クローン病スレ 182
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前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 クローン病だとワクチンとか打てないよね
(´・ω・｀) 免疫抑制剤や生物製剤とか使ってたらものによる。
そんなもん使ってないなら普通に使える。 プレドニンを初めて飲むことになったけど1週間飲んでも全然変わらないな
朝食後に40㎎を飲んでるけど多い方？ 最近、起きる時に指が強張って動かしづらい…
しばらく動かしたりしていれば強張りは取れるけど、診察の時に医師に言えばいいのかな？
季節の変わり目なのか知らんけど、なんかツライ…
薬剤性の間質性肺炎もあるからホントにイヤになる。
テレワークだから通勤とか考えなくていいのは助かるけど、1日まったく外に出ない日もあるから陰々鬱々なるね >>10
同棲か結婚しなされ。
足は医師に伝えるしかないね。足がつったりはあるな。
在宅勤務だと点滴の時間をカンガエナクテいいから楽だ。猫も喜んでる 健康な友達だけどちょくちょく足がつるという事だったんだけど、塩分不足で塩レモンってのを舐めるようにしたらつらなくなったと言ってた。 >>10
リウマチが併発したりする場合もあるらしいし、主治医には言っておいたほうが良いと思いますよ >>11
>>14
指は手の指ね。
クローンで使ってる薬はリウマチの薬が最初だったりとするからリウマチな感じになる可能性はあるね。
11月に診察あるので指の話しや呼吸器の辛さについても伝えてみるわ。
ステロイドもようやく7mgになったけど、そこで止めるか、増量かなぁ？
増量するなら10mg(2錠)にしてほしいなぁ… 前スレの大阪大学附属病院の腸管不全治療センターの先生は小腸移植では有名だよ >>8
レミケやってるけどインフルエンザワクチンも打てないという認識でOK?
看護師が予防接種どうしますか？と聞いてきたから、先生に相談してからにしますと保留しておいた >>18
先生に相談して下さい
薬で免疫力を落としてるから、ワクチン等の弱体化させたウイルスにすら負けてしまう恐れがある
と聞いた
真偽は不明 >>19
インフルエンザは不活化ワクチンだから問題ない。 ありがとう
先生と相談した結果、打たないことにしたよ 俺は打つよ 今年はコロナもあるから、インフルエンザの重症化を防ぐ意味でワクチン打つようにしましたよ うちの主治医も、むしろ積極的に受けて下さいって言ってたよ 俺は中学卒業してから予防接種は受けたことないけどインフルかかったことないwとか言ってたけど
集団免疫という事をしって教養がない事がつらいね 打つようにしたけど主治医の許可もらってなかったヤベー 外来ある曜日に電話して許可もらえるかな？ 許可とかいるの？
うちの主治医は打ちたかったら打っておいてねくらいとスタンスなんだが。 主治医「ワクチンとクローンの関係はエビデンスがなくてねえ」 白血球減少でヒュミラやめるかもしれない
そういう人いる？
白血球減ると感染病にかかりやすいっていうから怖いわあ 自分はイムランで白血球が減ってる
でもヒュミラも倍量で射ってる >>37
血液検査の結果診て、薬の量の調整しないの？ しないのに白血球が減ってるじゃ調整してないのと同じじゃねーか 完全に安定してるけど半年に一回は血液検査させられるな みんな保険どうしてる？
条件あったり高かったりですごく悩んでる >>42
独身なので民間は一切何も入っていない
ひたすら国と東京都と地元の区の補助金に頼っている 去年1ヶ月入院して80万円弱保険おりた
先月入院したからこれから申請する
クローンになるずっと前に加入してたんだけど何故か特定疾患特約に入ってた >>42
条件ついたり、普通の人より割高なのは仕方ないなと諦めてる
まぁ、腸と肛門以外の病気は支払われるから良いかなと 今年3回目の救急車呼んだわ。
絶食と検査の入院勧められた。
検査結果次第で手術を考えなくちゃいかん。
ただこちらの時期が良くないので何とか2ヶ月凌いで入院は年明けからにしたいところ。 救急車呼んどいて、入院と検査の延期かよ そんな余裕あるなら救急車呼ぶなよ >>44
保険の支払い受けるために主治医に診断書お願いするのが面倒すぎ
主治医も民間保険と聞くとあからさまに面倒そうな顔になる >>49
そういう顔色ばっかり伺って自分で自分を守れないから病気になるんだと俺は思う >>47
痛みと嘔吐で頑張るのは無理だった。
CTとレントゲンはとったがカメラや小腸造影はやってなくてさ。
エレンタールで凌がせろ。 鬱っぽくなって肩が痛み、体調を崩して地元へ帰った大学中退生です。落ちこぼれです。
このスレに学生さん、同じような経験をした方がいたらどのようにしていたか聞きたいです。 >>52
割と長いこと落ち込んでた
今までやったことないスポーツ始めたら立ち直れたよ >>54
そうなんですか・・
やっぱりクローン病の人は全員働いてますか？
体調が結構キツくて… スポーツはランニングが趣味です。朝だけ走ってます。 別件で大腸ファイバーやったら、瘻孔が見つかって、手術を勧められてしまった。これに起因する症状はないみたいだけど、本当に手術なんて必要なのかな？ >>61
そこだけなら早めに手術やったほうがいいと個人的には思うけどね
たくさん瘻孔が出来ちゃうと腸の広範囲で切除しないといけなくなるから大変だと思います >>62
アドバイスありがとうございました。
突っ込んだ話を先生としてみます。 今日病院に電話してインフルエンザの予防接種の許可主治医からもらった かかっても治療薬あるからいいってインフルかかったことないの？
薬貰っても3，4日寝たきりだぞ >>65
今年はコロナかインフルかのチェックが必要だから、
熱が出たからといって病院に直接行けないし、
電話して指示受けたりとか色々面倒くさいと思う。 今年はコロナもあるしでインフルエンザの重症化を防ぐためにもワクチンを打つのさ なんでチョンは誇らしい母国で選挙権行使しないの？
>>59
なんでチョンは兵役の義務果たさないの？
>>61
なんでチョンはノーベル賞ゼロの屑民族なの？
>>63
なんでチョンは日本様に受けた恩を忘れてケンカ売ってきながら被害者面してんの？
なんでチョンは世界一不細工なの？
なんでチョンはハングルも使えないの？
なんでチョンは嫌いな日本人に成りすますの？
なんでチョンは嫌いな日本に就職に来るの？
なんでチョンは売春婦が強制連行されたとウソつくの？
なんでチョンはヒトモドキでアカの他人なのに、日本人の兄弟になりたがるの？ チョンはホントに恩知らずだし劣等感もちだし被害者ｺｽﾌﾟﾚひどいし捏造国だし嘘つきだけど
なんでチョンだと思ったの？ 昨日インフルエンザ予防接種の問診票提出したら、看護師さんに「今日、打っていいですか？」
と聞かれたのでいいよと答えて午前中に打ってもらった
副反応の発熱とかもなくて良かった 久しぶりに打ったので心配でした 小腸機能障害で手帳持ちだが
東京都がカード化を開始したので区役所へ。
必要なのは手帳と印鑑（w）と証明写真。
一ヵ月後に通知書が自宅に届き区役所で手帳と交換。
免許証と同じサイズで収納に便利以外にメリットは何も無い。
現在の手帳がぼろぼろだったので。 ドコモのハーティー割の申請でもしてみようかな。FOMAだと割引率高いし。 ワイモバイルは障害者割引が廃止されてて泣いた
安いから契約したけどね もうなくなったけどスマホ時代になってソフトバンクのホワイトプラン一択と思ってたよ。
Wi-Fi専用で使ってたら月300円ちょいしかかからないからね。
まあそれじゃ外出時不便なので2,3年前からデュアルシムのスマホ使うようになってプラス500円払ってデータ通信も使えるようにしたけど。 俺は格安SIM一択だな
５ｃｈではバカにされることが多いがｗ >>78
聞いたことないな
多分無いと思う
もともと安いからね >>76
SIMフリー端末で通話3G、通信格安SIMのDUAL SIMで使ってるよ。ドコモの契約上はガラケーだけど。 もう無理だけど
softbankの障がい者のホワイトプランでほぼ0で維持できて
最近は楽天で±0くらいで一年間は電話とネット維持できるじゃん うまみ成分は腸に良い影響を与えるだとかNHKで放送してたね >>88
私の仮説
かつお節や椎茸でちゃんと出汁を取っている人はそこからビタミンDを摂取できているのではないか。
出汁調味料に代わってしまって、それがなくなってしまったのではないか。 来週、会社の健康診断(日帰りドック)あるんだけど、検便もあって鬱だわ～
それも日を分けて2回取らないといけないらしい…
2年に1回の割合で内視鏡してるけど、やらないといけないんだろうなぁ…
胃カメラはもう10年以上受けてないけどさ(バリウムは医師からちょっと止められているけど
胃癌になったらそれまでよ！って感じ 胃カメラは1年に1回ぐらい受けとけよ 俺はそうしてる >>90
特定疾患の調査票って内視鏡必須じゃないの？ >>92
別に必ず内視鏡やらなければならないって規則はないけどね
腸の内視鏡やらなくても指定難病通るよ 俺の先生は一応「経過は良好だが大腸カメラの刺激により症状が悪化する恐れがあるため～」みたいな事書いてくれてたな
まぁ調子よくても2，3年に一回ぐらいはやっといた方がいいと思うけどね 大腸の内視鏡は2～3年に1度はしてる。
昨年転院前に内視鏡はした。
昨年した時は下剤が割と飲みやすかったなぁ…何か変わったのかな？ インフルの予防接種、どこ行きゃいいんだろ？
特定疾患の接種について、相模原市はどこ見ればいいんだ？
それとも自費なのか？ 予防接種は自費だよ
その辺の医療機関に行けば大抵受けられる >>97
クローン病で通院してる病院でいいじゃん 面倒なら 皆さんは仕事できてますか？
自分は喫茶店営業なんですけどストレスで具合が悪くなってきてる気がして・・・
毎日辞めたいと思ってしまってる
家族を養うためにもやめるわけにもいかず・・父まで特定難病で大変です
ストレスのせいなのかエレンタールが急に合わなくなったのしりませんが最近下痢っぽいのが続いてて心配です
すいません、突然。 クローン病認定されてまだ半年もたってないんですけど正直、気にしすぎてしまってるのかなとも思います
「なんでこんな体になっちゃったんだろう」とかよく考えてしまってますし・・・ >>101
病状にもよるがエレンは必ずしも治療に必要なものではない
ヒュミラや免疫抑制剤だけで寛解している患者も多い >>103
返信ありがとうございます
絶対必要なわけではないんですね
お医者さんにエレンタール一日３回飲んでほしいと言われてできるだけ飲んでます
お腹ダボダボになりますし「一気飲みしないでゆっくり飲んでください」と言われてますけどゆっくり飲んでる暇なんてないんですよね・・・ エレン3回って朝昼夕の食前食後に2パックづつ？
たまにそれ言ってくる医者いるけどエレンタールを薬と勘違いして規定量飲めって言ってる気がする
エレンは食事の代わりに飲む感じの方がいいよ
あとこのスレだとエレンタール飲めっていう医者は藪医者って言われてる
まぁ免疫抑制剤に抵抗ないなら免疫抑制剤推奨してる医者行った方がいいね エレンタールは経口だけじゃなくて鼻注して入れることも考えないとな >>105
一日３回分、いつでもいいので１パック飲んでくださいって言われてます
自分は朝昼夜の食前か食後に飲むことが多いです
来週、水曜日に先生とエレンタールのことで相談してみようと思います >>107
自分なりの体調管理のコツをつかむことかな。
レミケとかヒュミラに頼ると楽だよ。
頑張ってな
体調の管理ができれば在宅点滴と人工肛門でも障害者雇用ならフルタイムで働けてるよ。 >>108
ゼリーはまだ試したことないので検討してみます
>>109
いろいろ試行錯誤してみようと思います
レミケとヒュミラというのはよく知らないですけどステラーラなら３ヶ月に一回注射してもらってます >>101
エレンタール自体が下痢を起こしやすいものなので、一日に3本なら下痢気味でむしろ普通ぐらいではないかと思う 手術する前全く下痢せず。
手術してから経口では下痢が酷くて
全く飲めず。
夜間鼻注したら下痢は下痢だが（寝てる最中はトイレに行かず起きたら下痢）それなりに肥った。 やっぱりエレンタールは鼻注だよね ゆっくり時間かけて入れること出来るし下痢しにくくなるからね
只今、病院定期外来でイントラリポス末梢点滴中だわ エレン信仰の医師とノーエレンの医師って
ネットからはわからないでしょう？
ホームページであからさまに言ってるので大阪のあそこくらい？ 今日でこの病気になって37年か。
当時は青木ハワイアンオープン優勝、音楽界はデヴィッド・ボウイの時代（レッツダンス、シリアスムーンライトツアー、戦場のメリークリスマス）だったが。
振り返ったらほんと歳取るのは早いわ。 ワイは15年
免疫抑制剤のおかげで手術回避、寛解維持
エレンタールなし、食事制限なし
ただ熱中症になりやすい 前の日までピンピン、朝起きたら腹痛で右下が痛い。で盲腸って診断されてその日のうちにお腹開いたけど、
入院施設のある個人病院で即クローン病って言われたから知恵はあったんだねそのお医者さんは。
その後手術しまくったけど。 >>118
37年ですか？まぁ自分も30年以上ですが、同じく手術やりまくって短腸症候群
で在宅iVH24時間で人工肛門で人工透析まで来てしまいましたわ
年齡を重ねるほど月日の流れは早く感じてしまいますね 俺は39年。来年で40年になるのか！ ホント早いなー
診断つくまで3ヶ月はかかったな
初めの手術はそれから16年後なのにその後は立て続けに3回やった
年取ったせいか、免疫抑制剤やエンタイビオのおかげかここ何年も寛解で落ち着いてる
たぶんもう入院しないだろう しないでくれ >>120
エンタイビオの前は、何打ってましたか、今度レミケードからステラーラかエンタイビオのどちらかに切り替えようと思ってますが、参考までに教えて下さい。 エンタイビオの前はステラーラしてた
レミケードは分からないけど自分はステラーラはあまり効かなかった
逆の人もいるから人によってだろうね >>119
開腹手術の後って痛いの？
腸閉塞と比べるとどのくらい痛い？ >>123
麻酔が切れると痛いよ ベッドから起き上がる時にお腹に力が入って傷口が痛む 日に日に痛みは良くなってくるからご心配なく 最後に手術してくれた病院は全然痛くなかったな
まず次の日まで麻酔で寝かしてくれる
（他の病院は術後すぐ起こされる）
痛み止めを痛みが収まるまでいくらでも打ってくれた。種類を替えれば打てると
（他の病院は6時間開けないと打てないと言われる） 開腹は地獄
小指をタンスにぶつけた奴の1.5倍くらいの痛みが一晩続く
特に若い奴は痛むらしい まあ手術痛みよりも腸閉塞の不快感の方が一億倍しんどい 腸閉塞でイレウス管を、入れて居たときが一番つらかった 自分はイレウス管入ってるときが腹痛もないし幸せだな 一瞬だけど手術の時のエピを脊髄？に打つのが一番痛いわ。
足にずん！とくる痛みというか痺れかね
あれが痛いからどうにかならないかと麻酔科に相談したら、わかりましたということで病室から出るときから寝てしまう薬飲んで痛みを感じなくしてもらったのは良かった。 イレウス管はツライ…
喉の異物感で吐き気がずーっとしたし、管が喉に触れたりしてたからだんだん痛くなったし…抜く時も吐きそうになるし… 鼻腔が狭くて、経鼻内視鏡すら痛すぎて入らないんだけど、もしイレウスになったら無理矢理管を入れられるのかな？ ttps://www.youtube.com/watch?v=3yRSkP1MkZk
でぇじょぶだ そういえば…月曜に受診してステラーラ注射したのだけど、看護師の方と話しをしていたら、ヒュミラって今シリンジ(+補助具)ではないのね…
知らんかったわ… >>133
かなり痛がったが、無理やり入れられ大変だった。入れた後も鼻孔と喉の違和感と痛さで地獄の
去年のクリスマスの思い出そのまま年明けまで入院しバルーン拡張した。 >>138
よく解らないが、色々調べてるんだなアトピー持ちもコロナに強いて発表も有った要だし 私は重症患者だったけど高槻の旧松本医院で完治したわ。もう投薬なしで10年たってる。
免疫抑制剤はヘルペスを増殖させるからよくないわ。 それ。
ノーベル賞級の賞を貰えて天文学的ななお金が手に入るからな >>141
それは、気のせい偶々落ち着いてるだけ自分も10年位大丈夫で病院行かなくなり、他の病気で手術後クローン病も酷くなった。まあクローン病治った気になって暴飲暴食してたけど。 ここのスレだと焼き肉一人前食ったも暴飲暴食になりそうだけどな 小麦粉を絶ったら胃腸の調子がよくなったような
何が悪いかわからんなぁ 健康診断の結果戻ってきたけど、便検は陰性だったけど、心電図とか心肥大とか眼底出血とかいろいろヤバい感じ…
心臓の超音波？検査とか勧められたわ…
クローンに付随する？様なのがあるのはイヤやね。
中性脂肪値は2週間ほど3食のうち1～2食で大匙1くらいオリーブオイルを取り入れていたからか、正常値内だった… 年齢がいくとクローン病本体ではなく、他の身体の部分の不調が出てくるよ 老化してくから仕方ないんだけどね >>150
わかる
俺も頭は禿げるし手術してからデブになったし
クローン病ゆるせんな >>151
私も同じ
以前は下痢、お腹の心配だけしていれば良かった。
しかし関節炎が頻発するようになってきた。
これが出ると物理的に動けなくなる。
ある意味、腹の不調よりも怖い。 問題は加齢によるものなのか、すぐに判断が付かないということだよな >>155
関節炎とかはステロイドとかレミケードの副作用でしょ >>161
ステロイドで関節炎にはなるが、レミケードではならないよ 逆に関節炎を治す方向だよ レミケだと間質性肺炎とか気をつけた方がいいぞ。
自分はおそらくレミケで薬剤性の間質性肺炎になってるから… 薬剤性の間質性肺炎はステロイドが凄く効くから心配無いよなので
そこまで心配しなくてもよさそうだけど
難病の間質性肺炎は薬がなくて詰むらしいが
俺も四年前なったけどそれ以降はどうも無いしレミも続けて打ってる 間質性肺炎の症状って？
咳が止まらないとか、
胸痛とかか？ >>162
ほれ
レミケード副作用
骨格系 関節痛、筋痛 関節腫脹、背部痛、筋骨格硬直、頚部痛、関節炎、骨痛、腱炎、筋力低下、滑液包炎、CPK増加、筋骨格痛 皮膚筋炎、多発性筋炎 >>167
咳が一番ツライ(治療前の時は眠れないくらい咳出たし) 俺の間質性肺炎の症状は咳がコンコン出るで入院、肺炎になってるけど治療するまではないが２ヶ月ごと3回続いたけど（なのでレミケードが疑われた）4回目はガッツリ肺炎なって咳だけじゃ無くて歩くのもきつくなったので入院。
https://i.imgur.com/h6ZvlhW.jpg
↓ 1週間後
https://i.imgur.com/j759RUO.jpg >>172
で、亡くなられたわけですね・・・
お悔やみ申し上げます お前ら職場の合理的配慮ってどこまで受けてる？
俺は熱中症になりやすいから休憩時間以外も
水分補給とトイレを認めてもらってる レミケードからステラーラに変更決定した。
ステラーラ打ってる人どうですか。
最初どんな感じだったか教えて下さい。 なかなかいいよ
免疫力も下がってる気がしない
…しないだけなんだろうけど レミケードと違って注射打つだけだから仕事終わりにもいけるのが結構嬉しい >>69
結局、兵役は免除となりました。
マンセー！
イルボンには兵役なくていいですね。 12月からの上限額管理表だいぶ前に届いていたので探してしまったわ 紛失しなくて良かったわ 自治体によるのかもしれんけど上限額管理表は
特定疾患医療受給者証と違って期限とかないみたいだから前のやつ使い続けていいらしいよ >>183
自分の所は月ごとに上限額管理表を記入する箇所が違うのでダメ クローンを理由にしてまた会社の業務量を減らしてもらった
特定疾患の名称というのは本当に美味しい ゲームや漫画、アニメに興味がないと時間潰れんな
入院中にずっとゲームしてる人羨ましいけどな ゲームも結構面倒くさいからな
RGBとかやる気力はなかなかないわ
特に洋ゲーは難易度が半端ない ゲームデバックする作業所入ったけど天国だぞ
クローンで学校退学してからニートだったけど早く来れば良かった 大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影
それぞれ検査の頻度どれくらいでしてる？ 受給者証紛失してしまった
再発行ってどれくらいかかる？ これは大切なものだからって、届いたときにフラットファイルの中にしまいこんでいない？ >>197
そういう検査は入院した時しかしないな
前回の入院の時以来だから3年以上してない >>203
受給者証には住所・氏名が書かれているので、届けられているかも。
①病院に問い合わせてみる
②警察に問い合わせてみる
③保健所に、無くしたことを届け出て、再発行してもらう さっき受給者証の再発行をお願いしに役所に行ってきた
再発行された受給者証が届くまでの間に
病院や薬局で使用する「医療費助成対象者証明書」
を発行してもらった
あと上限額管理票は特に申請は必要なく新しいものをもらえた 払った医療費があるなら償還払いの手続きもやっておくといいと思うよ >>208
実は明日受診だからそれは大丈夫
サンクス >>208
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人が顔真っ赤にして出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w
本当に可哀相な人だからみんな沢山レスしてあげて (´m`)ｸｽｸｽ そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ
悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww >>209
サンクスだってｗｗ
5ちゃんのｸﾛｰﾝｽﾚを見るような人はUCスレも見てるからな、こうやって流れを遮られるのを分かってるし
喧嘩になればもっと遮られて厄介だし（恥ずかしい性病持ちのｗ）ワキガにも気の毒だし
悪意のある迷惑なｱｽﾍﾟの一言だとみんな気付いてるのに、礼を言うアホなんかおらんやろ (>ε<)ｸｽｸｽww
ｱｽﾍﾟの持ってる携帯の１つはｵｯﾍﾟｹやな 570名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/26(木) 09:32:56.55ID:v8Ogl1Xe
208がアスペだと分かっているが、一応しばらく210も一緒に貼っておきます 反応はやすぎ
215病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f58-W5Mj)2020/11/27(金) 10:24:50.30ID:2dbzuJ/P0
216病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-kXKQ)2020/11/27(金) 10:34:16.88ID:fGYr8shlr
荒らし乙 携帯を何個持ってるのか分からんが、あとはブーイモやな
12病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMad-XqGv)2020/11/08(日) 00:02:35.78ID:ZNsigBwLM
お前らクローン病の定義すらわかってないのに知った顔してあれこれ語ってんのか
もうしゃべるなアホども 回腸の腸閉塞で入院中、前回バルーン拡張1年前
皆ならもう一度拡張しますかチョッキンしますか？レミケード効かなくなったので入院中からステラーラに変更予定 拡張する…といいたいとこだけど自分の通ってる東京山手じゃ拡張はやってないのよね
一度しんどくなったら手術するまで延々としんどい日々が続くのは辛い >>220
来週水曜日カメラして一応出来ればその場でバルーン拡張して今後はまた先生に相談します。入院してい棟の半分コロナ隔離用に仕切って有るので入院を長引かせたく無いので（一人も居ないけど） 分かるよ レミケ・ヒュミラ等や免疫抑制剤使ってる人が多いだろうからね
コロナに限らず免疫抑制してる人にとっては病院ってむしろ危険地帯だからな～ 自分は去年拡張したけど、10か月後にまた詰まって数か所拡げてもらった 拡張したのに
その後どうなってるか内視鏡のたびに聞いてるけど
ttps://image.space.rakuten.co.jp/lg01/85/0000477385/92/img5f7b972azik0zj.jpeg
こんな顔になって何もなってませんよと言われる
10年くらい経ったけど、普通戻ってこないの？ 風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w
可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ
悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww 230 231に何も感じないわけないし、返り討ちにはそれだけでも十分だと思うけど
わざわざ2台買ったことより「思うよ」の方がダメージがあると思ってるみたい (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
98名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/28(土) 09:38:03.69ID:T5Wmx5Mh
詰みスレで、財産を分け与えるとイキがったことは恥ずかしくない
みんなに渡せる額が少なくて笑われても恥ずかしくない
「色んな人から嫌われてる事に気付け」と言って、ID変えして自演バレしたけど恥ずかしくない
埼玉に住んでると間違えたけど恥ずかしくない
携帯とパソコンをわざわざ2台も買ったけど恥ずかしくない
↑
これは無理でしょｗｗ
まぁ本人が恥ずかしくないとアピールするのは自由だが、果たして何人の人が信じるだろうかｗ
何も感じないとか、そんな人間おらんやろ
煽ってるつもりだったみたいだけど、コピペは止めんよ (>ε<)ｸｽｸｽww 46名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/09(月) 10:15:06.05ID:U0xa9MPs
ﾜｯﾁｮｲを幾つまで使えるのか知らんがわざわざﾈｶﾌｪとかに行って書き込んでそう (>ε<)ｸｽｸｽww 208の時もそうだが、228はもしかして自分の書き込みでスレが止まった事に精神的に耐えられなくなったとか？ｗ 4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホがまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
腎臓悪くして、透析もしていて、間質性肺炎、点滴生活、人工肛門、風俗もまともに行けず、
身寄りもなく友達もいない孤独で、5ちゃんで自演三昧のﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰのド底辺ｗ
これを見ても（惨めで哀れな）基地外はお前だけだと思うよｗ
488名無しさん＠お腹いっぱい。2020/10/18(日) 14:38:57.64ID:e0f9HvHR
これの627-700 734-823までを読むといいよ、773-779は同一人物なんだが
IBDスレには俺より遥かにキモい、やばい精神疾患がいるからｗｗ
クローン病で人生詰んでる人集まれPart４
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1559911966/ 朝っぱらから反応はやすぎ
235病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7e58-r5YC)2020/12/02(水) 08:53:31.00ID:tjFEP/XG0
236病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr72-346J)2020/12/02(水) 08:57:07.89ID:qSMFS9hfr
バカ荒らし 朝っぱらからキチガイ 今までAthlonXP2100+ +メモリ2GBで戦ってきたけど
やっと
Core2DuoT7200 +メモリ4GBになった
めっさはやい
お前らこんなにはやいCPU使ってたんだな
7が普通に動く また訳が分からん事を言ってるが、もしかしてパソコンとかの自慢？ｗｗ
バージョンアップしたアスペかっこよすぎ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww >>238
>>239
（ﾌﾞｰｲﾓ、ｵｯﾍﾟｹ以外にも使える可能性があるから、アスペかもしれんがｗ）
寒くなったら腹巻きがええで～
東京の病院なら、上手くいったら先生の名前を教えてちょ 無事バルーン拡張12mmまで終了、バルーン拡張後小腸に20cmほどカメラ入れたが問題無し大腸も問題無し今回はこれで終了 免疫抑制剤で寛解する前に
狭窄が多発してたら今頃バルーンで苦しんでいたんだろうなあ 22名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 21:00:42.77ID:Gabc0wAd
お前ら、と言うからもしやと思って話し掛けてみたがやっぱり勘違いしてたｗ
245は俺じゃないんだけど (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwwwwwwwwwwwwwwwwwww それと無視して悪かったけど、ｺｯｿﾘｽﾚの14はまさか俺の書き込みだと思って貼ったの？ｗ
まぁいずれ俺の書き込みも出てくるかもしれんが、他スレバレする可能性あるし今後はこの手の話は一切、無視しておこう
パソコンに金を掛ける事が自慢のﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰのくせに、大した実力がない事が分かったが
また間違えてるし（自慢する友達もいないのにｗ）何のために金を掛けてるのかしら (>ε<)ｸｽｸｽww
20名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 20:31:26.90ID:JZpwjLn8
慎重にスレ毎にid変えてるようだけど1回忘れてたんかね
http://hissi.org/read.php/body/20200830/MTRUamZQY1Yw.html そういえばこれもそうだｗ
リベンジするために携帯かパソコンを2台買ったﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰ、金を使いまくって4連敗とかだっせｗｗ
47病弱名無しさん2020/11/24(火) 22:28:04.39ID:3rW0x6EJ0
うそのパターンも掴めてきたかな
http://hissi.org/read.php/body/20200714/THNvVnBtaFgw.html
http://hissi.org/read.php/body/20200719/ZHBVOHBwcGkw.html
ちなみに、
rJjo = BbQx = JaneStyle_Android/2.1.8 SO-01L Build/52.1.B.0.275
48病弱名無しさん2020/11/24(火) 22:36:21.39ID:ZORa/5XI0
一回は見なきゃならんのがIDの辛いとこよのおｗｗｗ
SO-01LってXperia XZ3じゃんｗｗｗ 効きまくりのビビりまくりとかみっともないったらありゃしない荒らしのくせに 4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホがまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
腎臓悪くして、透析もしていて、間質性肺炎、点滴生活、人工肛門、風俗もまともに行けず、
身寄りもなく友達もいない孤独で、5ちゃんで自演三昧のﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰのド底辺ｗ
そんなみっともない惨めで哀れなお前が必死に抵抗してると思うと滑稽だね
よく知らない人はこれの627-700 734-823までを読むといいよ、773-779は同一人物なんだが
IBDスレには俺より遥かにキモい、やばい精神疾患がいるからｗｗ
クローン病で人生詰んでる人集まれPart４
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1559911966/ 他スレでモロに住所バレして、色々と言われたことがあるからな
喧嘩なら点滴だし全くビビらんが、精神異常者には警戒するのが常識、当たり前なのよｗ
24名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 21:18:18.16ID:Gabc0wAd
こいつは本当にキモいし、ヤバい奴だな
ずっと死ぬと言ってたし、身バレして住所でも分かったら刺しに来そうだわｗ 俺がバレたくない他スレはそれだけじゃないが、別に恥ずかしくないから何度でも言ってやるけど？
刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい
刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい
刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい
死にかけのド底辺ではないまともな人たちなら当たり前の感覚だからｗ ただ刃物をバカにするぐらいなんだから当然、喧嘩をする度胸はあるんだよな？ｗ
便移植スレの時もこれだけ長くストーカーしてるんだから相当、恨みはあるはずだし
勿論、点滴の所は狙わないでやるし試しに会ってみるか？ｗ
254病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7915-MY70)2020/12/03(木) 08:07:15.10ID:qktiLQgt0
ビクビクすんなよチキン野郎ww >>254
UCスレじゃなくてクローン病の本スレならばなんとかなるかもと期待したんだろうけど、
誰も助けてくれないね (>ε<)ｸｽｸｽww 逃げたｗｗ
刃物は怖くないけど喧嘩は怖いの？ｗ
喧嘩すらできないチキンがまたイキがってんじゃねーよｗｗ 穏やかな過疎スレなのに（口の悪い人がｗ）次々と出てくるよ ＞＜
怖いよー ＞＜ こいつプロバイダーいくつ契約したんやろ？ｗ
書き込み可能なネカフェを移動してるかもしれんがｗｗ >>254
251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d16-EZwA)2020/12/02(水) 21:09:19.07ID:EhwtS0+v0
逃げまくりのビビりまくりとかみっともないったらありゃしない荒らしのくせに 荒れてる中聞きたいんだけど2年以上体調良くて正社員の求人探してるんだけどやっぱ書類選考で落とされるかなあ
やっと寛解キープできてこれからだってときに面接までたどり着けないなんてことが多発したら心折れちゃいそう 寛解期間なら病気隠して悪くなったら言うしかないよ
言うとほぼ落とされる
ほぼエレンだけみたいな生活して半年以上は緩解キープしておけ >>261
この自演カスのチキンにだよ
748病弱名無しさん2020/03/29(日) 23:34:18.81ID:Ss4Ufeg00
何と戦ってるんだ・・・ 魅力的な学歴や職歴があって大手と呼ばれるようなところなら、いいたか言えと思うけど、
小さな会社で病気持ちとか言ったらなかなか厳しいだろうね
あくまで入るための面接なんだから、自分を売り込む事か第一。
俺らにありがちな病気を理解されたい気持ちが強くて、いきなり病気の話をしだしてドン引きされるのはやめとけ。 そこでエレンを半年処方してもらい
障害者4級で別枠採用を狙うと
（エレンを実際に服用するとはゴホンゲフン どうとでも書いてくれる医者見つけたらいけるのかもしれんけど
経口摂取の栄養補給ができる時点で4級は無理だぞ
てかそもそも4級じゃ就職不利になる可能性の方が高くない？
助成出るの3級からじゃないっけ アルブミン値みられるからね
障害者採用もどうなんかね
公務員とかだと一般より競争率高くて高学歴（採用2人て早稲田慶應レベル）とか聞くし
でも使える障害者だと入りやすいのかね
そこそこ大きな企業だと障害者何人雇わないといけないとかあるみたいだから ↑ 実際受かった人の学歴
でもたまに知的障害者ぽい人もみかけるから、障害者採用もいろいろあるのかな 職探しは大変そうだな
仕事があるだけ感謝しなきゃな コロナで職探しも大変だけど、以前と比べたら好景気（？）なのだから、動くなら今だよ。 ヒュミラを打つときに針が勢い良く刺さるせいか、痛いし少し血も出るんだけど、上手に打つコツってありますか？
うまくいくとそんなに痛くないし血も出ないんだけど、自分でやってるのに違いがわからなくて >>276
痛いの嫌なので自分で加減出来るシリンジ使ってます。在庫がなくなったらペン型使うしかないけどね(^_^;) >>276
ペン型使うのがいいんじゃない？微妙な角度の差で痛かったりする事全然ないし
ペン型に変えてから痛みは1/10くらい、一瞬で終わるからめちゃくちゃ楽になったよ シリンジで慣れてる人は良いかもね ペン型の方が俺は楽だわ >>277
>>278
どうもありがとうございます
シリンジ型のときも、針を刺すときに引っ掻いたり注入時や抜くときに手が動いて青痣が2.3日残ったりする失敗をよくしたので、とにかく打つのが下手くそなんですよね……
今はペン型を使ってるんですが、失敗するとボタンを押して針が刺さるときに、ビクッとするような痛みがあって少しの間ですがジンジン痛いのが続くんです
大して痛くない時もあるのに何が原因だろうと思ってたんですが、シリンジ型で手がブレて失敗した事を思い出して、ペン型のボタンを押すあたりで手がブレてしまっているんじゃないかって今更気づきました
次打つときには手をできるだけ固定してブレないように気をつけてみます >>280
・予めヒュミラの蓋を開けておく
・アルコールで消毒する（とその部分が冷える）
・アルコールが乾かないうちに素早く腹と垂直に「強めに」ヒュミラペンを押し当てる
この状態でボタンを押すと、プラスチックで圧迫されている部分に神経が集中して針が刺さってもよく分からない状態にできる
とにかく強く押し当てると針の痛みは軽減できると思う >>281
というよりも
>>280
もしかして、皮膚をつまんで注入してなくない？ >>281
>>282
ありがとうございます
公式の動画を参考に、軽くつまんで、押し付けてカバーが見えなくなり少し肉が凹んでいる程度の強さで押して打ってます
アルコール消毒してすぐだとしみて痛くなると思い込んで、消毒してからひと呼吸おいて打っていたので
消毒してからの早さと、いつもよりぐっと押し付けるように意識してみます 自己注の悩みは看護師さんに詳しく聞けばいいと思うよ
ノウハウの質と量が違うと思う 風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w
可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ
悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww しかも刃物で刺される事を怖がるな、と威勢よくバカにしてくるも、私が喧嘩を売ったらビビッて逃げまくり
既に住所バレしてると思ったのか警察にまで通報したほどのスーパーチキン (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
「わざわざ会いに来なくても、警官が令状を持って早朝に行くかもね」 と、本気で逮捕も期待したドアホｗｗ ちょっと長すぎるかｗ
思うよ、の時は追加せんでもええかしら
にしても、思う、思うが、思うけど、思うで、思うな、思うね、思うの、思うわ
これだけあってあえて「思うよ」と書くんだから普通は誰か止めてくれないかと言いそうなもんだが
ただ沈黙するだけで、クローン病スレはみんな、優しい、いい人たちだよな 効いてる効いてるｗｗ
今更、学生扱い？ｗ
286の俺を社会人を認めて、恥ずかしい事を言った貧乏人は誰やったっけ？ みんな分ってスルーしてるわ
自演で相手してる振りしてることに気づけや 穏やかな過疎スレなのに（口の悪い人がｗ）次々と出てくるよ ＞＜
怖いよー ＞＜ 263病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7e58-r5YC)2020/12/03(木) 12:28:18.19ID:ay3c6ADo0
こいつプロバイダーいくつ契約したんやろ？ｗ
書き込み可能なネカフェを移動してるのかもしれんがｗｗ 208病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5711-n3T8)2020/11/26(木) 10:40:33.20ID:QDOWZOWJ0
払った医療費があるなら償還払いの手続きもやっておくといいと思うよ
209病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-kXKQ)2020/11/26(木) 12:31:51.19ID:QjY1TBd/r
>>208
実は明日受診だからそれは大丈夫
サンクス
228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff25-nYXY)2020/12/01(火) 18:39:51.47ID:TjdE6OrU0
>>225
入院してが多いと思うよ
236病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr72-346J)2020/12/02(水) 08:57:07.89ID:qSMFS9hfr
バカ荒らし 朝っぱらからキチガイ
240病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3f67-ta7A)2020/12/02(水) 09:50:13.66ID:38++GufH0
今までAthlonXP2100+ +メモリ2GBで戦ってきたけどやっとCore2DuoT7200 +メモリ4GBになった
めっさはやい お前らこんなにはやいCPU使ってたんだな 7が普通に動く
246病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1e67-jrSk)2020/12/02(水) 16:48:39.02ID:srtG6EQh0
自分にレスしてる (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d16-EZwA)2020/12/02(水) 21:09:19.07ID:EhwtS0+v0
効きまくりのビビりまくりとかみっともないったらありゃしない荒らしのくせに
254病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7915-MY70)2020/12/03(木) 08:07:15.10ID:qktiLQgt0
ビクビクすんなよチキン野郎ww 258病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6e2a-346J)2020/12/03(木) 09:47:23.25ID:dBK9ic7c0
連投するな、キチガイ
260病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce67-bCd1)2020/12/03(木) 11:34:32.42ID:lD+GVs2m0
自己紹介は他所でやれ
261病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 321b-LyCe)2020/12/03(木) 11:41:03.91ID:WmoUiVBU0
誰に向かって話してるんだ？
275病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8467-yHc1)2020/12/04(金) 20:27:55.22ID:a3TJD6PV0
医者「審査落ちたら患者が面倒だから数値いじっ（r
284病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5215-GTw2)2020/12/06(日) 14:37:10.82ID:73LN3Taa0
自己注の悩みは看護師さんに詳しく聞けばいいと思うよ
ノウハウの質と量が違うと思う
290病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df67-dwcT)2020/12/06(日) 19:14:43.59ID:gb9itG6N0
冬休みか
荒れてんな
292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bedb-l3pW)2020/12/06(日) 22:28:14.18ID:4HlB2Qx50
キチガイ触るなよ喜んで居着いちゃうじゃんかド阿呆
293病弱名無しさん (JPW 0Hd6-34QU)2020/12/06(日) 22:53:57.42ID:KUW5iUorH
みんな分ってスルーしてるわ
自演で相手してる振りしてることに気づけや 穏やかなはずのクローン過疎スレで、14人も一気に現れたんだなｗｗ
しかもそんな奴が1人でもいるのは珍しいのに、俺に言ってくるのは全員が、1回だけｗｗ
俺が自演するとしたら、こんなミスはしねーよｗｗ
前スレでワキガが47歳と発覚した時から「思うよ」を誰も言わなかったが、急に沢山現れたし
こういう所が本当に、頭が悪いと分かるだろ？
288がよっぽど悔しかったのか、喧嘩を売られてビビッて逃げたのも警察に通報したのも全部俺の自演にしたいのかしら (>ε<)ｸｽｸｽww プロバイダーの所をわざわざ説明をしたのも、変える裏技みたいのを知ってたんやろか？
全部繰り返し使えるのかもしれんが、この4人はもう書けないんちゃう？ｗ
240病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3f67-ta7A)2020/12/02(水) 09:50:13.66ID:38++GufH0
今までAthlonXP2100+ +メモリ2GBで戦ってきたけどやっとCore2DuoT7200 +メモリ4GBになった
めっさはやい お前らこんなにはやいCPU使ってたんだな 7が普通に動く
246病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1e67-jrSk)2020/12/02(水) 16:48:39.02ID:srtG6EQh0
自分にレスしてる (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
260病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce67-bCd1)2020/12/03(木) 11:34:32.42ID:lD+GVs2m0
自己紹介は他所でやれ
275病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8467-yHc1)2020/12/04(金) 20:27:55.22ID:a3TJD6PV0
医者「審査落ちたら患者が面倒だから数値いじっ（r https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/
これの255－274も、俺のふりをしてコピペを貼って自演
馬鹿は死ななきゃ治らないと言うが今後も俺が（入院等で）いなくなった時に、同じ事を繰り返すだろう
まぁいちいちこんな事を言わなくても誰も俺の自演とは思わないだろうが
俺が何も言わなかったら、こいつの自演やでｗ >>296
>>297
(((((( ;ﾟДﾟ)))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ おっと、勘違いするなよ
何年もストーカーしてるチキンが俺の相手をしてる振りをしてる、という意味かとも最初は思ったけど、
（わざわざ2台買ったりｗ）これだけのプロバイダーに金を掛けたり、ネカフェを移動するとかありえんからなｗ >>284
ありがとうございます
小さい診療所なので看護師さんもヒュミラや自己注射のノウハウが少ないみたいなんです
単純に注射のコツってことで聞けば何かありそうなので今度聞いてみようと思います 潰瘍性合わして2000人の大学病院から近くのクローン病10人前後の総合病院に変わったけど、経管栄養してるの俺だけみたいで初めはなにかと面倒くさいな >>303
インスリン注射とか指導する患者は珍しくないはず
小さい診療所とか関係なく自己注の指導は普通に頻繁にしてると思うよ レミケードからステラーラに変更するんですが、皆さんはどんな薬の切り替えをしてきましたか。 数年前にクローン病を発祥した現19才です
今まではペンタサにヒュミラの40を二週に一回投与してたんですが今日80に増やされました
これは結構症状が深刻になってるって事ですか？ >>307
言われてみれば、ノウハウが少ないのはヒュミラに関してで自己注射のことじゃなかったのかもしれません
ペン型に変えてから時間もたっているし、改めて色々聞いてきます
どうもありがとうございます >>308
ペンタサはメサラジンに変更したもののずっと続けていて
最初はペンタサのみで、良くならなかったのでプレドニン30mgを少しやり、ある程度安定したので5mgをだらだら続けて更に2.5mgにした後に終了
しばらく寛解するも悪化してレミケードを開始
効果が出にくくなってきたのでヒュミラに移行
って感じだったはずです
ペンタサからイムランになった時期もあったものの、合わなくて少ししか使わなかったような記憶が
>>309
担当医は増量する理由について言ってませんでした？
多少数値が悪化しただけで即増やす医者もいれば、体調が悪くなるまでそのままの医者もいるので
深刻かどうかは理由次第かと ヒュミラの情報も持たない看護師のいる小さい診療所に通院する割にお詳しいことですこと >>307
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w
可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ
悔しくて4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww 自分の事は調べずに他人の事だけネットで調べてくれる奇特な方なんですね（） 色々アドバイスいただけて助かったので、自分も何か手助けできないかと先走ってしまいました
自分の担当医と、何度か転院している友人から聞いた担当医達で、薬の変更や増減への考え方が違ったので理由次第かと思ったんですが
自分が体験した話だけではないし
>>309さんには不確かなことを言ってしまって申し訳ないです 総合病院時代は同じ病気の人にあったの16年後ぐらいたってたけど
クローンの多い病院にかかったら同室（6人）全員クローンとかなったことあるな 2014年の有病率が10万人あたり31.9人らしいから
3134人に1人の割り合いって感じだね 普通の総合病院にかかってたけど36年前でも、ちょっと前同じ病気の人入院してたとか○階に同じ病気の人入院してるよという感じで、そこまで稀少って感じでも無かっけどな
100万人に何人とかの確率だったと思うけど 2020年12月02日09時31分
<4978> リプロセル
6月29日に公表していた個人向けiPS細胞作製サービス「パーソナルiPS」の受け付けを21年1月から開始すると発表している。
併せて専用ホームページを開設した。将来の病気や怪我に備えるため、不要になった歯や尿から個人のiPS細胞を予め作製して保管する。
患者本人の細胞を移植するため、免疫拒絶反応の問題を回避できるほか、事前にストックしておくことで治療までの準備期間を短縮できる。 2020年06月24日09時50分
<4978> リプロセル
ヒトiPS細胞から作製した小腸（腸管上皮）細胞「StemRNA Entero」の開発に成功し、販売を開始すると発表している。
これまで製薬会社から開発が待望されていた細胞で、より臨床に近い試験環境を前臨床の段階から構築することが可能になるという。
同社株は11日に年初来高値（547円）を付けた後は値を下げており、販売開始発表を契機に押し目買いも入っているようだ。 レミケードとかヒュミラ使ってる我々はコロナワクチンどうするのがいいんだろね 肛門痛が辛いから肛門科で診てもらったら肛門狭窄だった。
機械とマッサージで広げてきたよ。 レミケの効きが悪くなってきた感じするなぁ。
もう5年以上使ってるし、そろそろ潮時か。
免疫抑制剤も白血球の数が減りすぎるから
週3でしか飲めてないし、当然っちゃ当然か。 今日、小腸の手術から２週間入院して帰ってきたけどまだ下痢とまらんなあ
やっぱ手術した人たちも下痢ってしました？
どのくらいで下痢止まりましたか？ 下痢はこの先止まりません 小腸と大腸の繋ぎ目部分を切除したならどうしようもないことです そうだね
手術から数年たった俺でも調子いいときで溶けかけたソフトクリームみたいなウンコが関の山
程度は人によると思うけど回腸末端あたりの手術だと似たような感じになるんじゃないかな？ マジですか・・・
今日とか７回くらい下痢して辛いです
まだ手術して１６日目ってこともありますけど。 >>334
回盲部切除の手術して15年だけど、毎日10回以上大しにトイレに行くぞ
そのうち慣れる >>335
やっぱその大も下痢ぽい感じですか？
汚い話で申し訳ない >>338
下痢の回数そのものは落ち着くと思うけど下痢自体は消えないかもね
俺も手術後はそんな感じだったけど今は調子よければ1日1～2回の下痢で済んでるよ >>334
横行結腸切除＆小腸の狭窄拡張で40cm短縮して9か月経つけど、固形便は一度も出ていない。
エレンタール飲めば100%下痢するし、食物繊維も接種制限されてるから泥状便しか出ない。
毎食後必ず一回はトイレ行くけど、手術直後は5～10回行ってたのからすればかなりマシになった。
エレンタールもゼリーにすれば下痢の回数減るし。
主治医曰く、狭窄で詰まって腸閉塞になるより遥かにマシ（水分と栄養補給していれば下痢では死なない）とのこと。
病院でよく相談しつつ、徐々に慣れていくしかないな。けど、時間経てば少しは減るから頑張れ。 >>339-340
ありがとうございます
下痢の回数が５～１０回でほんと凹んでたんですけどいろいろお話聞けて頑張る気持ちになれました
前向きに生きていこうと思います 頻繁に下痢になる場合ってどうやって社会生活送ってます？
やはり自宅以外の仕事は厳しいでょうか それと、私は独身で老後の事が心配です
結婚しなさい以外で何かやっておくべき事、準備しておくべき事でアドバイスあったらお願いします ステラーラが切れはじめたみたいで身体がダルい…
8週毎の注射の場合、2週前からダルくなる(今までの薬もそんな感じ)
今回は7週目に診察と投薬だからマシだけど…
ホントこうなると何もしたくなくなる… 最初の手術は30年前ぐらいでありがちな小腸と大腸のつなぎ目切ったんだけど、術前は普通にエレンタールもエンシュアもガブガブ飲んで下痢しなかったけど、術後は酷い下痢で全く経口では飲めなくなったのは残念だったなあ 金があったとしても契約上の孤独は大変だから、兄弟や親戚関係は良好にしとけしかないね
結婚を考えないなら 障害者手帳をヒラヒラしながら福祉窓口に行くから問題無し 俺も持ってるけど保証人関係は詰む、家借りる問題は民間の保証会社（無職は無理だろ）を利用、市営アパートは無理で、手帳は全く意味なかったけどな
生活保護までいけばどうにかなりそうだったけど、ハードルが高い 役所の住居サポート支援の人と民間の不動産会社回ったけど（リーブルとか）、俺は駄目だった >>348
俺の知り合いの人無職だけど、県営住宅借りてるけどね エレン鼻ちゅー10年やってて回盲部切除もしてるが、障害者年金はもらえても手帳はもらえてないな。
役所に相談に行ったら、
主治医に診断書をもらってくれば
手帳もらえるかもって言われたけど、
主治医が書いてくれなかった。 そう、年金もらってて手帳ないけど。
年金は障害共済。
何かおかしい？ 厚生3級が当てはまるならありえるね
鼻注しててもアルブミン値が正常なら4級貰えない訳で（自治体の裁量はある） 本当の数値を記入するかは医師次第
審査する役所はカルテまで見ない >>353
主治医がまず診断書書いてくれないのはおかしい 、これな 障害共済は保護者が任意で加入して掛け金払って
その保護者が亡くなるか重度障害などになった場合にもらえる年金だろ
一般的な障害者年金とは全然違うぞ 俺は手帳なしで障害年金2級もらっていた時もあったわ 障害者手帳をくれない医者は確かにいるよ
本当に腹立たしいけど >>342
職場では、休憩時間に必ずトイレに行く
それ以外の時間は、我慢出来なくなったら仕事中断して行ってる 職場が理解あるので助かっています 厳しい病院や医者はそうじゃないだろうけど、
普通は障害者手帳の書類がかける指定医が書かないといけないけど、大半が主治医が書いて（指定医じゃ無い場合）名義と判子だけ指定医がする病院が多そうだけど いずれ医師免許とマイナンバーが連携されるのだろうか？ >>363
将来的にはなるだろうけど、
医師免許は車の免許みたいなカード形式じゃないよ いつもなら腸を痛めてからの下痢だが
今回は原因不明の下痢が３日続いてる
風邪等の症状は無いしお腹も冷やしてないカイロ貼ってる
嫌な予感がするわ 俺もチョコバット9本入りのやつ
うまかったから全部一気に食ったら
下痢になった
いつもこんなくらいでは下痢にならないのに
嫌な予感がする なんだかんだ寒いと腹冷えて下痢なりやすいよ
俺は特に何も食べ物変えてないけど久しぶりにビシャーッとしたの出たし
食物繊維取りてえなぁ…鍋うまいし白菜とか安いのに一生食えないかと思うと残念でならん 冬は本当にキツいね 寒いより暑い方がいいわ、指の動きも鈍くなってキーボード打ち間違えるし >>367
白菜NGフードなんだっけ？
毎日柔らかく煮て葱やら人参と魚のすり身や骨無しの魚入れて鍋を楽しんでいるよ >>369
俺は狭窄あるうえに狭窄がないところの蠕動までが滅茶苦茶悪くなってしまって
少し食べただけで痛みと吐き気がかなり出るからもう食物繊維全般を諦めてるんだ
ホロホロに崩れるほど柔らかくなったブロッコリーとかもダメだった >>370
それもう手術しないとダメだろ？何にも食えないくらいじゃん 今から友達と片道3時間のドライブ
怖いけど友達付き合いも大事だからな
よりによって昨日高速道路何時間止めとかのニュースあるし
一応下痢してないけどロペミンはのんだ 免疫抑制剤服用前は
夜中に下痢漏らしを2回して泣いたことがあったなあ
もう10年以上前な 寝下痢は過去１回だけ
会社の車でコンビニの駐車場で昼寝して起きたら最悪の事態になってる事に気付いた https://www.tbsradio.jp/518038
『食べることと出すこと』潰瘍性大腸炎闘病記・後編 荻上チキ×頭木弘樹 9月18日
28:30～
悲しい時 無事に帰ってきた。
取り越し苦労だったんだが
出ないのにパーキングエリアのたんびにトイレにかがむ。
ほんとクローンの下痢というか過敏性腸症候群の方がきついんだよなおれは。
車が渋滞してきたらこのまま止まるんじゃなかろうかと恐れる。アホか俺。 JARTICのサイトで渋滞情報はキチンと把握しておこう
病気に成りたての頃は俺も電車が怖かった
今止まったらどうしようと思うと心臓がドキドキしてきてパニックみたいになってた >>277
オレもヒュミラ
ペン型絶対ムリ
自分で調整できるからシリンジ
ゆっくり自分のタイミングで打つ 下血も吐血もしてないのに11月から比べてかなり貧血…9.xまでなってる…
なんかこういう採血結果を聞くと、それに引っ張られるなぁ…いかんいかん… 鉄は正常値より上なんよね。
調べたらタンパク質が足りて無い感じがするからもう少しタンパク質を食べようと思ったよ。 腹巻き苦手なんだよなぁ
お腹を締め付けられる感じがダメだ
ズボンもベルトも少し緩めにしてるし ショートケーキまだ食べてないや 思いっきり食べたいってほうではないけどさ 季節ネタで 新しい病院の張り紙みてたら特定疾患の書類代4400円かあ。前病院から1100円しか安くなってない。
20年以上かかった最初の病院が2000円（今なら2200円か）だったから高く感じるな。 病歴22年
某スーパー店長
月給35万
週休二日
病気が再発したら終わりだと思いながらも仕事頑張ってたら、再発せずにここまできたわ。
これからの1週間が忙しすぎて地獄なんだよなあ。 クローン病、今年は発症30年で来年は確定30年…人生の3/5をクローン病と過ごしたのか…
最近は呼吸器に循環器も悪くなってもう辛いわ… 自分はお正月も透析治療ですがな
クローン病歴33年 病歴17年
楽な部署を転々として毎日定時
年収600万と自治体からの補助金
ノーエレン ほんと働いてる人は偉い。
重症でも働いてる人たくさんいるし
いい歳こいて社会に出ないとそりゃ
駄目になるな
病気の苦労だけだと人間を成長させんわ 狭窄や癒着からくる腹痛でトラマールをたまに飲むけどみんなも飲んでますか？
いつもソセゴンして入院絶食なので家で治療するため処方してもらってる レミケード倍量やってるんだけどワクチン自己申告らしいから言えば打ってくれるんかな？
免疫下げる治療やってるわけだから該当してるよね？ ステロイド、免疫抑制剤、レミケード等は全部該当するのかねえ
でも病院が地元自治体じゃないし、かかりつけ医もいないわ ステラーラ始めるにあたり、主治医にコロナ感染リスクについて相談したけど、
夏の時点で「明確にリスクになるのはステロイドだけ」って言われたな。
ヒュミラやイムランもヤバそうな感じだけど、まだエビデンスが少ないのかね。
厚労省のワクチン分科会予防接種基本方針部会の資料見ると、生物学的製剤や免疫不全が
「評価中の要注意基礎疾患」に分類されているから、欧米の接種結果次第でどちらにも転びそうな雰囲気。
現状は「優先して受けられたらラッキー」くらいの認識にとどめておこう。 >>406
ヒュミラなんか古いわ 今の旬はエンタイビオしかないわ
みんなバッチリだよん お腹はレミで全然痛くないよ
13年前に最後の手術してから食事も普通に食って悪くはなって無い。
でもエレンしないと痩せるんだよねえ 障害年金もらってる人どれくらいいる？
障害者手帳は割りと簡単に手にはいるかな？ 正月恒例の、正月ぐらいは食べる？攻撃が始まる・・・ 免疫抑制剤始めて10数年
食事制限なんて指示されてないし内視鏡も綺麗だよ ヒュミラ効きが悪くなってきたのか粘液質の便と発熱と口内と腹と肛門いてぇ イムランって飲み始める前に副作用が出やすいかどうか調べるの？ エレンタールって糖尿病になるのかな～
なった人いる？ フレーバーが甘いので心配ですよね。
私はエレンタールをボトルでやってる人に聞きたいのだけど、プラスチックゴミとして出してる？ペットボトルとして出してる？
ラベルのマークはプラだけど、フタ以外はPETだし、大量に出すのでご近所様の目もあるのでペットボトルとして出してるのだけど… >>421
ボトルで処方してもらうとかさばって荷物が多くなるのでアルミパウチでもらっています >>421
スーパーの自動回収機に弾かれて以来、プラごみで出してる。
外で捨てる時はプラスチックがあればそこに、無ければ燃えるごみかその他のごみに入れてる。 >>377
あっ俺だ
トイレから遠のくと便意→激しい動悸、めまい、吐き気→不安障害→過呼吸→パニック発作になりオワタ
今は抗うつ剤で改善してる
自覚はないけどクローン病からくる鬱もあったみたい 自分も、エレンタールのボトルはプラのマークが入ってるからプラスティックのゴミに分類してるわ >>428
オレの自治体もPET1の表示が無いのでペットでは出せないのでプラゴミで出している。 正月休みNG食を食べてなんもないやんと思ってたらちゃんと痔ろう出来かけてる
一瞬クローン治ったと思ってしまうが病気を自覚する毎年恒例行事 今の若い患者は制限食という概念はないかと
最初からレミケヒュミラなんだし
点滴に行くのや自己注射が面倒と思っている エレン別に嫌いじゃないっていうか作る（食べる）の面倒な時とかに楽だから割と好んで飲んでる方だと思うわ
てか免疫抑制剤信頼して食事制限ほぼしてない知り合いおったけど普通に悪くなってたしそこまでの信用はできんわ
食事制限してても悪くなるやつもいるし免疫抑制剤使ってなくても再発しないやつもいるし個人差ある病気だからね そういや、にほんブログ村のクローン病カテ1位のなんとか戯言の人なんかも、ずっと前から薬をバンバン使いながら普通に食ってるようなスタイルだな アホくさ
万人に薬が効いていれば難病指定から外れてるだろ 9年のんだ免疫抑制剤やめて4年たったけどレミの効き具合も血液状態もかわらんな >>439
レミケやヒュミラが高いから特定疾患で
助成してるのが実情でしょ？
本来目的の研究事業なんて形骸化している 本来は医療費の助成がある事で新薬の需要が増えて研究も進むということだろけど、ただ殆どの薬は海外製だから実際はこの方便はあまり当てはまらんだろうけどな 2001年にネット繋いでからこのスレみてるけど、いい治療？そんな事したらエレンタールが売れなくなるから出てくるはずが無いとか言う人いたね エレンタール利権怖いよう
主治医の言うことを鵜呑みにする患者が大多数だからね エレンタールだけが頼り
エレンタールのお陰で現状維持できてるレミケもお話にならないから止めた おれはまだ使ってるけど、昔に比べたら使用量はエレンタールも激減してるんじゃなかろうか
その分生物製剤？が出てきて金はかかってるけど入院する人も激減したらしいが。 ２月からコロナワクチン接種開始だと
クローンは優先的にうけられるんかえ？ >>447
２月末医療関係
３月高齢者
４月俺たち
くらいのペースらしいぞ ワクチンでどんな副反応あるか分からないから怖いよな アメリカでワクチン接種した看護師が生放送で失神しその後８時間後に亡くなったが隠蔽されてるらしいぞ
そういった情報がきちんと回ってくればよいが… 在宅してたけど高カロリー輸液代よりエレンタール代の方が高かった
pnツインひとパック1000円前後だったような
エレンひとパック800円ぐらいするんじゃなかったっけ？ >>453
死んでねぇよｗ
体に針入れるとショックでああなる症候群
ワクチンと関係ない ワクチンはみんなが接種終わって、それから１年か２年副作用が多くの人に出ていないか様子をみて、安全を確認してから接種したほうがいいよ
不安が残っているうちはやらない だいたい接種率5割超えると日本特有の同調圧力が上がってくる ワクチン打ったら給付金１０万円くれるとかだったら希望者が殺到するんじゃないかなw 特定疾患だと自治体により毎月1万円以上給付されるからおいしい もう月単位の入院は10年以上してないけど、スマホやデータ回線が発達した今、そこそこ楽しい入院生活が送れそうな気がするな。
Kindleunlimited で本の読み放題。友人とのお話や動画サイトで時間は充分潰せそう。
最後に3ヶ月ほど入院した時はノートパソコン持ってきてすごい遅い回線のデータ通信してるひとはたまにいたけど。 高校生の頃に入院した時は一日中テレビ見てた記憶あるけど
こないだ入院した時はテレビカード一枚も使わなかったわｗ 今って昔みたいに診断確定前後の入院ってやってるの？
外来でいくつか検査受けてレミケ開始？ 俺は最後に入院したときは、i-mode用のブラウザでネット見て、PSPにアニメ大量に入れて持ち込んで過ごしたわ
今ならスマホで全部事足りるし、動画サイトもいくらでもあるし、ひまになること無いだろうな 頼む人がいないから文庫本2,30冊入院の時持って行ってたけど今は一冊も持っていかなくていいんだからなあ 俺がかかってる病院はないけど無料Wi-Fiが病院内にあるところあるな。
就寝時間は使えないけどって言ってたけど。 俺の通院先が無料WIFIだから入院時は助かる、しかも全フロアー電波も届くしある意味忙しい映画三昧
まあ絶食なんだがw >>468
ステラーラやエンタイビオがあるじゃないか >>432
え？NG食って気にする必要ないの？ヒュミラ効いてたら牛肉豚肉食べていいの？しかし
>>431の例もあるしもう分かんねぇな。好きなの食べれたら鬱もマシになると思うんだが 落ち着いてるならいいんじゃないの？
別に肉メインの暴飲暴食を毎日する訳じゃないでしょ。 >>472
エレンと食事制限なしの医者を自分で探して
そこで紹介された精神科に通った 食事という行為自体がくっそ面倒に感じてた俺氏、エレンタールが神薬に感じる
下痢の副作用が無ければメイン食事エレンタールにして、普通の食事は気が向いたら食べる嗜好品扱いにしたい エレンタール普通にフルーツのフレーバーにしたら美味しいよ
楽だし大好きだ 逆に俺はクローン病かかってから一度も虫歯になってない 昔は何年に一回虫歯になったら歯科医に行くだったけど、今は定期的に歯石取りと歯科チェックするようになって虫歯とは縁が無くなったし虫歯があってもその日一日で治療終わるし
一回2000円弱で終わるし。 虫歯になるわ鬱になるわエレン推進した派閥は滅んでほしい 俺は、ほぼエレンタールオンリーだからエレンタールがないと入院ばかりになるし栄養が他からとれないしな～
かといって手術は二度とごめん 自分は虫歯になりやすい体質だから以前は鼻から入れてたんだけど
体調が酷い時に吐いたら
チューブの匂いで吐き気がするようになってしまって中断したら下痢が止まった(笑) 食事も程々できて鼻からもエレンタールしてた頃は下痢ばかりだったな
鼻からエレンタールオンリーになると下痢がおさまったわ
レミケの他にも色々やったけど何の効果もなかった～
はやく新薬が開発されたらいいのにな 早く東京完全封鎖しろよ！陽性患者2,200人超えたぞ！ エレンタールオンリーで下痢しないなら俺もご飯食わなくていいわ
別に経口でもまずいと思わんし
エレンタールの下痢で悩まされるからなあ 下痢がおさまったと言うのは間違いで回数がトイレ20回以上→10回ぐらいに改善しただけでした。
小学の時からデフォルトが酷い下痢だったから回数が減るだけでも楽になった。 在宅IVHはしたこと無いわ
病院で半年やってたが肝臓だったか豆腐状態（脂肪だらけ？）になったから中止になった。
あと細菌が入って酷い目にもあったから怖くてやりたくないかな
確か長期のIVHは厳しいんじゃなかったっけ？ 液体のまま経口摂取してたときは下痢してたけど
エレンタールはゼリーにして摂取するようになったら下痢しなくなった。
吸収がゆっくりになるからだと思う。 エレンタールのゼリーは昔使ったことあるけど、中身はゼリーじゃなくて寒天だった記憶がある
寒天は食物繊維が入ってるから便を固める効果があるのかもしれんね
今度薬局に行ったときエレンタールのゼリーミックスも頼むわ >>497
ポートを埋め込んでそこに針を挿して高カロリー輸液をポンプを使って入れる エレンタールオンリー生活で起きる健康被害って
・下痢
・脂肪不足
・微量元素不足（セレン等）
以外にあるっけ？ 家族に糖尿病いないのに前回の採血で血糖値が高かった
ショックすぎる 糖尿病になるのも心配だけど、エレンタールを飲めなくなるほうが心配 在宅しててもドローンという感じの便が出るだけマシで、基本なにか軽くでも食わないと在宅だけだろうがエレンだけだろうが下痢だったけどな エレンタールより免疫抑制剤やバイオ製剤の副作用の方がよっぽど怖いんだけど、俺の認識がおかしいのかな >>506
クローンで使う免疫抑制剤の量なんて微々たるもの
ほぼ副作用は起きないよ
メリットの方がずっとおおきい >>507
そうだったのか
バイオ製剤はどうなんだろう
ずっと他の薬に手を出す勇気がもてないでいるんだよね、少し安心した イムラン飲んで白血球が下がりすぎて手術延期したり肝臓の値がめちゃくちゃ高くなったりイムラン原因？の薬剤性間質肺炎になったりしたけど、やめればもとに戻るからね
患者的には効いてるか効いてないかわからんが
一番弱い免疫抑制剤じゃないのかねイムランは。 たまーにいるという脱毛するというか髪の毛が抜ける副作用が出ない限りは飲んどけと思うよ。本人の自覚的には負担が無いから。
脱毛は見た目が嫌だろうからね イムランで重い副作用が出るかどうかなんて
今は事前の検査で判るでしょ >>516
遺伝子検査だから、
通常の検査項目ではない。 サイトカインストームにステロイドが有効、
みたいな話は前から出てた コロナワクチンは怖いから様子見してからと
思ってる内にコロナに罹患して逝くなんて
ことにならなきゃいいが・・ 外部との接触を制限されてしまうと家族の有りがたさを感じるな。コロナに限らず急変しても助けをすぐに呼べたり、気がついてもらえることもあるだろうし 病気持ちはなにかと同居人がいると助かるからな
でもぱっとしない見た目でも大なり小なり性的魅力はある難病おばちゃんと違って経済力を伴わない難病おっちゃんは魅力がなにも無しと困ったものです 明日レミケだが、ここ数日で病院でクラスター発生してるし。行きたくないわ。 レミケはどうしようもないもんな。
俺も去年の今頃は東京山手が電話対応するってんで診察ナシで薬だけ出してもらったな～
今は普通に行ってるけど…慣れって恐ろしいわ レミケをすると腸閉塞になるから中止になった。１日便秘になるから１日だから便秘とは言わないだろうけど俺にとっては下痢の方がましだわ ワイゼロ回
今後も免疫抑制剤単独で抑え続けられますように まずはそれなんだな
12年前ぐらいに手術してサラになったからすぐレミすると思ったけど
まずはイムランだけで1年
内視鏡したら潰瘍が出来てるから
やっぱりレミしましょうとなった >>533
自分も同じだ
レミケードやってる1年3ヶ月で2回詰まった >>543
俺は眠れるけどな 強いのに替えてもらったら 眠剤飲んでる人らって、クローンの方の主治医に
処方してもらってるの？
それとも精神科みたいな別の医者に処方してもらってるの？
飲んだら寝つきよくなった？
質問ばかりですまん。 俺はiherbでメラトニン買ってるわ、腸に反応でないNowの３ｍｇカプセル、タブレットは腸がやられる
下手な眠剤貰うくらいなら副作用もないしメラトニン輸入したほうがいいぞ、ちなみに1日1回60錠400円輸送800円で送料の方が高い メラトニンって評価が二分されるけどどうなの？
身体に悪いって情報もあるし >>551
少なくとも国内で処方される眠剤よりよほど安全、アメリカではサプリ扱いで激安
その分、強力な効果はない >>547
クローンの主治医に処方してもらってるが特定疾患対象外で支払っている
寝つきというより眠りの深さが改善した感じ メラトニンは副作用で悪夢というのがあったと思う
それと、確か日本では許可されてないから海外通販でも買えるかどうかはわからんね
iherbでも、サイトに載ってる日本からは注文できないサプリがいくつかあるから、そのうちの一つかもしれない 生命保険は入ってないな～
それより会社の傷病手当てが一年半しか請求できないからつらい、遥か昔に切れた。 傷病手当給付金、特定疾患は1年半のあと、数年？空けたら再給付できるようにしてほしいね 生命保険はもう入ってない。
というか、支払われる限度までもらったし、再契約できんから諦めた。 >>555
入っていて実際にクローンで入院した時に請求したが
医者がすごく面倒そうな顔をしたので
その後保険は全て解約した >>555
生保は入ってないけど、医療保険は入ってる。
会社の団体契約で告知事項が緩いから助かってる。
ケチって一番安いプランだったけど、去年の入院＆手術でかなり貰えて助かった。
今年夏で手術から1年経って告知事項に該当しなくなるから、一つ上のプランに変更＆がんと成人病特約フルセット付ける予定。 会社の医療保険に入ってたおかげで
2ヶ月入院した時はずっと個室だったが
それでもめちゃくちゃ黒字になって
仕事で使うデスクトップパソコン新調したわ。 >>547
クローンの主治医でも精神科の医者でも眠剤処方してもらえばいいよ
レンドルミンでよく眠れてるよ オレはハルシオン処方して貰ってるけどハルシオンって強いん？ >>565
入眠時間が早く、覚めるのも早い
ttps://cocoromi-cl.jp/knowledge/psychiatry-medicine/triazolam/about-triazolam/ クローンでというより自分も50過ぎて唯一の親も83と。親がなくなったときの事を考えてギャーと叫びたくなるな
そんなことばかり考えて寝れんわ >>567
それは年金もらうのに親が必要だからか？ ロペミン飲んでる人いますか？
2日続けて飲むのは大丈夫でしょうか？ >>570
もう何年も毎日飲んでるよ
全く問題なし >>572
今は頓服として週に1回程度飲んでます
連続して飲んだことが無いので心配だったけど特に問題ないのですね
ありがとうございます 術後、まだ２ヶ月弱だけど下痢がきつい日あるなあ・・・辛い
自分もロペミン毎日は飲んだことないんだけど飲むべきか 皆さんはエレンタールって一日に何回飲んでますか？
一日３回分処方されてるんですけど下痢しやすくなって困ってます
仕事中、大変です >>575
夜鼻から入れろ
違和感は始めだけで慣れるとなんとも思わない
大量のエレンタールを毎日飲む事から解放される
栄養状態が超絶良くなり、170cm48キロ→61キロ
準備がめんどいだけだ
良いことしかない 鼻のチューブから入れるのは昔やったことあるけど、下痢ではあったな
エレンタールによる下痢の対策に関しては昔からここでもテーマになっていて、鼻注のスピード、濃度、何かを加えるとか語られてきたが決定的な解決策はいまだ無いような気がする 濃ゆいエレンを早く入れる方が、薄いエレン（量が多くなる）をゆっくりより下痢しない人もいるからね
俺も罹患20年以上たってエレンの経管仕出したけど、下痢だけど太る
下痢も寝てる時は行かず朝起きたときに何回かという感じで出てしまえば止まるしね 自分はクローン初期の頃はエレン3袋/1日で経口で飲んでた
その頃は腹痛が酷かったけど下痢にはならなかった
でも年数が経つに従って、厳しい食事制限で腹痛は治ったけどエレン飲むと下痢になりやすくて、そいう時は夏ならお茶やジュースに混ぜてのんでる
冬は寛解期ならエレンやめちゃう もしかして免疫抑制剤や生物製剤処方とそれ以外のクローン病患者で
コロナワクチンの接種順序って異なる？ そんなのイチイチ調べてたら、ますます接種が遅れるから現実的ではない たぶん何も決まってないんじゃないかな
どうせ政府だからグダグダ全部遅れると思うよ
俺らが受けられるのも２月末かと思ってたけど、今の情勢だと4月も厳しい アメリカヨーロッパとか桁違いに罹ってる人が先で、日本というかアジアは後回しですな。
それは仕方ない部分もあるけど副作用の人体実験をしてくれてる部分もあるわけでね。 2月末までに医療従事者で、3月末までに65歳以上の高齢者で、4月末ぐらいに俺らの出番だよ 予定通りならばだけど。 基礎疾患を自己申告にするか
特定疾患患者名簿を使うか見もの そもそも予定通りに供給されるのか？
ファイザーとアストラゼネカが供給削減して契約違反だと
EUで訴訟騒動になりそうだけど 以前インフルワクチンの優先接種実施時は主治医が対象者に証明書を発行してたと思うよ
今回どうなるか想像つかないけど 今のところIBD患者は重症化しやすいとか
免疫抑制剤で感染しやすくなるとかいうデータは上がってないらしいから
優先すべきではないと思う 潰瘍性大腸炎なんて大腸全摘すれば完治するんじゃないの？ 全摘してる人も病院から縁が切れてる感じでも無いし、大腸全摘したら下痢がとんでもないことなりそうだけど 全摘して普通にステーキも食べられるらしいしいいな
下痢っても水分のほとんどは小腸で吸収されるからな～ 病気なんて比べられないだから潰瘍性大腸炎になってたらなってたで文句言うんだから答えはでんよ。
一応クローンと潰瘍性大腸炎は難病の中ではマシな方になってるんじゃないの 寛解維持する方法が色々できたからな
遺伝子異常系難病は悲惨 というより薬をつかってさらにいろんな病気を作ってるからな
病人を作れば作るほど儲かるシステムがこの世にある時点で絶対に病気なくならない >>601
是非積極的に断薬して素晴らしい世界を作ってください
なお症状悪化 いやまあクローン病はともかく
花粉症あたりは被験者の数も桁違いなのに未だに根治が難しいあたり利権を疑いたくなる気持ちはあるな 楽天モバイルよさげだな
入院時ネットし放題になる
1年間使い放題だろテザリングできるし
1年後も1GB使わなきゃ0円維持で入院したらテザリングで使った月だけだし解約も無料だし ※3 データ無制限は、楽天基地局に接続時。公平にサービスを提供するため通信速度の制御を行う場合があります。
パートナーエリアは、国内は5GB超過後は最大1Mbps、海外は2GB超過後は最大128kbpsで使い放題。
病院の位置によっては5G越えたら激遅で話にならんかもしれんぞ 俺は毎年3回は入院してるぞ
豆腐をミカンの半分ほど朝昼晩と食べたら腸閉塞になって強制入院させられる
炎症がおさまっても絶食したまま退院 >>607
俺楽天モバイルで１年無料期間でやってるけど糞遅いぞ
エリア外で通信できないところもあるし
辞めといた方がいいよ >>607
プラチナバンド持ってないから建物の中は超弱いよ
MNPせずに１年無料の新規なら試しに持ってみてもいいかもね なるほど、楽天は糞なのか
安すぎるネット回線はなにか問題があるな
前に、どんなときもwifiという安くて容量無制限のwifiを契約してたけど、接続ダウン連発連発で結局解約して光回線を引いたし
まあ俺が情弱というだけだが 6月にADSLが終了するから楽天モバイル契約しようと思ってるんだが
つい最近楽天エリアにはなったみたいなんだがどうなのかねえ そろそろどの病院でもフリーWiFiを入れて欲しいなあ >>610
腸は残るんだろうけど社会的に死んでないか？ 昨夏入院したときに楽天モバイルで
wifiルータにした
それほど遅くはなかったけど、
ネット見るぐらいだったから 潰瘍性大腸炎は難病ではないと前から言われてるじゃん
本人たちが認めたがらないだけで じゃあクローン病も特定疾患外して
レミケやヒュミラを3割上限なしで払ってもらおうか クローン病はまだまだ患者も少ないから特定疾患認定します！ 感謝いたします
できるだけの社会貢献はしますのでこれからも宜しくお願いします >>620
ぼく新卒手取り18万
3割負担だとステラーラ8週で25万
はい、税金についての文句は一切ありませんほんとに感謝しています 会社で具合悪くなって、救急車よんだわ、血圧低下で45~65位になっていて
死にそうだった模様。 >>626
入院中携帯触れるくらいは、回復した
最初会社に救急車呼びたく無かったからタクシーで行きますて言って意識消失したらしい。気がついたら救急隊員が横にいた。救急車呼ばなかったら多分死んでた。会社の人に感謝しかない
出来れば親より先に死にたくはないかな >>628
ヤバかったな
おちついてなによりやな
ほんと俺も親に迷惑かけてばかりだから親より先には死んでられん 今日病院いってきたけどCRP0.54
手術して１ヶ月目、２ヶ月目は0.02、0.03と安定してたのに急にUPしててショック
まぁ、気にしすぎても駄目なのかもしれんが 気にしすぎくんだよ CRPなんて体調少しでも悪ければ上がるし、気にしないことだよ まだ0.いくつなら気にしない方がえぇで。
腹痛くなるとかそうなったら医師に相談とかで、いいと思うよ。 >>637
自分から血液検査してくださいと言えばいいのに ロイシンリッチα2グリコプロテインって血液検査の項目がCRPより信頼性高いらしい
俺は前回悪くなった時CRP全く上がらなかったからこっちに期待だわ ごめんチラウラ。
レミケード前の採血で、ここずっとCRPは1.何々だったのに今回12になった。二桁は初めてだ。
確かにここ1週間歩くのもしんどい位に肛門病変が再発した感じだった。
採血はレミケード2日前にやっているので主治医と相談して毎日抗生物質点滴してレミケードも決行した。ついでに補液も。
抗生物質点滴後は排膿がドバドバ出て、レミケード翌朝は生まれ変わったように歩くのが楽になった。
入院回避できて何よりだ、主治医に感謝。 俺は下血し過ぎて実際に気絶したよ
CRP上がらなかったから経過観察になっちゃった結果そうなったんだけどカメラ通したら小腸ボロボロだったらしい 毎日下痢でふらふらだった時期があったなあ
今は免疫抑制剤で元気だけど 2年前は下血が3日ほど続いて軽いショック状態になって倒れた事あるよ。
すぐ救急車呼んで緊急入院したけど…
入院した日に病棟でトイレ行って手洗いしてる時にも目の前が白くなって行って半分倒れたわ… 朝起きてすぐトイレで下痢（下血）でも肛門は膿んで腫れて、終わって立ち上がったら目の前真っ白になって倒れ込む。
膝関節はパンパンに腫れて痛い。慢性的な発熱。
初期症状思い出すだけで辛い。今はレミケード様々。 俺はもう１０年近くレミケ、今はジェネリックのインフリキシマブだけど、どこまで持たせられるかだな
代替物質が増えて、いざとなっても残りの残弾があるようにしておきたいところだ ずっと下痢で、ただ歩いてるだけでもたびたび水溶便をちびる。パッド貼ってるので下着は汚れないけど、トイレ行ってウォシュレットで洗っててパッド取替えて軟膏塗るまでお尻がヒリヒリ痛くてしようがない。何か良い対策は無いものだろうか。 免疫抑制剤か生物製剤で炎症を止める
短腸ならもう諦めろ >>648
同じだ。ヒュミラも使ってる
護身用（？）に強力ポステリザンを持ち歩いている
下痢すると流れちゃうしまた塗らなきゃだからね…
まぁ幾ら貰っても特定疾患の限度額になるんだから大量に軟膏貰っとくしかないんじゃないかな この秋に手術しての短腸だけど山登りが趣味なので諦めたくない～。
軟膏は、肌の炎症を抑えるのにエキザルベを貰ってるけど、調べてみると撥水性があり肌の保護効果のある軟膏などもあるようですね。
そういった物を使ってる人いたら品名など教えて欲しいです。 まともにトイレが無い状況で長時間歩くとか自分は考えられない >>651
登山前の食べ物とトイレの場所を確認もしくは人が来ないルートを通ればなんとかなる。
制限は増えるけど諦める必要はないよ 在宅で点滴やっていてスポーツもしていたが、+透析治療が増えたら運動する時間もなく体力の落ち方が激しい >>655
短腸になると腎臓病になる確率が高いらしい 特に小腸切除をしてるとね >>653
ありがとう。
水様便のちびりとそれによるお尻の痛みをほんと何とかしたい。 下痢便垂れ流しで肛門痛い人はアズノールって軟膏がめっちゃ効くから試してみて
大腸の狭窄取る手術したときに処方してもらって本当に助かった
抗生物質もステロイドも麻酔薬も入ってないのに一瞬で肛門の痛みが消えるわ腫れの治りも早いわですごい。OTCで市販化されないかな… 口角炎が治らない
チョコラBB飲んでるけど効かないな >>658
こうゆう情報ありがたいです。
次の診察日に相談してみようと思います。 ステラーラ12週で打っている人います。最初から8週で打ってもらえた人は
どうやって8週になりましたか。 >>663
ステラーラRは皮膚の下に投与する注射薬です。
投与をする間隔は決まっており、1回目に投与した後、2回目は4週後（約1ヵ月後）、3回目からは12週（約3ヵ月）ごとに1回の間隔で投与をします。 ヒュミラ頼りで食事制限軽くしてエレンタール飛ばすようになったら肛門狭窄なった 自分に腹が立つ 病気を受け入れられないまま毎度絶食の入退院を繰り返してまともな判断ができなくなってしまった 全部自分の責任 頭の良い人間なら病気も受け入れて俺と同じ症状でも上手く付き合って生きていけるんだろうな 髪を切りに行きたいけどトイレが心配で行くタイミングが難しい
みんなマジで散髪時や歯医者とかどうしてるの？ セルフ坊主にしたよ
薄くなってきてたしどうでも良くなった >>668
バリカンは購入してあるのだが、まだ自分でやったことないけど簡単に出来るかな？
鏡見ながらやらないとやっぱりうまくいかないですか？ >>669
オレ、バリカンで自己散髪歴7年です。
レミケードの副反応で頭部皮膚荒れて、散髪屋に行けなくなり、バリカン購入しました。
風呂場で全裸で散髪していますが、鏡は小さいのが1つだけなので、後頭部は見られません。
手の感覚だけでやっています。若干虎刈りかもしれませんが、気にしないことにしています。 散髪は駅前やデパート内のQBハウス
空いてそうな時に行って10分で終わり
歯医者はクローン病のことを話して
診察中にトイレに行きたくなるかもしれませんって説明してる 俺も行きつけの散髪屋からセルフ坊主にしたなぁ
最初は大変だけど慣れだと思うよ
あと坊主はチクチクと刺さるから薄いビニール手袋(200枚1セットとかで売ってる奴）しながらやってる >>666
制限軽くしたってどのくらい軽くしたんですか？
焼き肉とか食べました？ >>666
いろんなことを諦めてみるといいよ。
できることでかつ大切なことを増やしていけばいい。
自分でブジーができれば苦痛はあるけど狭窄しないよう維持はできるよ >>673
自分で制限するのがすごいストレスに感じると逆効果だからね
難しいね 俺は脂質の多いもの食べると体調悪くなったらどうしよう…って逆にストレス感じちゃうから制限してる方が楽だな いいなあ。
頭のデカくていびつな形だから（身体は貧弱）坊主頭出来ない
トイレの心配じゃなくて単純にハゲてきたから >>407
> ヒュミラなんか古いわ 今の旬はエンタイビオしかないわ
亀レスだけど
オレもエンタイビオは凄いと思う
ステラーラにしなくて良かった >>678
> クローンだと歯が溶けるな
どういう事？
エレンタールで強烈に虫歯なるって事？？ 今までのレミケード、ヒュミラ、ステラーラに比べてエンタイビオはどう凄いんだ？
レミケしてる身としては興味ある 前はエンタイビオはたいして効かないと言ってる人がいたような気がするけど、人によって違うんかね
自分の担当医はレミケードが一番切れ味があるとは言ってた 身体中に赤い斑点出て歩くのも辛い痛み、
それと高熱。
結節性紅斑かスイート病ってことで入院になった。
クローンの合併症で入院は初めてだな。 エンタイビオにしたかったけど
病院が遠いからステラーラになった… レミケは点滴の拘束時間がつれぇ
病院行って点滴開始して３時間かかるから、往復と診察、薬もらう時間含めるとほぼ１日完全に潰れる 前の病院はレミケ点滴2.5時間だったけど
今は1時間で入れはる
まじで大丈夫か？と思う レミケードの点滴は最初のうちは２時間だったけど、やがて１時間半になり、今は１時間になってる
それで特に問題は無い
しかし３時間は長いな ソルコーテフも含めるとなんだかんだ2時間は超えてるな >>695
アナフィラキシーショック防止のためにいいことだね あと抗ヒスタミン剤も入れるといいよ てかうちらって子供産まない方がええのかね？
遺伝したらと思うと怖くてとても作れない
しかし子供はほしい。奥さんは欲しがってる
精子バンクとかから優秀なの買いたいくらいだ 俺も最初は、アレルギー防止の点滴1時間、
レミケ2時間の合計3時間だったけど、
今やアレルギー防止の点滴無し、
レミケ1時間で投与されてる。
最初は少し心配だったけど、
何ともないから大丈夫なんだろう。 俺は逆だったなぁ
何もなし→数回目から体がかゆくてボリボリ掻いてたら怒られる 体見たら発疹だらけ
アレルギー防止点滴＋ゆっくりめのレミケで4時間くらいかかってた
その数週間後アナフィラキシーショックでレミケ中止からヒュミラだな
ほんと人によって効き目とかかなり変わるんだろうね 俺も最初はムチャクチャ効いてた･･･あっという間に耐性ができたんだろうけど アジア人はクローンの遺伝に関する遺伝子が無いとか言ってたな
遺伝病では無いとはっきり言ってる
結婚して子供産めるんなら産んどけ 俺も一時間で打ってるけど、
前の病院は打つ前にステロイドの注射入れてすぐレミだったけど
新しい病院はアレルギーの飲み薬を飲んで30分間を置いてからのレミだからその30分がじれったい 時代が違うと言われたらそれまでだけど俺の周りの（昭和40年代生まれ）クローンの人は定職につけてたら体悪くても殆ど結婚してるな
今の若い人はそういう訳にもいかないんだろうけど
まあ俺は独身ですが アレルギーの薬とか要らんやつはまじいらんから、レミケだけでいい気がするが
アレルギーの薬使わんとレミケ打てないならそもそも打たないほうがいい
うちも普通にレミケオンリーでぶっこむぞ、今はジェネリックになったが、抗アレルギーとか時間の無駄 レミケードを打つシートには小さいテレビが付いていて、だいたい坂上忍の番組がやってることが多い うちの病院はフリーWi-Fiがないから
入院中は不便やなぁ。 >>702
でも知ってるかぎりでは親子とか兄弟でクローンてっ結構多いんだよな
遺伝じゃなくても環境とか食事が関係してるのかね
>>704
もう結婚して三十年超えたし孫もいるよ
周りのクローンも結婚してる人多いけど結婚はしないって言ってるのも何人もいるけどね
知ってるかぎり女性はみんな結婚してるかな 鼻注の機械音がうるさいから同じ寝室とか無理だろ
デートすらできないはず
俺の思い込みが？ イビキみたいなもんで慣れるよ
というか、自分が鼻注始めた頃の機械に比べたら、
無音みたいなもんだ 鼻ちゅーの機械の音ってカチッカチッて
時計の秒針みたいに鳴るから、
俺は自分でしてて気になるから耳栓してるが、
嫁さんはまったく気にならないならしく、
耳栓しないで寝てる。
人によるよね。 嫁さんとか俺も言いたかった
老婆に私が死んだらあんたは一人になってしまうとか言わせる親不孝者だよ >>522
先日、主治医に聞いたらアメリカでは現状クローン病患者が健常者よりも新型コロナワクチンの副反応が
出やすいってデータは無いと言ってた 親父は潰瘍性大腸炎で俺はクローンなんやが、これは遺伝ですかねぇ お父さん、お母さんやお母さん方の親族からなんか言われたりしたことある？
あんたのせいでみたいな事 難病なのにあんたのせいでなんて言う家族の方がおかしいだろ 縁切れよ >>715
兄弟3人ともクローン病という人も居るからね 関連はありそうかもね 薬をヒュミラからステラーラに切り替えたら、スネに結節性紅斑出てきた。
皮膚科に行ったら副作用ではなく、元々の病気の憎悪から来てる可能性が高いとさ。
クローン病で結節性紅斑になる人は多いのかな？ うちも兄弟でクローンなんだけど俺は16で発症して3歳上の兄は30過ぎに発症してたから驚いたわ
母親は気に病んでて結構頻繁にごめんねって言ってくるけどもう病気も慣れて別に気にしてないからいつも困るな >>719
クローンのせいで結節性紅斑になって、
今、現在進行形で入院してますよ。 >>709
家族内に強力なストレス源がいるに決まってるだろ。。 ダイエットしてるわけでもなく体調崩してる自覚もなく体重がゆっくり落ち始めてる
ずっと64～66kgキープしてたのに10年ぶりぐらいに61kg切った
なんか不安だわ >>684
> 今までのレミケード、ヒュミラ、ステラーラに比べてエンタイビオはどう凄いんだ？
レミケ ヒュミラはリュウマチの薬
ステラーラは乾癬の薬
エンタイビオは最初から腸をターゲットに開発されてる てかレミケードはもうピークの過ぎた薬だ
ステラーラより下
ヒュミラはずっと一位
レミケードの数倍
ttps://answers.ten-navi.com/pharmanews/18493/ 鼻注機械してなければ結婚もデートも出来るでしょう？ 入院中だが今夜の夜勤の担当看護師はメンズか。
メンズの方が話しやすいからいいんだよね。 ワイも入院中だが暇すぎて1日でも早く退院したい。
けど保険出るから1日でも長く入院したい。
けど仕事も心配だから1日でも早く退院したい。 20年前以来入院していないけど
もう絶対入院は嫌
大部屋疲れる 大部屋はいびきうるさくて寝れなかったけど諦めて寝たいときに寝るようにしたら割と快適になった
てか大学病院の大部屋高すぎるわ、１万オーバーって 3割負担で払ったヒュミラ代を後で償還払いして
3割負担分で医療費控除還付申告したらバレる？
医療費控除はザルだと聞いたんだが クローン病でキャンプ好きな人いる？
ブームに乗っかってキャンプやってみたいんだけど、友達いないからいい歳してソロキャンプになりそう
そこで質問
クローン病がソロキャンプする時の注意点あったら教えて
気になるのはトイレ(大)事情とガリガリのおっさんが1人で場違いじゃないかってこと >>735
ソロキャンプで場違い気にするならやめとけ >>735
ファミリー向けのキャンプ場を避ければいいんじゃないかな。
ウォシュレットはまずついてない。
干物を炭火で焼くだけでもうまいよ。
気にせず行ってみな
ただコロナ前から考えるとありえないくらい混んでる。混みすぎて自分はキャンプ場にはいってないな。 >>736
最初は平日昼間のデイキャンプを試してみたい
出来るだけ人の少ない時間帯で
周りの目はそりゃ気になるよキャンプに限らずね
>>737
オシュレットは我慢できるけど人が多くてトイレ個室少ないと心配要素です…
ファミリー向け避けた方が良いんですか
逆にファミリー向けは設営場所さえ気を付ければ民度高くてオススメかと思ってました
ゆるキャン見てソロキャンプしてる人が沢山いたらいいのに >>734
わかったやめておく
マイナンバーで国税庁と地方公共団体のサーバって繋がったんだよね >>735
自転車キャンプが趣味だけど何も気にせず一人で行くよ
紅茶入れて音楽流して本読むだけでもなんか満たされる
トイレの数とか周辺の施設は調べておくと安心、最近できたところキレイなトイレのところが多いよ
周りの家族連れよりも周りのキャンプ道具見てあれいいなぁとか考えることのが多い >>740
自転車でキャンプってかっこいいですね本格的なアウトドアって感じで
周りの目が気になる小心者だけどまずはキャンプの下見に行ってみます！
キャンプ道具見に行くのも楽しみ UC持ちかﾘｳﾏﾁ併発してしまいﾒﾄﾄﾚｷｻーﾁ使う様になったら驚き
いつもあの不快な渋り腹に悩まされていたのがｽｯｷﾘ
主治医によるとﾒﾄﾄﾚｷｻーﾁはｸﾛーﾝ病に効く薬
もしかしたらｸﾛーﾝもありの潰瘍性大腸炎なのかもしれない
と言われた
いずれにしてもズーッと続く腹痛が消えて有難い >>741
俺は会社で入ってる医療保険で入院1日あたり
2万円出るから、入院中ずっと個室でも
余裕で黒字になったよ。 流石にこの病気にかかってる人は頭がいい人が多いとか今は言われなくなったが、
このスレみててもそこそこいいトコで働いてる人多いな >>739
国税と地方が繋がっていたのか
昔はなんでもザルだったのに クローン病って、目に炎症起きたら失明する
こともあるって知ってビビった。
腹痛いのや下痢ならまだしも失明はキツいな。
まぁ確率的に低いんだろうけど。 20年前に在宅でのカテーテルで敗血症になって目に菌が飛んで痛かった思い出がある。目のCTとか撮ったが。 ベーチェット病は失明する人がそこそこいるんだよな
大変だよ 髭が濃いので医療脱毛したいんですけど、影響ありますかね？ クローン病のストレスで精神疾患になった
若い時は何かと大丈夫だったのに40代後半はポジティブにはなれないな～ 在宅14,5年したけどレミしだして普通に食ってるな。
レミしだしても12年ぐらいたったけど 俺も髭の脱毛したい。
毎日髭剃るのめんどくさいし、
夕方には伸びてきてウザいし。
だけど免疫抑制してるから、
脱毛のレーザーとかで
異常に腫れたりしない心配だ。 今まさに眼の白目部分が出血してるのが俺 鼻から出血が始まって、歯茎が出血して、今度は眼に来たよ！
俺は他の病気じゃないかと疑ってる 血液の病気とか ドン底に落とされると他人の痛みも分かるようになる 良いことだよ 人間は皆一度鬱病になった方が良い、 >>757
マジやばそうじゃない、それ？
クローンの主治医には相談した？ >>760
透析もやってるからその影響があるかもしれない 明日クローン病の外来なので主治医に一応聞いてみるよ 血液検査の血小板が低いんだよね 昔から平均寿命は健康な人と変わらんよ
それがいいことか悪いことかはわからんけど 良くも悪くも死なない病気だよな
まぁ前よりは理解されるようにはなってきたけど めっちゃ久しぶりに小腸から出血して焦った。
病院に電話しつつ、一日エレンタールだけで過ごしたけど、出血で脱水気味になったせいか全然下痢しなかったな。 なぜ小腸からの出血とわかったの？
大腸や直腸の可能性はなかったの？ 大腸に“小腸の機能” ねずみの実験で成功 慶応大のグループ
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210225/k10012884231000.html
小腸は「じゅう毛」と呼ばれる突起から栄養分を吸収していて、炎症ができるクローン病などの治療のため、
小腸を取り除くと栄養分を吸収できないため、移植などが必要になります。
佐藤教授は「すでにある臓器を必要な別の臓器に作り替えるもので、
将来的には小腸移植に変わる治療法を開発できるのではないかと期待している」と話しています。 >>767
すでにその大腸が全く俺の身体にはないんだがね 大腸摘出した人は、当然そっちの方がよいと判断して摘出したのだろうけど、
今も摘出してよかったと思ってますか？ 東京だと東京山手メディカルセンターが安心できる病院なのでしょうか？ CDはUCと違って大腸とっても完治する訳じゃないからな 手術の繰り返しで悪くなる腸がもう無いから安定したもなんとなく正しいような気がするところはある >>766
色が赤ワインに茶色の絵具混ぜたような色してたのと、小腸に病変多いからね。
胃・十二指腸は黒に近く、大腸・肛門は赤に近いから、便の色でおおよその出血部位分かる。
再来週に小腸造影検査あるからどうなってるか楽しみだな（白目 >>771
あそこは食事制限とエレンという前時代的な苦行を強いるからやめとけ 自分も再来週小腸造影だ
先日は炎症性腸疾患外来だけじゃなく検査予約してる患者が多かったな
時期的なもんなんだろうか 小腸造影はやったことあるけど、
小腸内視鏡？はやったことないな。
めちゃくちゃ辛い検査だって聞いたから、
できれば一生やりたくない。 小腸造影も鼻から入れるチューブが苦痛だったなぁ
2度とやりたくない ダブルバルーンは1回だけやったことある
なんか途中急に目が覚めて吐いてたなぁ…すぐ眠らされたけど。 ダブルバルーン4回した自分が通りますよ
1回目2回目 途中覚醒して唸り散らす
3回目 麻酔でアナフィラキシー起こして中止
4回目 麻酔が全く効かず終始唸り散らし吐く
結果、バルーンが通っただけで出血しまくる
来月5回目や >>779
うちの病院
小腸造影のチューブもうないよ
久しぶりの小腸造影の検査
ビビりながら行ったら
バリウム飲んで寝転ぶだけｗｗｗ
昔はチューブ口から飲んで吐きまくったけどｗ
今はキツすぎて中止になったみたい ダブルバルーンは検査入院で毎年したけど、鎮痛剤打つからしてる間は全く記憶ないな。
でも夜吐き気がしていつも吐いてた。
次の日になれば元に戻るけど。
近くの総合病院に代わったけどダブルバルーンは無いと言ってた。 ダブルバルーンは、鎮静剤効いてれば寝てるだけ
最近はボーッと起きてるので、モニター見てる
時々痛い時は言う 大腸内視鏡とかの時に打たれる鎮静剤大好き。
あのボーッと感がたまらん。
毎日打ちたい。 麻薬だからね
外国だと鎮痛剤で感覚を覚えて、毎日打ちたくなって麻薬依存症になる人は多い 気がついたらベッドで寝てるんだが、検査中か検査が終わってベッドまで車椅子で帰ってるくる間か知らんがベラベラなんか話してるらしいんだよなあ
記憶がないのが少し恐ろしい 昔、ダブルバルーン開発者の山本博徳医師直々の内視鏡検査受けたよ
私は劇症状態で少し進むたびに激痛だった。
医局中の医者が集まっていて、その視線の中で激痛でのたうち回って惨めだった
なぜ大勢の見学者がいたのかと考えてみたのだが、ダブルバルーンの初期開発段階だったのかな？ >>781
今度、兵庫医大で５月に初めてやるんで怖いです 自分はバルーン内視鏡6回
拡張の痛みに耐えるもんだと思ってたけどミダゾラム？をちょっと増やしたら痛くなかった代わりに目覚めが悪くて嫌だな 大学病院とか研修先病院なら見世物にはよくなるな
仕方ない >>783
これ本当？
経口で飲むだけで小腸の末端までバリウムが届くのだろうか >>796
昔からあるじゃん
バリウム飲んで、台から落ちそうになるぐらいグルグル回りながらレントゲン撮るやつ >>796
経鼻チューブで小腸造影やるときに調べたけど、経口で造影剤入れて検査することは可能だと。
けど、一度に大量のバリウムを勢いよく入れられないから検査の精度は経鼻チューブに劣るとか。
ちなみに狭窄・穿孔が疑われる時はバリウムじゃなくてガストロ使うけど、バリウムの比じゃないくらい不味いらしい… >>796
本当
昔はチューブを口から飲んで
ゲーゲー吐きながらやってた
久しぶりにやったらバリウム飲んで寝るだけだった (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>799
どちらも小腸造影だが検査の方法が違ってるだけ
鼻からチューブを入れるのはゾンデ小腸
口から飲んで体を動かすのは経口小腸
>>797と>>798が書いてるように昔から両方あって
体に負担を掛けないのが経口小腸だけど正確な結果がわかりづらい
ゾンデ法はバリウムだけじゃなく空気も送れるから腸を膨らませたり流し込んだりできるから
より正確に症状を見ることができる 確定診断の為には辛いけどゾンデ法
定期検診の際には経口法
それだけの話 ようやく明日退院できる。
ペットのワンコに会うのが楽しみだ。 >>801
そういう話じゃなくて
主治医に聞いたら
もう口からチューブはやってないって言われた
あまりにも患者の負担大きくて 造影よりも内視鏡の方がメリットが大きい
ポリープ切除もできるし >>808
鼻痛すぎて一度もない
いつも口からやってた
一度無理やり鼻からやろうとした
あのデブの医者マジでムカつく 鼻からチューブで小腸造影をやろうとして
喉にチューブ巻き付いて苦しんでるのに気づかれずに気絶して
その後、レントゲン？みたいなやつで映像見ながらチューブ入れた
超ヘタクソな技師のことは忘れない エレンタール経鼻で四半世紀ぐらいやってるので、
小腸造影の管入れるのは楽勝。
胃ぐらいまでは自分でいれる。
そこから画像見ながら先生が十二指腸先に入れてる >>812
オレも口からだけど
小腸造影は自分でチューブ飲んでた
人に無理やり入れられるとゲーゲー吐くから
自分でやった方が楽だった >>814
あと昔小腸造影で吐きまくったら
看護師さんがシャワー使わせてくれた
あれは助かった ハワイ州における医療大麻適応疾患
・がん
・慢性痛
・クローン病
・てんかん
・緑内障
・HIV/AIDS
・全身性エリテマトーデス
・多発性硬化症
・心的外傷後ストレス障害
・リウマチ性関節炎
・以下の症状を1つ以上含む、従来の治療が効果を示さなかった慢性的または消耗性疾患ならびに病状
悪液質（消耗性症候群）
重度の疼痛
重度の吐き気
発作（てんかん特有の発作を含む）
重症で苦痛を伴う持続性筋肉けいれん（多発性硬化症またはクローン病特有のけいれんを含む） study finds link between cd and depression
https://youtu.be/8LqGGCJxATY >>819
孤独なクローン持ち男性は詰んでるからふれてやるな 稼ぎのある嫁さんのいるクローン患者は
羨ましいなぁ。 病気持ちじゃなくても健常者でも高齢独身はカネも無い友達もいない親戚関係も無いとただ結婚出来ないだけの問題じゃなくなるからな 現在の貧困は物質の貧困じゃなくて人間関係の貧困だと
ま、俺は両方なんだか そうかあ？羨ましいどころじゃ無くて甲斐性なしの男は奥さんや奥さんの親から何言われるかを考えると大変そうだよ
>>825 >>830
その時は、君にはどうしようもできないのだから、あきらめたまえ。 書き込むスレ間違ってるだろw
ここは詰んでる人スレじゃないぞ そこそこの仕事ついてる人は食欲を物欲でカバーとか言って買い物中毒みたいな人もいるしな >>833
俺の場合両方になってる、まともな思考ができなくなった 中学卒業して以来ワクチンとか打ってないけど、老母がいるから打っとかないといかんかね リスト化はせず基本的に名乗り出た人をそのまま信じて打ってくれるみたい
リスト化してたら保健所の業務パンクするやろうねわ ステラーラにして一週間経つけどまだプレドニンを服用してる
ステラーラは効果出るまで時間かかるんかな？
まだ肛門いてぇわ ステラーラしてプレドニン飲んで日曜に骨粗鬆症予防の薬も飲んでる。
この組み合わせで2年ほど？経つが体調は落ち着いてる(もっとも主病巣だった大腸はほとんど取ってしまってはいるけど…小腸もクローンではあるが薬のおかげかそれほど大事にはなってない) 今は週イチの骨粗鬆症予防の薬も一緒に飲むからそこまで心配することないやろ
あの薬、30分寝たらいけない食ったらいけないがめんどくさいな >>846
>>847
注射薬じゃないの？プラリアとかフォルテオとか
母親が半年に1回注射打ってるよ 俺の通院してる病院、コロナのクラスター発生真っ只中
新規患者、手術、緊急入院お断りだ 定期的通院患者は大丈夫でいてくれよおー
わかったかな？病院が 俺も去年から通算2回クラスターが発生した
病院にレミケで月一で通ってるが、
意外と大丈夫だった。
去年の4月とかは通院が恐ろしかったけど、
最近はマスクや手洗いしっかりすれば
まぁ大丈夫だろと思いながら通院してる。 >>853
ボナロン懐かしいな 母親も飲んでたよ
それから注射薬に変更になった 注射薬は半年に1回とかだね 俺もボナロン。
朝一で飲んで30分経ったら何か食べてる
もしくは空腹のまま3時くらいまで起きててボナって食いもん食ってから寝る 俺はフォサマックだ
週一飲む事や30分寝たらいけない食ったらいけない全く同じ
たまに飲み忘れてしまう ヒュミラ使用してるわい、コロナワクチン打つつもりだけど、
インフルワクチンみたいに優先ないのかね 自己申告生とか、もはや基礎疾患持ちは
優先度合い的には健常者と変わらんってことだよね。 >>862
疾患の程度にもよるだろ
くだらない被害者意識を捨てて少しは考えようや インフルワクチンで優先ってあったの？
聞いたこともない >>863
どこをどう読んだら被害者意識を感じるのか？
おまえみたいな勝手に決めつけて文句つけてくるような奴がいるから嫌なんだよな。
それともう少し読解力をつけた方がいいぞ。
読解力つけたところで、その捻くれた性格なら
人生底辺まっしぐらだろうがな。 もう少し考えようやとか、
そっくりそのままお前に返すわ。
小一から国語のお勉強しとけ。 そもそも優先対象ですら無い可能性もある。
去年、コロナの感染リスクを主治医に聞いたら「ステロイドを日常的に投与されていなければ基本的な感染対策で十分」とのこと。
抗体製剤はおろか、イムランも重篤化リスクにはならないって驚いたけど、確かにステロイドほど強くは無いもんな…
だから特別に優先されるなんて淡い期待は持たず、今まで通り手洗いうがいマスクを徹底しつつ早めに打てたらラッキーくらいの心構えでいようや。 >>867
お手元の情報端末で検索してみましょうね それヤブ医者じゃん
そんなエビデンスあるほど研究されてないだろ 優先対象じゃないなら重篤化リスクも変わらないんだろう
いいことじゃないか >>868
http://www.jsibd.jp/office.html
ほい、「IBD患者における新型コロナウイルスワクチン接種に関するQ&A」ってやつね。
mRNAワクチンはOK、ベクターワクチンと弱毒生ワクチンは免疫抑制治療を受けているとNG。
A.3に「優先接種になるかもしれない」とあるけど、免疫抑制治療が前提だからステロイド以外の薬が含まれるかにかかってる。
>>869
少なくともクローン病の治療と研究実績のある2院の先生の話だからな。あの人らをヤブと言ったら日本中の医者がヤブになるわ。
と言っても、去年夏の話だから最新のエビデンス無いか調べてみた。上のサイトにある「JAPAN IBD COVID-19 Taskforce 第16報」ってやつによると、
ICU、人工呼吸器、死亡の推移見るとステロイドが率高めの傾向にあって、抗体製剤はそこまででもない。
免疫抑制剤もやや率高いけど、ステロイドの半分強。メサラジン系が少し率高いけど、併用薬不明だからステロイドや免疫抑制剤併用が多少混じってるのかな？
あと、資料中の薬の名前が分かりにくいから訳してみた。
・Budesonide：ブデソニド（ゼンタコート）
・Oral/parenteral steroids：経口・非経口ステロイド（プレドニン）
・6MP/azathioprine monotherapy：6-メルカプトリン・アザチオプリン単剤治療（イムラン等の免疫抑制剤）
・Anti-TNF without 6MP/AZA/MTX：抗TNF製剤、免疫抑制剤との併用無し（レミケード・ヒュミラ）
・Anti-TNF + 6MP/AZA/MTX：抗TNF製剤と免疫抑制剤の併用
・Anti-integrin：抗インテグリン製剤（エンタイビオ）
・IL 12/23 inhibitor：IL-12/23阻害薬（ステラーラ）
・JAK inhibitor：JAK阻害薬（ゼルヤンツ）
・Sulfasalazine/mesalamine：サラゾスルファピリジン・メサラジン（アサコール・ペンタサ・リアルダ） そんなことより
トイレに紙がなくて温風で乾かしてるんだが
看護師よんでもいいのか 難病の中では大したことない
クローンで使う免疫抑制は最低レベル
罹患者は若い人が多くて年寄りは少ない
という事でそこまで心配することはないっていうか、あんまり大げさに言うのはみっともないからな >>871
mRNAはOKでアストラゼネカはNGってどの辺？
読んだ限りで見つからない
日本で現在認可された３種（モダーナ、ファイザー、アストラゼネカ）はどれも問題ない気がするんだが
アストラゼネカだけmRNAじゃないが >>875
IBD患者における新型コロナウイルスワクチン接種に関するQ&AのP4～P5にかけて書いてある。
勘違いしてたけど、アストラゼネカのウイルスベクターは問題無いっぽい。ウイルスベクター全般NGってわけじゃなかった、すまん。
けど、アデノウィルスベクターはNGって書いてあるから、ウイルスの種類で何かしら問題が起きるのか、それとも単に検証されていないだけなのか…とりあえず当面は心配する必要無さそうね。 あー、「複製能を保持した」アデノウィルスベクターワクチンがNGなのか。文盲にも程があった。
そりゃ生ワクチンと近いから免疫抑制してたらNGだわな。 初ステラーラから2週間。3日前から吐き気で食べられない。しんどい。 >>878
俺も始めて２週間位
吐き気とかはないな、食欲もあるし
けどまだ肛門いてえ だから国産のエンタイビオにしろって言ったのに
ステラーラは乾癬の薬 >>880
その通り ステラーラ飛ばしてエンタイビオに行く人が多いな
友人もヒュミラーからエンタイビオに行ったわ >>882
オレは別に武田の工作員じゃないし
それならステラーラのままでいいんじゃね？
点滴の時間がどうたらとかレスつけるのもめんどくさいし
ただステラーラが合ってないなら
副作用のリスクしか残らない
ただの罰ゲーム >>882
病院のベットで寝てりゃいいだけしゃねーか レミけだって同じこと ステラーラからレミケに戻すか
他のにするか考え中なんですけど。
体重70kgくらいとして
レミケて今は点滴時間どれくらいかかるものなんですか？ >>886
> ステラーラからレミケに戻すか
バーチャルかよｗ
冷やかしでカキコするなよ運営にも迷惑だ
何らかの理由でTNFαから変更になって
TNFαに戻るという事はあり得ない
もっとまともなカキコしろよ
IQ低すぎｗｗｗｗ >>887
>>889
参考になりました。
ありが㌧ 10年ぶりに入院したら色々変わってた、CVが腕からになってたりとか。
そして昔と変わらないのが同部屋隣人のウザさww
これだけはどうにもならんねw 食べると時間が経ってから痛む…なかなかパターンが掴めない
みなさん食べ物と痛みの規則性ってありますか？どうやって把握しましたか そら基本的には小腸（または大腸）に辿り着いて炎症起こすまでは痛みは起こらんさ 狭窄も然り
脂質だの食物繊維だの、或いはその量
同じもの食べたって調子が悪い状態から食べればより痛むし入院してキレイさっぱりの後ならそんなに痛まないし
どれを、どの調子の時、どのくらい食べたら、痛むか否か は人それぞれだからメモ取るなり覚えるなり… >>893
おまえもそう思われてるって自覚ないのか？ >>896
ありがとうございます、小腸の腫れで狭窄はないようです
食物アレルギー反応かと思っていたんですが
単純に状態によって何でも憎悪しうるという認識で良いのでしょうか
主治医はアレルギーというと否定的になり、メニューの話がなかなかできません
憎悪の食物はどのくらい個人差があるのでしょう？
今はお粥もだめでエレンタールのみです お粥だめだったら入院レベルなんでないの？
主治医信じられなかったら病院変えるか主治医委変えたほうがいいし
食物アレルギーが心配なら検査すればいいし
そもそも俺らより医者に相談レベルなんじゃないの？ 入院中です
食物抗原検査は前回入院時に済んでいますが特に出ませんでした
当時はあまりあてにならないと聞きましたし、実際お粥がダメでも乳製品がいけたりしました
炎症を抑えて大丈夫な食べ物を探す途中です 今日実家から12歳の時の血液検査の結果の紙が発掘されたって連絡来たんだけど、どうやら中学の時からクローン病の兆候あったようで…
アルブミン2.6、CRP1.87、ヘモグロビン11.5って明らかにおかしいね。けど、当時の町医者レベルで気づける訳もなく… >>900
食物抗原検査って特異的IgE調べるやつ？
あれって食べたら即反応が出るほどの重症しか検出されないし、クローン病だと消化不良で不耐症（乳糖で腹下すやつと原理は同じ）になってる可能性もあるから分けて考えた方がいいよ。
結局のところ、腸がどこまでダメージ受けているかしっかり検査して、主治医とよく相談して、最後は自力で大丈夫な食品を見つけるしかない。
エレンタールを受け付けるならまだQOL保ちやすいから、何とか大丈夫な食品見つかるといいね。 その12歳当時ってのが何年前の事かわからんけど、よく残ってたね。
自分は発症から30年だから当時のなんてどこにも無いだろうな…
もっとも発症から半年以上膵炎って言われてたし…(市民病院の医院長の診察で)
飛んだ誤診だよな… 俺は8年間過敏性腸症候群って言われてたけどな
腹痛くて病院行ってるのに
分厚い質問票やらされるの
「あなたは今悩んでいることありませんか？」とか
そんなもん誰にでもあるってーの 痔瘻ありの腹痛なら今はすぐクローンを個人病院でも疑いそう。 >>903
親がそういうの捨てずに取っておく性格なもんで。さすがにもういらないだろって書類整理してたら偶然見つけたみたい。
ちなみに20年前の検査結果です。確か中学の入学前検診だかで貧血の兆候ありで再検査させられたんだよな…結局鉄剤処方されて終わりだったけど、多分吸収されずに終わった。
なお、その後中3で裂肛から痔瘻発症した上に、高3に重症貧血で入院＆入院中の大腸カメラ検査で大腸ポリープ多数って言われたけどクローン病のクの字も出なかった。
当時の町医者と市立病院レベルじゃ仕方ないっちゃ仕方ないけど、今思えば…
>>904
同じく過敏性腸症候群の診断出された経験あり。大学院に進学して研究室に慣れないでいたら、ストレスで腹痛が酷くなったんだよね。
これも今思えばだけど、下血とかあったし（赤ワインみたいな色の便）、貧血は相変わらずだったし、入院して就職に影響出るの嫌でだましだまし過ごしてたのが完全にまずかった。 まぁ昔は年単位で原因分からないのが普通だったからな 盲腸と言われて手術でお腹開いてクローンとわかってぐらいかその日に即わかるのわ。 >>893 >>909
PICCカテーテルの事かな？
首より安全に設置できるみたいだから。 そうそれ、上腕PICCとか言うやつ。
一番うるさかったオヤジが昨日退院したぜ、心の底からおめでとうw レミケードが効かなくなって絶食入院中なんだけどヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオならどれがオススメ？ >>906
優秀なんですね 理系ですか？
今は仕事上手くいってる？
病気のハンデはありますか？ >>906
あの血液検査の値なら血液内科かかって詳しく診てもらった方が良いな アメリカではヒュミラが一番使われてるらしいな
しかしこのスレではいい評判を見た記憶が全くない 効能的には置いといて
自分で打てるってのが大きいのかも
米国なんて社会保証があるって
言っても医者代やばそうだし 免疫抑制剤のおかげで外食も余裕
日本ではエレン原理派のせいで導入が遅れたのは憎いね >>913
理系しかいない家系出身です。
仕事は入院して手術して退院したらコロナ蔓延していて原則テレワークになったおかげで超快適にできてます。
今のところハンデ感じたことは無いけど、通勤生活に戻ったらトイレ離席多くてどう見られるのか心配（入院前に離席時間長いと注意されたこと有
現課の課長さんは若くて病気にも理解あるから、そこは安心材料かな？
>>914
クローン病の診断が出る2年前に血液内科行ったけど、鉄欠乏性貧血と診断されて鉄剤処方されただけだったわ。
薬飲んだら数値は上がったけど、鉄剤でお腹ゴロゴロで大変だったわ。なおエレンタール飲むようになって貧血は解消した模様。 >>921
修士課程終了して就職？博士の道も考えたのかな
コロナ前なら就職は引く手あまただっただろうね
コロナは終息してほしいけどテレワークの世の中に移行して何処でも仕事できるのが当たり前の世の中のなるといいのにね
理系の人は論文書いたりパワポ作ったりで的を得た分かり易い文章書きますね
その大学で得た知識と頭脳で未来に向かって頑張ってね！身体が一番大事だから集中したら休んでください 仕事だけはちゃんとついとかないとな
病気が重症でも仕事つけてたらどうにかなるが、軽くても無職だったらどうにもならんというか、おっちゃん世代は無職で人生こじらすから それでもそれぞれの人にストレスはある それをうまく自分の中で解消出来るかが問題である 健康な人でもストレスがないなんてありえないんだから
自分でストレスに強くなるというかコントロール出来るようにしないといかんな
できるのかわからんが
気弱は大人になっても気弱なまんまだからなあ 仕事辞めればストレス無くなりそう
でも金も無くなるからそれがストレスになりそう ストレスとクローン病は何の関係もない
ただの自己免疫疾患
ストレスと関係あるなら
世界中がクローン病になってるｗ 発病する原因はストレジではないが増悪する原因の一つではある ストレスは関係あると思う。
炎症性疾患で言うなら安倍さんも
ストレスで悪化して総理やめちゃったし。 安倍は長い期間ストレスだらけだったのに
全然悪化しなかった
手術もせず絶食もせずピンピン元気
ストレスは全く関係ないｗ ん
なんでそんなに詳しく安倍のこと知ってるんだ
お前は麻生だな UCだもん
食事はクローンと違ってそんなに制限ないからね 緊張状態にあったりすると腸の動きが早くなったり逆に動きが悪くなったりするからね LINEショッピング経由のYahoo!ショッピングでパナソニックのウォシュレット買ったあ
15000円だけどPayPayのポイント還元4500円とLINEのポイント還元1500円で9000円で買えたことになるー 和菓子は好きだが、同じくらい脂質が少ない洋菓子がたくさん市販されていればなあ お前らまだ病院栄養士に脂質の上限なんて指導されてるのかよw
ヒュミラ打って好きなもの食べないと鬱になるぞ ラーメンチャーハンコンビニ弁当で順調に体重アップ
ヒュミラ様々や ヒュミラやりながら食事制限してたまに危険食食べるのが今の普通じゃないの？
食いまくって駄目だったやつ結構見かけるぞ
個人差ある病気だし大丈夫な奴もいるんだろうしどっちが多いのか知らんが 暴飲暴食はしないけど食事は普通に食ってるという感じ
毎年検査入院してるけど良くもなってないが悪くもなってないが10年以上続いてるという感じ（白い潰瘍は出来てるが狭窄まではなってない）
手術5回目の残り小腸1Mからの悪いところが無い状態からのレミだから良かったのかね レミケ打って直後に少し制限緩めて次第に制限戻していくって感じやな、自分は ラーメンなんかは今はノンフライで脂質がとても低いものが多いのでそれなりに楽しんでるけどね
もちろん行列ラーメン店なんかは25年は行ってないけど 薬屋の宣伝工作にしても幼稚で反吐が出る。
そういうの逆に印象悪くなるよ 製薬会社なんてエリートだらけなのにこんなところまで来てちまちま工作なんかするかよ 妹の旦那さんが製薬会社勤務だったわ 俺は60寸前の無職だわ 病院薬剤師の女性は偏差値や学費は看護学校より断然高いのに給料は看護婦より安いとぶーぶー文句言うな
あと製薬会社で働けばよかったとか
そりゃ責任はある仕事とは思うが薬剤師は楽そうに見える。
クローンの人にもあいそうな仕事に見えるけど、国立は難しいし私立は学費1000万はかかるしなあ 2019年の夏に肛門周囲膿瘍で肛門科行って、切開術で膿出した後に「念のため内視鏡入れようか」でクローン病の診断が下りた者です。現在大学3年生です。
先生によると「大腸アフタ型クローン病」という特殊型のクローン病らしく、軽症が多いけど5年以内に通常のクローン病に進行する確率が8割くらいある症例らしいです。
実際、私のクローン病も肛門に小さい痔瘻の傷が一つあるだけで、下痢や腹痛などの症状は一切ありません。正直食事制限は厳しくしなくてもいいのではと思ってしまいますが、クローン病の症状を調べると重い症例がたくさん出てきて不安になり、現在でも食事制限を続けています。
現在は朝に1回ペンタサ、昼にエレンタールを一本入れて、後は油の少ない食事をとるように心がけています。加えて、ヤクルトも毎日一本飲んでいます。ただ寿司が本当に大好きなので、2週間に一回くらい回転寿司に行っています。
正直将来が不安で仕方ないです。個人差が大きい病気とはいえ、いつ症状が進行するか分かりません。就職はリモートワークも取りやすい情報・プログラミング系か、クビにならない公務員を考えています。
もしよろしければ、「これすると良かったよ」とか「これはやめといたほうがいい」とか、クローン病の生活を送る上でのアドバイスを聞かせて欲しいです。 2019年から症状変化しないのなら随分と軽症なんだな
診断した医者も凄いな アドバイス出来ることと言ったら他人のアドバイスなんか聞かないほうがいいよ、くらいしかないなあｗ
個人差が激しい病気だからヘタに他人の言うこと聞いても痛い目あったりするからなあ
まあ自分の身体に常に注意と観察を怠らずに自分の経験則を見つけろとしか >>961
オレと全く一緒だけど
ほんとなの？
手術のあと痛くて痛くて大変だった
消毒で洗わなければならなかったし >>961
Gコミュニティという炎症性腸疾患のサイトをネットで検索して登録することを勧めるよ
あそこなら専門医や食事療法の専門家やベテラン患者がいるから、質問すればアドバイスが受けれるし、仕事の話とかも色々トピックがあるから参考になると思う でも最終的にはお前らのほうが詳しいことを俺は知っている エレンタール、一日２回飲んでるけど下痢がでるなあ
食べ過ぎてる気がするが・・
ごはん２杯やめて１杯だけにしとこうかなあ >>967
俺も1本なら下痢にならないが2本なら下痢になる ジュースのように美味しく飲んじゃっててごめんなさい
小腸型は下痢しないのかなぁ 体重が増えすぎたのでエレンタール1日5袋にして平日過ごしたら3キロ減った。 10時起き在宅勤務から7時起き出社になった瞬間体調悪化したよ 手術で大腸が短くなる前も後もエレンタールで下痢は変わらなかったなぁ…
>>970と同じくジュース感覚で飲んでるから下痢さえ無ければ完璧なのに 太ももがなんか常に攣ってる様な強張ってる様な感じになってる
来週ステラーラ打つけど、薬効切れてる反応なのかな？ 経鼻経管栄養療法は鬱病になる悪魔の治療法
しかも再燃防げてないし そういや去年は受給者証の更新なかったけど今年はあるのか？
コロナにワクチンもあって、保健所それどころでは無い気もするが 今年の更新は通常通りやるって県や市のホームページに出てくるけど、今コロナ爆増してるから再延長にならないかなと期待。 更新の書類来てたよ
通常通り審査するし、コロナの影響で通院数が減って(ヒュミラとかの）高額長期の要件を満たさなかったとしても
それは知らんがな、通常通り審査すっから といった内容の文言が書かれた紙が追加されてた ちなみに東京都 >>979
ひでぇ内容だなおい
コロナ感染でレミケ等スキップしたら高額長期から外されるのか
この国ほんと終わってんな 俺は福岡に住んでるけど、去年度一年は病院が空いててすぐ終わったなと感じで病院の回数はいつも通りだったけど
東京大阪とかだと病院コロナで来るななんて言われたりした人いたの？ 雑談するだけの通院面倒だからオンラインに統一してほしい
検査は近くでやってデータを送ればいい 病院変わって診察室に看護婦さんと事務員さんがいるから無駄口たたけないな。安定もしてるから必要最低限2,3分で終わる。薬はいつも一緒。
前の病院だと医者だけだったからよく世間話してた なかなかあり得ないと思うけど、個人の医療情報や経済状況を全部マイナンバーに紐付けすれば、理論的には特定疾患の更新や障害者手帳、年金の審査などは一気に効率化または自動化できるだろうけどな 次スレ立てたんですけど規制でアドレス貼れません。誰かお願いします。 白内障を患う人もいると思うけど、ルテインとか全然効果なかったよ。
お金の無駄です。
ヨーグルトも色々試したけど症状が改善するようなのは
今のところない。というか知らない。 >>983
福大系列あたりかな
いつも看護師と事務員がいるように変わったけど昔と変わらず雑談してるよ 腸内細菌が無くなりやすいだけなんじゃないかと思う時がある 去年の話題だけど、埋めも兼ねて
コロナ治療向けに抗炎症薬「ヒュミラ」研究＝オックスフォード大
https://www.google.com/amp/s/jp.mobile.reuters.com/article/amp/idJPKBN26L37Q
［ロンドン ３０日 ロイター］ - オックスフォード大学は３０日、関節リウマチなどの治療薬として世界最大の市場を持つ米バイオ医薬品大手アッヴィ(ABBV.N)の主力薬「ヒュミラ」（一般名アダリムマブ）の新型コロナウイルス感染症に対する有効性を研究すると発表した。
ヒュミラは、抗ＴＮＦ薬として知られる抗炎症剤の一種。オックスフォード大学の声明によると、最近の研究では炎症性大腸炎や炎症性関節炎などで抗ＴＮＦ薬を服用している新型コロナ感染症患者は、入院する可能性が低いことが示されているという。
今回の研究は介護施設などでの治療を目的としており、英国全土の介護施設から最大７５０人の患者が登録される予定。
免疫力は下がって感染のリスクは高まるがTNFα抗体製剤の抗炎症作用で肺炎のリスクは下がるみたいな？ このスレッドは１０００を超えました。
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