多発性硬化症の人集まれPART24
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諦めとゆうより 慣れだと思う 非日常が続けば日常になるように >>678
ちゃんと生きてきたからショックかも知れんが
診断前に諦めるのも生きるのが辛くなるのもまだ早い
単発性かもしれんし、大変なく暮らせるかもしれんし
急にきたりするかもしれん、人によって症状進行予後が全然違ったりする
ただ精神的負担が普通より体に影響する人もいるからあんま思い詰めない方がいい >>678
先の将来のことは考えなくなった。
現状で運動障害は無いから今出来ること、やりたい事はやっておこうと決めた。 >679
特に無いんです。突然片目がかすみました。
今はもう片目は色がわかりません。
>>680
やっぱり進行するんですかね。。。
>>681
どれくらいで慣れましたか。
>>682
欲を無くすって難しいです。。。 >>683
ストレスが良くないのはわかっているのですが、今まで積み上げたものが無くなっていくが辛いです。
>>684
>やりたい事はやっておこうと決めた。
親にもやりたい事をやれ、無ければ実家に戻れと言われました。ただ、私のやりたい事が今やっていた仕事であること、再発したら親の老後まで壊してしまう可能性を考えるとどうしていったらいいのかと。
仕事は元のポジションには戻れないし、実家に戻ったら共倒れするかもしれないので。 そうなのかあ。
私の場合は早く切り替えたかな。子供を1人で育てなくちゃいけなかったから、まず移動手段を確保して
早くから簡易電動車椅子を使うようにしてでも、仕事は維持させた。
失うものも大きいけど、それ以上に守るものがあったから必死だった。出来ることがあれば飛びついて工夫してやってきた。まだ若かったし。
今はやり終えた感があるけど、後悔はしないようにしてきたから満足してる。
今ある症状はかなり大変ですが、なるようになる！ >>685
MSは10数年前は10%が進行すると言われてた
今は50%が進行すると言われている
俺は半身不随になるまで働いたが刀折れ矢尽きた >>688
生活ってどうされてますか。
やはり生活保護とか受給しなければ生きてゆけないのでしょうか >>687
自分が守れるものがあれば、迷いを捨てられるんでしょうかね。
私は結婚もしてないし、もちろん子供もいません。
このままだと、両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になるのが嫌です。
働けるところまで働いて後は生活保護をもらうぐらいしか考えられない自分が嫌です
嫌なことしか考えられない。 >>691
自分を守ることで、人に喜んでもらうことが増えてくるはず。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 >>678
MSかMNOか確定前におろおろしても始まらんし、MSが進行するかどうかも半々だ
まずは冷静になって人生設計をせざるを得ない
難病なので医療費の補助は助かる
利用できる制度を勉強することを勧める
今のショックより今後の苦しみの方が大きくなるのは確実だ
自分はなんの価値もない存在ではない
大学病院で新薬の治験や研修医のモルモットになれば今後の患者のためになる まあ専門医がいるところは大学病院ばかりだしモルモットになる同意書うっかり書いちゃうよね 大学病院は研究と教育と治療のためにある
高度先端医療の治療を受けるにゃ研究と教育のために病気の体を提供するんじゃね >>699はわからんのかね
>>687が両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になると絶望してるのをそうじゃないとエールを送ってることを モルモット＝実験台という書き方が気に入らんだけよ。
内容は同じでも新薬の治験に参加するとかならイメージも全然違うでしょ。 5chなんだしそれくらいの言い回しに目くじら立ててたらストレスマッハで再発するぞ モルモットはよくある言い回しだろ
実験台を想起させるから嫌といえば良いだろうに じゃあ、私は親兄弟、子供たちを幸せにしてないというのかな？
それは違うよ。
自分が自立するのに、親兄弟を頼らず使える制度や支援を利用したりして、生きているから、今はほとんど寝たきりでも不幸にはしてないぞ？ また両足首がしびれてきた
以前より頭の回転も明らかに鈍くなったしこれじゃ復職できるかも怪しいな みなさんビタミンＢ１２の錠剤（メチコバール錠）って処方されてます？ >>678
私は5年ほど前に小脳に初発、脳幹に再発、
ほぼ無症状だけど大脳と胸髄にMSらしき痕があると言われました。
疲れやすさや倦怠感、軽い後遺症はありますが、
今のところは普通に仕事をして、日常生活を送っています。
先のことを考えると不安になる気持ち、とてもわかります。
まだ確定してないとのことですし、
悲観的になりすぎず、お大事になさってください。 >>712
目立った再発がないという例があると希望が持てますね >>710
前に複視が出たときに処方された。痺れの再発の時は処方されずでした。 >>711
>>714
発病して七年、初めて処方されました。
プラシボかもしれないけど、痺れは多少ましになり、視点も定まって来たような気がします。 夕方から体が火照って痛いー。
熱っぽいし、動けんのでしばし横になって休憩してる。 娘が熱40度…
保健所に電話したら、経過とか聞き取ってコロナじゃないと言われたから、路頭に迷った。
不特定多数が来る大型ショッピングモールで個々に接客する販売業だから、人一倍怖がってたのに．
検査も受けられないの？
私の在宅看護は念のためストップになった…
医療従事者は心配してて保健所がNOと言う理由がわからん。 >>721
症状が無くてもPCR検査で陽性が出る人も多い昨今
検査もしないでコロナじゃないとは言いきれないですよね
地域にもよるだろうけど出来るだけ医療機関を圧迫しないように保健所で調整してるのかも
ただの風邪だとしても40度の熱は辛いので様子を見て下がる気配がないなら
保健所でなく医療機関に電話して受診して貰えるか聞いてみては
うちは38度越えの熱が２〜３日続いてると電話をかけたら
念のためPCR検査もしている病院に行ってみたらと教えてもらって
その病院判断でPCR検査してもらえました >>722
ありがとうございました。
近くのクリニックより保健所は通さず、指定機関に紹介状書いてもらい、抗体検査とPCR検査をしてもらい、結果待ちです。
娘、1人で防護服姿の中に入っていって検査受けて戻ってきました。
カロナールも効かないので、コロナじゃなくても何かの細菌感染してると思います。
保健所の受け答えで愕然としていましたが、もう一度勇気を持てました。ありがとうございます。
皆さんも、体調管理大変ですがお気をつけください。 ちなみに、コロナは陰性。
ウイルスの値が高すぎるので？（たぶん炎症反応）
肺炎かも知れないからとまたCTの検査結果待ちしてます。
お騒がせしてすみません！ 721です。
結局、原因わからず高熱はまだ続いていて薬も効かず。
医師には自己免疫疾患を疑われてます。
MSは遺伝性はあまり確認されていないしMSの症状もないけど、自己免疫疾患と聞くと悲しくなってしまいました。
家族に自己免疫疾患を持ってる方っていらっしゃいますか？
なんだか不気味です。 左半身の麻痺が強くなってきた
左顔面がしびれるし気分が悪い >>725
ここに来てる人は、ほぼほぼ当人が自己免疫疾患かと。
どこに来てるつもり？
で、本題だけど、発熱して何日？ >>725
721さん本人がMSで在宅看護あり、娘さんが発熱で自己免疫疾患疑いということかな、心配ですね
まだ熱下がらないなら、私ならセカンドオピニオンかな。 >>729
そうですよね。私も真剣にそう考えます。
でも、私自身がMSで自力で通院もできなくなってしまってるので、セカンドオピニオンを受けるために、どうしたらいいのか悩んでるばかりで行動できないでいます。
本当に悩んでしまいました。 >>728
日曜の夜に発熱してるので4日目？5日目？です。 6月は落ち着いてたのにまた麻痺が強くなってきた
辛いな >>731
一応新型コロナの疑いは陰性なんでしたっけ、それまで出てるとなると民間でも良いのでPCR受けたほうがいいかもしれません
新型コロナは最初陰性でも二度やると陽性だったなんて言う報告がありますので 熱はないけど全身の痛みが数ヶ月続いてMRI.CTと血液検査受けたんですが同じく肺炎の跡と炎症反応(crp)があると言われたけど結局何かのウィルスに感染したのではという曖昧な結果でこれといった治療はなかったです。
このご時世だから肺炎という文字が出たらドキッとしますよね。
無理に身体を動かさないようにということで家で筋トレしたりして安静にしてます。 >>733
すみません。
病院に高熱があると入れないので、必然的にPCRと抗体検査と受けました。どちらも陰性で、CTでも肺炎はありませんでした。
今は血液の培養検査の結果待ちです。
ただ、それまでの検査で原因が見つからず、自己免疫疾患を疑われてるらしいです。
娘の言ってることが曖昧なのもあるんですが、具体的な診断名はまだついていない段階です。 数値は聞いてないですが、ウイルスの値？（恐らく炎症反応のことかと…）が高すぎるということです。
でもこのご時世、病床数確保のため入院はさせてもらえず、いまだに8度から9度台の熱が出て厚着して寒がってます。
そろそろスレの内容がMSとかけ離れてるので、この話題はひかえます。ありがとうございました。 MS は１０代で発症することはまれだとは聞きますが。
視神経か MOG なら若いうちから発症する人もそれなりにいる模様。
ちなみに、自分の場合、従兄弟も MS と診断されてます。。。
医者からは遺伝はしないからあり得ないと言われましたが。 MSは日本の人口とMS患者数でざっくり1万分の1の確率の病気、そんな病気に家族が罹患したら遺伝じゃ無ければ何だ？ この麻痺、痛みを死ぬまで抱えて生きるのは酷だ
まだ1年目だけど たまーに覚醒期こない？
頭も冴えて痛みやしびれもなんだか軽くなる期間 >>746
1ヶ月に2-3回ぐらい楽な日があって
また調子が悪くなるの繰り返しですね >>744
痛みが出るってのは、リウマチではなくて、MSの症状なの？主治医に耐えられないって言ったらどうだろ？ 多分、耐えられない痛みがあると言ったらモルヒネ系投与になるんじゃなかろうか。
ビタミンB12投与で、痺れがなくなった気がしたが、今は元に戻っている。 舌が動かし辛くて血豆ができたけど、こういうトラブルに悩まされてる方居ます？ >>746
ある。去年の11月が覚醒していた…身体もすごく軽かった。 >>750
血豆はないけど、舌を噛むわ、麻痺側。
あとヨダレ垂れる。 再発の時に舌の左が麻痺して食事のたびに噛みまくったの思い出した。あれは泣いた 実際に痛みやしびれが出てるのに心の病のせいにする風潮は地方だとまだ根強いよね 毎日6種類の薬を23錠飲むはずなんだけど自己判断で減らして17錠にしてる
でも出してもらってる以外の他の症状も出てきて対処療法しかなく薬が増えてくんだけど皆さんどのくらい薬飲んでる？
このまま薬ばかり増えるの怖いわ 私も数えてみた。
朝、11錠
昼、3錠
夕、7錠
寝る前、2錠
頓服（痛み、発熱時）2錠
全部で13種類
頓服だけど毎日、薬でお腹いっぱいだよな。
ちなみにトロミ剤使わないと飲めないので、朝からトロミ作りで薬がスタートする。 >>759
レスありがとう
すごい飲んでるね
症状増えるたび薬の量も増えてくから不安だよね改善しないから減ることないし
今はまだ影響出てないけど後々影響出てきて薬で早死しそう 昼番組実況遊んでたらこんなレスあった
147 名前:名無しさんにズームイン！ [sage] :2020/08/05(水) 15:17:57.05 ID:gZ6MlvAp0
これやばすぎる
中枢神経症状に関するカナダからの総説も印象に残りました．そのなかにウイルス感染の長期的影響についての議論がありました．コロナウイルスは神経向性をもち（図１），例えばHCoV-OC43や229Eは多発性硬化症やパーキンソン病への関与が指摘されています．動物実験レベルですが，MHVウイルスは嗅神経から感染し，黒質ドパミン系神経細胞を含め広く感染伝播します．よって神経向性を持ち，嗅神経から感染するSARS-CoV-2も自己免疫や神経変性機序を介して，遅発性に神経疾患をもたらす可能性があると指摘しています．このため政府に対し患者登録システムを作成し，今後数年間かけて，神経画像やバイオマーカーの追跡を行うことを提唱しています．つまりCOVID-19では遅発性，長期潜伏性の神経障害に注意が必要で，感染直後に無症状であっても長期的に大丈夫かは分からないということになります．杞憂であってほしいですが，若者であっても感染しないにこしたことはないことを伝える必要性を感じます．Eur J Neurol. これは記事が悪いなあ。
神経疾患の代表がパーキンソン病と多発性硬化症だったみたいだな。 MSは残酷な病気だよね
保育園から求められた医師の診断書出しても提出先の保育園は土曜保育を拒否
夏だけでもお願いしますって言ったけど仕事の時間しか無理だと断られる
なぜなら見た目が病気っぽくないから仕事も出来てるから
将来の不安やウートフの辛さは1人で抱え込まないといけない
家族や親でさえ理解してくれない
みんなは誰に訴えてる？主治医以外でわかってくれる人はいる？ そのうち動けなくなって仕事も出来なくなって病気と見てもらえるから大丈夫 >>769
診断書の書き方がまずかったんしゃないかな。
土曜日に家庭での保育に欠ける理由をしっかり意見してもらわないと甘えと捉えられてしまうかもしれない。 病気でもなんでもない人達に甘えって言われるの本当に腹が立つ 半身付随になってしまったときそういう連中声もなかったわ 保育園の申し込みの時点で、病気によるものなのか、仕事によるものなのか、そこが明確でないと伝わらないかもしれないですよ。
仕事はできるのに子育てはできないとなると、そこは別の問題になりますからね。 お腹に症状が出て気分が悪い・・・最悪だった頃の状態の一歩手前って感じ 盆休み直前でこのぶり返しはキツイ・・・
盆明けまで生きてたら病院行こう 近所の女医さんは、
「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」
といって、向精神薬だしやがりましたよ。 暑いですねー。
日没する頃まで寝てる方が楽ですね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
