クローン病スレ 182
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 今の若い患者は制限食という概念はないかと
最初からレミケヒュミラなんだし
点滴に行くのや自己注射が面倒と思っている エレン別に嫌いじゃないっていうか作る（食べる）の面倒な時とかに楽だから割と好んで飲んでる方だと思うわ
てか免疫抑制剤信頼して食事制限ほぼしてない知り合いおったけど普通に悪くなってたしそこまでの信用はできんわ
食事制限してても悪くなるやつもいるし免疫抑制剤使ってなくても再発しないやつもいるし個人差ある病気だからね そういや、にほんブログ村のクローン病カテ1位のなんとか戯言の人なんかも、ずっと前から薬をバンバン使いながら普通に食ってるようなスタイルだな アホくさ
万人に薬が効いていれば難病指定から外れてるだろ 9年のんだ免疫抑制剤やめて4年たったけどレミの効き具合も血液状態もかわらんな >>439
レミケやヒュミラが高いから特定疾患で
助成してるのが実情でしょ？
本来目的の研究事業なんて形骸化している 本来は医療費の助成がある事で新薬の需要が増えて研究も進むということだろけど、ただ殆どの薬は海外製だから実際はこの方便はあまり当てはまらんだろうけどな 2001年にネット繋いでからこのスレみてるけど、いい治療？そんな事したらエレンタールが売れなくなるから出てくるはずが無いとか言う人いたね エレンタール利権怖いよう
主治医の言うことを鵜呑みにする患者が大多数だからね エレンタールだけが頼り
エレンタールのお陰で現状維持できてるレミケもお話にならないから止めた おれはまだ使ってるけど、昔に比べたら使用量はエレンタールも激減してるんじゃなかろうか
その分生物製剤？が出てきて金はかかってるけど入院する人も激減したらしいが。 ２月からコロナワクチン接種開始だと
クローンは優先的にうけられるんかえ？ >>447
２月末医療関係
３月高齢者
４月俺たち
くらいのペースらしいぞ ワクチンでどんな副反応あるか分からないから怖いよな アメリカでワクチン接種した看護師が生放送で失神しその後８時間後に亡くなったが隠蔽されてるらしいぞ
そういった情報がきちんと回ってくればよいが… 在宅してたけど高カロリー輸液代よりエレンタール代の方が高かった
pnツインひとパック1000円前後だったような
エレンひとパック800円ぐらいするんじゃなかったっけ？ >>453
死んでねぇよｗ
体に針入れるとショックでああなる症候群
ワクチンと関係ない ワクチンはみんなが接種終わって、それから１年か２年副作用が多くの人に出ていないか様子をみて、安全を確認してから接種したほうがいいよ
不安が残っているうちはやらない だいたい接種率5割超えると日本特有の同調圧力が上がってくる ワクチン打ったら給付金１０万円くれるとかだったら希望者が殺到するんじゃないかなw 特定疾患だと自治体により毎月1万円以上給付されるからおいしい もう月単位の入院は10年以上してないけど、スマホやデータ回線が発達した今、そこそこ楽しい入院生活が送れそうな気がするな。
Kindleunlimited で本の読み放題。友人とのお話や動画サイトで時間は充分潰せそう。
最後に3ヶ月ほど入院した時はノートパソコン持ってきてすごい遅い回線のデータ通信してるひとはたまにいたけど。 高校生の頃に入院した時は一日中テレビ見てた記憶あるけど
こないだ入院した時はテレビカード一枚も使わなかったわｗ 今って昔みたいに診断確定前後の入院ってやってるの？
外来でいくつか検査受けてレミケ開始？ 俺は最後に入院したときは、i-mode用のブラウザでネット見て、PSPにアニメ大量に入れて持ち込んで過ごしたわ
今ならスマホで全部事足りるし、動画サイトもいくらでもあるし、ひまになること無いだろうな 頼む人がいないから文庫本2,30冊入院の時持って行ってたけど今は一冊も持っていかなくていいんだからなあ 俺がかかってる病院はないけど無料Wi-Fiが病院内にあるところあるな。
就寝時間は使えないけどって言ってたけど。 俺の通院先が無料WIFIだから入院時は助かる、しかも全フロアー電波も届くしある意味忙しい映画三昧
まあ絶食なんだがw >>468
ステラーラやエンタイビオがあるじゃないか >>432
え？NG食って気にする必要ないの？ヒュミラ効いてたら牛肉豚肉食べていいの？しかし
>>431の例もあるしもう分かんねぇな。好きなの食べれたら鬱もマシになると思うんだが 落ち着いてるならいいんじゃないの？
別に肉メインの暴飲暴食を毎日する訳じゃないでしょ。 >>472
エレンと食事制限なしの医者を自分で探して
そこで紹介された精神科に通った 食事という行為自体がくっそ面倒に感じてた俺氏、エレンタールが神薬に感じる
下痢の副作用が無ければメイン食事エレンタールにして、普通の食事は気が向いたら食べる嗜好品扱いにしたい エレンタール普通にフルーツのフレーバーにしたら美味しいよ
楽だし大好きだ 逆に俺はクローン病かかってから一度も虫歯になってない 昔は何年に一回虫歯になったら歯科医に行くだったけど、今は定期的に歯石取りと歯科チェックするようになって虫歯とは縁が無くなったし虫歯があってもその日一日で治療終わるし
一回2000円弱で終わるし。 虫歯になるわ鬱になるわエレン推進した派閥は滅んでほしい 俺は、ほぼエレンタールオンリーだからエレンタールがないと入院ばかりになるし栄養が他からとれないしな〜
かといって手術は二度とごめん 自分は虫歯になりやすい体質だから以前は鼻から入れてたんだけど
体調が酷い時に吐いたら
チューブの匂いで吐き気がするようになってしまって中断したら下痢が止まった(笑) 食事も程々できて鼻からもエレンタールしてた頃は下痢ばかりだったな
鼻からエレンタールオンリーになると下痢がおさまったわ
レミケの他にも色々やったけど何の効果もなかった〜
はやく新薬が開発されたらいいのにな 早く東京完全封鎖しろよ！陽性患者2,200人超えたぞ！ エレンタールオンリーで下痢しないなら俺もご飯食わなくていいわ
別に経口でもまずいと思わんし
エレンタールの下痢で悩まされるからなあ 下痢がおさまったと言うのは間違いで回数がトイレ20回以上→10回ぐらいに改善しただけでした。
小学の時からデフォルトが酷い下痢だったから回数が減るだけでも楽になった。 在宅IVHはしたこと無いわ
病院で半年やってたが肝臓だったか豆腐状態（脂肪だらけ？）になったから中止になった。
あと細菌が入って酷い目にもあったから怖くてやりたくないかな
確か長期のIVHは厳しいんじゃなかったっけ？ 液体のまま経口摂取してたときは下痢してたけど
エレンタールはゼリーにして摂取するようになったら下痢しなくなった。
吸収がゆっくりになるからだと思う。 エレンタールのゼリーは昔使ったことあるけど、中身はゼリーじゃなくて寒天だった記憶がある
寒天は食物繊維が入ってるから便を固める効果があるのかもしれんね
今度薬局に行ったときエレンタールのゼリーミックスも頼むわ >>497
ポートを埋め込んでそこに針を挿して高カロリー輸液をポンプを使って入れる エレンタールオンリー生活で起きる健康被害って
・下痢
・脂肪不足
・微量元素不足（セレン等）
以外にあるっけ？ 家族に糖尿病いないのに前回の採血で血糖値が高かった
ショックすぎる 糖尿病になるのも心配だけど、エレンタールを飲めなくなるほうが心配 在宅しててもドローンという感じの便が出るだけマシで、基本なにか軽くでも食わないと在宅だけだろうがエレンだけだろうが下痢だったけどな エレンタールより免疫抑制剤やバイオ製剤の副作用の方がよっぽど怖いんだけど、俺の認識がおかしいのかな >>506
クローンで使う免疫抑制剤の量なんて微々たるもの
ほぼ副作用は起きないよ
メリットの方がずっとおおきい >>507
そうだったのか
バイオ製剤はどうなんだろう
ずっと他の薬に手を出す勇気がもてないでいるんだよね、少し安心した イムラン飲んで白血球が下がりすぎて手術延期したり肝臓の値がめちゃくちゃ高くなったりイムラン原因？の薬剤性間質肺炎になったりしたけど、やめればもとに戻るからね
患者的には効いてるか効いてないかわからんが
一番弱い免疫抑制剤じゃないのかねイムランは。 たまーにいるという脱毛するというか髪の毛が抜ける副作用が出ない限りは飲んどけと思うよ。本人の自覚的には負担が無いから。
脱毛は見た目が嫌だろうからね イムランで重い副作用が出るかどうかなんて
今は事前の検査で判るでしょ >>516
遺伝子検査だから、
通常の検査項目ではない。 サイトカインストームにステロイドが有効、
みたいな話は前から出てた コロナワクチンは怖いから様子見してからと
思ってる内にコロナに罹患して逝くなんて
ことにならなきゃいいが・・ 外部との接触を制限されてしまうと家族の有りがたさを感じるな。コロナに限らず急変しても助けをすぐに呼べたり、気がついてもらえることもあるだろうし 病気持ちはなにかと同居人がいると助かるからな
でもぱっとしない見た目でも大なり小なり性的魅力はある難病おばちゃんと違って経済力を伴わない難病おっちゃんは魅力がなにも無しと困ったものです 明日レミケだが、ここ数日で病院でクラスター発生してるし。行きたくないわ。 レミケはどうしようもないもんな。
俺も去年の今頃は東京山手が電話対応するってんで診察ナシで薬だけ出してもらったな〜
今は普通に行ってるけど…慣れって恐ろしいわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
