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●●●乾癬総合スレ57●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 1593-uz6q)
垢版 |
2020/03/20(金) 23:21:17.28ID:bhVhlMKy0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。

前スレ
●●●乾癬総合スレ56●●●
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0952病弱名無しさん (ワッチョイW da77-rAgY)
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2020/07/16(木) 13:48:13.62ID:oNo8Vqlf0
>>949
夜の街で遊んだり不特定多数と
遊ぶくらいじゃかからんだろう
100人程度と遊んでもなかなかかからんものだよ
同性専門とかおかしな趣味持ってるだとか
夜の個人事業主の場合は知らん
0955病弱名無しさん (スップ Sdda-MyB/)
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2020/07/16(木) 15:03:52.56ID:/vOQMV4zd
>>953
なるほど…でもそんな不安抱えたままじゃすごく大切な人ができたらどうするの?
もし出たらそっちの治療始められるわけだし気合い入れて行ってこい!

>>954
一緒にすんなww
0957病弱名無しさん (ワッチョイ 71b7-YsWi)
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2020/07/16(木) 15:39:27.62ID:1oD4qj6m0
私は生物注射前の検査でHTLV-1陽性だったよ。
で、HTLV-1はATLを発症するんだけど、そうなると1年も生きられないってさ。
ATLの症状に皮膚疾患があるので怖い。乾癬通り越して怖い病気に晒されているよ
うで。HTLV-1の陽性率は日本人が世界で一番特長的に多く国民の1%もいる。
0958病弱名無しさん (ワッチョイW aa74-l+/r)
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2020/07/16(木) 18:53:47.27ID:8oh4Tq4L0
>>949検査しなくてもHIVの人はHIVだし、検査してもHIVの人はHIVだよ。検査したらHIVになるんじゃなくて、検査したらHIVが判明するだけで、検査自体を怖がる意味は全く無いよ。
0962病弱名無しさん (ワッチョイW 5525-qyhT)
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2020/07/16(木) 21:35:42.78ID:wcGpA1oT0
>>948
8ヶ月くらいで効かなくなってしまったからもう止めたけど
飲み始めた時は一週間くらいで効いてきたよ
あれよあれよという間に皮膚は正常な感じになった
お腹はずっと下してたけど
0963病弱名無しさん (ササクッテロル Sp75-S5NH)
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2020/07/16(木) 23:38:31.35ID:1tdYUPy2p
>>958
おいおいHIVは状態のことじゃなくてウィルス名だろw
日本語あちこちおかしすぎてひどい文章になってるぞ
陽性状態=HIVポジティヴ
せめてHIVの後ろにポジとつけろ
AIDSはHIVが一定以上増えて発症する免疫不全症候群のことな
0964病弱名無しさん (ワッチョイ aa15-R8z5)
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2020/07/17(金) 01:21:09.09ID:ITI/Drqn0
うちもそれくらいで効かなくなって2錠にしたけど体への負担半端なくて
生物、どうせならトレム1発だけ打ってもらってワンチャンないかな〜とか考えてる
続けていく予算はない
0965病弱名無しさん (ワッチョイW aa74-l+/r)
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2020/07/17(金) 01:37:10.74ID:AEcfuqig0
>>963HIVで意味が伝わってるのに、何でポジとか付けなきゃいけないの?
0967病弱名無しさん (ワッチョイW aa74-l+/r)
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2020/07/17(金) 03:32:28.72ID:AEcfuqig0
>>966どの日本語がおかしくて、それで何でポジとか付けなきゃいけないの?
0971病弱名無しさん (ワッチョイW 0515-c1Nr)
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2020/07/17(金) 12:18:46.95ID:M6lYuUr20
>>962
ありがとうございます
飲み始めて20日位なんですが下痢は全くないです。
皮膚の状態もちょっと良くなってきたかなぁくらいで
もうちょっと様子見てみます。
0972病弱名無しさん (スップ Sdda-l+/r)
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2020/07/17(金) 13:59:12.29ID:vwiQ14S5d
乾癬かと思って国立病院行って検査受けたら悪性リンパ腫かも知れないって言われた。アトピーの人は大体高くなる数値らしいが
0973病弱名無しさん (ワッチョイ 7db0-0Rw+)
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2020/07/17(金) 14:33:50.87ID:SJXBcUIs0
こんな体になるとはな
全体に広がって裸にならないと薬塗りきれないし
よくないとわかっているけど固くなった皮膚を爪ではがしてしまう
0974病弱名無しさん (ワッチョイW da77-rAgY)
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2020/07/17(金) 14:44:24.93ID:anOjN/ZD0
>>973
わかるけど何も気付かずに生きてるより
乾癬て診断出ただけでも良かったかな
知らなかったらアトピー酷くなったかほぼ道程生活なのに
性病かかったかと悩んではげてた
頭皮異常なんかは分かりやすい目安かもねぇ
0975病弱名無しさん (オッペケ Sr75-x/kB)
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2020/07/17(金) 19:11:35.81ID:pypm2Y1lr
糖尿病だから乾癬になりやすい?
乾癬だから糖尿病になりやすいの?
どっちが先ですか?
皆が皆、両方患っているわけではないかとは思うが。
0976病弱名無しさん (ワッチョイW 5a62-S5NH)
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2020/07/17(金) 19:52:15.38ID:ny8D4Vob0
>>975
どっちも直接は全く無関係の病気
ただし食生活の乱れが悪化要因になる点では多少共通点があるとも言える
ダイエットで軽快しやすい点もだね
0977病弱名無しさん (ワッチョイW 0515-c1Nr)
垢版 |
2020/07/17(金) 22:13:17.04ID:M6lYuUr20
オテズラで毎月2万の医療費。
貧乏だから辛いな。
なんで病気になっちゃったんだろう。
0978病弱名無しさん (ワッチョイ 7db0-0Rw+)
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2020/07/17(金) 23:06:20.34ID:SJXBcUIs0
>>977
2万ですむならいいですよ
ガンなので薬代も含めて月6万位払ってます
高額医療保険証持たないで初めて抗がん剤もらった時3割負担で15万と言われて
びっくり
高いと聞いていたけどまさかこんなに高いとは思わなかった
0979病弱名無しさん (ワッチョイW 7d6b-MsD+)
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2020/07/18(土) 00:31:02.30ID:mLH7SOnu0
>>977
高額医療費の上限がいくらかわからないけど数ヶ月まとめてオテズラ出してもらったら?区分aとかなら1年分まとめて貰っても上限までいかないから意味ないけど
0980病弱名無しさん (ワッチョイW aa74-l+/r)
垢版 |
2020/07/18(土) 04:28:36.70ID:hZSRXUCE0
>>968>>969生物投与前の検査でHIVとかその他難病が判明するから怖いよってネガティブキャンペーンしてるのに、検査と難病に罹患するのは全く関係ないってことを完璧に説明されてネガキャンを邪魔されたから噛み付いてきてるだけだよ。
0982病弱名無しさん (ワッチョイW 9534-Lud9)
垢版 |
2020/07/18(土) 10:04:22.52ID:FH2gP0HH0
>>977
乾癬歴13年、オテズラを飲みはじめて1年4ヶ月
1年くらいは1日2錠を継続して同じく月2万円程度
飲み始め以外それ程症状に改善はみられませんでしたが
病変が広がらなくなったため
1年を経過したタイミングで
医師と相談して1日1錠に減薬して、今は月に1万円程度
ですので、減薬して負担を減らす手もあります

現在は6月中頃から嘘のように急激に改善して
頭皮と肩に少し症状が残るものの95%は寛解しました
染みは気になるものの8年ぶりに半袖で過せてます
0984病弱名無しさん (アウアウクー MM35-l+/r)
垢版 |
2020/07/18(土) 11:27:29.99ID:5ifikvG7M
>>981次スレになるとまたリーキーガット症候群、グルテンフリー、腸活信者が湧いてくる
0987病弱名無しさん (ワッチョイW 0515-c1Nr)
垢版 |
2020/07/18(土) 16:31:00.24ID:+ZOFsuiZ0
身体の右側だけ湿疹がある
右足、右腕、右脇腹、右の頭皮
なぜ!右だけ?
0988病弱名無しさん (ササクッテロル Sp75-S5NH)
垢版 |
2020/07/18(土) 18:09:52.02ID:P33dhwj8p
>>985
むやみに否定すんのは賢くないよ
実際に腸環境と免疫の関係は最近はっきりしてきたことで
似非科学やオカルト話のたぐいとは全然違うでしょ
腸の難病とこれは使う薬(生物学的製剤)も共通してるんだよ?
0990病弱名無しさん (ワッチョイW 7d6b-MsD+)
垢版 |
2020/07/18(土) 20:36:53.52ID:mLH7SOnu0
>>988
クローン病と使う薬が共通してるから腸内環境を整えれば治る!ていうのは成り立たないのはわかってる?
むしろそこでつかわれる共通の薬がステラーラって事に理解が及んでない
ステラーラは腸内環境を整える薬ではなくてサイトカインを抑制する薬なのがわかってない
0994病弱名無しさん (ワッチョイ b651-qipe)
垢版 |
2020/07/20(月) 16:02:30.51ID:0cJ+VvRx0
オテズラ2年半だけど、下痢気味なのは直らない。
皮膚症状は直ったが爪がダメです。
0995病弱名無しさん (ワッチョイW 0515-c1Nr)
垢版 |
2020/07/20(月) 18:41:18.59ID:R6jZPzrk0
>>994
下痢辛いですね
オテズラ飲んでるけど下痢大丈夫な自分は恵まれてるのかな。
0996病弱名無しさん (ワッチョイW 0515-c1Nr)
垢版 |
2020/07/20(月) 18:41:48.64ID:R6jZPzrk0
>>991
ありがとうございます
0997病弱名無しさん (ワッチョイW aa74-l+/r)
垢版 |
2020/07/21(火) 02:44:16.74ID:9jPedMcs0
>>985いなきゃいないで寂しい感じもするw
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