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間質性肺炎についてのスレ7

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
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2020/02/01(土) 16:16:53.67ID:M40EQVjs0
間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1352323620/
間質性肺炎についてのスレ6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468057123/
0900病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 20:12:34.74ID:vdJPSsHT0
間質性肺炎と診断されてタバコだめだよって言われてるから
喫煙ルームなどの場所も避けてるけどにおいにすごい敏感になったかなあ
ちょっと寒いから灯油買ったら臭うよ
タバコも15メートルくらい離れてても風向きでわかってしまう
散歩で港に行ったんだけど釣り人の方から臭ったのでよく見たらタバコ吸ってる人居た
カナリアかよw

八朔云々は「フラノクマリン」って物質があるかどうからしい
>>896の資料によると金柑は大丈夫なのかな
ミックスジュースはグレープフルーツ入ってたりするのでチェックが必要かと
他にもいろいろ入ってるしね
で、見てたら衝撃で「ミツバ」にも「フラノクマリン」が含まれてたよ
庭に生えているので食べてたよ〜
0901病弱名無しさん
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2021/01/22(金) 21:02:51.25ID:uUMqpDHl0
庭に生えてる三つ葉食べてるっておとぎ話の中の人かよ!
0902病弱名無しさん
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2021/01/23(土) 10:50:52.39ID:kzjm5ht+0
パルスオキシメーター買っててよかった
0903病弱名無しさん
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2021/01/25(月) 23:22:50.81ID:PLK/9dxW0
ワクチン何月だろうな
高齢者3600万人が3月末かららしいから
ゴールデンウイーク以降かな
0904病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 07:53:34.58ID:tPwpkG6n0
初見の者です
乳癌の手術をして乳癌専門医に間質性肺炎になっているようだと言われたのが去年の1月
あれから1年経過して乳癌の再発してないか?
定期検診に行ったんですが肺が去年より
酷くなっていると言われました
その医師は乳癌専門医で呼吸器内科もある病院ですがその病院は乳癌では有名な病院ですが
間質性肺炎にはそこまで力を入れてる病院ではないように感じました
乳癌の手術をするときに胸部レントゲン検査と胸部CT検査もしますので あとマンモグラフィーもやりますので間質性肺炎じゃないか?と言われましてこの場合やはり間質性肺炎の
専門の病院に行った方がいいですか?
私の母親なんですが今現在74歳で来月75歳になります
今の所普通です 階段を上がる時にゼーゼーいうくらいです
太ってるのでそれもあるかもしれません
乳癌の主治医は間質性肺炎に早く治療した方が良いとか紹介状を書くとか何も言いません
ネットで調べたら間質性肺炎は長くて
5年しか生きれないと書いてありました
また私は43歳ですが
私も健康診断で間質性肺炎になってると
言われました
2年間放置しており今の所症状はありません
ただ走るとすぐに息切れしてしまい
1キロもゆっくり走る事はできません
何か遺伝もあるとネットに書いてありました
ちゃんとした間質性肺炎の専門病院に行った方がいいでしょうか?
私も母親も重度の呼吸障害にはなっておらず
菓子を食いながらテレビを見ています
しかし 私も私の母親も医師から間質性肺炎
だと言われてますのでそれが頭から離れません
もしも間質性肺炎なら私も私の母親も
長くて5年で死ぬのでしょうか?
長文すみません
0906病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 12:52:34.13ID:78eeoKVo0
添削したくなる文章だな。
とりあえず落ち着け。
0907両肺移植マン
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2021/02/12(金) 19:32:38.18ID:1/tpSx6A0
>>904さん

お辛いでしょう。
まず落ち着いてこれからの事を
考えていきましょう。

※間質性肺炎について
間質性肺炎の疑いがある場合、
みなさんも言われている通り、
早急に受診される事をお勧めします。

私の印象ですと、間質性肺炎は
歳を取ると誰でもなる可能性がある事と、
(他の病気にかかっている場合、
それだけに集中する訳にいかない)
治療法(根治する)がほぼ無く、
(治療に期待が持てない)
悪意はないと思いますが、
横に置かれてしまうケースが
多いと思います。

※家族性間質性肺炎について
間質性肺炎には遺伝性のものが
あるとされています。

※近親者の間質性肺炎について
同居人や同じ環境で暮らす人達に
間質性肺炎がある場合、
何かしらを吸い込む事による間質性肺炎、
いわゆる過敏性間質性肺炎があります。
有名なのは、羽毛や鳥のフンが
影響する場合があります。

※他の可能性について
間質性肺炎はわかっていない事が多く
その可能性もあると思います。

※今後について
間質性肺炎だからといって
必ず5年で亡くなるとは限りません。
ただ治療は早く始めた方がいいです。
間質性肺炎に用いられている薬剤には、
病状の初期〜中期に効果が高いと
言われているものもあります。

また、呼吸器の問題は対処しないと
急激に容体が悪化する事があります。
(根本的な原因は違いますが、
コロナでも呼吸器の問題が起きた場合、
急激な悪化は見られる様です)
0908両肺移植マン
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2021/02/12(金) 19:32:57.70ID:1/tpSx6A0
※続き

※※904さんについて
以下、きついお話になりますが、
年齢が43歳であって、
診断が間質性肺炎と確定した場合、
薬剤を使用して効果が期待できない、
進行していく場合は、
最終的な治療法の候補は
おそらく肺移植になります。
(肺移植の候補認定は、
60歳までだと思います)

出来ることであれば、
紹介状を持って、
肺移植が可能な病院へ
行かれることをお勧めします。
(移植の認定はある程度病状が
進行してからで、さらにそこから
待機期間が平均2年以上であり、
かなり時間的な余裕が無いためです)

(新しい薬剤が出て来れば良いのですが、
私の知る限りは、今のところ
あまり期待出来ない情勢です。)

すぐお知りになりたいと
思っておられそうでしたので、
長文になりました。
きつい事も書き、申し訳ありません。

どちらに受信されてからでないと、
という事になりますね。
お辛いと思いますが、頑張ってくださいね。
0909病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 19:52:32.52ID:dEmpQ89i0
無症状なんだけど5年しか生きられないのかな
0910病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 21:01:00.79ID:CvFOvEfD0
マスクバンドを使うとカニューラをしても耳の上が痛くならない事を発見!(゚∀゚)
0911病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 21:13:28.72ID:QQ10zgrg0
由来によるしみんなが5年ってわけでもない
0912病弱名無しさん
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2021/02/22(月) 23:25:49.50ID:li93WxXv0
身内が間質性肺炎とともに肺がんを併発しました、肺がんは取り除きました。幸い急性増悪もなく、いまのところ間質性肺炎の症状も進んでいないので経過観察となってます。
ですがやはりいつかいまは成りを潜めてるこの間質性肺炎が進行してしまうのは確実でしょうか。治らないのは仕方ないけど、必ず進行するなら早めに体が動くうちに旅行などにつれていってあげたいです。
歳は77歳ですから、寿命なのかもしれませんが。必ず進行し、治しようもない病である、
という認識に間違いありませんでしょうか。
0913病弱名無しさん
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2021/02/23(火) 08:12:43.80ID:uZ54/LqZ0
症状による
CTで蜂の巣状になってたら無理だろうけど
白い影くらいなら消えることはある
当然消えないことも多い
0914病弱名無しさん
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2021/02/23(火) 13:23:21.82ID:SAVMFFnB0
>>913
912です。ありがとうございます。
呼吸器内科からも特に対処する必要もありません、よく見ると確認はできますね、と言われている程度の所見です。肺がんの腫瘍のそばに白いモヤモヤ(間質性肺炎)が見えていたのですが
今回の手術で腫瘍も間質性肺炎が生じてる部位も全て取り除いてしまったそうです。
ですが慢性疾患なら今後また残された肺にも出現し、きっと広がっていくのだろうと思うと、後何年で旅立つのか分からず悲しい気持ちでいっぱいになります。

まだ投薬すら指示のない状況ですが、今後新薬などができ、進行を食い止められるようになる可能性はあるのでしょうかね‥。
それが10年後では意味ないから早く薬ができてほしい。。
よく分からない病気だけに平均寿命5年と言われて焦っています。
0915病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 17:12:49.55ID:+RVI9+0d0
平均寿命について医者に言われたなら本当だろうけど
多くの間質性肺炎は違うよ
0916病弱名無しさん
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2021/02/23(火) 17:49:28.53ID:SAVMFFnB0
>>915
それは突発的に急性増悪になったらあっという間に死んでしまう人もいれば
罹患してから10年も症状が進行しない人もいるから、ということですかね。
ともかく今は風邪を引かせないように、
空気清浄機と加湿器で喉へのダメージを少なくし、夜は電気毛布とネックウォーマーで体を冷やさないように心がけさせています。
どうか、進行しませんように。
どうか急性増悪になりませんように。
0917病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 20:04:17.64ID:+RVI9+0d0
平均寿命のことだよ
医者からなんて言われたのさ
昨今の新型コロナウイルスでわかるように
風邪は伝染病だから何が重要なのか知っておくべきかと

あなたの知識が医者から聞かされたものなら転院を勧める
0918病弱名無しさん
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2021/02/23(火) 22:27:58.13ID:SAVMFFnB0
>>917
寿命をきいたら、ドクターは笑いながら、そんなそんな
という感じでの返答でした。
処置する必要がないくらい今は目立った所見がないので、生きる死ぬの話は今は性急ですよ、というニュアンスでした。
結局のところ、診断されたとて進行予防の
薬もなければ、進行したとしても限られた治療しかできないのなら、進んだ考えましょうということなんですよね。

細菌感染による風邪は急性増悪の危険性があるので気を付けてくださいね、ともいわれましたが
これ以上に必要な話をこの段階でしてくれる医師がいるなら転院しますが
そうなんですか?いまの段階でこれ以上に詳しい話や、治療を開始してくれる病院はあるんですかね?
それなら調べます。917さんもよろしければ今から治療に着手してくれる病院の情報ください。
0920病弱名無しさん
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2021/02/24(水) 10:17:03.53ID:GMwD13GF0
>>918
どこに住んでていくらお金をかけられるの?
0921病弱名無しさん
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2021/02/24(水) 10:57:39.65ID:K2j72KGo0
>>920
患者本人も身内のわたしも住まいは東京の
都心です。いま通ってるのはJ大学病院です。
電車で10分も掛かからず通院の負担はほぼありません。
間隣に東京医科歯科大もあります。
上にあった書き込みの、イギリスで開発された間質性肺炎に効果がありそうと言われていた新薬が使えるならイギリスにいっても構わないといってます。治療にかけられるお金は削るものではないという意味でもかなりの額は用意するとおもいます。
今はなにもする必要もないくらい僅かな所見だ、という現主治医の診断はその通りなのでしょうが
他の医者なら進行を予防するなどの処置をしてくれるのでしょうか。
それなら、間質性肺炎治療に実績のある隣の東京医科歯科大にセカオピしますが。。

どうしてもこの病で死ぬなら本人が苦しまずに逝ってほしい。だから、なるべく進行を遅くしてあげたいなと願ってます。
0922病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/25(木) 07:03:36.41ID:ypFtIHI50
だったらイギリスに行かれるのがいいと思いますよ
0924両肺移植マン
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2021/02/26(金) 01:35:56.71ID:qnubr7tn0
>>921
ちょっと横からと、私的な意見が混じるので、
問題あれば流してください。

・病院について
おそらくJ大学でもIS大学でも
そんなに変わらないと思います。
それは、治療法(薬剤含め)が
限られている事が関係していると
個人的には思っています。

・現状について
先生の感じからすると、
加齢性の間質性肺炎と判断している
のではないかと思います。
間質性肺炎は本当に簡単に言うと、
傷の治り方の失敗(過剰修復)と
言えると思えますので、
年齢を重ねる事は、
肺に傷が出来る可能性が
増える事と同じと捉えられます。
避けられないリスクとも言えます。

・これからについて
この間質性肺炎が進行性であるかが重要です。
進行性でなければ、
治療の必要はないかもしれません。
先生に聞いてみてはいかがでしょうか。
客観的な指標なら、KL-6、SP-A、SP-D、
といった血液検査(マーカー)を
確認してみると良いと思います。

・新薬のついて
各国でも治験中だと思いますが、
別国から来た人に
投与してくれるものなのでしょうか。
ちょっとその辺りの知識がなく
分からないのですみません。。
調べたところ、どうもJ大学でb
治験はb竄チてる様ですb諱B
(GLPG1690)
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=30932
ただこの治験の適応は特発性肺線維症、
大きく捉えて原因不明の間質性肺炎
と言うことになります。


とりあえず進行性かどうか
確認されてはいかがでしょうか。
もし“加齢が原因“であれば、
それなりに納得されるとは思いますので。。
お大事になさってください。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 11:51:49.77ID:Jt1tLaAT0
>>924
 治験情報ありがとうございます。
 オフェブ服用始めて半年経過の、NSIP団塊男子です。
 最近の疲労感の増加が、佳い薬の出現を渇望させるのですが、
 この種の病(IPF)はメーカーには『大金』をもたらさないので、
 期待は薄いでしょうか・・・
0926病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 22:24:22.58ID:6G/q9XcC0
>912
本人はどう考えてるのでしょう。
77歳だったら、それなりに覚悟してるかもしれませんよ。
もし男性なら5年後は82歳で平均寿命すら越してますしね。
私はまだ40ですが、私が死んだら家族には悲しんでないでとっとと持ち場に戻れ!って言いたい。
0927病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 08:16:39.19ID:5AJ98PJN0
>>924
お返事が遅くなり申し訳ありません。
また、具体的で的確な情報のご提供と
さりげないご指示を頂き、大変感謝しております。

先週の診断にも立ち会いをしてきましたところ、肺がんの病理診断の結果が遅れており
肺炎も含め詳しい話は次回となりましたが
進行性であるかどうかは、病理診断だけでは
恐らくわからないであろう、とのことでした。特発性かどうかについても同様とのこと。

現時点の数値でいけばKL-6については149で500を基準にすればまだまだ低いが
そのドクターがみている別の患者さんには
もう何年も700のまま安定して推移している人もおり、低いから安心、高いから即ダメということではない、よって今後の推移を見守ることと風邪など引かないよう生活習慣の整備が重要とのこと。

頂いた新薬治験の件もとてもインパクトのある情報で本当にありがとうございます。
上記のような状態なので未だご相談するには
及びませんが、その段がきた時にはお話してみます。対象者になれるかどうかは別としても選択肢が一つでも増えることは患者も家族にとっても希望となりました。

それと叔父と同世代の高齢の方もここをみておられると思うので、一応の共有ですが
主治医の見解では肺疾患をもっている方もコロナワクチン接種は問題ない、
とのこと。ですが、受けるかどうかは本人がお決めください(ニヤリ)とも。。ご参考まで。

改めまして具体的な情報のご提供、心よりお礼申し上げます。
聞いたこともない病気で調べれば調べるほど恐ろしくなり、半分パニック状態のままこちらに書いてしまいました。

何のお礼もできずに心苦しいですが
もし924さんご自身が罹患されていたり、ご家族に患者さんがいらっしゃるのであれば、少しでもお元気になれますことをお祈りしております。
ありがとうございました。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 08:24:29.72ID:5AJ98PJN0
>>926
ありがとうございます。

<寿命

本人はまだまだ生きる気マンマンで、会社も
経営してますのでここで死ぬわけにはいかん!と思っている様子ですね‥
ですので、その分初めて大きな病気になって傍目からみても相当落ち込んでいます。

失礼ですが、926さんは患者さんですか?
もしそうでしたら、あなたのようにお若い方も頑張っておられるのですから、うちの叔父もいつもの明るい叔父に戻ってほしいです。
0929926
垢版 |
2021/03/03(水) 22:51:03.46ID:rK26vvIn0
患者です。
子供もまだ小さいので死ぬわけにはいかないけど、死んでも家族はしばらく生きていけるだけの準備はしてあります。
巷では情弱と言われる学資保険に入ってたのも幸運だし、
損と言われる持ち家も、団信でチャラになるので得だった。

そんな私からすると、ご高齢になるまでバリバリ現役で働けて、ご子息も立派に独立されているのは、とても幸せな人生だと思います。
診断は診断でしかないので、ご本人の体調が許すなら存分に動けばいいと思います。
0930926
垢版 |
2021/03/03(水) 22:52:37.36ID:rK26vvIn0
ご子息と書きましたが、お父様でなく伯父様でしたね、すみません。
0931病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/04(木) 21:56:50.35ID:GMsatTOU0
間質性肺炎の診断受けてからの検査でKL-6が毎回上昇し続け今1200だけど症状なしで経過観察中。これからどうなるのか不安しかない
0932病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/05(金) 01:37:29.62ID:QiQ4G34T0
どこかで止まってほしいね
私は1400台をウロウロしてる4年目
0933病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 15:11:27.83ID:GgqtKfsm0
病院を変えたら健康保険の関係で血液検査では
KL‐6かSP‐Dのどっちかしか調べられないと言われました。
今までの病院は両方調べてくれたのに…
みなさんの行ってる病院はどうですか?
0934病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 16:14:49.34ID:gEaK+kWa0
保険の関係で一度しか調べられないという説明受けたことあった、それかな???
0935病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 16:39:38.82ID:+r+98dsM0
自分は両方保険内で見てもらえてるよ
毎回レントゲンも撮ってる

ただし月に1回までらしく2回目以降はだめだとか
あとSP-Dは時間がかかるから当日結果がわからず次回に聞かされる
血液検査は診察1時間前であれば当日結果を聞かせてくれる(SP-D除く)
保険適用かどうかは多分病状によるのではないかと
ちなみに大学病院
0936病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 23:12:19.53ID:T9pROhES0
レスありがとうございます

その病院は保険診療の解釈が厳しいのかもしれませんね

胸部レントゲンと胸部CTも両方希望したんですが

CTしかやってくれませんでした
0937病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 20:15:44.91ID:KEPiCNBs0
アクセス拒否されますので、テストです、すんません。

>あとSP-Dは時間がかかるから当日結果がわからず次回に聞かされる
 県医療センターで処方薬をいただく自分も、月1回のチェックはそのとおりです。
 (あと、かきこきOKなら続けます)
0938病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 20:21:37.70ID:KEPiCNBs0
なぜか、OKでした。NSIP団塊男子、オフェブ半年服用経過です。

>胸部レントゲンと胸部CTも両方希望したんですが
 CTしかやってくれませんでした
 ・・・・透過X線(透視)は1回/月状況ですが、ま、来月は止めましょう と
     隔月になるときもあります。進行?状況によるのじゃないでしょうか?
     それやこれやの情報でCTになるのか と思いますが。
0939病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/12(金) 09:28:39.62ID:162RfrzJ0
ここ1年くらいCT撮ってないなぁ…
まぁ通院時に胸部レントゲンは毎回しているけど(背中からと右から)

CTの撮影って定期的にされてるのでしょうか?

薬剤性間質性肺炎なので、それほどCTを撮らなくてもいいのかも知れませんが…
0940病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/12(金) 18:04:58.13ID:VJ6kQGig0
薬剤性なら、お薬の服用を停止するなどしたら肺炎症状はなくなるのでしょうか
あるいは、元の病の症状が進むので服用停止はできないのでしょうか
0941病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/13(土) 23:05:47.73ID:rssqH6Vm0
発症の原因になった薬は止めてステロイド投与でKL6の数値は落ち着いてはいるけど、一度ダメになった肺は元に戻らんから辛い時はあるね。

薬剤性のとそれ以外の致死率?がどうなのかは知らんけど…
0943病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 15:48:08.42ID:dSdjcwT00
>>942
 はいっ、団塊男子老人です。
 止瀉剤を2日おきくらいに併用ですわ。
 貴方も?
0944病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/14(日) 22:43:52.65ID:L59b4Hrw0
農業男子さんお元気そうで嬉しいです
今は免疫抑制剤使ってるんですが、最近数値は変化してないのに自覚症状が強くなってきて、そろそろオフェブも使おうかと言われているんですが
他の薬の副作用で強い下痢になってるんでオフェブは使えないかもと言われてしまったので気になって聞いてみました
やっぱりオフェブも下痢になるのかなぁ
0945病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/15(月) 01:52:08.54ID:tZAXHQ5j0
俺はオフェブ使ってるけどあんま下痢しないなあ
リン酸コデインにある下痢止め作用のおかげかもしれん
0946病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/15(月) 15:35:44.63ID:+03nz3qq0
ググったら咳止めなんですね
まだ咳止めは飲んでないからあんまり期待できないかもなぁ
0947病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/15(月) 21:51:05.67ID:qk26dQwo0
間質性肺炎の咳が止まらなかなった頃、てき面に効いたのが龍角散ののど飴だった。
あれ舐めてる間は咳出なかった。
0949病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/26(金) 11:07:16.06ID:O05gbfww0
>>948
情報ありがとう!
身内が罹患してるので共有させてもらうわ
感謝。
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/27(土) 18:12:43.14ID:hiZ3jnJz0
肺移植を検討してる方いらっしゃいますか?
0952糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y
垢版 |
2021/03/28(日) 18:54:15.97ID:UcMtFOD40
バスソルトを入れたプール・お風呂は、「肺ガンに有効」として知られている。
映画「コクーン」より。
https://youtu.be/G3tuI1bHcbc

喫煙歴を無効化する「バスソルト」の存在をタバコ会社が教えなかっただけで、
クラスアクション(階級闘争)となり、なにしろバスソルトが20回分2千円ぐらいするため、
階級格差を「天皇」が是正する羽目になった。
通常の日本人ならば「バスソルト」を入れた風呂に浸かればタバコの有害性はなくなる。

http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2021/03/post-9b4199.html
0954両肺移植マン
垢版 |
2021/04/02(金) 03:19:16.09ID:1JOKlHRN0
>>951
何かお聞きになりたい事が
ありますでしょうか?
知っている範囲で良ければ
お答えいたします。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 22:05:49.95ID:SQ/Thmzv0
刑事ものTVドラマの再放送を見ていたら、
(上戸彩、北大路欣也ほか・絶対零度)
珍しく間質性肺炎というセリフにあたった。
話の筋から、おそらく、悪質企業?による薬剤性間質性肺炎だろうな と。
それなら治療法がありそうだけど、ぢぢぃの儂のNSIPはどうなるのだろう〜
と、寂しかった。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/05(月) 07:22:43.00ID:2xzOE6GB0
薬剤性に治療法なんてあるのかな?
薬を止めれば進行が止まる、そこから肺が回復するかは進行次第だと思ってた。

間質性肺炎になる治療がある別の病気持ちで、
自分はその治療は受けなかったけど、なった話はたまに聞く。
一時的でも副作用で病気を足されるのはしんどいだろうなと思うわ。
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/05(月) 20:53:52.09ID:C6mOabWy0
肺移植の成功率ってどれくらいなんだろ?
0958病弱名無しさん
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2021/04/10(土) 11:50:16.70ID:zq1ICvDY0
両肺の下半分がダメなんだけど、そこを切り取れば
少しは進行遅くなるかな?
0959病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/10(土) 18:40:17.39ID:EmO7w+oQ0
>>954
返事ありがとうございます
肺移植手術後の生活はどんなものでしょうか?
呼吸は楽ですか?
いろいろ質問したいです
0960病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/10(土) 18:44:47.06ID:EmO7w+oQ0
知りたいこととしては、
移植手術までの待機期間はどれくらいか?
費用、経済面
手術後はどれくらい入院するのか?
手術の成功率
手術したらどれくらい寿命が伸びるのか?
などなどです

よろしくお願いします
0961病弱名無しさん
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2021/04/10(土) 22:39:54.32ID:k/vU++yg0
960
・待ちは2年半くらい
・費用は保険適用、要するに収入による上限があり青天井ではない
・わからん、事前の検査入院も必要だったりする
・成功率は90%
・生存率は10年後35%、でもこれは肺移植となった原因による影響が大きい

958
ならない
ガンのようにガン細胞が増殖してるわけじゃないから
ガス交換の効率が落ちててもないよりもあったほうがいい場合が多い
0962両肺移植マン
垢版 |
2021/04/11(日) 02:21:53.29ID:rbq/NGxj0
>>959
https://www.jotnw.or.jp/files/page/datas/databook/doc/11_lungtx.pdf
移植ネットワークの資料(2016)なります。
お知りになりたい情報が
かなり載っていると思いますので、
とりあえずご確認いただければと思います。

移植後の状態ですが、
人によって様々な様です。
社会復帰(発症前と同等レベル)
される方もいる一方、
軽度作業や行動が限られる方も
いらっしゃいます。
(図・表 11.11)

仕事に復帰したい場合、
テレワークなどは視野に
入れておいた方がいいと思います。

術後の復帰(退院)については、
移植後の状態にも
影響すると思いますが、
術前の状態にかなり左右される
と思います。
中には2週間も経たずに
退院されている方も
いらっしゃるみたいですが、
術前に寝たきりの場合などは、
歩行リハビリなど含めて、
転院してリハビリを
続けるなどもあり、
半年以上など
長期間になると思います。

夜分なので、残りはまた後日に。。
0963両肺移植マン
垢版 |
2021/04/11(日) 02:56:21.89ID:rbq/NGxj0
と言いましたが、少し補足します。

術後から退院の期間ですが、
2週間はかなりの特殊ケース
だと思います。

臓器の定着、拒絶反応の対応、
術中、術後のラインの離脱、
(ドレーンや点滴といったもの)、
感染症対策などがあるので、

(図&#8226;表 11.12を見ていただくと
分かると思うのですが、
肺移植の患者の死亡理由は、
感染症と移植臓器不全が
多くを占めています)

順調にいっても2ヶ月程度は
掛かると思います。
もちろん患者の状態には
左右されると思います。

(どこかの大学病院では、
術後に近くのアパート?などを
借りてもらい、そこから通院し、
社会復帰に向けてリハビリを
していくという話も
聞いたことがあるので、
その辺りがごちゃごちゃに
なっているのかもしれませんね)

誤解を生む可能性があると思い、
補足いたしました。
0964病弱名無しさん
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2021/04/11(日) 05:57:41.80ID:5hkIHEb80
>>961
ありがとうございます

>>962 >>963
丁寧にありがとうございます
資料、大変に参考になります
ありがとうございました
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/11(日) 17:46:38.94ID:5hkIHEb80
教えてもらった資料などを読みましたが
いずれにせよ肺移植は結構ギャンブルなんですね……
ちょっと怖いです
0966両肺移植マン
垢版 |
2021/04/12(月) 01:01:34.86ID:WufHND700
>>965
かなり分かりにくいかもしれませんが、
お付き合いくださいね。。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/sb3020/r151/
費用についてですが、
健康保険では、
高額医療費制度というのがあり、
仕事などの報酬額によって、
額を決めて頭打ちする制度があります。

先に限度額適応認定証を
申請して発行してもらい
それを病院に提示する事で
支払額を抑える方法と、
とりあえず負担額は支払ってしまい
後から申請して還付してもらう
方法がありますが、
限度額適応認定を
もらってしまった方が、
個人的には楽だと思います。
(加入している健康保険で
申請先が変わります。
個人で国民健康保険に
加入していると、申請先は
市役所などになったりします)

また特発性間質性肺炎などの
難病指定となった場合は、
また別に補助があります。
(間質性肺炎といっても、
様々な種類があり、
全てが難病指定に
なる訳ではありません)

気をつける点は、
確実に数ヶ月入院になるので、
食事など(医療費以外)は
基本的に実費になるはずなので、
すごい金額ではないですが、
思ったよりは掛かったりする
可能性があります。
(市民税が非課税だったりすると、
また変わってきたりする
場合がありますが、
複雑なので割愛します。。)

また、いわゆる
“臓器運搬費“が掛かるはずです。
(臓器の摘出、運搬は
患者のいる移植手術を行う病院の先生が、
ドナーがいる病院へ出向いて行うのが
基本となっていると思います)
部分的に還付する方法があるのですが、
まず実費で払うことになると思います。

(続きはまたまとめてから書きますね)
0967両肺移植マン
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2021/04/16(金) 01:07:18.94ID:ejRd7tWh0
>>965
(続き)

“臓器運搬費“ですが、
普通は先生の交通費と宿泊代といった
もので、想像できる程度だと思いますが、
離島で適合するドナーが出た場合、
時間を考えるとヘリコプターを
チャーターして運搬する場合など、
非常に高額になる可能性はあります。
(稀だとは思いますが。。)

肺移植ですが、
間質性肺炎の側から考えますと、
オフェブ、ピレスパの効果が薄く、
症状が進行し、最終的に
ステロイドが効かない症例の場合、
現状、ほぼ残された最後の手段ですが、
この病気は治療の少なすぎるため、
早くに選択肢に挙がってくると思います。

(以下、きつい事です)
リスクと天秤に掛かりますが、
この病気は重症化へ
向かうのであればほぼ致死性であり、
また急性増悪といって、
急激に症状が悪化する事があり、
いつ何時、重症化するか分かりません。

ですので、個人的な意見ですが、
肺移植登録が出来る年齢であれば、
早期に登録、待機した方が、
良いと思います。
(登録にはハードルがあり、
症状が軽症のうちは
基本的に登録出来ないはずです)

症状が進み、登録となってからも
待機期間が平均2〜3年となるので、
症状がかなり進んでからの
登録ではかなり厳しいのです。

リスクは確かにありますが、
他の手段が無くなった時でも、
チャンスはまだあると考えて
治療方針に含めていただければ、
と思っております。

長々と失礼いたしました。
0968病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 21:30:16.43ID:9wxnxwPo0
959ではないけど、ものすごく丁寧な回答有難う。
0970病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 12:40:22.00ID:N2snuTU40
最近、ラヂオでコロナによる肺疾患患者さんに親族(お二人)からの生体肺移植が行われた
と聞きました。患者さん、お二人とのご関係・年齢 は失念しました。
我らの間質性肺炎での例はあるでしょうか?70歳過ぎの私には関係ないことですが・・・
0971病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 13:35:18.00ID:QjtPaa0b0
京大のやつかな
夫と息子さんから肺の一部をもらって移植したってやつ
回復が順調なら2週間で退院、3ヶ月後に社会復帰できるって書いてある
0972病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 09:11:33.93ID:og5R17CY0
詳しい方、見通しをお願いします。
今朝刊に、コロナ治療で肺修復にミューズ細胞なる多能性幹細胞を用いた治験を実施 
とありました。三菱ケミカルグループ傘下の社が名大病院などで実施らしいです。
 われらの肺には無力なのでしょうか
0973病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 21:30:17.54ID:ab9xoOMa0
ネットで買えるような家庭用酸素の機械ってどうですか?
使ってる人いますか?
0974両肺移植マン
垢版 |
2021/04/27(火) 01:02:00.07ID:4b0ia6H90
>>972
完全に個人的な意見です。
正確ではないです。。

ミューズ細胞は最終的に繊維芽細胞と
繋がっているようなので、
急性の間質性肺炎には効果が
ありそうです。
修復力が上がるのでしょうか。
(コロナに関係するものも
そうなんだと思います)

慢性の間質性肺炎には、、、
効果に疑問があります。
一般的に知られる
慢性の間質性肺炎は、
障害→修復を繰り返した結果、
“肺が硬くなる“症状を
引き起こしていくので、
色々な考え方がありますが、
“修復自体には問題が無い”
と言えるのではないでしょうか。
(過剰な修復とも言うのでしょうか)

これが間質性肺炎の
厄介な所だと思っています。
治っているのに
治っていないという
とても不思議な状態だと思います。。

新薬が出来てくれるといいんですが。。

>>973
私の知る限りは、
医療用の酸素濃縮装置(HOT)は、
薬と同じような扱いなので、
日本国内で自由な販売は
制限されていると思います。

海外からの輸入品か、
軽度の使用やペット用など
なのでしょうか。
ちょっと見たところ、
24時間起動し続けられなくて、
停止時間を挟むよう
注意書きされているものも
ありました。
(HOTであれば24時間運転も
ありえますので。。)
0975病弱名無しさん
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2021/04/27(火) 02:15:22.06ID:zdAVxyRV0
父が間質性肺炎でした。
遺伝もあると聞いて最近ちょっと不安です。
自分は43。階段上ると最近かなり息切れ。草野球で走るとかなり辛い。ここ最近になってからとくに。
あとは1〜2ヶ月に1回ぐらい背中に空気が入った感じがして、息苦しいわけではないんだけど、妙な違和感がすることがある。
1時間ぐらい我慢するとおさまる。
肺気胸?
でも、自分は痩せ型ではない。
0976病弱名無しさん
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2021/04/27(火) 06:38:07.65ID:Z4pD13CI0
オフェブ飲んでる人で冷蔵庫保存してる人いたら飲み忘れ対策に何をしてるか教えてくれませぬか

寒冷地住みで常温保存してたんですがそろそろ冷蔵庫に入れないとまずいかも
しかし冷蔵庫に保存したら飲み忘れる自信があってまだ踏み切れない…
0977病弱名無しさん
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2021/04/27(火) 07:17:41.07ID:ssaGtH0u0
オフェブって冷蔵保存なんだ
他の薬はどうしているんですか?
私は1ヶ月分のお薬カレンダーに仕舞っているので、それを見れば今日薬を飲んだか忘れてるかわかります
0979病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 13:11:06.25ID:Z4pD13CI0
>>977
湿度に弱くて25℃以下保存ですねなんで冷蔵庫が一番適してるかなーと
0980病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 16:12:24.22ID:jU/7XdwR0
>>974さん、質問者です。ありがとうございます。厄介な修復過程なのですね。
 さらなる薬を期待します。
オフェブ、私も冷蔵庫保管です。一週間分のカプセルが入るシートの
包装裏面にマジックインクで日を書き、飲み忘れ・重ね呑み? に対処しております。

ところで、コロナワクチン接種で質問です。
我らの肺炎は”重大な”基礎疾患とは捉えていただけないのでしょうか?
0981病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 22:59:04.86ID:fue5S8R50
念のためにフィルター式の濃縮機
買っておいた方がいいかな?
0982病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/10(月) 03:02:48.44ID:LW6z5iFM0
夕方に家族がなんか料理してて酢を煮立ててたんだが
家の中に酢の匂いが充満して呼吸困難で酸欠みたいになって命の危険を感じた
なんか目の前は暗くなるし死因:酢 になるかとドキドキしたわ…
0986病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 08:10:08.33ID:gAY4B67k0
生きてるよー
寒暖差あるしちょっとでも風邪引いてはいけないと息を潜めてます
0987病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 10:32:41.52ID:t8UEj9CD0
生きてる
この前の検査でKL6がちょっと高くてSpO2が低かった
SpO2は喘息もあるのでその影響だと思う
薬飲む時間が若干ぶれてたからかなと思うけど
今は8時、20時のプラマイ1時間ないに飲むようにした
来月は1年ぶりにCT撮る予定
0988病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 10:39:17.07ID:t8UEj9CD0
ゴールデンウィークに実家に帰りたかったんだけど
飛行機は診断書の提出もあるし
やっぱりコロナが心配なので
新幹線も含めて無理だと考えて取りやめた
車で帰ってもいいんだけど実家用の車置いてるし
1000キロ以上の移動となるとちょっと考える

ちなみに実家と言っても両親も居ないので
家族に伝す伝されるってことはないんだけど
ご近所さんも居るし自粛かな
コロナが流行りだして1年ちょっとだけど
9度目にして初めての自粛
0989病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/27(木) 22:21:14.42ID:IxFjLLYd0
今日エレベーターで一緒になったお隣さんとマスクしながら話したら、途中で酸素不足になって大きく吸い込んだらヒューヒューいってビックリしたし、お隣さんも超ビックリしてた
そんなわけで私は元気にやっとります
0990病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/28(金) 15:40:08.67ID:gkgQlK5y0
喋るって酸素使うよね。
私も仕事柄人前で話さないといけないんだけど、途中で酸欠で倒れそうになる(笑)
そして今日から在宅酸素になりました…
0991病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 16:56:03.51ID:xXpZV0Gt0
咳がツライです
咳止め処方してもらってますか?
効果あるのかな
0992病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 18:05:50.03ID:by+lCxqF0
処方してもらって合わなければ相談すればいいよ
咳って体力奪うし、無理しなさんな
0993病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 18:42:40.48ID:yaJDVTDD0
>>990
お大事に…

>>991
咳止めもらってる無いと生きていけぬ
止まらなくなると肋骨にヒビ入ることあるから辛いなら早めにもらうのおすすめ
0994病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 19:45:49.93ID:2iRRznTM0
>>990
診察のときSpO2測るけどしゃべってると95切るね
なので呼吸をととのえて95クリア

>>991
痰はでてる?
でてるなら咳止め飲むと辛いよ
なので痰切りももらいましょう
0995病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 21:58:37.40ID:JlbApvn40
>>991
個人的には龍角散ののど飴舐めてる間は咳止まってました。
シンプルな青いヤツです。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/30(日) 13:22:39.66ID:5psFKBxC0
なんか新聞記事でケツから酸素入れると楽になるってあったわ

腸も酸素吸収するんだって
0999病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/30(日) 16:42:28.62ID:5brr32dQ0
999
1000病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/30(日) 16:42:34.41ID:5brr32dQ0
1000
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。

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