多発性硬化症の人集まれPART24
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
親の介護の問題に直面してるMS患者いますか？
もう、自分は動けない上に頼られてクタクタです。 例の安楽死事件見た親が「あの人に比べたら幸せでしょ」って言ってくるのがモヤる…… 認知症とか体が自分で動かせなくなる方が自分的には死よりも辛いと思うから、MSは辛い病気だと思う
死生観の違いかなあ 死の恐怖
不自由の苦痛
天秤にかけられるものじゃないと思う。 「僕がいた時間」で、ALSの主人公が
「筋肉は動かなくなるけど、感覚は失われないんだよな。見たり聞いたりはずっと出来る。」
と前向き発言してたのを覚えている。
それ聞いた時、MSやNMOはALSにはない
失明とかの視力障害、感覚障害があるんだよなと思った。
脚本家が敢えてそのセリフを言わせたのは
MSやNMOとの比較もあったのかな？とか自惚れてみたり。
ALSは致死性で身体が動かなくなる難病中の難病だけど、
五感始め、感覚機能が失われるのも辛いよね。 MSは難病の中では楽な部類。しかし当事者でも無い健康な人間が決めつけてくるのは業腹ではある
尊厳死は認めて欲しいとは思う ALS患者に言えるのかを聞いている
論点を外すなバカが MSは人によって症状の軽さが違うけどALSは最終的に寝たきりになってしまう ALS だって、症状が軽くて気付いてないだけとか、健常者との違いは程度だけなのかもよ。 >>821
あんたMSじゃないでしょうスレから出ていきな 甘えるなALSに比べたらおまえらは幸せだ
親の介護しろ 介護の問題を抱えています。
自分も家族以外のところで介護をしてもらってるので、老齢で介護入れられるのに拒む父に腹が立つ。
ALSの親友いますが、私の方が症状進んだ。けど、明らかな大きな再発があるので、進行性とは言われていない。
ALSは膀胱直腸障害は最後まで出ないらしいけど、自分はどっちも垂れ流しになる。
人により、病気により、つらいことは人それぞれだけど、
MSも呼吸器系に障害でない限り、直接死ぬ覚悟をすることはない。死ねないからツラいのは死ぬ覚悟と同じ程度だと自分は思っている。
自分は食事や呼吸がしづらい時期もあって、その時は朝目覚めてまだ生きてると実感することもあった。
でも、多少パルスとか血液浄化療法で良くなることも多いんだよな、MSは。
そうすると、ALSがそういった治療がないことは、あの気持ちがそのまま死に繋がるので、気の毒だとは思う。
でも、死ねるならいいなとも思う。
複雑だよ。 この病気かわからないんだけど昨日は左膝外側が鈍い感じがして今日朝起きたら左膝下の範囲広くなって右足まで鈍い感じがするんだけど
神経内科でいいんだよね？
近くに総合病院あるからそこに行こうかと思うんだけど 癌って小さいうちは普通のCTには全く映らないし
CTに映るほどでかくなってたらもう手遅れっていうね・・・ >>833
死んだか、と思った事は何度かある。
段々思考力がなくなり、何が何だか分からなくなり、ある日、帰り道や自分の名前さえ思い出せなくなった。
改札までに思い出したけど。
そんな、ある日、気付いたら、自分が存在してた。
でもそれ以外の事が存在しているということさえ、思いもよらなかった。
時間の観念もなく、何も見えていないという事も分からず。
ただ、自分が存在しているということは、認識できた。
突然、舌の存在に気がついた。
いい気になって、舌を動かしてたら、ドックンドックン聞こえてきて、目があいた。
暫くして、寝てたんだという事に気がついた。
明日は目が覚めるのかと思った。
まさに、我思う故に我有り、な状態、無心の極致だったと思うが、悟りは得られてない。 >>838
総合病院なら最終的にかかるべき科にたどり着けるだろうし、いってらっしゃい。お大事に。 ここ最近リモートなせいか疲労とストレスと暑さを感じる事が少ないせいかウートフがあんまり無い
泣きたくなるぐらいの痛い痺れに襲われないってこんなに快適だったんだ >>846
それぞれ思うとこありますよね
ドンマイ ひさしぶりの診察暑すぎて呂律まわんなかった
もっと話すことあったはずなんだが 足裏から甲にかけてここ数日強いしびれを感じるようになった。
こんなしびれは初めてだけど感覚もあり、力も入るからこのタイミングで受診してもいいのかな。 甘えとかなまけてるとか言われるのが1番辛い
ここで言ってる人いるけど絶対にMSじゃない人もしくはほぼ無症状でウートフもなく後遺症もないか 甘え怠けは言われないけど「うちじゃわからない」「精神科を紹介しましょうか？」「心気症ですね」とは言われる >>857
んで、MRIの画像見て炎症反応があるから精神科行くとこれは神経内科に行ってみてくださいと言われる始末 >>858
炎症が映ってるのに診察できないのは・・・脳神経内科のモグリですね いや、ここ見てると病気に甘えてるやつも実際おるやろ。
MS歴長く病状もかなり重いけどな。 甘えて生きていいじゃないか。
気楽に生きようぜー！ 逆に難病の人って甘え下手な人が多いような・・・
身体欠損だと見た目で分かりやすいから甘え上手になりやすい 今って MRI の撮影技術で、脳の表面の病巣もみれるんだね。
これまでは、７〜８箇所しか見えてなかったけど、この撮影方法で更に１０カ所程度は見つかった。
視野がおかしくなるのも、多分ここが原因。。。 >>864
だろうな
そのうち認知も危ないぞ…再発予防の薬飲んでしっかり診察してわかってなぬて、今は昔よりは治療も出来るぞ >>865
まあ、誰しもある程度は認知症。
程度の違い。
とは言え、
最近、嫁にも「あんた大丈夫？」と言われることがある。 >>868
リハビリ受ける程度だったわ。今は何とかやれてる。会社も辞めたしな、、 MSで手足が動かなくて、リハビリが必要な人は、障害者年金もらえるよね？ >>874
申請だけなら代理人やフィナンシャルプランナーや成年後継人でできるよ >>871
MS高卒ニートになった自分も生きてるんだから平気平気。やる気失ったなら生活保護受けたっていいんだよ。 >>874
家族やヘルパーさんに頼んだらやってくれない？ 今日、脳みそに症状が出てすごく頭が重いです
両目が見えづらく苦しい パラリンピックの伊藤智也選手って多発性硬化症だったんだね >>882
すごいね
俺 ４時間４７分だったけどね 2015年大阪マラソンでね
でも今は、走れない >>881
あれ？引退したんじゃなかったっけ？
はっきり覚えてないけど おそらくギランバレーかMSじゃないじゃと思ってるんですが、症状があいまいなせいでMRIにも引っかからず自己抗体検査まで行き着かない・・・
1週間のうち半分はベッドから動けず、両手足のしびれにくわえて目眩まで発生した日は最悪なんですけど、診察に行く日は動ける程度には調子が良さそうに見えるんで先生も相手にしてくれないのが辛い >>887
まずは風邪などで診てもらってるかかりつけ医にご相談をそこから大きめな病院に紹介状を書いてもらったほうがいいかと
それか体が動きづらいのであれば救急相談ダイヤルでご相談する方がいいのかと思われます >>887
大きな病院で検査したほうがいいかな。 自己判断で病気を診断するのは危ない >>887
ウィルス性関節炎もあり得る話だから早とちりはいけない。大きい病院の神経内科免疫内科を紹介してもらうといい。 >>890
地元に免疫系の診察に詳しい病院が大学病院含め無いので
とりあえず脳神経内科に紹介状を書いてもらおうと思います 右脚に後遺症があり今では杖でもフラフラ。
肩足首はブラブラして麻痺気味です、多少の負荷をかけて歩行リハビリしつぁすが、、逆効果でしょうか、、筋力つけないとたてない >>893
筋力つけといて損は無いと思う。
一番大事なのは、心筋だと思う。 休み休みしてもリハすると下肢筋肉硬直、神経軽く麻痺してきて症状が進行してくるような、、
もう16年になる二次進行型は普通なのかな、、
皆さんどんな生活なんだろう
私は朝、晩数メートル杖や歩行器で歩くリハ、たまにウォーキングステッパー、、家事、、
暑いし怠くてたまらないのでいつも首掛けアイスタオル、、 >>897
歩けてるならまだ良い方じゃないかな。二次進行型と言われてますか？ 失礼💦
良い方、、いずれ私も同じになるんでしょうが、、せめて少しでも先延ばししたいのでリハ、、
それが出来ることも良い方ですね。 先生によって
二次進行型の基準がズレてはいるんだよな。
二次進行型言われた人って、明らかな再発はないというのは本当？ ニ次進行型って調子のいい日もあるって程度の意味か
全く無症状の期間もあるって意味なのかわからないね パルスをやってみなさんどのくらいで回復しました？全く回復せずに様子見で退院になりそうです。 >>905
iggindex だっけかな、三割ぐらいになった。
それでも正常値上限を越えてた。 >>905
自分の場合ですが、点滴してすぐに効く時もあれば、半年くらいかけてジワジワと良くなる時がありました。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
