ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その105
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 乳酸菌、合うのを見つけたら長く続けられて良さそうだなと思うんだけど
種類が多いから試すのも大変そうだね〜
パルテノに蜂蜜かけたの食べたいなぁ とりあえず無脂肪のやつなら私の場合は大丈夫だから毎朝食べてヤクルトも飲んでる
ミルミルは合わなかった また再燃したかな？
左下腹部が痛くて突っ張っているような感じがする
下痢も続いてるし 調子崩したから食事控えてるけど絶食はきついから飴でなんとか耐えてる 半年くらい微妙に腹痛と頻便ありでたまにNG食品で粘液が出たり
アサコール三錠づつまとめて朝晩のんでてもダメで内視鏡と相成りました
これだけ症状でてても何も出なかった
その日は少し前から食事気を付けてて案外調子よかったってのもあるんだけど
腸は2〜3日で修復されるらしいから微妙なところだわ >>613
内視鏡入れた時に組織取って検査したんじゃない？
それで確定してなかったら難しいね、他の消化器の病気も疑われるし 内視鏡の予約日まで取り敢えずとかならともかく、アサコールでダメだったらか内視鏡ってちょっとその医者大丈夫なのか心配になるな >>613です
組織はとりましたが特に異常なしでした書き方が悪く伝わり難くてすみません
いずれ年一回の内視鏡もしなくちゃならないんでこの際早めにしちゃいましょうとそんな感じでした
半年も調子悪いのに少し赤いとこあるくらいだとは絶対再燃と思ってたのに予想外でした
そんな事もあるんだと思いレスした次第です 診断結果自体は何もおかしくないと思うが、潰瘍性大腸炎と確定させずにアサコールを1回3錠出し続けようとした医者は疑った方がいい
潰瘍性大腸炎じゃないことは分かったんですから、病状にあった良い治療ができると良いですね >>616
病院変えて診てもらうのはどうかな
組織検査してUCじゃなかったのなら、まずは何の病気か確定させてからその治療するのが普通だと思うよ
UCじゃないのに5ASA系の薬で改善するとは思えないし……
あ、それともUC確定はしてるのかな？再燃疑いで内視鏡入れたのに今回は酷くなかったということ？ 安倍さんがUC悪化して吐血したって願望記事見たけど、UCで吐血まで行くってめったにないってかそこまで行く前に倒れるよね。またこの病気が誤解されたらかなわんわ。 あ、UCは確定しているのか？
読み違えてたわすまん >>620
いえいえ親身になって心配して貰ってありがたいです
色々と症状があるのに内視鏡だと出ない時もあるんですね
しばらくは食事に気を付けてお腹を温めて頑張ります ついに寝ていても漏らすまで悪化してしまった
憂鬱だ >>622
活動期はとにかくしんどいよね。自分の場合、飲み物は普通に飲むけど、朝は取らない、昼も蕎麦やおにぎり位。夜は基本的に家だから普通に食事してる。いつでもトイレに駆け込めるから。あとこの病気のネット情報、ホームページを参考にして刺激の少ないものを食べてる。あと処方された薬やレクタブルは忘れずにやる。そしたら最近、改善してきたよ。突発的な便意か減った。あと血便、下痢が減った。軟便が多いかな。 >>623
>>624
ありがとう
近いうちに内視鏡をすることにしたよ。
ただ当日は入院の準備してきてといわれたのが気になる。何もなければいいが。
下痢って本当に困るね。
起きているときはまだトイレに駆け込めるんだが、寝ている時は「あっ！」と
思った時にはもう遅く、やっちまった感が半端ない。
漏らしたパンツとズボンを手洗いしている時の惨めさといったら、死にたくなる なんの慰めにもならないだろうけど
同じ気持ち、おさきまっくら、死にたい、不安で潰れる
俺もわかるよ。
辛いけどいつかは少しづつ光がさしてくるから。 下の失敗は精神的に来るよなぁ
俺も父の介護で余ったオムツを就寝時に自分で使うようになるとは思わなかった
情けなくて仕方がない >>628
全然情けなくないよ。
もしもそういう状況に対して揶揄するような人がいるなら そいつこそが人として情けない。
そんなに卑下しないでね。 >>627
それならIBD専門医
こんないい仕事はないと笑いが止まらないらしい >>632
通ってるスポーツジムの奥に治療室があると言う噂 >>635
洗腸して大腸ファイバーの検査やったんだよ そしてレミケード 今日、保健所から新しい自己負担上限管理手帳が届きました＠茨城
受給者証は今年の９月末までのものを来年の９月末まで使用するそうです。
保管所の方もお忙しいところお疲れ様です。 同じく。
今年から働き始めて上限上がるはずなのに2500円のままでラッキー？ >>642
ペン注そんな作用あるのか！
自分は全く眠気こなかった 安倍さんしんどかったんだろうな
この病気でよく7年も総理できたなって思うわ 俺らが受けてる様な治療じゃなくて最高レベルの治療を受けてるから >>654
日本料理店が多いで魚中心にしとったんちゃう？
俺も魚なら食うて大丈夫やし 俺アザニン飲んでるけど食事制限はほとんどしてないよ。
会社でも病気だってばれてないし。 在職期間1位なったとたんに指定難病を理由に辞めるって時点で察し 安倍さんが再発と言うからマスコミも再発と言うんだろうけど少しモヤってなる >>657
俺らじゃ手が出せないような高額の薬、一本数万以上する注射とかね
てか、お前も潰瘍性大腸炎なら分かるだろ 日頃からステーキなど食べているからや
不摂生と気の緩み
こいつはあかん 指定難病だったら治療費
公費負担でしょう
入院の差額ベットなどは別枠だけど 不摂生って言っても接客祭りだからどうしようもないんじゃね
元からこの病気だと総理は負担が大きいのよ、まあそれでも長いからそこは凄いとは思う 飲み物自前でもってたり色々と工夫しながら気をつけていたんだよ
それでも議員の誰かが10分おきにトイレにたってたとか車横付けにしてホテルのトイレに駆け込んだ
とかいってるの聞いたことあるから八年間には何度か危ない時期はあったんだわ
しかしこの病気持ちで良くここまで頑張ってくれました
アッパレ 引っ越すことになったんだけど全然馴染みのないところでどこの病院にかかったらいいのか分からない
こういう情報調べるのに役立つサイトってないですか？
なるべくなら待ち時間の長い大学病院じゃなくて潰瘍性大腸炎専門の開業医がやってるところがいいんですが、前の先生はそれは数が少なくて探すの難しいって言ってました >>666
一旦引越し先の最寄りの一番大きな病院を紹介してもらう
で転院後にその病院の地域連携室に相談する
または
引越し先を管轄する保健所に相談する 指定医療機関のリストから選ぶ以外にやることなんてあんのか? よく聞くけど大学病院はそんなに待たされるのか
いくつかの大きな病院は経験したけど大学病院は行ったことない
予約して予約時間に行けば待たされないはずだけど、そういうやり方をしてないのかな >>660
そもそもUCで俺らと同じ扱いなら、総理なんか務まるわけないわな
内視鏡カメラで便移植は勿論、ペンタサ注腸のペンタサの部分とかを
直接、炎症部にあてたりとかも定期的にやってそうだわ 安倍さんお疲れ様でした。
私も寛解したら仕事復帰したい。 >>669
予約の時間はあくまで「その時間以降に診ます」程度の目安だったな＞総合病院
特に採血があるとまず採血まで待って、取ったあと結果出るまで1時間待って、
診察室の前で呼ばれるまでまた1時間以上(長い時は2時間近く)待ってやっと……という感じ
朝イチで来ても昼までかかって当たり前、そのあと薬局でも待たされて疲れて終わり
だからある程度寛解維持出来たなって時点で地元の掛かり付け医に戻してもらったよ
紹介状？病状の説明書みたいなの持たされたので、地域医療の連携はしっかりしてると思う >>667
ありがとうございます
保健所に確認するのが一番確実そうですね、そうします >>669
こういう無知が総合病院や大学病院に来て大騒ぎするんだよねえ・・
科によるが1時に予約したら診察開始が3時なんてザラ
5時までに全部終わってりゃラッキー
こういう状態だから患者を減らすために特定機能病院は割高な金額になるよう
設定することが許可されているし、町医者から紹介状もらえばそれが免除されるような
仕組みも導入されているが、糞どもただの風邪や指先の切り傷でさえ総合病院に来る
で、アホほど待たされて文句ばかり垂れる
オマケに「特定機能病院ですから料金加算になります」と言われて
そこでもブチギレ
たいてい入り口に加算についてデカデカと張り紙してあるけどねえ
ゴミどもは文字すら読めないときたもんだ
町医者へ行け、ゴミども
UC如きもとっとと町医者へ行けや
※重症をのぞく >>673>>675
要因としては、さばききれないほどの予約を受け付けるとか、初診が多すぎるとか、初診をどれだけ後回しにするかなどがあって、それが病院や地域によって違うようだな
「大学病院」だけ槍玉に挙げられている気がしたけど、特別なことは無さそうだな 同じ大学病院でも混んでるのは先生によって違うんじゃない？評判いい先生は混んでて、そうではない先生は空いてたりするよ 私が通ってる大学病院は会計が1番時間がかかる
診察は予約時間近くに呼ばれることが多いかな 一期目はともかく今回は歴代最長更新してるから可哀そうは無いな
総裁任期延長してまでやってるわけだし 安倍さん子供いなし国を子供のように真剣に守ってくれたんだよ
あの身体で精一杯やってくれた事に感謝しかないです 辞任する前に助成金制度昔に戻してよ
なんで自分と同じ病気の人を苦しめるのかな
安倍さんはお金持ちだからいいんだろうけど この国をわが子のように思っていたなら
憲法改正と自衛隊の処遇改善は体が千切れてでも成し遂げてるだろ
あべさんは民主党がハチャメチャにした国政を普通に戻しただけ 雇い主が潰瘍性大腸炎の患者を雇わなくなる可能性を大きくしたな >>683
せめて見舞金制度が自治体でバラバラなのを統一して欲しいな
同じ税金払ってるのにこちらはゼロ、隣は数万円とか不公平だ 文句ばっかw
国民皆保険、特定疾患とか高額療養費、、こんな国はないぞ。
少しは感謝しろよ。 >>680
一期目のあと、特効薬が見つかったって
言ってたから、もう再発しないと思ってたわ
やっぱり強いストレスを受けると再発するんだね イギリスとフランスみたいな医療費自己負担ゼロの国いいなぁ･･･ 人数多すぎて首相変わったら指定難病から外されるんじゃないかなんて話あったよな
実際俺みたいな再燃時もずっと軽症な人間と重症の人とは区別するべきな気もするし、
正直難病指定から外された方が難病の加点されない分出費も減るのだが >>694
軽症者への支援縮小は当たり前の流れだろ
とくにUCは患者がうなぎ登りで増えてる、軽症者だけに限定すれば
もはや少数難病とは呼べない状態
このままでは破綻が確実な保険医療制度を少しでも長く持続可能とするために
成すべきことを成しただけにしか見えない
自分がUCだからと支援を縮小しなかったとしたら、そっちのほうが問題 >>698
難病で治療費が負担なことに変わりはないんだから縮小するというのもなあ
むしろ軽症で打ち切った後、再発したときにまた一から手続きして適用が認められるか不明という使い勝手の悪さが問題だと思う 2回も辞任の理由にされたことで、この病気のイメージは
世間的には悪くなったのは間違いない 検査や通院減らして悪化させる患者が増えるから愚策なんだよね
医療費削減ありきで何も見えてない LUNA SEAのSUGIZOがかっこいいツイートしてたよ
・労いつつもアベを「的確にリードできなかった」
・2020年を「ズタズタに荒れ果てた」と評価
・アベが読めなかった「已みません」を敢えて使うｗ
こういう皮肉の効いた言葉を発信できる人は賢いね
https://twitter.com/SUGIZOofficial/status/1299549265044201472?s=19
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 潰瘍性大腸炎いま20万人超えたんだっけ
軽度から重度まであるけどいつ再燃するかわからないのは一緒
一生付き合わないといけない難病を ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
