ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その105
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured ここが頼りでやってきてるのに揚げ足とられるて逆に気持ちが落ち込む
ここ見てるんだから自分もUCなんでしょ悩んでる人の気持ちはわかるはずなのに
傷口に塩みたいなレスみてると悲しくなる
弱ってる人たち情報源なんだからどんなレスでめ病人に鞭打つのはやめたい
日本人の民度がわかるスレ なるほどねえ
俺は病人なんだから
検索すればすぐに答えが分かることを検索もせずにウダウダ言ってても生暖かく見守れよ、と
病人なんだから治そうともせずウダウダ言ってるだけだとしても
お前も調子合わせて一緒にウダウダやれや、と
なるほどなるほど
主張はよくわかったけど勝手にウダウダやってろ、ゴミ
病人なんだから、なんてぬかすやつには反吐が出る イライラしてる奴が常駐してんなw
こいつが言う「ウダウダ言ってるヤツ」と目糞鼻くそ。
ウダウダちゃん、頑張れーww たまに湧くよねこの手の人
具体的にどのレスについて言ってるのかわからないし、当たり散らすのが目的やろ 気に障るレスならスルーでよくない口汚くののしる義務もないんだし
攻撃的な言葉は自分の心も荒ませる どんな病気にもストレスは絡んでくるからあんまりカリカリしない方がいいね。症状が悪化するよ。というかストレス発散でここで絡んでるのかw小さっw よく分からんが取り敢えず頼りにすべきは医者であってネット情報、ましてやこんな掲示板の有象無象ではないことは確かだ まあ医者も専門医でなければここの住人以下の知識しかないけど ここだけで解決しようなんて思ってる人もいないだろうし
人の経験を聞いてみたかったり自分の気持ちを吐き出してみたかったりでしょ >>517
専門医でさえ新情報知らない奴多いわ
煩雑さに負われて日々をこなしてくだけで精一杯
勉強する暇がないって所か ペンタサ坐座使うと
翌日の1回目の便に若干白い成分混らん？
俺だけかな？
特に下痢をしてるわけでもなく普通の便なんだけど まだ本調子でないのに油断してコーヒー飲んじゃいました
じわっと腹痛きてます
やっとの思いで緩解しそうだったのに残念 40代なりたくてなった訳ではないが昨日なってしまった。38度の熱に20回以上の血便下痢。重症で、即日入院。プレドニン40から治療開始。 ステロネマ注腸で症状治まったけど
今度は便秘気味になってしまった >>524
38度はきついですね
もう収まりましたか？
なんか再燃しそうだなと思うと微熱ありますもんね
あれは炎症のバロメーターなんでしょうか
炎症が酷くなると熱も上がると言うわけてすかね 血圧には影響してますか？
脈が速くなるそうだけど家では速いけど病院行くとリラックスしてしまいすべて低く出るわ 血圧は関係ないと思う
ただ熱があると脈は早くなるよ 牛乳は怖くて飲めないけどミルク系の飴なら食べても大丈夫かな >>528
炎症酷くなると熱出る出る
今職場では毎朝の検温があるんだけど、ちょっと再燃しかかってる状態なので微妙に上がってきてて怖い
平熱36.2くらいなのが今朝は36.6、これ７度越えたら出入り口で追い返されるのだろうか…
受給者証見せて説明したら納得してくれるかなーとか色々考えて面倒くさい >>532
ですよね
あ、でも0,4くらい高いんですね
微熱ですよね
このくらいの時って渋り腹キツいんですよこの時期がダラダラと続きますよね
お腹温めてNG食品に気をつけて頑張ってね >>531
自分はテレワーク期間中に色々と試したけど、飴やミルク飴は問題なかった。でも牛乳やヨーグルトはすぐに腹痛に繋がりました。 無脂肪牛乳なら自分はいける
あとは豆乳かアーモンドミルクも大丈夫だった
普通の牛乳はやっぱり駄目だった 再燃中は脂肪大敵
牛乳もヨーグルトも脂肪ゼロ
で肌がカサカサしてくるわ 加工乳とか乳製品止めてみたら？
色んな意見はあると思うけど、
今の担当医は乳製品止めた方が良いって言ってるのでとりあえず豆乳に置き換えてる
それでも再燃する時はするんだけどね〜 豆乳はたくさん種類あるからよく飲んでる
きなこと黒糖が好き >>528
ありがとうございます。
プレドニン、40.30.と減らしていますが、プレドニンの副作用が心配です。来週退院予定です。
3週間前から、下痢が続き大腸検査する前日から酷い有り様になりました。大学病院行っても、年齢と梅雨時期とエコー検査でも炎症範囲が狭く、最初はサルモネラ菌食中毒の診断でした。一週間治療が遅れ泣きたくなりました。 最近調子いいけど
固いうんこが出て切れ痔になった
プロテインが原因かな >>541
俺はナッツ類で珍しく太いのが出て切れた
食うの止めたら治った 潰瘍性大腸炎の診断でたけど腹痛が全くないのよね
下痢と頻便と少しの下血くらい わたしも粘液や下血しまくりのとき腹痛なかったけど寛解したらたまに痛いです
発症前の健康な時ならこの腹痛来たら一気に下してあとはスッキリだったのに
今はそういう腹痛きても便がほとんど出なくて耐えるだけ
リアルダとミヤ飲んでて下痢というものをほぼしない日々が続いてるけど下したいときに下らないのもつらい >>544
その痛みをUC特有のしぶり腹といいます
これが来ると再燃なんですよ 注腸入れても便意に負けて速攻トイレに
そのうち慣れるのかなぁ？ アサコールやペンタサや、色々試してよくならずリアルダ飲んだら粘膜便でまくり状態でさらにひどくなった
けど大腸なちょっと炎症がある程度
一体どうすりゃいいんだ >>548
今やってるけど、効果はよくわからない。
ペンタサと腸注やってたけど常に下血で、腸注とリアルダになったらいきなり粘膜便状態
下血状態のほうがマシだったかも 注腸だった
何も食べないほうが体調がいいわ…
粘膜便酷すぎてヤバイからリアルダ中止してもいいかな 薬が変わったことが原因じゃなくてただ時間経過で悪化した可能性もあるぞ
中止というのが元の薬に戻すことを医者に相談するという意味なら良いと思うが
勝手にメサラジン製剤を飲むのをやめるという意味ならオススメしない >>549
軽い炎症で注腸もあまり効果を感じないということは炎症箇所は直腸ではないのか？ とうもろこしを食べちゃった。消化悪いのに。でもおいしかった。 ステロネマ使ったら手湿疹でボロボロになっていた
手の皮膚が完全復活した
使わなくなったらすぐ元に戻ったけど
ステロイドは怖いぐらい効くね >>555
わかるー！タクロリムス飲み始めてすぐに何年も悩んでた手足の湿疹がきれいに消えた
飲み続けたかったけど、手の震えがひどかったし腎臓だか肝臓だかの数値が爆上がりしたので変更になっちゃった
手足の湿疹もすぐ元通りになって本当にガッカリしたわ 大腸全摘することになった。
一時ストーマが良いのか永久ストーマが良いのか。
排便障害が起きないなら一時ストーマの方が良いですよね。
ストーマ閉じてから排便障害収まるまで1年ぐらいは覚悟が必要なんだろうか？
いっそ永久ストーマにして、身体障害者手帳と障害年金20年貰えるように手続きしたほうが良いのだろうか？ >>557
一時ストーマがいいと思うよ。
ストーマの手入れを一生やるのを考えたら
身体障害者手帳と障害年金の恩恵は少ないと思う。 ざっと調べてみたけど
消化管の永久ストーマだけだと障害者手帳は4級、
消化管、尿路のダブルストーマで3級、ストーマ以外にも障害があって1級。
障害年金は
国民年金の場合1級2級の時に障害基礎年金が、
厚生年金の場合は1級2級3級の時に障害厚生年金が支給されるようです。
（詳しい人がいたらフォローお願い）
人工肛門の場合は単独だと4級止まりなので
身体障害者手帳の恩恵だけで、障害年金は期待できないと思う。 痛み止め打ちながらの内視鏡検査初めてだったけどだいぶ楽だったわ
今度いつもこれ頼むことにするわ
ただ終わってすぐには帰れず30~１時間ベッド休息をとらされるけど 痛み止めつうか、いつも寝てる間に終わってるよｗ
病院によっては付き添い必須だったり、1時間休憩が必要だったり、すぐ帰してくれたりします 自分が通ってる病院は麻酔は一切使わないなあ
使ってほしいけどね この病気に気づいたのはトイレで尻を拭いたときに紙に血が付いてたことなんだけど
ここ数年はウォシュレット使ってるんで仮に出血してても洗い流されて気づきにくい。
最近、同年代で大腸がんにかかったって話をチラホラ聞くようになってビビってるんだけど
緩解状態でも年に1回は大腸内視鏡やってるものの出欠みたいな日常的なサインを
見逃すのはちょっとこわい。
皆さんはどうしてますか？ 一昨日、病院に行ったばかりなのに、今日、便が出たときにピリッとして、切れた？と思って拭いたペーパーに鮮血がついていた。痔かもしれない。
何度も病院に行きたくないのに。明日は大丈夫だといいけど。
UCのほうはすこぶる調子がいいんですけどね。 >>565
調子が悪くなってから出血だから大丈夫
ヌルッとしたのが出たときはウォシュレット前に紙で拭いて確認してる 再燃時に吐き気が酷い人はいるかな？
何も食べていなくても吐き気がきつくて、胃液混じりの水分だけｹﾞｰｹﾞｰ吐いて腹筋つる始末
どうしようもないのかなこれ >>569
そういう経験ある吐き気があったり生唾が出たり
腸が腫れて胃が圧迫されてるのかな？と勝手に思ってる >>570
ありがとう
そういえば前に再燃してた時、何日も食べてないのに胃の膨満感が酷くて相談したら
全大腸型で腫れてるから圧迫されてるのかもねと言われたことがあったなぁ
あの時は肌着もろくにつけられないくらいキツかった
吐き気も腫れに伴う症状のひとつなのかもしれないね
しかしコップ半分飲んだスポドリまでﾘﾊﾞｰｽしてたら身が持たないな… プレドニンで何とか緩解維持してたのに今度の再燃で状態が悪くなってた
で生物学的製剤のシンポニー使いましょうと言われてしまいました
名前が恐いんで副作用を聞いたらプレドニン増やすよりはましだからとの事でした
またこれが効かなくなったどうするんだろ
自分の場合完治はないだろうし不安ですよ >>558
閉じた後の排便障害どんな感じでしたか?
仕事復帰までの期間とかも知りたいです。 レミケードしているとコロナが増えてきて仕事の時に感染しないか、マスクしていても心配なんだ。
プレドニンやリアルダだけの人はそういう心配あまりないの？ マスクは自分がしてるだけでは予防にはならないけど、周りがマスクしてるって意味？
先月あたりに調べたとき、潰瘍性大腸炎のひとがコロナウイルスに罹患した場合、どちらの症状についても特に悪化するといったエビデンスはなかったよ
とはいえ、潰瘍性大腸炎は風邪で症状悪化するってひともいるそうなので、コロナウイルスも予防を心がけるに越したことはないと思うけど
怖がっても仕方ないので、ストレスためないようにね 粘液と血が澱みたくなったのが少ししか出ないけど、それでも1時間に１回のペースでトイレ行くの辛いな
渋り腹の痛みも、鳥肌立つくらい痛い
ギリギリまだ仕事してるけど、正直入院して休みたい……
自分から入院したいと申し出たことないんだけど受け入れてくれるのかな？
今までは入院設備のない掛かり付け→総合病院に紹介状→検査即入院、の症状酷いパターンしか経験ないや >>577
再燃中に渋り腹で便所でくすぶってる時ってマジで鳥肌立つよな
今の時期は便所に団扇が欲しい >>578
俺は小型のサキュレーター？置いてる。
もうエアコン設置してやろうかなとすら本気で考えてる。
狭いトイレだけど。 >>578
汗だくなのに鳥肌立ってて、手すりを握りしめながらなんでこんな痛みに耐えなきゃいけないのかと…
トイレ行く度に薬臭いのと血生臭いので悲しくなってる
これが自分の身体だと思いたくないわ >>579
>>580
でやっと終わったと思ったら脚が痺れてんのなw
んで太腿に赤い丸が出来てたりしてさw
こんな話を理解してくれるのは貴方達だけだわ
感謝！ >>581
いやいや、この患者なら悪い意味であるあるですよ。
例外無く今夜も太腿に日の丸作る事になります。 577ですが、結局前回と同じく掛かり付け→総合病院に回され→検査即入院コースになりました
しんどいのは変わらないけど、空調の効いたトイレはありがたいw
あとこの時世なので病室での面会が禁止だからすごく静かで過ごしやすいなぁ
それだけで休まるね 梅雨が長くて鬱陶しいしコロナは恐怖だしイライラして暴飲暴食で再燃
アサコールと漢方でさっさとやっつけないと今頃の再燃は長引くからね >>584
よかったね
安心できる環境にいられるだけでもすごく救われる シンポニーの自己注射を勧められたけど、すごく痛くて自分でちゃんと出来るのか心配で保留してます。通院が半分で済むのは魅力だけど。 >>587
とりあえずステロイドのパルスやってて、トイレの回数が減ったよ
日に20回は行ってたからしんどかった
まだ夜〜早朝は回数多くて下血もあるけど、日中はかなり減ったから少しまとめて眠れるのがありがたい
このまま下血も止まってくれたらいいんだけどね
腹痛やトイレもだけど、睡眠不足がどんどん体力削るし車の運転が怖かったから入院して良かった
ステロイドが効く人ならやっぱり入院して点滴受けるのが早いと思うわ >>590
ありがとう〜
仕事してると入院ためらうけど、通院では限界あるんだよね
歳とるたびに普段でさえ無理が利かなくなっちゃうし >>588
シンポニーの自己注射そんなに痛いんですか
前に骨粗鬆症の自己注射したことあるんだけどﾁｸｯって感じだった
やっぱ医者でしてもらったほうが良さそうですね 前回ｶﾞｯﾂﾘ効いたステロイドが今回はいまいち効きが悪いみたいでプログラフ服用になったよ
5ASA以外の薬は初めてだから効くといいなぁ
それよりも、長年の食事制限繰り返しで身体が低燃費になってるのか点滴が優秀過ぎるのか
絶食(欠食？)8日目なのに体重がほとんど減ってないってどういうことよ……
せめてちょっとくらい脂身減らして欲しいわ リアルダがめちゃくちゃ効いた
ペンタサもアサコールもレグダブルも効かなかったから神様だわ
油断してヨーグルト食べたら盛大に下痢したけど、乳製品だめ無脂肪低脂肪ならOKらしい >>592
液が入るとき無茶苦茶痛いよ。インフルエンザの予防注射の倍は痛い。
自分でやって動かしちゃったら漏れてアウトって言われたから躊躇しちゃった。 >>595
そりゃ通院が倍でも病院でやってもらった方がよさそうだね コーヒーダメなのかな
カフェラテを飲まないでおいたらしばらく調子いい
ヨーグルトはOKだったから自分はコーヒーがダメなのかも >>597
コーヒー絶ちしてから二年ほどだが、症状が完全に収まってる。
検査では炎症痕は残ってるけどね。 俺はむしろヨーグルト寝る前に食べると調子がいいぞ
ほんとに人によるんだな １日何度も下痢でトイレに駆け込む状況だけど、体調はいいから治療は胃薬とレミケードだけ。
手持ちにレクタブル注腸が残ってるんだけど、打ってみようかな。 >>600
可もなく不可もなく…でもヨーグルトは身体にいいはずと思って食べてたんだけど、
主治医が乳製品避けた方が良いって方針で止めちゃった
純粋に食べ物としてヨーグルト好きだからちょっと淋しいな
いろんな乳酸菌があるけど、唯一「あ、これは合わないのかも」と思ったのはカスピ海ヨーグルト
粘りけともっちりしたのが美味しかったけど、お腹にかなりガスが溜まって気持ち悪くなってしまった 私は逆にカスピ海毎日食べてる。
一番効くのはビフィックス
ヤクルト系は合わなくて全滅だったな。
ほんと人それぞれだねえ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
