クローン病スレ 182
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クローン病スレ 181
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病状にもよるがエレンは必ずしも治療に必要なものではない
ヒュミラや免疫抑制剤だけで寛解している患者も多い >>103
返信ありがとうございます
絶対必要なわけではないんですね
お医者さんにエレンタール一日３回飲んでほしいと言われてできるだけ飲んでます
お腹ダボダボになりますし「一気飲みしないでゆっくり飲んでください」と言われてますけどゆっくり飲んでる暇なんてないんですよね・・・ エレン3回って朝昼夕の食前食後に2パックづつ？
たまにそれ言ってくる医者いるけどエレンタールを薬と勘違いして規定量飲めって言ってる気がする
エレンは食事の代わりに飲む感じの方がいいよ
あとこのスレだとエレンタール飲めっていう医者は藪医者って言われてる
まぁ免疫抑制剤に抵抗ないなら免疫抑制剤推奨してる医者行った方がいいね エレンタールは経口だけじゃなくて鼻注して入れることも考えないとな >>105
一日３回分、いつでもいいので１パック飲んでくださいって言われてます
自分は朝昼夜の食前か食後に飲むことが多いです
来週、水曜日に先生とエレンタールのことで相談してみようと思います >>107
自分なりの体調管理のコツをつかむことかな。
レミケとかヒュミラに頼ると楽だよ。
頑張ってな
体調の管理ができれば在宅点滴と人工肛門でも障害者雇用ならフルタイムで働けてるよ。 >>108
ゼリーはまだ試したことないので検討してみます
>>109
いろいろ試行錯誤してみようと思います
レミケとヒュミラというのはよく知らないですけどステラーラなら３ヶ月に一回注射してもらってます >>101
エレンタール自体が下痢を起こしやすいものなので、一日に3本なら下痢気味でむしろ普通ぐらいではないかと思う 手術する前全く下痢せず。
手術してから経口では下痢が酷くて
全く飲めず。
夜間鼻注したら下痢は下痢だが（寝てる最中はトイレに行かず起きたら下痢）それなりに肥った。 やっぱりエレンタールは鼻注だよね ゆっくり時間かけて入れること出来るし下痢しにくくなるからね
只今、病院定期外来でイントラリポス末梢点滴中だわ エレン信仰の医師とノーエレンの医師って
ネットからはわからないでしょう？
ホームページであからさまに言ってるので大阪のあそこくらい？ 今日でこの病気になって37年か。
当時は青木ハワイアンオープン優勝、音楽界はデヴィッド・ボウイの時代（レッツダンス、シリアスムーンライトツアー、戦場のメリークリスマス）だったが。
振り返ったらほんと歳取るのは早いわ。 ワイは15年
免疫抑制剤のおかげで手術回避、寛解維持
エレンタールなし、食事制限なし
ただ熱中症になりやすい 前の日までピンピン、朝起きたら腹痛で右下が痛い。で盲腸って診断されてその日のうちにお腹開いたけど、
入院施設のある個人病院で即クローン病って言われたから知恵はあったんだねそのお医者さんは。
その後手術しまくったけど。 >>118
37年ですか？まぁ自分も30年以上ですが、同じく手術やりまくって短腸症候群
で在宅iVH24時間で人工肛門で人工透析まで来てしまいましたわ
年齡を重ねるほど月日の流れは早く感じてしまいますね 俺は39年。来年で40年になるのか！ ホント早いなー
診断つくまで3ヶ月はかかったな
初めの手術はそれから16年後なのにその後は立て続けに3回やった
年取ったせいか、免疫抑制剤やエンタイビオのおかげかここ何年も寛解で落ち着いてる
たぶんもう入院しないだろう しないでくれ >>120
エンタイビオの前は、何打ってましたか、今度レミケードからステラーラかエンタイビオのどちらかに切り替えようと思ってますが、参考までに教えて下さい。 エンタイビオの前はステラーラしてた
レミケードは分からないけど自分はステラーラはあまり効かなかった
逆の人もいるから人によってだろうね >>119
開腹手術の後って痛いの？
腸閉塞と比べるとどのくらい痛い？ >>123
麻酔が切れると痛いよ ベッドから起き上がる時にお腹に力が入って傷口が痛む 日に日に痛みは良くなってくるからご心配なく 最後に手術してくれた病院は全然痛くなかったな
まず次の日まで麻酔で寝かしてくれる
（他の病院は術後すぐ起こされる）
痛み止めを痛みが収まるまでいくらでも打ってくれた。種類を替えれば打てると
（他の病院は6時間開けないと打てないと言われる） 開腹は地獄
小指をタンスにぶつけた奴の1.5倍くらいの痛みが一晩続く
特に若い奴は痛むらしい まあ手術痛みよりも腸閉塞の不快感の方が一億倍しんどい 腸閉塞でイレウス管を、入れて居たときが一番つらかった 自分はイレウス管入ってるときが腹痛もないし幸せだな 一瞬だけど手術の時のエピを脊髄？に打つのが一番痛いわ。
足にずん！とくる痛みというか痺れかね
あれが痛いからどうにかならないかと麻酔科に相談したら、わかりましたということで病室から出るときから寝てしまう薬飲んで痛みを感じなくしてもらったのは良かった。 イレウス管はツライ…
喉の異物感で吐き気がずーっとしたし、管が喉に触れたりしてたからだんだん痛くなったし…抜く時も吐きそうになるし… 鼻腔が狭くて、経鼻内視鏡すら痛すぎて入らないんだけど、もしイレウスになったら無理矢理管を入れられるのかな？ ttps://www.youtube.com/watch?v=3yRSkP1MkZk
でぇじょぶだ そういえば…月曜に受診してステラーラ注射したのだけど、看護師の方と話しをしていたら、ヒュミラって今シリンジ(+補助具)ではないのね…
知らんかったわ… >>133
かなり痛がったが、無理やり入れられ大変だった。入れた後も鼻孔と喉の違和感と痛さで地獄の
去年のクリスマスの思い出そのまま年明けまで入院しバルーン拡張した。 >>138
よく解らないが、色々調べてるんだなアトピー持ちもコロナに強いて発表も有った要だし 私は重症患者だったけど高槻の旧松本医院で完治したわ。もう投薬なしで10年たってる。
免疫抑制剤はヘルペスを増殖させるからよくないわ。 それ。
ノーベル賞級の賞を貰えて天文学的ななお金が手に入るからな >>141
それは、気のせい偶々落ち着いてるだけ自分も10年位大丈夫で病院行かなくなり、他の病気で手術後クローン病も酷くなった。まあクローン病治った気になって暴飲暴食してたけど。 ここのスレだと焼き肉一人前食ったも暴飲暴食になりそうだけどな 小麦粉を絶ったら胃腸の調子がよくなったような
何が悪いかわからんなぁ 健康診断の結果戻ってきたけど、便検は陰性だったけど、心電図とか心肥大とか眼底出血とかいろいろヤバい感じ…
心臓の超音波？検査とか勧められたわ…
クローンに付随する？様なのがあるのはイヤやね。
中性脂肪値は2週間ほど3食のうち1〜2食で大匙1くらいオリーブオイルを取り入れていたからか、正常値内だった… 年齢がいくとクローン病本体ではなく、他の身体の部分の不調が出てくるよ 老化してくから仕方ないんだけどね >>150
わかる
俺も頭は禿げるし手術してからデブになったし
クローン病ゆるせんな >>151
私も同じ
以前は下痢、お腹の心配だけしていれば良かった。
しかし関節炎が頻発するようになってきた。
これが出ると物理的に動けなくなる。
ある意味、腹の不調よりも怖い。 問題は加齢によるものなのか、すぐに判断が付かないということだよな >>155
関節炎とかはステロイドとかレミケードの副作用でしょ >>161
ステロイドで関節炎にはなるが、レミケードではならないよ 逆に関節炎を治す方向だよ レミケだと間質性肺炎とか気をつけた方がいいぞ。
自分はおそらくレミケで薬剤性の間質性肺炎になってるから… 薬剤性の間質性肺炎はステロイドが凄く効くから心配無いよなので
そこまで心配しなくてもよさそうだけど
難病の間質性肺炎は薬がなくて詰むらしいが
俺も四年前なったけどそれ以降はどうも無いしレミも続けて打ってる 間質性肺炎の症状って？
咳が止まらないとか、
胸痛とかか？ >>162
ほれ
レミケード副作用
骨格系 関節痛、筋痛 関節腫脹、背部痛、筋骨格硬直、頚部痛、関節炎、骨痛、腱炎、筋力低下、滑液包炎、CPK増加、筋骨格痛 皮膚筋炎、多発性筋炎 >>167
咳が一番ツライ(治療前の時は眠れないくらい咳出たし) 俺の間質性肺炎の症状は咳がコンコン出るで入院、肺炎になってるけど治療するまではないが２ヶ月ごと3回続いたけど（なのでレミケードが疑われた）4回目はガッツリ肺炎なって咳だけじゃ無くて歩くのもきつくなったので入院。
https://i.imgur.com/h6ZvlhW.jpg
↓ 1週間後
https://i.imgur.com/j759RUO.jpg >>172
で、亡くなられたわけですね・・・
お悔やみ申し上げます お前ら職場の合理的配慮ってどこまで受けてる？
俺は熱中症になりやすいから休憩時間以外も
水分補給とトイレを認めてもらってる レミケードからステラーラに変更決定した。
ステラーラ打ってる人どうですか。
最初どんな感じだったか教えて下さい。 なかなかいいよ
免疫力も下がってる気がしない
…しないだけなんだろうけど レミケードと違って注射打つだけだから仕事終わりにもいけるのが結構嬉しい >>69
結局、兵役は免除となりました。
マンセー！
イルボンには兵役なくていいですね。 12月からの上限額管理表だいぶ前に届いていたので探してしまったわ 紛失しなくて良かったわ 自治体によるのかもしれんけど上限額管理表は
特定疾患医療受給者証と違って期限とかないみたいだから前のやつ使い続けていいらしいよ >>183
自分の所は月ごとに上限額管理表を記入する箇所が違うのでダメ クローンを理由にしてまた会社の業務量を減らしてもらった
特定疾患の名称というのは本当に美味しい ゲームや漫画、アニメに興味がないと時間潰れんな
入院中にずっとゲームしてる人羨ましいけどな ゲームも結構面倒くさいからな
RGBとかやる気力はなかなかないわ
特に洋ゲーは難易度が半端ない ゲームデバックする作業所入ったけど天国だぞ
クローンで学校退学してからニートだったけど早く来れば良かった 大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影
それぞれ検査の頻度どれくらいでしてる？ 受給者証紛失してしまった
再発行ってどれくらいかかる？ これは大切なものだからって、届いたときにフラットファイルの中にしまいこんでいない？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
