多発性硬化症の人集まれPART24
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>307
コロナ疑ってるんだよね？
保健所でも主治医でも思いっきりお願いして、絶対検査まで持ち込んだ方がいいと思う。なんとなく。 再発はしなかったけど、インフルエンザA型になったときも、フートフーが出ましたね >>307
普段の体温と比べて熱があるの？
普段からその辺りなの？
私は普段からそのくらいは疲れたりなんかてすぐ出るから問題視しないけど。
自分のことだから、そこは人それぞれだよね。 MSは、免疫抑制系の薬を飲んでる人は2日様子見て連絡、
そうじゃない人は、健常者と同じ対応でいいはず。
熱以外の症状はあるの？ >>314
免疫疾患なんだから基礎疾患ありと同じ扱いでいいんじゃない？
健常者じゃなきんだし我々 足の指が広がらない事に内科医に不思議に思われたのですが、普通は広がるものですかね？ MRIで全く異常みられないタイプの
この病気の人います？ >>315
持病持ちだけど、重症化しやすいリスクのある病気ではないよ。
詳しくはMSキャビンの情報で確認したら？ >>318
こっちのページだと多発性硬化症は感染症、新型コロナ限らずに防ぎましょうって書いてある
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/ 多発性硬化症がではなくて、基礎疾患がある人は重症化しやすいから２日で相談なんだよ。 重症化からの生還率は10%で90%は最終的に死ぬ。
つまり俺たちは掛かったらおしまい。 →以下、MSキャビン、ホームページより抜粋
ニュース 2020.4.6
新型コロナウイルス感染症（外出自粛と通院について）
■新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合
政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。
◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡
◉次の治療を受けている場合：ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
〈https://www.mscabin.org/archives/10806〉 >>325
自宅でストレッチとか腹筋してみるとかは？ この間、病院に行って先生に聞いたけど、多発性硬化症でコロナにかかったと言う報告はまだ私は聞いていませんといっていた。 インフルエンザには、感染したよ
ただ予防接種受けてたので、高熱は出なかったし３日くらいで改善して再発はしなかったです
ただし熱が出るとウートフは出現しましたね 日内変動あるとはいえエンジンがかかるのが遅めな人っています？
エンジンかかる前に活動したらその反動で疲れが溜まって抜けなくて困ってる 私は太陽が上がってる時間はしんどくて、日没の頃動けるようになることが多い。 自分は朝方歩くのが鈍いですね…夕方くらいから良くなってきます >>331
すごくよくわかる。
わたしも同じかんじだからね！
ようやく少しエンジンかかってきたかんじかなぁ 最近発症したんだけどコロナのせいで入院できなくてつらい 怖い >>335
マジでー？
治療はどういうことしてるの？ 聞いてくれてありがとう
発症がわかった眼震は収まったのだけど今度は体がしびれてきて、
自分で歩けはするのでステロイド剤の飲み薬だけ処方されている。
症状が治まっているとは思えず寛解期なのかどうか不安で
心療系の薬は処方してもらわなかったので怖くてたまらない 日本のコロナ感染者が日本の多発性硬化症の患者を超えた模様 こんな時期にBBQとか正気の沙汰とは思えないんですけど母親 たとえ明日、世界が滅亡しようとも今日私はリンゴの木を植える by ルター >>340
自宅庭でとかなら大目にみてやってほしい 右目の複視、右手右足の麻痺、右側ばっかり症状出る
右利きなんですごく辛い・・・ >>345
私も右手指完全麻痺を3度繰り返してるからかるわー。
でもね、日常生活が随分リハビリになるから、回復もしやすいよ。 >>344
私が会ったこともない他人呼ぶらしいっすよ…大目に見ません！絶許
しかも最近体調良くない私も駆り出す気らしく
病気のこと一緒に考えてるフリだけ上手くて病気のこと一切考えられない人なんだなって思い知りました お気持ち 分かります うちも近所の年寄り連中 騒動後も変わりなく 一日中クチャべってます 血液検査でわからないのが自己免疫疾患の悪いところだなと思う
リウマチ科で自己抗体測っても正常値だけどお腹がチクチクして吐き気がして右半身は常にしびれがあるから絶対何かおかしい 運動した後はアドレナリンが出て抗炎症作用で調子がいいのかもしれない 今NHKのニュースで多発性硬化症のインターフェロンと他２つの薬がコロナに使われたっていってた
香港のなんとかで試されたって いま、多少頭痛がして、眼底が痛い気がするのはそのせいか。
足もモニョモニョする。 この病気ってステロイドパルスしたあとはずっとステロイド飲まなきゃだめなんですか？ >>361
私はパルスの時だけでステロイドは終了。
うんと昔は投薬で徐々に減らす期間が必要だった。
友達のMS患者は、ずっと継続して飲み続けてる子もいる。
ステロイドは長く使うと、骨が弱くなるからちょっとしたことで複雑骨折起こしたりしてた。 >>361
自分も、パルス期間中のみ、点滴で、
ステロイド入れてました。
NMOSD は、経口ステロイドが多い様には思いますが、
医者じゃないので、何とも。 頭痛の時 雨が降り出すと 楽になる もお そうゆう暗示に掛かってるのかと思う時がある それってMSじゃなくても、よくあること。
健康な人でもなる人多いよ。 暗示はバカにできん。薬の量を減らせるなら何でもやってみる >>357
インターフェロンはサイトカインストームに悪いって記事は見たけどベタアボはいけるんだ
欧米人はコロナ凄まじいけどMSの人もなって再発してるのかきになるけど情報ないね
ところで最近ちゃんと喋れない凄くカミカミになる 全身が痛くて涙出てきた…倒れる前はこんなんじゃなかったのに… >>356
特定疾患の手帳の有効期限が１年延長されるってこと？？ >>356
毎年 臨床調査個人票を主治医先生に書いてもらって保健所に申請書と一緒に提出
のアレですね
いつも毎年忙しかったのでコロナで期限が延びるようになるなんてすごく助かります。
多発性硬化症は持病のある方 基礎疾患のある方 に含まれますよね？
なので風邪の症状など出ると4日間待たなくてもいいのですか？ >>356
その情報、どこです確認できるでしょうか？
ちょっと検索した程度では、見つけられなかったので。 >>376
回答ありがとう御座います。
因みにどの地域ですかね？
うちは横浜市なんですが、特には何の連絡もなく。 >>377
愛知の田舎です。
人数多いところや事務が追いつかないとこも多いんじゃないかな。
なんたって、緊急事態だもんね。 いいな特定疾患！ 症状が軽いからって 一昨年剥奪された 多発性硬化症の診察してもらいたいけど精神的な物でしょうって相手にされない事の多い事
これじゃあ診察に数年かかるってのも納得だよ >>382
MRI と髄液検査でだいたいはわかるかと。
どちらも問題なければ、この病気の可能性は考えないでしょうね。 数十年前ならそれもあり得る話だったけど
今は情報が溢れてて患者の方もいろいろ調べたりもできるしね。たどり着けないのはよほどなさそうに思うよ。 今度大学病院の脳神経内科に行ってみます
全身がピリピリチクチク痛みがあってしびれもありしんどいです >>388
それだとリウマチかヘルニアの検査からかなあ >>389
リウマチの方はリウマチ科での血液抗体検査で否定されました
ヘルペス等のウイルス検査も陰性だったので後調べるとしたら自己免疫疾患ぐらいしか無いんですよね… 痺れは神経内科に行けばいいと思うよ。
そこからいろいろな選択してみればいいんじゃないかな？ 自分も複視とか歩けなくなってから初めて大きい病院にかかったからなぁ
最初の吐き気やフラフラしてるだけだと胃腸炎て言われたし… >>392
症状は吐き気とふらつきから始まりました
やっぱりそういう消化器系の症状も出るんですね… 神経って全身に張り巡らされてるし色んな病気と伴っているから感覚だけじゃ判断難しいよね
自分は色々症状出てたけど歩けなかたから総合病院の整形外科行ったら
まずMRI撮ってヘルニアの診断受けたけど先生がヘルニアにしては
重いしおかしいから他の検査とまた別の場所のMRIをとるというのを２週して
３週目にお風呂に入ったら温かさが全く感じなかったって言ったらすぐMRI撮り直しで神経内科に飛ばされたわ >>380
そんなことあるのですか？
予防薬を使っていたら、軽症高額該当するものだと思っていました。 難病医療券一年延期知らないとかさ
欧米のMS患者がコロナに感染した情報がないとかさ
情報弱者過ぎるだろ。
５ちゃんのこのスレだけにこもってないで
もっと別のネット検索もしろと思う。 380です 症状は軽症で 薬は服用していないからだと思います >>398
そうなのですね
お薬を服用されていないのですね！
お返事ありがとうございました^ ^ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>392
歩けない症状は治療で改善しましたか？
歩けないままだと運転や買い物など日常生活が無理ですよね？ >>401
歩行困難はリハビリとステロイドパルス間隔空けて3週ほどで改善しました！
少しふらつきは残ったままですが…後遺症ってやつですかね >>402
改善したようで何よりです
ステロイドを打てば最悪の状態から回復できる病気っていうのがすごく希望になりますよね 脚を骨折してる人が大きな声で「脚の悪い人の気持ちが分かった」と言いつつ「杖をついてる自分が情けない」とかほざいてたもんだから、イラッときて「治るんだからいいじゃないですか？」って言い放ってしまった。
こっちはこの前のMRIで脳が萎縮してるって言われて落ち込んでるっていうのに。
相手は猛烈に怒ってたけど、こっちも感情失禁丸出しで大泣きしてやったぜ。 気持ちはわかるけど、誰だって嘆きたくなることはそれぞれに深刻なんだよね。
脳が萎縮してきてるだけで、まだ会話ができるやん！と感じる人もいるんだから、自分は人よりも不幸だ惨めだと思わない方がいいよ。
みんな、コロナで気持ちも不安定だからね。 人それぞれ抱えてるものは違うけど、どちらが大変とか上も下もないと思うんだよね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
