多発性硬化症の人集まれPART24
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昼番組実況遊んでたらこんなレスあった
147 名前:名無しさんにズームイン! [sage] :2020/08/05(水) 15:17:57.05 ID:gZ6MlvAp0
これやばすぎる
中枢神経症状に関するカナダからの総説も印象に残りました.そのなかにウイルス感染の長期的影響についての議論がありました.コロナウイルスは神経向性をもち(図1),例えばHCoV-OC43や229Eは多発性硬化症やパーキンソン病への関与が指摘されています.動物実験レベルですが,MHVウイルスは嗅神経から感染し,黒質ドパミン系神経細胞を含め広く感染伝播します.よって神経向性を持ち,嗅神経から感染するSARS-CoV-2も自己免疫や神経変性機序を介して,遅発性に神経疾患をもたらす可能性があると指摘しています.このため政府に対し患者登録システムを作成し,今後数年間かけて,神経画像やバイオマーカーの追跡を行うことを提唱しています.つまりCOVID-19では遅発性,長期潜伏性の神経障害に注意が必要で,感染直後に無症状であっても長期的に大丈夫かは分からないということになります.杞憂であってほしいですが,若者であっても感染しないにこしたことはないことを伝える必要性を感じます.Eur J Neurol. これは記事が悪いなあ。
神経疾患の代表がパーキンソン病と多発性硬化症だったみたいだな。 MSは残酷な病気だよね
保育園から求められた医師の診断書出しても提出先の保育園は土曜保育を拒否
夏だけでもお願いしますって言ったけど仕事の時間しか無理だと断られる
なぜなら見た目が病気っぽくないから仕事も出来てるから
将来の不安やウートフの辛さは1人で抱え込まないといけない
家族や親でさえ理解してくれない
みんなは誰に訴えてる?主治医以外でわかってくれる人はいる? そのうち動けなくなって仕事も出来なくなって病気と見てもらえるから大丈夫 >>769
診断書の書き方がまずかったんしゃないかな。
土曜日に家庭での保育に欠ける理由をしっかり意見してもらわないと甘えと捉えられてしまうかもしれない。 病気でもなんでもない人達に甘えって言われるの本当に腹が立つ 半身付随になってしまったときそういう連中声もなかったわ 保育園の申し込みの時点で、病気によるものなのか、仕事によるものなのか、そこが明確でないと伝わらないかもしれないですよ。
仕事はできるのに子育てはできないとなると、そこは別の問題になりますからね。 お腹に症状が出て気分が悪い・・・最悪だった頃の状態の一歩手前って感じ 盆休み直前でこのぶり返しはキツイ・・・
盆明けまで生きてたら病院行こう 近所の女医さんは、
「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」
といって、向精神薬だしやがりましたよ。 暑いですねー。
日没する頃まで寝てる方が楽ですね。 >>778
男ってだけでぞんざいに扱う医者は多い
働き盛りの年齢の男性って病気しないのが普通だからね 暑いねー、動けんよ。
今リハビリに来てもらったけど、足も手袋の上からでも熱いよって言われて、全身強張ってるよ。
こんな日は時間の許す限り寝て過ごすしかないよね。 >>784
かと言ってエアコンは肌寒くなるし大変よな 水をたくさん飲んで血中の抗体を薄めるのは効果ある気がする 2週間前からテクフィデラ服用し始めて1週間前に朝晩240mgになったのですが、昨日から下痢と腹痛と吐き気が酷いです
1週間後に診察予定なのでそれまで服用を中止しようと思うのですが、テクフィデラで副作用出た方何か対策とかありますか? 単純に120に戻したよ
たまに体調いいかなって時期に240にしてみるけど何かしら耐え難い副作用が出てまた戻すって流れを3年くらい続けている >>787
私の場合は、テクフィデラ 60mgから開始し、徐々に2週間かけて240mgに増量して1年たちます。 初めて服用したときは、顔面赤面が出ましたが、240mgになってから、副作用とかは出なくなりました。
体がまだ慣れてないのでしょうが、医者じゃないのでわかりません。主治医に相談されたほうがいいかもです。 >>787
同じ症状出てたけど自分は2ヶ月目で徐々に良くなってきた。 回答ありがとうございます
次回診察時に主治医に相談して判断お願いしたいと思います
120mgの時は何も出なかったのですが240mgになったら色々副作用が出たので驚いてしまいました
徐々に薬に慣れていこうと思います >>783
40代50代の男のサラリーマンって、精神疾患が多い。
少なくとも身の回りでは。 >>793
あ、あと、痛風。
癌て死んだ奴もいるな。 朝からずっと気分悪いし嘔吐するし再発だったら怖いなぁ
前もふらつきからの嘔吐で再発だったし >>795
それ心配だね。
暑いし、再発もあり得そう…
病院に電話で相談できない? >>795
再発を疑う前に熱中症なんじゃないの?
まあウートフで動けないだろうから違うか 手が動かしづらい・・・頭もなんか膜が貼った感じでぼーっと重たい感じ >>799
私も統合失調症の疑いで4カ月精神病院に入院してました。精神病だと疑いもせず、MRIも撮ることなく。
それから8年後に診断がつきました。
聞いたこともない難病でびっくりしました。
もう随分昔のことです。 >>800
お辛かったですね
痛みや痺れとか身体症状は無かったんですか? 手足もありましたよ。でも、長くても3カ月くらいで自力で治っちゃうので、気持ちの問題だとかいろいろ言われてました。
電車に座っても前の席の人に無意識で足が突っ走って蹴ってしまったり、アイロンがうまく当てられなくなったりいろいろ。
複視も出たけど、たまたまその頃車の事故で追突された後遺症で神経が揺れたみたいな表現をされて、経過観察と点眼(内容は忘れました)でしばらくして治りました。 ラーメン食べただけでウートフ来るんだけどそんなもん? >>803
食事すると体温上がるからね。
熱い物は尚更。 >>807
この病気残念ながら気合でどうにかならないんだわ。
まだ軽いうちはいいけど。
気合いでなおるならいくらでも気合入れる 親の介護の問題に直面してるMS患者いますか?
もう、自分は動けない上に頼られてクタクタです。 例の安楽死事件見た親が「あの人に比べたら幸せでしょ」って言ってくるのがモヤる…… 認知症とか体が自分で動かせなくなる方が自分的には死よりも辛いと思うから、MSは辛い病気だと思う
死生観の違いかなあ 死の恐怖
不自由の苦痛
天秤にかけられるものじゃないと思う。 「僕がいた時間」で、ALSの主人公が
「筋肉は動かなくなるけど、感覚は失われないんだよな。見たり聞いたりはずっと出来る。」
と前向き発言してたのを覚えている。
それ聞いた時、MSやNMOはALSにはない
失明とかの視力障害、感覚障害があるんだよなと思った。
脚本家が敢えてそのセリフを言わせたのは
MSやNMOとの比較もあったのかな?とか自惚れてみたり。
ALSは致死性で身体が動かなくなる難病中の難病だけど、
五感始め、感覚機能が失われるのも辛いよね。 MSは難病の中では楽な部類。しかし当事者でも無い健康な人間が決めつけてくるのは業腹ではある
尊厳死は認めて欲しいとは思う ALS患者に言えるのかを聞いている
論点を外すなバカが MSは人によって症状の軽さが違うけどALSは最終的に寝たきりになってしまう ALS だって、症状が軽くて気付いてないだけとか、健常者との違いは程度だけなのかもよ。 >>821
あんたMSじゃないでしょうスレから出ていきな 甘えるなALSに比べたらおまえらは幸せだ
親の介護しろ 介護の問題を抱えています。
自分も家族以外のところで介護をしてもらってるので、老齢で介護入れられるのに拒む父に腹が立つ。
ALSの親友いますが、私の方が症状進んだ。けど、明らかな大きな再発があるので、進行性とは言われていない。
ALSは膀胱直腸障害は最後まで出ないらしいけど、自分はどっちも垂れ流しになる。
人により、病気により、つらいことは人それぞれだけど、
MSも呼吸器系に障害でない限り、直接死ぬ覚悟をすることはない。死ねないからツラいのは死ぬ覚悟と同じ程度だと自分は思っている。
自分は食事や呼吸がしづらい時期もあって、その時は朝目覚めてまだ生きてると実感することもあった。
でも、多少パルスとか血液浄化療法で良くなることも多いんだよな、MSは。
そうすると、ALSがそういった治療がないことは、あの気持ちがそのまま死に繋がるので、気の毒だとは思う。
でも、死ねるならいいなとも思う。
複雑だよ。 この病気かわからないんだけど昨日は左膝外側が鈍い感じがして今日朝起きたら左膝下の範囲広くなって右足まで鈍い感じがするんだけど
神経内科でいいんだよね?
近くに総合病院あるからそこに行こうかと思うんだけど 癌って小さいうちは普通のCTには全く映らないし
CTに映るほどでかくなってたらもう手遅れっていうね・・・ >>833
死んだか、と思った事は何度かある。
段々思考力がなくなり、何が何だか分からなくなり、ある日、帰り道や自分の名前さえ思い出せなくなった。
改札までに思い出したけど。
そんな、ある日、気付いたら、自分が存在してた。
でもそれ以外の事が存在しているということさえ、思いもよらなかった。
時間の観念もなく、何も見えていないという事も分からず。
ただ、自分が存在しているということは、認識できた。
突然、舌の存在に気がついた。
いい気になって、舌を動かしてたら、ドックンドックン聞こえてきて、目があいた。
暫くして、寝てたんだという事に気がついた。
明日は目が覚めるのかと思った。
まさに、我思う故に我有り、な状態、無心の極致だったと思うが、悟りは得られてない。 >>838
総合病院なら最終的にかかるべき科にたどり着けるだろうし、いってらっしゃい。お大事に。 ここ最近リモートなせいか疲労とストレスと暑さを感じる事が少ないせいかウートフがあんまり無い
泣きたくなるぐらいの痛い痺れに襲われないってこんなに快適だったんだ >>846
それぞれ思うとこありますよね
ドンマイ ひさしぶりの診察暑すぎて呂律まわんなかった
もっと話すことあったはずなんだが 足裏から甲にかけてここ数日強いしびれを感じるようになった。
こんなしびれは初めてだけど感覚もあり、力も入るからこのタイミングで受診してもいいのかな。 甘えとかなまけてるとか言われるのが1番辛い
ここで言ってる人いるけど絶対にMSじゃない人もしくはほぼ無症状でウートフもなく後遺症もないか 甘え怠けは言われないけど「うちじゃわからない」「精神科を紹介しましょうか?」「心気症ですね」とは言われる >>857
んで、MRIの画像見て炎症反応があるから精神科行くとこれは神経内科に行ってみてくださいと言われる始末 >>858
炎症が映ってるのに診察できないのは・・・脳神経内科のモグリですね いや、ここ見てると病気に甘えてるやつも実際おるやろ。
MS歴長く病状もかなり重いけどな。 甘えて生きていいじゃないか。
気楽に生きようぜー! 逆に難病の人って甘え下手な人が多いような・・・
身体欠損だと見た目で分かりやすいから甘え上手になりやすい 今って MRI の撮影技術で、脳の表面の病巣もみれるんだね。
これまでは、7〜8箇所しか見えてなかったけど、この撮影方法で更に10カ所程度は見つかった。
視野がおかしくなるのも、多分ここが原因。。。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています