クローン病スレ 179
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前スレ
クローン病スレ 178
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568710113/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 就労不可じゃないとな 就労不可でも条件次第で却下になるほど厳しいよ ちょくちょく書いてるけど就労不可、残存小腸1M、でも今は鼻注のみで年金通らなかったからなあ
俺が読む限りは医者はガッツリ悪く書いてくれたと思ったんだけど
厚生3級の資格があれば通ってたと思う 手帳は県や市で審査してそこそこ裁量があるけど、
年金は東京の年金センター？が一括で審査するから厳しいと まだ働けるから年金は必要ないけど手帳は望めば取れるようにして欲しいなぁ
難病だけど障碍者じゃないって就職面で何も恩恵ないから今の仕事辞めることになったらどうしようかなぁって最近考えちゃう
手帳持ちでも就職苦労するみたいだけど選択肢は増やしてほしい 働かなくなって早20年ぐらい経ったわ 障害年金で生きていくよ >>12
障害年金だけでいけますか？
私は厚生3級だけど、
発症時の若い時の平均報酬月額での計算になっちゃうから、
年に70万くらいしか貰えません。 >>9
就労不可で通らないのかよ
どうやって暮らしてるんだ >>9
在宅IVHから鼻注になった人でしょ？良くなったと見なされるから難しいね 俺なら金のためならIVH続けるな
実際に点滴しなくてもポートいれときゃいいんだしもらった点滴も余ったら捨てりゃ良いし 身長173で体重41から63（最高69までなった）
お腹の痛み12年なし
IVHから鼻注
で、別に俺から年金貰いたかった訳でなく役所に貧困の相談に行ったら、その時免疫抑制剤で間質性肺炎になったから、それに絡めて書いて貰えと役所の包括支援センターから言われたから書いたのに金の無駄でしたよ。
何一つ解決はしてませんな。3年前の話だけと
親の年金6万で生活。特殊な賃貸住まいで >>18
正社員で働いたことない人だったかな？よく6万円でやっていけるね 年金でなかったら生活保護うければええやん
一発で出るぞ 俺も障害年金3級で妻の扶養。
当然家事は全部俺もちだが、
年に一回親戚集まる時はちょっと肩身狭い。 >>23
俺も同じ
ただ親戚の集まりとかほとんどないし
まあ理解ある人が多いから肩身の狭いことはない
>>24
家事って書いてあるだろ 妻とか理解してくれる配偶者がいると心強いよな
俺は独り身だから将来が不安 年末年始は暇で憂鬱になりそうだからPS4でも買うかな
アマゾンで24000円まで下がってる
いや、steamのセールで安いゲームを物色するか(´・ω・｀) 西友でカレイ煮物を毎日2個買ってる
電話で聞いたら今後も定番として販売してくれるみたいだから助かった
ずっと鮭や鯖しか売ってなかったからね もう詰んでるんだよね
また同じ事をと言われるだろうけど
役所側からも生活保護の事を言われるけど
家は持ち家（財産）、土地は借り物で引っ越ししなくては生活保護も貰えないんだけど、こんな状態で貸してくれる賃貸は無し（市営も無理）、出ていく為に家を解体するのは最低200万はかかるということで摘んでますな
親が死ぬまで、エアコン無しシャワー無し湯沸かし器なし雨漏りで天井が落ちてる家に住みますわ。親が死んだらもうどうなってもいいわ
俺もクズだが少しはまともな親元に生まれたかったよ。ニヤニヤしながら自殺しても生命保険降りるって知ってるか？とか、母親に〇〇←俺の名前、の病気利用して生活保護貰えばいいじゃないかとか言って貯金しなかった親はねえ 金持ちの家に生まれ落ちて沢山の愛情を
受けて育つことができる人間と、
貧乏な家に生まれ落ちて親から虐待されながら
育つ人間は、なぜこんなにもスタート地点に
差があるのだろうか？
前世の徳の量？
それとも運ゲーなの？ youtubeでたまたま見つけたこの人の動画に見入ってしまった
https://youtu.be/wfV48iFbn90
腸の希少難病（クローンではない）で短腸、２４時間点滴、ストマ、ほとんど入院生活で働けないからyoutubeで収益化したいと言ってる
めちゃめちゃ強い人だわ >>32
自分の貯金で何とかしろよ！ダメ親なら自分がしっかりするもんだけどね！ >>36
まぁまぁ。
誰しもがそんな強い人間ではないからさ。
ダメ親を反面教師にしてしっかり者に育つ人、
逆境を跳ね返せずに埋れていってしまう人、
色々いるだろうさ。 >>36
貯金でしのげるような状態じゃないような
かなりの額が必要になると思うよ
せめて自立しろってとこじゃない？ 発病後10年間仕事して貯めた金なんて働けなくなったら6年も保たない >>36
クローン手のはほとんどは若年から発症するから貯金貯めるまもなく発症した奴だって多いだろ
なんでもう少ししての境遇を理解しようとしないのか まずは200万円工面して取り壊して生活保護受けることが出来るように申請することだな
動けないほどの重症患者じゃなければ少しでも出来ることから始めるのが第一歩 >>32
福祉課に相談してみてアドバイスもらえんの？
実際借地で建物の価値なくて解体費もかかる場合は色々手続きすれば保護費出るけど 年末年始は刺身やら寿司やら蕎麦だけ食って、
脂っこい物は食べないでおく。
なんかあったとしても病院やってないし。 前スレ>>783さん
> 大阪の人、来年の受給者証きましたか？
> 例年はもう来ているがまだこない
きましたよ。
今年はちょっと遅かったですね。 >>50
重症でなくても飲め飲め言われてるぞ。
俺は不良患者なので、ホントに体調悪くなってる時以外は飲んでないけどな。
転院して言われなくなったけど…(病院の医師によってなのか) >>52
毎日鼻ちゅー3パックしてるよ。
1日1.5食分くらいは食事で摂ってるんだ。
ちなみにウチの主治医は逆で、
調子いいならエレンに振り回されない
生活を送ろうって考えだわ。
だから、定期診察の時によく、
鼻ちゅー止めたら？って言われるが、
怖くて止めてないw 狭窄あると餅も詰まりやすいから気を付けるように言われてる そういえば、昨年下血で緊急搬送されたっけ…(正確には21日)
なんかあっという間に1年経つんだな… レミで20キロ以上太って普通に食ってるんだけど鼻注やめたら1,2週間で１キロペースで痩せていくんだよなあ >>58
鼻注のエレンで栄養吸収されてるならいいことだね 羨ましいわ 昨日病院で痩せすぎで歩くのもままならなくて看護師に車イス移動してもらった 経口でエレン飲んでるときはどんな飲み方しても痩せていく一方だったけど、鼻注にしたら太った。 鼻注って虫歯とは無縁になれる？
経口だと虫歯が怖いんだよね
クローンだと歯医者に行くのがトイレが心配で100倍怖い >>62
歯医者途中でもトイレ行けれるよ 待ち時間多いからね 食べ物を全く食べないから歯を磨かない。
ご飯を食べた上で歯を磨かない。
唾液が出ないからものを食べない方が虫歯になりやすいそうですよ。 >>62
意味あるかどうかわからんけど、ストローで直接喉に流し込んでるわ 口内炎で歯医者さん行くんだけど特定疾患の適用される？ 虫歯だらけでとうとうパンをかじったら前歯が折れた！ >>63
クローンの下痢って急に来ない？
それが怖くて>>66の言うようにオムツする事もあるよ
下痢さえコントロールできればもっと外出できるのに
>>65
自分もストロー使って飲んだ後もうがいしてる 絶食でも歯は磨けと入院中に看護師に言われたよ。
口内細菌は食わなくても増えるから、それで寝てる時に唾液とかを誤嚥した際の誤嚥性肺炎の予防のためらしい… 絶食すると、舌が真っ白にならない？
舌ブラシで擦っても取れないし、口臭が酷くなる気がする 病気のせいなのか
食中毒なのか
見分けがつかなくて困るわ
軽症の部類なんだが
昨日の昼から夜21時くらいまでずっと
キリキリ腹痛で微熱で
半日布団でうなってたわ
夜になってやっと下利便がいっぱいでて
楽になった
黒い便出てないし
下利便でスッキリしたから
やっっぱ食中毒かな
でもやばそうなの食って無いし
強いて言えば鼻炎の漢方薬飲んだのと
寸止めの自家発電したくらいなんだけど >>72
寸止めの自家発電が原因だな。
思い切って放出した方がええで。 薬局行って気のせいか若干空気が違うなと思ったら法人ごと代わってた。
主治医に続いて馴染みの薬局も代わったとなると今後どうするかなあ >>72
キリキリかぁ、俺は狭窄痛がそんな感じだった
狭窄あるなら一度相談した方がいい
年明けにでもダブルバルーン同時拡張術やれればなお良い カプセル内視鏡の検査楽だったわ 検査中治療は出来ないけど状態を見るだけなら
いいかもよ 腸管は大丈夫だったが、軽い胃炎で赤いところがあったな >>77
俺はこれでいいんだよ 腸管が短いので 消化器内科の先生もがんらしきものもないし綺麗だから大丈夫と言われた あと心配なら胃カメラ飲むぐらいかな、楽勝 ガンの疑いがある場合に生検やるんじゃないの？クローン病と判定するために最初は組織採取するだろうけどね ダミーで問題なくても、カプセルで詰まってしまったら開腹手術になるよね
怖くてできないわ >>81
ダミーで詰まらなかったら、本物でも詰まらないよ 同じ大きさだもの 狭窄持ちなの？俺は狭窄ないのわかってるからね 自分は詰まって1ヶ月以上カプセル入ってたけど大丈夫だよ 大腸にカプセルが残ってる状態で検査したら小腸に穴空いて緊急手術してストマになって
大腸のカプセル放置されたよ 最近、左足の中指が急に針で刺したように痛くなる
数秒でおさまるんだけど、なんだろう >>87
こんな病気もあるのですね
続くようなら、次回受診で相談してみます >>84
>>85
カプセルがずっと詰まったままって危なくないの？ 調子悪いからステロイド打ってもらった。
諸刃の剣だけど、ステロイドって効くよね。 ステロイドは良く効くね
ゼンタコートやめた途端CRP上がってお腹の痛みも出るようになったわ
次の外来までに良くならなければレミからステラーラに変更になりそう
お正月は絶食だなぁ… なんか肋骨らへんが痛いから、CTと血液検査してもらったら、胆石があって、それが膵臓に悪影響を与えてるって言われたわ。
胆石あるとずっと弱い痛みが燻る言われたけど、
嫌やわー。 耐えられない痛みじゃないなら手術になった時ついでにしたら。 点滴してると石ができやすいからって
しばらく石を溶かす薬飲んでたな >>94
胆石が膵臓に？ナニソレ
胆嚢や胆臓ならわかるが
俺は膵臓にも胆嚢にもステント入ってるぞ
鬼のERCP >>92
遅くなったけど
ステラーラは投与開始後半年以降で効果発現か？というハナシが国立大学病院であるらしい
実際俺もそんな感じだった
で、プレドニンをフェードアウトさせてるんだけど、あと2mgから離脱症状でなかなか下げられない
ゼンタコートが効くならまだプレドニンよりはマシだから頼った方がいいと思うよ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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