【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/ >>898
>>896さんですよね？
ありがとうございます
気長に頑張っていきます >>900さん
数字まちがえていました
主治医曰く 更年期による悪化はロウソクが最後に一瞬明るく燃えるみたいなもので後は落ち着いて過ごせるだろうとの事
ここまでSLEと共に？生き抜いてきたのだから 後の人生を楽しみましょうね 更年期過ぎて感じたのは
朝のこわばりがほぼ無くなり、関節痛も減ったことです
やはり女性ホルモンは影響していたのだと思います
いろんな年代の方がいらっしゃるのだなと思いました
このスレ最年長かと思ったら、お仲間がいて心強いです
これだけでは私信になってしまうかしら？
アストラゼネカ社から
SLEの新しい治療薬、アメリカFDA(厚生省、農林省)で認可されたようです
日本認可はまだまだ先でしょうけれど
治療薬の選択肢が増えるのはとても良いことです
https://www.astrazeneca.com/media-centre/press-releases/2021/saphnelo-approved-in-the-us-for-sle.html 新しい治療薬いいね！
今プラケニル飲んでるんだけど、半年ごとに眼科で検査を受けるのめんどくさくなってきたから、認可されたら切り替えたいな ベンリスタ使ってる方、痛み感じにくい箇所ってありますか？
お腹はおへその近くに神経集まってるから避けた方がいいって看護師さんに言われて腰骨の斜め上くらいの肉摘んで打ってるけど太ももはどこ打っても結構痛い
血管避けたりしても肉摘まないから筋肉まで刺さってそうで痛いというか
もう2年くらい使ってるけどコツが掴めない
冷蔵庫から出して45分〜1時間くらい経ってから打ったりしてるけど皆さんの工夫教えてください ワクチン打ったけど別になんてことは無かった
一般的な副反応程度
それもあまりキツくなかった
噂されているようにプレが炎症を抑えてくれているのかな？ >>904
ベンリスタはあまり長く置かない方が良いかも
一時間以上放置してた時
たまたまかも知れないけど酷い内出血起こした(太もも)
太ももの方が打ちやすいけど確実に痛い
なるべく痛くないように
注射する場所の皮膚も少し冷やしてる
それからアルコール綿で拭いて
いざ注射！っていう感じかな
初めてした時は力を入れ過ぎて青たんになったw
力は要らないよね
気合いは要るわ 私は病院でベンリスタ冷え冷えのまま打つと痛いからと、冷蔵庫から出して1時間くらい待つよう言われた
左右太もも、左右おなかで4パターンのローテーションと教えてもらったが、太ももこわくてお腹左右の交互に打ってる
最初の方はお腹冷やして打っていたけど、ここ2ヶ月くらいはそのまま打ってる（消毒はもちろんしてる）
けど、痛い時と痛くない時の頻度は冷やしてる時とそう変わらない
もう運のような気がしている 1時間は長くない？
特に今の時期はすぐに温まりそう
私は20〜30分と指導された
結局痛みは運だと思ってるわ
適当に打っても痛くない日がある
10秒くらいだしテレビで気を紛らわしながら打っちゃうよ
温め過ぎて効果が薄くなっちゃいそうで、それなら痛みを取る ベンリスタって効果実感できる？
勧められてるんだけど、今そこまで悪いと思ってないから負担に見合わない気がしてて >>904です
みなさんレスありがとうございます
特に今の時期に1時間置くのは良くなさそうですね
確かに今は打つ時生温い気がします
やっぱり痛みは運なんですね
太ももの時はいつも嫌だなと思ってましたがこれからも何か観ながら気合い入れて打ちます
>>909
私はベンリスタ使い始めてから小さな不調が良くなった気がします
体調の平均が底上げされた感じで効果を実感出来るので痛くても頑張れます
主治医がSLEの患者さんに一番効いてると思う薬聞くとベンリスタと答える人が多いそうです 少しずつだけど数値が良くなってるので効果あり
激烈に体感するわけじゃないんだけどまぁまぁ体調は落ち着いているしこれだけお高いのだから効果が無けりゃ悲しいw
sleはいつ悪化するかわからないからね……
できるだけ寛解に近い状態にしたいよ
飲み薬を減らしたい たぶんベンリスタのおかげだと思うのは
ステロイドが40ミリから
今、6ミリにまで減らせたこと
ベンリスタ使う前は
これまで免疫抑制剤併用でも
プレが減ると悪化(再燃)して
プレドニンなど薬の服用が始めから仕切り直しでした
自己注射開始から、もうすぐ一年
手間がかかるけど、価格も高いけど
お世話になってます ワクチン打ったら翌日に口の中に潰瘍ができた
危険信号 一回目の方が、当日の夜から翌日まで腕が痛かった
二回目、腕はそれほどでないけど
接種から3日ぐらい身体がだるかった
関節も痛くなったのでセレコックス飲んだ
どちらの回も熱はなし 熱が出ないなんてラッキーでしたね
ステロイドで炎症が抑えられるとかよく聞くけどそのおかげでしょうか
私も来週2回目
1回目は怠さと眠気腕の痛みだけでした ファイザー2回接種スミ
やはり他人ほど熱は上がらず37度前後
解熱剤を服用するほどではなく でもなんとなくだるい日々がダラダラと続いています
一気に発熱→解熱剤→2、3日後にスッキリ全快と言う典型通りにはいかなかった 免疫がよく働いてる若者は副反応が酷いらしいけど
私免疫がやっぱり老人並みなのかな
熱出なかった
喜んでいいような悪いような
抗体できるか心配だから抗体検査キットで一ヶ月後くらいに調べるつもり
副反応軽すぎてなんかなあ ステロイドも免疫抑える薬でしょ
服用してるのなら
接種の副反応(免疫反応)が酷くないのは納得だけど？
他にも免疫抑制剤とか併用してたりするから
この病気の人は重度の副反応は起きにくいかも >>918
自分も1回目、2回目ともに少し倦怠感が少しあったくらいで発熱はなかったよ
免疫抑制剤飲んでるし、そんなもんかなと思ってたけど、一応抗体検査した方がいいかなぁ 一回目接種して1週間経ったけど肩の痛みが治らない
それに今日になって脇も痛くなった
肩の痛みは発症した時みたいな腕上げると痛いって感じだから大丈夫か心配になる >>835だけどリンパ腫れることあるみたいだよ
マンモ調べてたらワクチン打ったあとリンパ腫れるから時期ずらした方がいいってあるの見たんだけど
2回目接種後たしかに脇のリンパが腫れてる感じあった 脇の下の近く、注射した腕の下のあたり、
リンパのグリグリ出来て痛かった
接種3日目ぐらいから2、3日で治ったけど ちょう軽症だけど一応主治医に確認とった
電話でも対応してくれたよ ありがとうございます。
感染のリスクと比較して打つことになりました。 妊娠中でワクチン打った方いますか？
SLEで妊娠中でって人あまりいないのかな >>931
はい
打とうか迷って答えがなかなか出ません >>932
地域差があるから判断は難しいけど接種した方がいいと思うけどな
罹って後悔する事の方が大きいと思うよ
参考にはならないかもしれないけど
https://www.cov19-vaccine.mhlw.go.jp/qa/0027.html >>933
そうですよね…
早産のニュースをみて怖くなっています
同じ県内なので更にハイリスク妊婦ならどうなるのかと…
情報ありがとうございます ただの妊娠でさえ受け入れられなかったのにSLEがあったらまず無理
さっさと受けるに限る 昨日夕方ファイザー2回目接種して明け方くらいから熱っぽい感じとじんわりした関節痛が出始めた
10時頃も状況が変わらんかったからアセトアミノフェン錠飲んだらだいぶ改善して関節痛消えたし軽く熱っぽい程度まで落ち着いた
コロナの症状がこの程度なら罹っても余裕かもってくらい
もちろん他人にうつすから罹る気はないけどね なんでコロナ症状と比較？
ぜんぜん関係ないと思うけど… コロナの症状が解熱剤一発飲んだくらいで
収まるような軽い症状なわけねえってことだろ >>940
あなたの伝えたかった例えばは、実際のコロナがこの程度で済むなら余裕なのにな、の例えばなんだよね？
けど、実際にあなたが書いた文章だと読み手は
「例えばコロナに罹ってマシな時の症状くらいの副反応だよ」と読んでしまう書き方だからだよ >>942
いや別に文章としては伝わるし間違ってないんだけど、なんでワクチンの副反応とコロナ感染の症状を比較に出したのか意味が分からないって話かと。横からですが。 >>943
いや伝わらんだろ
余裕かもってくらいだと状況を表すことだぞ
かかってもこの程度でなら余裕なのになーなら伝わるけど みなさんどこで情報を得てます？
情報交換できるところってあるのでしょうか？ >>946
私はここがメインです笑
後は大学病院のzoom講座聞いたりGoogleニュースでエリテマトーデス で調べたりアンサーニュースのウェブサイトみてます
膠原病友の会とか入ってる人いるんですかね 昨日ファイザー打ってきたよ
腕の痛みはあったけど落ち着いてきた
ミコフェノール酸モフェチルでめちゃくちゃ熱出たから心配だったけど、今のところ平熱 免疫抑制剤飲んでんだろ？
人並み以上になんともねえって。 早いうちにワクチン予約取れてたんだけど直前に体調崩してステロイド増量になったんで主治医からストップかかってしまった
体調戻ったら改めての予約になるけど予約できそうな気がしない
そして体調が戻らない
ここ1ヶ月くらい家に籠もっててメンタル的に辛い 状態によっては医者からストップかかることもあるのか
俺は病状安定してるのもあるけど、なんとしても早く打てと言われたのに >>954
優先接種で予約できたけど直前で憎悪して高熱が出たんでステロイド増量したんです
あんまり免疫が下がってるとリスクが高いとのことで様子見になってます
>>955
ありがとうございます
今はゆっくり休みます 事情を話したら優先させてくれないかなってことよ
そしてまだ不調だったのね
おだいじに 特定疾患は優先なんてないよ
年齢飛び越えて予約は取れるけど予約方法は一般と同じ
電話は繋がらないetc.
私は並んで予約を取りました 地域差は大きいだろうね
自分とこは優先摂取は町医者などの個別接種で予約しろってやってたから高齢者が1回目終わる頃に約1か月後の予約がとれた
その直後ファイザー不足で予約停止してからはやめちゃってるっぽいけど
まあ今は全年齢で取り合いになってるから優先とか言ってる場合じゃなくなっちゃってるな 私の地域では 免疫抑制剤服用は優先接種できる
特定疾患は落ち着いているから認定取り消されたけど 投薬は続いているから集団接種の優先申込み可能だった >>960
うちもこれ
特定疾患だからって訳じゃない
さらにうちの自治体は妊婦の優先接種もはじめてて
予約なし来場で並ばず接種とかやってる
>>956みたいに事情があって乗り遅れて予約が取りにくい人にも対応してくれるといいよねぇ… でもさ持病に関しては自己申告で証明書もいらないよね 自己申告だし、予診でも特に何も聞かれず即打ちだったね 要求されなかったけどわざわざ特定の手帳もチラつかせたわ
小心者なのでw
周りはみんな60代だったしどう見ても浮いていたからさ わたしはAPSも発症してたため、基礎疾患あり（血液疾患）で優先接種してと主治医に言われたよ。 うちの自治体では、高齢者と同じタイミングでほかの若者より早く予約サイトに入れただけで優先とかはなかったよ
公務員特権ロス対策でキャンセル待ちして打ったけど。 >>966
それは予約が取りやすいという意味ですか？
それとも予約可能年齢を飛び越えて予約の権利があるという意味？
前者なら羨ましい 優先接種を優先に受け入れていますって宣言しているところじゃないと一般と基本変わらない
自治体は優先接種者に該当しない人たちは優先接種者を先に受けられるよう接種を少し遅らせてくれってお願いするだけしかできない >>970
みんなに接種券配っちゃったからどうしようもない
だから自治体は優先接種者が先に受けられるように優先接種に該当しない人は接種を遅らせてくださいとしかお願いする事しかできない 優先接種の基準は自治体ごとではなく
厚生労働省で決められてたと思う
でも具体的な方法などは
自治体で全然違う
基本は自己申告で証明書は不要みたいね
私は難病医療証とお薬手帳を持って行ったけど
何のチェックも無かったな 脱毛は、以前はSLEとあまり関連付けられてなかったのですよね。
私は7、8年前に突然薄毛となり、色々な皮膚科に行った結果、ある皮膚科で血液検査をしてくれ、抗核抗体1600だから膠原病科を受診しなさいと言われました。それ以前から突然の高熱も起きていましたが、それも抗核抗体のせいだと知りました。
膠原病科を受診しても4項目は満たさないので、今もずっと予備軍のままです。昨年からやっと定期的に見てもらえるようになりました。
予備軍を維持していることは良しとすべきなのでしょうが、薄毛はゆっくり進行しているし、年数回39度越えの発熱です。 予備軍はじれったいですよね
私もそうでした
どうしても気になるなら病院を変えてみてはどうでしょうか
私は治療10年以上の者ですが薄毛になる時期は数値が悪化しています
病気と抜け毛は関係あると思います >>974
ありがとうございます。誰もが知っている大病院のリウマチ膠原病科で、すべての検査ができるので安心なんですが、毎回採血のあと3時間待ちです。リウマチの人がたくさん受診しているように見えますが不勉強で私は違いがよくわかりません。 毎回診察の予約時間の1時間ちょっと前に検査
（採血採尿）
殆どの結果は1時間で出てます
膠原病もいろいろ(十数種類)ありますよ
数で言えば関節リウマチとSLEが多いですが 羨ましいなあ
私は一般生化学結果と補体値は約90分後に出るけど 各抗体値は次の診察時だ 町医者に移ったから簡単な血液検査の数値だけで次回診察で確認してる
だから変化に気付くの遅れるから毎月診察に来てくれって言われてるわ
その代わり予約なしで行けるし１時間半もあれば全部終わるから気楽なところはある 当日は簡単な血液検査の数値だけで次回診察で詳細を確認してるだった 2、3か月に一度の診察なので
前回の検査結果だと間が空きすぎて。
当日検査の結果を聞くようにしてる
予約は午後の診察だけど
午前中に行って検査済ませてる
食堂が混む前にお昼食べて時間待ち。
詳しい結果は時間かかるのだろうけど
おおよそ のものは結果出てるみたい ごめんなさい
>>980を踏んでしまったのだけど
今見ているブラウザからスレ立てが出来ません
どなたか次スレ立てていただけませんか？
よろしくお願いします >>978
ウチも、転勤して通院先を小さなクリニックに変えたら、その方式になった。
採血した血を外部の検査会社に分析に出すから、結果が出るまで日数かかるみたい。
診察で前回の検査結果を聞き、採血して帰るという流れ。通院間隔も1カ月に1回になった。
予約不要で、外回りの仕事の合間に寄って30分もあれば、向かいの薬局で薬の受け取りまで完了するのは助かるけど。
不満は、会計にクレジットカードが使えないこと（笑）。
以前は総合病院へ2カ月に一度通院、朝8時半に受付して採血、結果が出たら診察で、会計終わるのは昼だった。
予約必須だったが、スケジュール通りに休める職場だったもんで、その日は午前休を取って通院していた。
まあ、どっちもどっちだな。
>>982
おつあり。 975です。私の３時間待ちは結果待ちではなく単に患者が多いんです。同病院の他科はそんなに待たないのでパンク気味なんだと思います。一人の診察も結構長いです。しかしまだ予備軍の私は、結果見て、あまり変化ないので次回予約入れて５分足らずです。
定期受信になってから検査結果に抗核抗体値はありません。他の血液データを見るから毎回は不要とのことですかそんなものなのでしょうか いや、だからさ
不信感があるなら個人の医院にでも診てもらえばいいんだよ
こんなものですか？と言われてもわかるはずがない
本当に軽症なのかもしれないし
でもそこまで軽いなら余計に大病院に通う意味は無いかもね
個人病院も結構混んでるけど
安心して通える方を選ぶのはご本人の意思ですよ
重症化したら大病院に行けと言われるからさ（私w
予約などそこそこ機能しているところもあると思うよ
通院は憂鬱だけど気楽に通える環境が見つかるといいですね 20代で発症した時は色々調べて絶望した
通院先で80代かな、ご高齢の方が雑談していて
膠原病なのとおっしゃっていて
ああ、この年まで生きられるんだと思ったら怖くなくなった >>985
大学病院でも混む曜日と、そうでもない曜日があります
月曜日は混みます火曜日も少し混む
水木あたりが割と少ない
曜日の都合が悪くなったので、と
曜日や先生を変えてもいいかも。
先生が変わると診察の内容も変わったりします >>985
待ち時間置いといて診察に関してはだいたいの人が血液検査の結果もらって調子はどうですかって聞かれて処方箋もらって終了だよ
5分程度でサクッと終わる
もちろんあれこれ気になるところなど話する人は多少時間かかったりもするだろうけどさ
予備軍なら町医者紹介してもらって経過観察してもらってた方が楽だと思うな 初期なら通いやすさが1番
数値が悪くなれば次のステップを紹介される SLE診られる近所の開業医ってあんまりないかと思う
初期は専門性の高い大きな病院に行って
症状がかなり落ち着いたら通いやすいところに変わるとか SLEでワクチン打ってきた
モデルナ
今んとこ何も無し
明日どうだろうね 打ったけど特筆するような反応は無かった
怠さ眠気37度程度の微熱
腕はそれなりに痛かったです＠ファイザー
副反応とは違うけど
一回目の人は下手だったらしく刺した瞬間から激痛
二回目は刺さった感覚もなく終了 6時間位経った頃から鼻水出始めた
グスグスしてる
普段鼻水出ないんだけど
熱は無し >>989
ありがとうございます。都心なんですが都心だからこそ？中規模の病院すくなくて、小規模のとこで聞いても大病院の膠原病科行けと言われるだけ。いくつか大病院行きましたが、また悪くなったら来てねというところばかりで継続してみてもらえない。去年、今の病院の婦人科の先生かから頼んでもらって、たまたま２ヶ月連続で39.5度超えの熱が出て、ようやく定期受診に入れてもらえました。 >>997
小規模ってのは膠原病を診察する小規模の病院でもそんなこと言われるの？
検索すればあちこち引っかかるけどさ >>996
あまり聞かないけど自分も夕方から鼻水出だしたよ
垂れるとかほどではなかったけど
あと周囲の話聞くとおなか下った人もいた
ねこが腕に吸い寄せられたりとかはなくて残念〜 なんかよくわからないけど他に病院を見つけられない
どこに行っても断られる
ということなら今の病院に通うしかないんじゃないの？今日私も皮膚科に行き全てが終了するまで4時間半ちょっと
診察診断は5分でしたよ
項目を満たさないなら治療のしようもないのでしょう
漢方くらいなら何か出してもらえるかも
私は末端の冷え、レイノー、指の皮膚ボロボロ対策で処方していただいたことがあります
今現在進行形で辛い症状はありますか？ レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
