クローン病スレ 179
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クローン病スレ 178
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568710113/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured マスクよりも共用の部位（手すりとかつり革、エレベーター…等）をできるだけ触れないようにしてる
無意識に顔とか触ったりする前に手洗いも徹底 >>888
おー、やっぱやってもらおうかなー！
術前とか術後とかどんな感じでした？
指突っ込まれるだけで悲鳴上げそうなくらい痛い >>901
お大事にな。
そんなに悪化するまで肛門科には通院してなかったの？ >>903
昔肛門科いってて三回痔瘻のオペしてもらってるけど、最近はよかったから消化器内科だけにしてたけど狭窄がどんどんひどくなってきたからさすがに…という感じで…！ 去年のGW直後に狭窄で入院
回盲弁から小腸の一部までを削除してから
ずっと下痢に悩んでたけど最近野菜の量増やすと
下痢じゃなく軟便に変わることに気づいた
食物繊維を増やせば下痢って解消するもんなのかな？
それとも野菜食う量が増えて脂質が減ったとかかな？
食物繊維のサプリ飲もうか悩むわ マンゴフレーバー半分にパインを半分入れたら意外にいけるな。 >>901
自分は3日間入院で麻酔かけてやってもらった カレー、ラーメン、チャーハン、餃子、焼き肉、焼き鳥、などなど >>908
在宅点滴にすれば２度と飲まなくて良いぞ >>909
自分も普通にいろいろ食ってる。
今日の夕飯も麻婆豆腐だったし…
週末にはブュッフェのお店とかで腹いっぱい食ってる… >>909
お米とエレンタールしか摂っていない自分には夢のメニューだなぁ CRPが低くて狭窄が無ければ食べた方がいいってのが主流になりつつあるらしい 食えるならば食えばいいじゃん
下痢が我慢できずに仕事場でお漏らし、ということがないように節制してるんだよ >>916
そうです
去年の夏から始めたんだけど
それで酷い狭窄が出来たのか詰まっちゃったよ ある程度食わないと下痢しない？
在宅だけやエレンだけだと下痢がひどい。
手術する前はそんなことなかったけど。 知人がコーヒー好きで一日に10杯近く飲んでいるから
そんなにガブ飲みして下痢しないのかと聞いてみたら便秘だと言っていた
健康な人の頑丈な胃腸がうらやましい >>916
だからジェネリックじゃなくてバイオシミラーだってぇの 最近飯食った後の寝起き胃もたれが酷い。食後1時間後睡眠でも気持ち悪い感じ
2時間は開けないとダメなんだろうけどいつも1時間後の睡魔にやられる 最近お腹が痛くなる 食事してから少ししてから ストーマより少し上だから十二指腸潰瘍でもあるんだろうか？胃カメラ検査やらんといかんな >>929
俺と同じだ
多分それは大腸と思う
ストーマ付近がつまり気味かも >>930
大腸はもうないんだ このところ熱発してて痛み止め飲んでるせいかもしれん 新型コロナの患者に対してイブプロフェンの鎮痛解熱剤を使うのはやばいってスレがニュー速＋にあったから
今飲んでる薬とか確認して見たら
もともとクローン病には問題があるみたいで慎重投与の薬だった
処方はされてないだろうけど市販の薬にもあるみたいだから
これからは新型コロナとクローン病両方で注意しよ
歯医者とかで聞かれたのはこういうののためだったんだな 直腸付近の膿みが尿管を圧迫してアテントを入れるはめになったよ
腎臓が腫れてるような >>932
フランス厚生の人の発言だよね
風邪引いて解熱剤はロキソニンかボルタレンだったけど
次からはアセトアミノフェンの成分を処方してもらうわ ロキソニンも小腸・大腸の狭窄・閉塞が副作用にあったと思うが。
クローン病で使える痛み止めや解熱剤がよくわからんわ。
自分はSG配合顆粒飲んでるが。 ペンタサジェネリックってどうですか？
変わりませんか？ 痛み止めはカロナールにしてる
痛み止めとしては弱いけど長年問題なく使えてる トイレに行くことが多くて
職場で トイレでさぼっている
と言われたことがありますか？
また、そうした場合はどうされていますか？
本当にトイレでさぼっている人は多く見かけますか？
https://www.itmedia.co.jp/business/articles/2003/13/news113.html
こんなものまで出てくる始末です 知り合いのメンヘラの公務員の女の子はよくトイレから泣きながら電話やメールしてくる
ロキソニンはよくわないけどこれぐらいのまないと効かないじゃないの？
クローン病で狭窄がの記事が以前出たけど一人二人の確率でクローンが原因かもよくわからない感じだったし なんで北里大学は相模原にクローン専門外来無いのかね…
もう待ちくたびれたよ… 30分と言われてステラーラ待ちで45分経過…
ちなみに他に待ってる患者さんはいない… もちろん病院の待ち時間にいらいらしないわけではないが
基本的にどの病院でも看護師不足な上に
今は日本どころか世界中で病院が大変だから
文句を言う気にはなれない クローン専門外来がある病院なんてわずかなのに贅沢言うな >>944
実際、30分後と言われて呼ばれたのが50分後でした…
処置室の中には患者さん見当たらなかった…
>>946
クローン専門…というより炎症性腸疾患の外来がほしい…
六本木にそこの大学病院の専門のはあるけど、それだと信濃町と変わらんわ…それなら転院した意味ないしね。
下部消化器の診察ってなってると色んなのありすぎて一人に45分くらいかかってたりしてたから… 今日から病院入院予定です 発熱が治まらなくて感染症にかかってるみたいだわ ポートなのか？イヤだな 以前にもストーマスレで突出してるので手術で引っ込めたいのです 透析もやってるので感染症は腎臓内科の先生が診てもらいます 頑張ってきます 俺は明日入院で膵管ステントの交換だ
今は近親者も病棟入れなくてナースステーション預けになるから大変だぁ >>950
もう身体楽になりたいよ ポート感染も疑われてるので抜去、入れ替えの可能性も あとは、ストーマ小さくすること こりゃあ5月くらいまでかかりそう リウマチの薬がコロナにきくらしいが
ペンタサも効くのかな >>952
ポートが感染してると抜いてから抗生物質使っても2週間は開けなきゃだろ、大変だぞー >>954
ポートはそのまま置いといて、鼠径部から今は点滴と抗生物質入れてる これで熱が下がらないとポートが怪しくなるのか 大変だわ 13年かかった病院終わり。
毎月往復3000円弱かけて行くのも負担だし
なにかあったときにもう親族がたちあえないからね
家から歩いていける総合病院。
一応炎症性を力入れて治療してますと
HPには書いてある
クローンと潰瘍性は数だけでいえば
ありふれた難病になってしまっとる
から他の稀少難病よりマシか。 北海道のど田舎なんだが
引っ越してきたときに市の中心部にある病院行ったらクローン任せとけ副医院長が居て、全く治療指針無視した治療されて全く寛解しなくてブチ切れて市立病院行ったら「この病院にはクローンを診れる先生は居ません、北大で治療方針立てて来てください」言われた
片道高速バスで５時間掛けて北大行って３ヶ月入院して帰ったなぁ
翌年からIBD斑の先生が市立病院に赴任して今は安泰だけど来年の春転勤ありそうで戦々恐々
この先生のお陰でマイナーな脾動脈瘤，門脈閉鎖に伴う門脈圧亢進症，膵炎に伴う静脈瘤多数破裂，血液凝固第13因子欠乏症，オペ不能胆嚢炎に対するステント留置，膵炎に伴う血糖値亢進による偽糖尿病様症状などなど2,3回命救ってもらったわー
専門外なのに最初に気がつくのは絶対的に主治医だからね、その人がどれだけの症例に携わって，どれだけの症例報告読んだかが先生のウデだよ
流石は日本屈指の難関大学の医学部だわー
病院選びはガチャだよガチャ よくわからんが
課金したりイベントの時に病院選びした方がいいということだな >>958
その先生のせいで大量の副作用出てる可能性高い
気をつけろ 今日入院して、よく相部屋になってたヘモの患者さんを探した
彼は年末に腹膜播種が見つかり余命宣告を受けていた
２ヶ月前は憔悴した様子だったが未だ会話もできて病院食でなくて売店やレストランで食事していた
今回、病棟を一周した、名前を探した、探した
名前が無い
退院したのだ
なっ、何人目だ！こうやって見送る事になってしまった知人はー！
やるせない ちょっとでも食べると駄目だ
エンタイビオ早く効いてほしい CRP過去最良の0.015だった
ほんとわけわかんない病気だな 食事は白米と肉魚中心
野菜は避けてる
ビタミンミネラルはサプリ
エレンタールなし
薬はレミケードを5年だけど
効きが悪くなったと感じたから変えるつもりだったけど延期 重要な事を書き込むのを忘れてた
一般的に腸に良いとされてる
乳酸菌や納豆は
効果がないどころか悪化した 理屈は免疫が悪さしてるからその免疫おさえてる薬投与されてんだからわかんないことってないでしょ
自分は症状悪くなってもCRP上がんない、すごい数値だったのはじめの入院したときだけだったな 実際の腸管炎症が免疫抑制剤系のくすりでCRPに現れないのを「マスク」と言うね
実際は症状押さえ込めてなかったりするから定期検査は大切 免疫抑制剤ってペンタサは違うよね
俺ペンタサだけの時でもCRPに出なかったよ 俺、ペンタサ特に嫌だと言ってないがここ１２年勧められないし飲んでないわー
よっぽど大建中湯の方が大切だと思ってる 腸管取ったところからモヤモヤのような影がCTに毎回写り癌を疑われている 大阪大学へ腸管移植の話しを聞きに行きたいな 保険適応出来るみたいだが費用はどれくらいかかるのかと拒絶反応はどーかとかね ポートからの熱って高熱が出ますか？入院中で朝は熱が下がってるけど、夕方から夜にかけて37.5℃ぐらい出る 抗生物質の点滴色々やってるけど状態はあまり変化ない >>981
抗生物質や解熱剤使う前が40℃近く出てて、抗生物質使っても長引くならポート感染が１番疑わしいね
ところで今のポートはどの位置に造ってる？俺はチクビ近くに造ったが鎖骨下よりかなり穿刺し易い
もし今鎖骨下なら潔く抜去して抗生物質５日間以上で回復させて更に１週間空けてから反対側の頸静脈か鎖骨下静脈使ってチクビ近くに造りなおすのをオススメするね
もう元のwebページ見つけられないが、15年以上前に九州だかの大学の先生でCVポートの講演会のレポート記事でチクビ近くがHPNに最適というのを学んだんだ
俺自身自分で刺してみて、鎖骨下よりも格段に簡単に刺せて凄く良いと思ってる
あと今入ってるポートがバードのispなら旧型だから、パワーポートかパワーポートスリムに変えるとCTの造影剤の圧力にも耐えられるから尚更入れ替えた方がいい >>983
今のポートは右チクビの左側上部に入ってる
以前はもっと身体の内側に入っていたのでやりやすかった
入ってるポートはオルフィスで以前はバードポート
以前のバードポートのほうが使いやすかったね
左側の方の鎖骨下静脈側は詰まって使えない 抗生物質使ってダメなら今のポート抜去するしかないね エレンタールだけだから辛い
単一の食事は飽きる
味噌汁でも飲むか だから俺は一年に12回ケーキ1ホール食うと決めてる 最近調子よく、ずっと避けてた食物繊維だけど
ゴボウやシイタケはともかく、くてくてに茹でたブロッコリーを食べたら口の中で溶けるくらいの
食感だったのでこれ案外いけんじゃね！？と思ったら深夜にめちゃくちゃ腹痛来た
やっぱ狭窄あるとどんなに調子よくても不溶性食物繊維はジャンクフードをバカ食いするより危険だったわ… >>988
病院の食事でクタクタに煮たブロッコリーとか出るけど食べても何ともならん よほど狭くなってるんだね ブロッコリーよりハナッコリーのが良かない？
よぉく茹でたら食べやすい
醤油マヨネーズに唐辛子まぶしたら旨いが調子がいい時じゃないと食べれないのが難 自分もブロッコリーはお腹痛くなりやすい
カリフラワーは大丈夫だから最近はカリフラワーを食べてる 変わった先の新しく見てもらう先生、部長先生だが自分より年下か。
じじいになるはずだよ。 >>991
せめてかつお節と醤油かポン酢にしておこうよ >>989
去年12月に腸が癒着して乖離手術したんだけど、狭窄はあるにはあるけど大したものでもないし
腸全体をよく見たけど綺麗なもんだったって言われたからさ…
サツマイモとかも地味に食物繊維多いから避けてたけど…ブロッコリーはともかく
冬にサツマイモが二度と食えないのは悲しいなぁ… >>995
癒着し易い人はオペすればする程癒着酷くなる印象あるわー、小腸二重造影とかやると押しても離れなくて塊になってるのとかで直ぐ分かるもんね
狭窄は炎症してなければ最低限10mm位までバルーン拡張すれば狭窄痛が出るほどにはならない事が多いと思うよ、まぁその拡張術が回数やらなきゃなくて凄く嫌なんだがな、狭窄してる長さによっては拡張出来ないし
俺も３回切除術受けてて骨盤内小腸は一塊だわ
だがオペしたのも考えると15年以上前が最後だな、当時は臓器癒着防止シート？ってのが在るって事でオペした時腸の間とか腹膜の間とかに挟むって説明されたけど、保険の関係で枚数は満足に使えないって聞いたよ
あと少しでも腸動かすならプリンペランなんかではなくて大建中湯２包×３回でかなり違いを実感できる コロナに罹ったら死ぬみたいに本気で思ってる？老害も多い（実家の両親がw）けど、>>997みたいに若年層でも馬鹿に出来ない割合で存在するのは本当に哀れ
先週末SmartNewsかなんかでたけしがコロナに関連して、人間死ぬ時は死ぬみたいな事を言ったという記事観て、森喜朗と大差ないと思ったな
死ぬんだったらマスクとかトイレットペーパー買い溜めるのやめてくれよん
だったらトイレットペーパー売り切れた売り場にスーパーが仕掛けたペヤングトラップに引っかかって、ペヤング買い溜めしてくれ！
マスクした遺影とトイレットペーパーの死装束と、骨壺にはペヤング砕いて入れてあげる（はぁと レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
