で手帳と交換。
免許証と同じサイズで収納に便利以外にメリットは何も無い。
現在の手帳がぼろぼろだったので。 ドコモのハーティー割の申請でもしてみようかな。FOMAだと割引率高いし。 ワイモバイルは障害者割引が廃止されてて泣いた
安いから契約したけどね もうなくなったけどスマホ時代になってソフトバンクのホワイトプラン一択と思ってたよ。
Wi-Fi専用で使ってたら月300円ちょいしかかからないからね。
まあそれじゃ外出時不便なので2,3年前からデュアルシムのスマホ使うようになってプラス500円払ってデータ通信も使えるようにしたけど。 俺は格安SIM一択だな
５ｃｈではバカにされることが多いがｗ >>78
聞いたことないな
多分無いと思う
もともと安いからね >>76
SIMフリー端末で通話3G、通信格安SIMのDUAL SIMで使ってるよ。ドコモの契約上はガラケーだけど。 もう無理だけど
softbankの障がい者のホワイトプランでほぼ0で維持できて
最近は楽天で±0くらいで一年間は電話とネット維持できるじゃん うまみ成分は腸に良い影響を与えるだとかNHKで放送してたね >>88
私の仮説
かつお節や椎茸でちゃんと出汁を取っている人はそこからビタミンDを摂取できているのではないか。
出汁調味料に代わってしまって、それがなくなってしまったのではないか。 来週、会社の健康診断(日帰りドック)あるんだけど、検便もあって鬱だわ〜
それも日を分けて2回取らないといけないらしい…
2年に1回の割合で内視鏡してるけど、やらないといけないんだろうなぁ…
胃カメラはもう10年以上受けてないけどさ(バリウムは医師からちょっと止められているけど
胃癌になったらそれまでよ！って感じ 胃カメラは1年に1回ぐらい受けとけよ 俺はそうしてる >>90
特定疾患の調査票って内視鏡必須じゃないの？ >>92
別に必ず内視鏡やらなければならないって規則はないけどね
腸の内視鏡やらなくても指定難病通るよ 俺の先生は一応「経過は良好だが大腸カメラの刺激により症状が悪化する恐れがあるため〜」みたいな事書いてくれてたな
まぁ調子よくても2，3年に一回ぐらいはやっといた方がいいと思うけどね 大腸の内視鏡は2〜3年に1度はしてる。
昨年転院前に内視鏡はした。
昨年した時は下剤が割と飲みやすかったなぁ…何か変わったのかな？ インフルの予防接種、どこ行きゃいいんだろ？
特定疾患の接種について、相模原市はどこ見ればいいんだ？
それとも自費なのか？ 予防接種は自費だよ
その辺の医療機関に行けば大抵受けられる >>97
クローン病で通院してる病院でいいじゃん 面倒なら 皆さんは仕事できてますか？
自分は喫茶店営業なんですけどストレスで具合が悪くなってきてる気がして・・・
毎日辞めたいと思ってしまってる
家族を養うためにもやめるわけにもいかず・・父まで特定難病で大変です
ストレスのせいなのかエレンタールが急に合わなくなったのしりませんが最近下痢っぽいのが続いてて心配です
すいません、突然。 クローン病認定されてまだ半年もたってないんですけど正直、気にしすぎてしまってるのかなとも思います
「なんでこんな体になっちゃったんだろう」とかよく考えてしまってますし・・・ >>101
病状にもよるがエレンは必ずしも治療に必要なものではない
ヒュミラや免疫抑制剤だけで寛解している患者も多い >>103
返信ありがとうございます
絶対必要なわけではないんですね
お医者さんにエレンタール一日３回飲んでほしいと言われてできるだけ飲んでます
お腹ダボダボになりますし「一気飲みしないでゆっくり飲んでください」と言われてますけどゆっくり飲んでる暇なんてないんですよね・・・ エレン3回って朝昼夕の食前食後に2パックづつ？
たまにそれ言ってくる医者いるけどエレンタールを薬と勘違いして規定量飲めって言ってる気がする
エレンは食事の代わりに飲む感じの方がいいよ
あとこのスレだとエレンタール飲めっていう医者は藪医者って言われてる
まぁ免疫抑制剤に抵抗ないなら免疫抑制剤推奨してる医者行った方がいいね エレンタールは経口だけじゃなくて鼻注して入れることも考えないとな >>105
一日３回分、いつでもいいので１パック飲んでくださいって言われてます
自分は朝昼夜の食前か食後に飲むことが多いです
来週、水曜日に先生とエレンタールのことで相談してみようと思います >>107
自分なりの体調管理のコツをつかむことかな。
レミケとかヒュミラに頼ると楽だよ。
頑張ってな
体調の管理ができれば在宅点滴と人工肛門でも障害者雇用ならフルタイムで働けてるよ。 >>108
ゼリーはまだ試したことないので検討してみます
>>109
いろいろ試行錯誤してみようと思います
レミケとヒュミラというのはよく知らないですけどステラーラなら３ヶ月に一回注射してもらってます >>101
エレンタール自体が下痢を起こしやすいものなので、一日に3本なら下痢気味でむしろ普通ぐらいではないかと思う 手術する前全く下痢せず。
手術してから経口では下痢が酷くて
全く飲めず。
夜間鼻注したら下痢は下痢だが（寝てる最中はトイレに行かず起きたら下痢）それなりに肥った。 やっぱりエレンタールは鼻注だよね ゆっくり時間かけて入れること出来るし下痢しにくくなるからね
只今、病院定期外来でイントラリポス末梢点滴中だわ エレン信仰の医師とノーエレンの医師って
ネットからはわからないでしょう？
ホームページであからさまに言ってるので大阪のあそこくらい？ 今日でこの病気になって37年か。
当時は青木ハワイアンオープン優勝、音楽界はデヴィッド・ボウイの時代（レッツダンス、シリアスムーンライトツアー、戦場のメリークリスマス）だったが。
振り返ったらほんと歳取るのは早いわ。 ワイは15年
免疫抑制剤のおかげで手術回避、寛解維持
エレンタールなし、食事制限なし
ただ熱中症になりやすい 前の日までピンピン、朝起きたら腹痛で右下が痛い。で盲腸って診断されてその日のうちにお腹開いたけど、
入院施設のある個人病院で即クローン病って言われたから知恵はあったんだねそのお医者さんは。
その後手術しまくったけど。 >>118
37年ですか？まぁ自分も30年以上ですが、同じく手術やりまくって短腸症候群
で在宅iVH24時間で人工肛門で人工透析まで来てしまいましたわ
年齡を重ねるほど月日の流れは早く感じてしまいますね 俺は39年。来年で40年になるのか！ ホント早いなー
診断つくまで3ヶ月はかかったな
初めの手術はそれから16年後なのにその後は立て続けに3回やった
年取ったせいか、免疫抑制剤やエンタイビオのおかげかここ何年も寛解で落ち着いてる
たぶんもう入院しないだろう しないでくれ >>120
エンタイビオの前は、何打ってましたか、今度レミケードからステラーラかエンタイビオのどちらかに切り替えようと思ってますが、参考までに教えて下さい。 エンタイビオの前はステラーラしてた
レミケードは分からないけど自分はステラーラはあまり効かなかった
逆の人もいるから人によってだろうね >>119
開腹手術の後って痛いの？
腸閉塞と比べるとどのくらい痛い？ >>123
麻酔が切れると痛いよ ベッドから起き上がる時にお腹に力が入って傷口が痛む 日に日に痛みは良くなってくるからご心配なく 最後に手術してくれた病院は全然痛くなかったな
まず次の日まで麻酔で寝かしてくれる
（他の病院は術後すぐ起こされる）
痛み止めを痛みが収まるまでいくらでも打ってくれた。種類を替えれば打てると
（他の病院は6時間開けないと打てないと言われる） 開腹は地獄
小指をタンスにぶつけた奴の1.5倍くらいの痛みが一晩続く
特に若い奴は痛むらしい まあ手術痛みよりも腸閉塞の不快感の方が一億倍しんどい 腸閉塞でイレウス管を、入れて居たときが一番つらかった 自分はイレウス管入ってるときが腹痛もないし幸せだな 一瞬だけど手術の時のエピを脊髄？に打つのが一番痛いわ。
足にずん！とくる痛みというか痺れかね
あれが痛いからどうにかならないかと麻酔科に相談したら、わかりましたということで病室から出るときから寝てしまう薬飲んで痛みを感じなくしてもらったのは良かった。 イレウス管はツライ…
喉の異物感で吐き気がずーっとしたし、管が喉に触れたりしてたからだんだん痛くなったし…抜く時も吐きそうになるし… 鼻腔が狭くて、経鼻内視鏡すら痛すぎて入らないんだけど、もしイレウスになったら無理矢理管を入れられるのかな？ ttps://www.youtube.com/watch?v=3yRSkP1MkZk
でぇじょぶだ そういえば…月曜に受診してステラーラ注射したのだけど、看護師の方と話しをしていたら、ヒュミラって今シリンジ(+補助具)ではないのね…
知らんかったわ… >>133
かなり痛がったが、無理やり入れられ大変だった。入れた後も鼻孔と喉の違和感と痛さで地獄の
去年のクリスマスの思い出そのまま年明けまで入院しバルーン拡張した。 >>138
よく解らないが、色々調べてるんだなアトピー持ちもコロナに強いて発表も有った要だし 私は重症患者だったけど高槻の旧松本医院で完治したわ。もう投薬なしで10年たってる。
免疫抑制剤はヘルペスを増殖させるからよくないわ。 それ。
ノーベル賞級の賞を貰えて天文学的ななお金が手に入るからな >>141
それは、気のせい偶々落ち着いてるだけ自分も10年位大丈夫で病院行かなくなり、他の病気で手術後クローン病も酷くなった。まあクローン病治った気になって暴飲暴食してたけど。 ここのスレだと焼き肉一人前食ったも暴飲暴食になりそうだけどな 小麦粉を絶ったら胃腸の調子がよくなったような
何が悪いかわからんなぁ 健康診断の結果戻ってきたけど、便検は陰性だったけど、心電図とか心肥大とか眼底出血とかいろいろヤバい感じ…
心臓の超音波？検査とか勧められたわ…
クローンに付随する？様なのがあるのはイヤやね。
中性脂肪値は2週間ほど3食のうち1〜2食で大匙1くらいオリーブオイルを取り入れていたからか、正常値内だった… 年齢がいくとクローン病本体ではなく、他の身体の部分の不調が出てくるよ 老化してくから仕方ないんだけどね >>150
わかる
俺も頭は禿げるし手術してからデブになったし
クローン病ゆるせんな >>151
私も同じ
以前は下痢、お腹の心配だけしていれば良かった。
しかし関節炎が頻発するようになってきた。
これが出ると物理的に動けなくなる。
ある意味、腹の不調よりも怖い。 問題は加齢によるものなのか、すぐに判断が付かないということだよな >>155
関節炎とかはステロイドとかレミケードの副作用でしょ >>161
ステロイドで関節炎にはなるが、レミケードではならないよ 逆に関節炎を治す方向だよ レミケだと間質性肺炎とか気をつけた方がいいぞ。
自分はおそらくレミケで薬剤性の間質性肺炎になってるから… 薬剤性の間質性肺炎はステロイドが凄く効くから心配無いよなので
そこまで心配しなくてもよさそうだけど
難病の間質性肺炎は薬がなくて詰むらしいが
俺も四年前なったけどそれ以降はどうも無いしレミも続けて打ってる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
