多発性硬化症の人集まれPART24
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>>416
まあ、それはMSじゃなくてもある話だな MSの人は不適当な場面で突然泣き出す症状がありますとかどっかのサイトに書いてたけど
昔は普通にできてた事が身体の不調でできなくなったら辛くて泣いて当たり前だと思うんだよね そうじゃないよ。
感情のコントロールがうまくできないことね。
脳の病巣で起こることもある。逆で、笑いたくないところで笑って止まらないこともあるよ。 >>420
病気への無理解から来る誤解じゃなくて
脳神経の傷によって起こる症状なんですね、失礼しました 本日ロフストランドデビューしました、これ慣れるのすごい大変さん
MSで扱ってるユーザーさん慣れるの大変でした？ ステロイドパルス療法で一時的にでも改善するって情報に希望を見出してしまう MRIで異常が見つからなかったらどうしよう・・・
全身のチクチクする痛みと痺れが全然良くなる気配もないので土下座してでも髄液検査頼んでみよう 痺れと痛さではMSではないかもしれないけど、何か神経を触ってる気がしますね。
とりあえず、MRIでしっかり診てもらえると良いですね。 >>425
線維筋痛症っていう病気の可能性もあるよ
血液検査でアクアポリン4の有無は調べたのかな？ >>428
膠原病内科でくわしく血液検査したんですが、アクアポリン4の項目は無かったです
今度先生に検査結果を提出して線維筋痛症の事も聞いてみます 毎朝身体がカチコチで動かしつらいんだけど、これって再発してるのかな >>425
土下座してでもって、頼まないと髄液検査しないの??
私多分毎回髄液抜かれてるけど他の人は毎回じゃないのかな ひとつの病院や医師に拘らずセカンドオピニオン受ければいいし、髄液も毎回とられるような物でもないし >>431
これまでに四回抜かれてて、それでも多いと思ってましたが。
一応、手術扱いで、危険性もそれなりにあると思うんですが。
説明されてません？ あれ？ルンバール（腰椎穿刺）は手術にはならないよね？ 髄液検査初診の時の一回しか取られてない
そんなもんだと思ってたけど結構皆抜かれてるんだな 自分は二回抜かれて今は寛解時期だからMRIと血液検査だけ >>430
うん。朝起きた時、全身が固まってるよね
。
朝だけでなく、動かないでいると、身体が固くなる。
少しずつ動いて徐々に身体が緩めてる。
身体中がミシミシビキビキ音がする。
動かないでいると身体がすぐ固まるのは
身体で何が起きてるんだろうね？ >>439
へえ、そうなんやね。
私は血漿交換でも手術扱いにならなかったよ。
診療明細には、大まかに手術？？の項目欄に記入されてたかも知れんけどね。 >>439
医療保険は入院費のほかに手術として
給付金を申請しましたか？ 髄液検査は一週間ぐらい起立性頭痛になって以来やってない
何回もやってる人はそういう症状出たりしませんか？ 過去二回やって 二回とも 1週間頭痛と発熱で寝込んだ 二度とやりたくない 背中に針を刺す痛みは そうでも無かった 個人差もあるんでしょうね ルンバール終わった後、1時間は頭を動かさない、ほんとに動かないで安静にしてましたか？
髄液の圧が下がるので、少しずつ回復するまで絶対安静で、動く時も特に気をつけて慎重にすれば大丈夫なはずなんだけどね。 >>441
済生会の方針で全額無料だった。
感謝しております。 >>442
初回は、頭痛がして、会社の保健室で寝かせてもらった。
二回目以降は平気だった。 >>446
補足しておきます。
全四回のうち、最初の二回は確定診断時のもの。有料。
確定診断に必要なものなので、まだ難病手帳交付前。
よって、給付の申請もしていない。
その後、再発入院し、パルスの前後に実施。 えええ、、、まじか、、
私髄液もう10回以上は抜いてるわ、、
説明は受けるし危険なのも分かってるけど絶対抜かれるもんだと思ってたわ...
入院決まって病室行く前に、じゃー抜くねーって感じで。皆そうだと思ってた >>449
医者じゃ無いので、詳しくは医者と相談して自分で判断するものだとは思います。
パルスの前後は、IgG index で、効果を数値で確認する為にやるものだと思います。
ただ、それも必須では無いと思います。
自分の場合、無料でやって貰う以上、新米医師の経験を積むのに協力しないわけにはいかないと思って、受けました。
因みに、数値は大きく下がったものの、正常値（確か170前後？）に２足らずでした。
それでも既に３クール実施済みだった為、そのまま退院しました。 MS専門医なら、そんなに何度もルンバールする必要はないと分かってる。
髄液漏れ起こすよ？ ほぼ毎年再発して入院してるけど初めの頃の2回だけでそれ以降は髄液検査やったことないわ
これは病院によって違うのか ルンバールをせずにMRI等だけで多発性硬化症と診断するのは難しい。
ルンバールだけで診断するのも難しいけど、だとしてもそもそもルンバール自体何度もするものではないはず。
みんなのレスを見てるとどうしてそんなに回数が多いのか不思議でしょうがない。血液検査とMRIの定期的な検査ならわかるけど。 >>453
大学病院で教育用のモルモットになるのよ 日記は昔毎日書いてたよ。仕事やプライベートのことや病気のことも。
でも仕事とプライベートで辛いことがあったから全部消しちゃった。 小さなメモ帳にメモはとっていました。
書いておかないと、忘れてしまうから。
いつからか書かなくなったけど。 脳MRIの結果聞いてきました
炎症の痕などは見られず多発性硬化症を疑う状態ではないそうです
髄液検査は断られました
でも手足の麻痺は若干残っているので不安で仕方がないです >>459
よく知りもせず口を出すのは間違ってるかも知れないけど、脊髄についてはとりました？
自分は脊髄にも一カ所あります。 顎関節症じゃないですか？
無意識に食いしばる癖とか噛み合わせが悪いとかで似た症状も出た人いたよ。
歯科で夜間マウスピース作って、しばらくしておさまったみたい。 >>459
MS専門医に診てもらった？
特に初期の頃は
一般の神経内科医には診断出来ないよ。
MRIも、MS専門医じゃないと気づけないうっすら薄い病変があるかもよ。 MSとは少し症状が違うと思うぞ。
痺れの原因はいろいろある そうだよねこの病気だけに固執しない方がいい
皮膚疾患が分かり難い帯状疱疹後神経痛みたいなのもあるし
なんか総合診療科？みたいなとこで相談してみるといいかも
とにかく早く原因が分かるといいね >>465
顔の麻痺やふらつきがたまに出るんですが、脳MRIで否定されてしまったのでひとまず内科など別の科に当たってみようと思います
食欲低下や腹部表面の謎のひりつくような痛みなどもあるので、他の自己免疫疾患等も調べてみます
ありがとうございました >>467
脳MRIだけ？脊髄の方は撮ってないのかな
MNOの人だけど初めのころに食欲低下や腰回りの痛みとかヒリヒリ感があった人がいる
その人は脊髄のMRIで病変出てて分かった >>470
ありがとうございます
今度血液内科でアクアポリン抗体を調べてもらうつもりです 暖かくなってきたら、足の鈍痛がまた始まったよ。寝ていても唸るくらいの重いだるい痺れのある痛さ。
しばらくそれほどでもなかったから、改善したんだと思ってたけど、やっぱり無理だわな。
これからツライ季節が始まるわ。 みなさんは、運動不足解消の運動されてますか？
ウォーキングを初めようかと思うのですが、フートフでつまづいたり、ふらつきが、怖いです >>475
最近ウォーキングポールを買った慣れればスイスイ行けるし
なにより二本あると心強いｗ 今日アクアポリン4抗体の検査をお願いしてきました
抗MOG抗体は病院が契約してる外注検査ではできないと断られました
来週アクアポリン抗体の結果を神経内科の先生から聞く予定ですが、もしアクアポリン4抗体が陰性なら血液内科に回してもらえるか頼んでみます 1ヶ月前くらいから杖つかないとまともに歩けなくなった。関節動かしにくい 2kmほどウォーキングしてみました 700ｍでウートフ発生 足がカックンカックンしながら２km歩きました 体力が落ちてるのを実感しました 明日は筋肉痛だろうな それってウートフなのか？
筋力低下だと思うよ。
のぼせとウートフは似てて非なり。最近、みんな情報が先にあって、自分の症状に冷静に向き合えないんじゃないか？ MS専門医じゃなくても診断してくれるところも
あるのかもしれませんが。
自分の場合は初発（小脳）→約3年後に再発（脳幹）で
2回検査入院しても確定診断もらえず…
MS専門外来のある病院に転院して
やっとでMSの診断もらえました。
環境的に許されるのであれば
やはり専門医にかかった方がいいのかな、
という印象です。 >>483
検査入院は大学病院とかですか？
小脳の症状というと最初は運動機能に障害が出たのを感じたって事ですよね？ >>484
そうですね、大学病院。
初発は激しいめまいによる嘔吐と複視。
最初の1ヶ月くらいはまともに歩くことも出来ず、
頭を動かすと吐くしで横にもなれず。
右手も動かしにくくなってました、そういえば。
病院にかかったタイミング的な問題で初発時は治療なしで自然治癒。
MSの疑いだけど可能性は低いと言われ2年程度で経過観察切終了、
3年くらいのタイミングで再発。
MSとNMOの判断が難しいと言われ、確定診断もらえず、
色々思うところあって紹介状を書いてもらい
専門外来ある病院に転院、MSと診断確定という流れです。 今年はコロナで世の中大変で そのせいもあって 気が張ってたんでしょうか体調が例年になく良くて でも世の中少し 落ち着いたら 直ぐに体調も例年と同じに戻った 取り敢えず有事には対応してるみたいです >>485
自然治癒には半年か数カ月かかりましたか？
症状が強いと落ち着くまで時間がかかると思いますが >>487
嘔吐するくらいの酷い症状は1ヶ月半くらい、
完全に気にならなくなるまでは3ヶ月程度。
目立った後遺症はないですが、軽いめまいはたまにあります。
ちなみに再発時は早めに入院できたので、
ステロイドパルスを3日間2クールしました。 >>488
診断がついて何よりですね
お体には気をつけてください 今日は、甲山公園のアップダウンのある所で歩いてみた。１，７kmで足を引きずってる感じが出たので、１５分ベンチで休憩して登山用のストック２本使って３，７km走破しました。でもお爺ちゃんに抜かれる多発性硬化症の私の足。
この病気になる前は、ハーフマラソン５回 大阪フルマラソン１回走るくらいランニングにハマって、月間２００kmくらい走っていた なんか悲しいね 過去の記憶があるから頑張って体動かそうって気になれるからね 忘れたものがあっても、
忘れたことに気付かないからね〜 自分は、「ありのまま」派。
ディズニーは嫌いだけどアナ雪だけは例外。
気持ちの持ちようの話ではありますが。 >>490
それしてるから多発性硬化症になっても身体機能が最悪にならなかった儲けもんと考えないと
僕のリハ担当の方曰く再発する前にしっかりと身体機能を鍛えてその波のダメージを最小限に抑えましょうって言われた 未だに開発の仕事をしているんだけど、営業からは無茶な要求ばかりなんだよね。
物理的に不可能だと説明しても「俺は営業だから技術のことはわからん」とか言って、要は聞く気がない。
他の条件緩めればなんとかなるし、商品として無意味だから緩めろといっても聞かない。
機能表で他社に負けるとまずいと思っているんだろうけど。
設計や開発に無茶いうのが仕事だと思っているんだろうと思ってる。
「くふう」でどうにかなるものではない。 頭が回ろうが回るまいが、
誰にでも限界はある。
ひとそれぞれ限界は違うけど。
自分だって限界をこえられないのに、
（もし越えられたら、それは限界じゃない。）
他人にやれというのはいかがなものかと。 来週神経内科にアクアポリン4抗体検査の結果を聞きに行くんですがなんとなく陰性の予感がしてます
アクアポリン4抗体は陰性の人も多いらしいですし確定診断を期待しすぎても良くないですね 目眩と嘔吐もMSの症状なの？
よくあるんだけど疲れかなーと思って相談した事なかった...
MS以外の病気なんじゃないかとか考えてて怖かったからMSが原因なら安心だなぁ 一度倒れるぐらいの症状が出ると寛解するまで2年かかる事もあるらしいですね
最初の症状が出てからもうすぐ8ヶ月になりますが最近ようやく外を歩ける日が増えてきました >>504
病巣がどこに出るかによって症状は変わる 今日は手足の麻痺とピリピリ感が凄い
後頭部を締め付けるような変な頭痛もあるし急性の症状が出たのかもしれない
診断が出てないからどうしようもないし来週の診察まで後遺症が出ないと良いけど
半身麻痺みたいな症状が出たら救急車呼びます 風疹ワクチンの予防接種 抗体検査を無料で受けろって言う書類が来ました MSの方、風疹ワクチン大丈夫ですか？ 自分も去年来たが 抗体検査したら 抗体あったので注射無しでした >>513
なるほど、それは良かったですね 昭和37年〜昭和54年生まれがワクチン接種してないらしいので若い人には関係ないかもしれませんね ジレニアとか開始する前に
いろんな抗体検査していると思うけど
血液検査結果見てみ >>512
妊婦さんかな？MS発症前の小学生の時に風疹の既往歴あるけど抗体検査したら256倍で抗体価高すぎてて再検査になって焦ってしらべたことあるけど大丈夫って書いてたよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
