多発性硬化症の人集まれPART24
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>>914
全くのド素人の考えですが、
そんなふうに考えてます。
そもそも、この疾患だと筋肉がつきにくいような。
心不全で亡くなる片も多いんではなかろうか。 >>917
いいえ。
この疾患が発病してからの感覚と、同じ病気と診断された親戚が心不全で亡くなったから、そう思ってます。
素人の思い込みです。 >>918
それは不安ですね。
延髄だか脳幹だかの病変で呼吸筋麻痺で息が苦しくて死ぬ不安はしばらくありました。
その時は声帯の動きが鈍く、嚥下障害や声も出しにくくて今でも歌は歌えなくなりました。
心筋にも麻痺が出るのはどこに病巣が出たらなるのか知りたい。 >>919
心筋とは直接の関係は無いですが、脳幹のど真ん中は、心拍数を運動に伴って制御する場所らしく。
ここに脱髄が見られたら時期は、立つと何時も十秒ぐらいで、ぐらっと立ち眩みみたいのが来てました。 最近頭に症状が出て思考や視点が定まりにくい
両足も膝までジンジン麻痺してる感じで足首から先は動かしづらい
来週脳神経内科の予約が取れたけど今度こそ抗体検査までたどり着きたい・・・
調べたら悪性リンパ腫でも自己抗体性の脱髄がおこるらしいのでそっちも調べてほしいな >>881
欠場発表したね。
非常に残念だけど、仕方ない。
MSにウィズコロナはない。名言だ。 >>922
ごめん。間違えた。
欠場するのは今月の大会だ。
今だからこそウィズコロナはない、発言だったんだな。
パラリンピックに向けて頑張って欲しい。 普通に診察だったのに片足が上がらなくなっていて、急遽入院パルスになりました。
コロナ禍で、入院は結構つらいです。 脳神経の炎症にもステロイドパルスって効くんですかね
もう2週間ぐらいずっと頭がジンジンして家事も運転も辛いです 自分は効いた完璧に止むわけじゃないけど数か月の頭痛も止まった
その他もろもろ脳神経の炎症による弊害も収まった
一時的でも動くの楽になるよね 脳にも効くんですね
多分早いうちから脊髄がやられていて、今脳に症状が出てるんだと思います
数日前から頭痛に似た違和感が頭にあって、不安とイライラが抑えられなくなる事があります
多分前頭葉がやられて抑えが効かなくなっているんだと思います >>927
イライラ感じますか？私も最近怒りっぽいので親に迷惑かけて自信失いそうです >>915
自分は回復感いまいちなのに１クールしかやってもらえませんでした。
パルスに積極的な病院じゃなくて治療は終わりました。 多発性硬化症の合併症で不安障害が強くて少しのことで不安になってしまう、心臓がドキドキして涙が止まらなくなる パルスでとの状態まで回復させたいかで効いた効かないの判断はそれぞれなんじゃないかな。
それと、症状（障害）は増えていますが、再燃もパルスが効くうちは二次進行型とは言わないのでしょうか。 >>930
わかる
コロナ流行って通院で熱はかられるけど緊張で7度後半〜8度台なって中入るまで毎回待機させられる
待機してる間他にも熱で引っかかった人が待機させられてるからその中にコロナの人がいたらってますます緊張する >>932
パラリンピックのレジェンド伊藤智也さんはどうやって心を整えてるんだろうな 脳の炎症がジワジワ進行していくから怖くてたまらない
手足の麻痺は数日でおさまるけど脳はずーっと何日もくすぶり続けるし明らかに集中力も視力も落ちてるのがわかるし 来週神経内科で検査してもらうんですけど
もし検査しても診断がつかなかったらとか、もし薬貰えても症状が全然緩和しなかったらとか思うと不安は尽きませんね おつむに炎症あっても頭痛にはならんで。
痛点がないからな。 おっしゃるとおり頭痛って感じじゃないですよね
なんかこう頭がモヤモヤジンジンして目が動かしづらくすごくしんどい感じです 多発性硬化症の方で、何か運動なさってる方居ますか？ どんな運動されてますか？ 定番だけど プールでヲーキング コロナで半年程行って無いけど 右手右足右顔面が動かしづらくて頭がボーッとする
多分もう小脳に病変が起きてると思うんだけど造影剤入れなきゃわからないんだろうな・・・ パルスの後身体が痛くなる人いませんか？自分は数年前から結構痛くなる。打ち身より強い感じでリンパが詰まったような感じになるけど、触診では疑問持たれてしまう。
結構続くし動けなくなるけど、細胞が浮腫むんだろうなと自分では思ってる。
他に事例を聞かないので、本当にこういうことないのか？ >>932
鬱病に不安障害だとまじつらい。笑った後は落ち込む >>943
>>944
外でクロスバイクとかボルタリングとか、危なくないですか？ >>946
パルスは一回しかやったことがないが、
そんな経験はない。 >>941
プールに通ってたんだけど、
横浜市はどうも区のプールは一カ所を除き全て閉じるようで。
四の五の言ってずっと閉鎖中。。。 >>949
ウートフがあったら危ないね。運良く消えたから乗れてる >>946
ステロイドパルス後に体中が痛くなる人
いっぱいいるよ。
別に珍しくない、普通。 >>953
本当？ありがとう。
いつも医者も看護師も首傾げてるから、そんなことあまりないのかと思ってた。 ジムに行ってマシン使って歩いてたけど
コロナ心配で行けなくなっちゃった 去年の12月から床屋に行って無い！ 自分で切ってる IBD事務局が声明出したみたいね。辞任からこっち難病持ちへのヘイトが地獄だったからなあ 治療薬飲んだ事無い 軽症者ですが鬱っぽいですよ まあ健康な人でも病んでる人多いし ここ10年程
眠剤が無いと眠れません 40代後半です アボネックス、テクフィデラと服用してきた。
アボネックスの時は、鬱は無かったが、意識がはっきりしないというか、いつも夢うつつの様な状態だった。 昨日顔が歪む症状が出た
今日は落ち着いてるんだけど >>963
今までにはなかったのなら、再発の可能性もあるよ。早めに受診できるといいですね。 県で一番大きな総合病院の脳神経内科行ったけど「神経が繋がってるならできることはありませんね」「若いんでそのうち治るでしょう」
と追い返されてしまった
これが地方医療の実態・・・MRIも自己抗体の検査も無し 皆さんMRI撮るとき造影剤つかってる？
今までも何度も使ったけど来月再来月と久々につかう
全然関係ないけどコロナのワクチンに重い副作用のニュース見て造影剤も怖くなった >>965
セカンドオピニオン
若いうちに治療しとかないと、俺みたいに脳が萎縮するよ いまは、いろんなMSの薬があるから専門医をネットで探したらいいかも >>968
そうします
取り合ってくれない先生に期待するより次を探すようにしないと
悪化が進行する気がするので・・・ 最近担当になった先生は、「造影剤有りですか？」と尋ねたら「使いませんよ」と、（個人的
感想では）鼻で笑ってた。 あと、名前は知らないんだけど、脳表面の病巣も検出できる撮影方法ってのが出来てて、確かにこれまで見えてなかった病巣がたくさん見えてしまった。。。 やっぱり事前に先生の情報を調べとかないと駄目ですな
セカンドオピニオン目的で予約した総合病院なのに、その日の担当は外部委託で、以前追い返された神経内科の病院の先生が担当されてました >>939
普段はランニング、水泳、サーフィン、スノボーしてます。
オープンウォータースイミングとサーフィンの大会に出てた。
仕事は消防です。
>>946
パルスすると歯が痛くなったことなら2回ほどあります。 >>971
造影剤使わなくてすむのはいいですね
身体動かないから点滴つけたまま車椅子乗ってMRIの台に寝転ぶってすごく大変 >>974
大変そう。。。
非常用のパフは握れます？ >>976
体温上がったり、呼吸が苦しくなるとウートフ出ます。だから水泳なんかも水温や気温が低めのプールに通うようにしてます。
ウートフ出たら運動のペース落としたり涼んだりして無理しないようにしてます。
でも、全く運動しないのは体にも心にも良くないと思って、気持ちいい程度の運動を心がけてます。
多分自分は精神的なストレスで発症したり再発してしまうので… 脳神経内科の先生でMSやCIDPの事知らない事ってあるんですかね
神経は一度壊れたら良くなったりしないので、日によって痺れが現れたり消えたりするのはおかしいって言われたんですが
専門外だから知らんぷりしてるんでしょうか MRIが新しくなったって聞いた時から造影剤使わなくなったので
MRIの解析度にもよるのでは？ 何度もMRI撮ってるが造影剤使ったことないわ
って話を何度もここに書き込んでる気がする 私も造影は最近使わない。
MRIの精度が良くなって、変化を追うので最初も見つけられるそうです。
京都の専門医も、病院に良い機械があれば造影なくて見れるでしょうねと言ってた。 前はMRAって言う形式のMRI撮ってた、脳卒中や！脳卒中に違いないってしつこく先生に言ってたら脳血管がわかる
MRAって言う形式でしばらく撮ってもらってたな、いつしか認めるようになってからはMRIだけです >>975
握ることは問題なくできます
パフってなんですか？MRI室にいる先生方に脚持ち上げてもらったりして何とか乗せてもらってます >>978
まったく知らない医者が多い その医者のおかげで特定疾患手帳も取れなかったよ どうしたらいいのかな？って自分に聞いてきたので、こりゃダメだと思い
ネットで多発性硬化症の専門医を探して、診察受けたいと電話して、見てもらったら、ちゃんと多発性硬化症の薬をいただき、特定疾患手帳の手続きも手伝ってくれて、全然違うって思いました
手帳も申請して２週間で来ました 保健所の職員の人も、あの多発性硬化症の先生ですね って有名な先生でしたね >>985
そういう物なんですね。やっぱり県外に出ないと厳しそうです。
総合病院の神経科HPにはちゃんと治療実績何名って書いてるのに、多分県外で診断されて里帰りして治療してる人らを数に数えてるんでしょうね。 目や口の乾燥が酷くて甲状腺ホルモンの数値も高いので
たぶんシェーグレン症候群も併発してると思う 狭い所がものすごく苦手でMRIの中でじっとしてるのがどんな痛い治療よりも苦痛なんだけど、検査中に我慢出来なくて吐きそうになってブザー押したら怒られたわ...
これはとても大事な検査なんだからじっとして下さいって。ならブザー持たせないでよ...MRIがせめて5分くらいならなぁ ほぼ毎回マグネスコープ入れてるよ。
ナタリズマブ入れ続けてPMLになったって聞きます？最近の状況が知りたいですね。 近所の済生会系の 1.5T は、撮影中の振動が凄くて、終わったら凄い肩が軽くて、スタスタ歩けた。
3T 世代はどこもそれなりに良いけど、東芝製にはびっくりした。
長いプレスキャンやなと思ってたら、終わってた。他の半分ぐらいの撮影時間。静か。画像も綺麗だった。 >>989
入院中は眠る薬(鎮静麻酔)して撮ってもらった事が数回あります。
退院後は、時間も短いし慣れてきたので大丈夫になりました。
あと何分です！と教えてくれる技師さんもいます。
残り時間がわかると、少し安心できるかも。 電動車椅子がほしい。障害割引使う理由がQ OL向上、移動の利便性向上の為は理由にならないのだろうか。SＤE S S⁇スコアは、4.5でした。今は筆記や箸を操れない。手帳の記載は下肢、体幹機能不全の為歩行困難。上肢も検査して障害と認定されたら叶わないかな 生活に必要があるという医師の意見書をつけて、提出して通りました。
当時は、どうしても仕事を見つけて子供たちを食べさせていかなきゃいけなかったので、仕事のために申請しました。
その後、仕事を見つけて多少の満員電車にも乗って15年勤めました。
参考になりますでしょうか？ >>995
ありがとうございます。障害はやはり上肢ですか？手帳にそれがないと申請不可ときいてるもので、、 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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