多発性硬化症の人集まれPART24
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
この病気だった人コロナに罹ったらしくって家に消毒に来てたわ@東京 夜中放送だったから見た人少ないだろうな。
日中放送したら、
難病？知るか。それどころじゃないだろ、致死率高いウィルスがパンデミック起こしてんのに。
って思う人も多そうだからなぁ。 私もさっき録画しといたのを観ました。良かったですね。
共感できるとこも、偉いなぁと感心することもありありでした。
ただ、たまにあるけど進行性の難病と紹介されてるのは疑問ですね。みんながみんなそうではないので。 ドキュメンタリー良かった １６歳の若さでMSとか辛いだろうに元気な姿が良かったです 多発性硬化症は厳密に言えば
再発寛解型と一次／二次進行型に分けられるけど、
再発寛解型でも再発を繰り返して後遺症が悪化し
いずれは進行型になる可能性も高いから
疾患の特性を一般的に一言で表現するなら
「進行性の難病」とするのは間違ってないと思うよ。 映画を中心に障害ごとに分類してリストアップしてあるから
動画でも見てゆっくり過ごすのもありかもしれませんね
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1181899723/ スターウォーズが障害者映画とは なかなか面白い考察ですね 運動不足なのですが、歩くと右足が動きが悪くなったり、よくツマヅクので、自転車で１０kmほど走ってみたら結構良い運動になりますね いよいよ来るとこ来たなあ、、、
みんな通院どうするよ？ あれ？
症状の変化ない時は、薬送ってもらえんの知らないの？ そう。
病院とは言わず、医療機関全てに対応できるよう指示してるでしょ！ 先生が交代するというので、
どうするべきか問い合わせたら、
来てくれということだったので、
先日行ってきた。
無論、処方のみという対応も
出来るとのことだった。 処方箋を直接薬局にファックスとかで病院から送る、そして、それを受け取りに行くのかな？
詳しくはMSキャビンに案内されてるよ MSじゃなくても、すべての病気で対応指示だったと思う 天気のせいか頭痛いしだるいわ。
コロナ鬱で体のあちこち痛いのでロキソニンテープ貼りまくって寝てる。 症状が安定していてＭＲＩの検査が控えているけど日にちを変更するか悩みます。 >>298
自分はGW後の状況見てキャンセルするか決めます 骨盤底筋、鍛えてますか？
よく便を漏らすのですが、骨盤底筋と関係ありますかね？ 鍛えるのはいいことだけど、感覚が鈍くコントロールできないのが原因かと。
私もよく漏らしてしまいます。
ウォッシュレットで刺激しては都度都度出してるけど、出るときと出ない時、突然溢れる時とかなかなか外に出るのはこわいです。 多発性硬化症だと暑さが苦手な人が多いと思います。
こちらにはそういう人たちはいないんでしょうか？ 暑い風呂
暑い食べ物
体温があがる運動
これらをするとウートフーが出ます >>304
私もウートフがきついので同じく辛いです。
体温が上がることがダメです。
夏は本当にきついです。
回答ありがとう。 体温調節機能がイカれてるから寒いのも暑いのもダメなんだよなあ 体温が37.1〜37.5で上下してる。
基礎疾患持ちだと2日で相談らしいけどびみょーな体温で困る。 >>307
コロナ疑ってるんだよね？
保健所でも主治医でも思いっきりお願いして、絶対検査まで持ち込んだ方がいいと思う。なんとなく。 再発はしなかったけど、インフルエンザA型になったときも、フートフーが出ましたね >>307
普段の体温と比べて熱があるの？
普段からその辺りなの？
私は普段からそのくらいは疲れたりなんかてすぐ出るから問題視しないけど。
自分のことだから、そこは人それぞれだよね。 MSは、免疫抑制系の薬を飲んでる人は2日様子見て連絡、
そうじゃない人は、健常者と同じ対応でいいはず。
熱以外の症状はあるの？ >>314
免疫疾患なんだから基礎疾患ありと同じ扱いでいいんじゃない？
健常者じゃなきんだし我々 足の指が広がらない事に内科医に不思議に思われたのですが、普通は広がるものですかね？ MRIで全く異常みられないタイプの
この病気の人います？ >>315
持病持ちだけど、重症化しやすいリスクのある病気ではないよ。
詳しくはMSキャビンの情報で確認したら？ >>318
こっちのページだと多発性硬化症は感染症、新型コロナ限らずに防ぎましょうって書いてある
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/ 多発性硬化症がではなくて、基礎疾患がある人は重症化しやすいから２日で相談なんだよ。 重症化からの生還率は10%で90%は最終的に死ぬ。
つまり俺たちは掛かったらおしまい。 →以下、MSキャビン、ホームページより抜粋
ニュース 2020.4.6
新型コロナウイルス感染症（外出自粛と通院について）
■新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合
政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。
◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡
◉次の治療を受けている場合：ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
〈https://www.mscabin.org/archives/10806〉 >>325
自宅でストレッチとか腹筋してみるとかは？ この間、病院に行って先生に聞いたけど、多発性硬化症でコロナにかかったと言う報告はまだ私は聞いていませんといっていた。 インフルエンザには、感染したよ
ただ予防接種受けてたので、高熱は出なかったし３日くらいで改善して再発はしなかったです
ただし熱が出るとウートフは出現しましたね 日内変動あるとはいえエンジンがかかるのが遅めな人っています？
エンジンかかる前に活動したらその反動で疲れが溜まって抜けなくて困ってる 私は太陽が上がってる時間はしんどくて、日没の頃動けるようになることが多い。 自分は朝方歩くのが鈍いですね…夕方くらいから良くなってきます >>331
すごくよくわかる。
わたしも同じかんじだからね！
ようやく少しエンジンかかってきたかんじかなぁ 最近発症したんだけどコロナのせいで入院できなくてつらい 怖い >>335
マジでー？
治療はどういうことしてるの？ 聞いてくれてありがとう
発症がわかった眼震は収まったのだけど今度は体がしびれてきて、
自分で歩けはするのでステロイド剤の飲み薬だけ処方されている。
症状が治まっているとは思えず寛解期なのかどうか不安で
心療系の薬は処方してもらわなかったので怖くてたまらない 日本のコロナ感染者が日本の多発性硬化症の患者を超えた模様 こんな時期にBBQとか正気の沙汰とは思えないんですけど母親 たとえ明日、世界が滅亡しようとも今日私はリンゴの木を植える by ルター >>340
自宅庭でとかなら大目にみてやってほしい 右目の複視、右手右足の麻痺、右側ばっかり症状出る
右利きなんですごく辛い・・・ >>345
私も右手指完全麻痺を3度繰り返してるからかるわー。
でもね、日常生活が随分リハビリになるから、回復もしやすいよ。 >>344
私が会ったこともない他人呼ぶらしいっすよ…大目に見ません！絶許
しかも最近体調良くない私も駆り出す気らしく
病気のこと一緒に考えてるフリだけ上手くて病気のこと一切考えられない人なんだなって思い知りました お気持ち 分かります うちも近所の年寄り連中 騒動後も変わりなく 一日中クチャべってます 血液検査でわからないのが自己免疫疾患の悪いところだなと思う
リウマチ科で自己抗体測っても正常値だけどお腹がチクチクして吐き気がして右半身は常にしびれがあるから絶対何かおかしい 運動した後はアドレナリンが出て抗炎症作用で調子がいいのかもしれない 今NHKのニュースで多発性硬化症のインターフェロンと他２つの薬がコロナに使われたっていってた
香港のなんとかで試されたって いま、多少頭痛がして、眼底が痛い気がするのはそのせいか。
足もモニョモニョする。 この病気ってステロイドパルスしたあとはずっとステロイド飲まなきゃだめなんですか？ >>361
私はパルスの時だけでステロイドは終了。
うんと昔は投薬で徐々に減らす期間が必要だった。
友達のMS患者は、ずっと継続して飲み続けてる子もいる。
ステロイドは長く使うと、骨が弱くなるからちょっとしたことで複雑骨折起こしたりしてた。 >>361
自分も、パルス期間中のみ、点滴で、
ステロイド入れてました。
NMOSD は、経口ステロイドが多い様には思いますが、
医者じゃないので、何とも。 頭痛の時 雨が降り出すと 楽になる もお そうゆう暗示に掛かってるのかと思う時がある それってMSじゃなくても、よくあること。
健康な人でもなる人多いよ。 暗示はバカにできん。薬の量を減らせるなら何でもやってみる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
