線維筋痛症 軽度専用3
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線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。
前スレ
線維筋痛症 軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/ >>84
そもそも痛いとちゃんとしたもの用意して食べることできないし、まともな生活なんてできないよね
そこを直さないと治らないとか言うけど、まず痛みがなくならないと生活変えられないっていう負のループ こういうのは一因になってると思うよ
もちろんこれで治るはずないけど
980 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 1474-3j55) [sage] :2019/12/29(日) 01:38:36.75 ID:7QNqQWKy0
免疫整えるのってまずゆっくり8時間眠ること
ちゃんと運動すること。白湯を出来るだけ飲んで腸を温めること。よく笑うこと。
砂糖や甘いものを控えて真菌を減らすこと。
肉を控えてエンドトキシンの産生を抑えること
ミネラル、特にマグネシウムと亜鉛を意識して取ること。自分に合わないタンパク質は控えて
(カゼイン、グルテン)体に悪影響のないタンパク
質はしっかり取ること。野菜は出来るだけ大量
に取ること。 >>84
甘えるなバカ
それくらいテメエで調べろ! 運動したほうがいいって言うけどここまで痛くてどうやって運動するんだろう
杖ないと歩けない時もある
ここまできたら諦めるべきなのか
ただ車椅子必須の患者さんもいるから自分が重症とは思っていない 睡眠時間8時間とりたくても体が痛くて2〜3時間で目が覚める
ぐっすり寝たいよ >>94
ぐっすり眠りたいわかるわ
痛みの最盛期、痛いから辛くて辛くてもう寝逃げしたいのに痛すぎて眠れなくて明け方なんて発狂しそうだった
睡眠導入薬なんてうっかり飲んだら、眠くて眠くてカックンカックンしてるのに痛みで飛び起きるの
死んだほうがまし、いっそ殺してくれって、痛みでそこまで追い詰められるなんて理解してもらえるわけもなく 原因不明とされる疼痛疾患「線維筋痛症」の根本的要因は「腸内細菌環境の変化」であることがカナダでの研究により判明。病気と関係する細菌19種が特定され、治療への道が開く可能性も wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
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http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 重症じゃなくても痛くて仕事なんかできねーよ
もう詰んだ >>40
この病気のせいでアウトドアもスポーツも全部やめたよ
痛くて何もできねーよ
体動かすとかなんも関係ない 諦めたらそこで終わり
人らしく生きたいのなら辛くても動け
体調良い時には散歩したいだろ? 八木さんって検査入院だよね?
それかドラッグチャレンジしてるか
一体どこの病院が受け入れたんだろう いくつか病院変わったけどサインバルタとクロアチゼパム、漢方薬、眠剤の処方だったよ
元々うつ病だったからかリウマチ科でも精神科のサインバルタ処方してもらってと勧められた
まあまあ効いたけど働けるほどいつも効いてくれなかったな。予兆なく急に効き目切れるかんじがあった。突然具合悪くなるから迷惑がられちゃったし 又聞きの話しなんだが、多動の薬飲んで症状が軽くなった話しを聞いた
薬剤名は知らん 抗うつ剤、リリカ、タリージェ、トラマール、パッチ薬と全部合わないし効かない
リボトリールと途中から出てきたリウマチみたいな症状のために免疫抑制剤とプレドニンでなんとか乗り切りたいけど寝込むこともある
まともな生活ももうとうの昔の事で忘れました
この病気になって人生めちゃくちゃ 調子が悪いと嘔吐症状も出る
外にいるときとかほんとに困る
痛いときに動いてると全身がだるくなって嘔吐する…この症状は珍しいのかな?
嘔吐症状ある人いる? >>110
この病気は人によって痛み以外の症状は様々ですよ…
偏頭痛起きると私は吐き気を催します >>111
同じく偏頭痛持ちでトリプタンが効くタイプです
だから吐き気は滅多にないけど症状は辛い
本当にこの病気は痛み以外はありとあらゆる症状が人それぞれでますよね
だから益々診断名がつきにくいのかも
自分は発病して10年目に確定診断されました >>112
私はマクサルトが効くので飲んでます。
それと後頭神経ブロック
線維筋痛症の診断が下りるまで15年かかりました…。 >>111
最近になって片頭痛になりました。何か薬は飲んでおられますか? >>102
もう鬱病の世界に足を突っ込み始めたようだな。
まずは、まず拘縮した筋肉を緩める、現代型栄養失調の検査しろ、そして少し落ち着いたらアウトドア系の趣味を再開しろ。
これで多くの線維筋痛症は治ると思うぞ。
線維筋痛症って、重度(全身に広がった)の筋筋膜性疼痛症と慢性疼痛という身体表現性が特に強調された鬱の合併症というのが実態だから。
さらに長いこと放置(早ければ2〜3日)していると、筋肉と関節が廃用症候群になって、そっちからくる痛みも追加されるっと。 >>114
偏頭痛は頭痛専門医(頭痛外来ではない)にかかれ。
頭痛専門医は脳神経内科に多いから、手術をしない病院を中心に調べると見つけやすいぞ。 ま立ちっぱなしの仕事をしている時は一向に改善しなかったけど、歩く仕事になったらよくなってきた
歩くことはいいことなのかも
ただ症状が軽い時にじゃないと始められないかもしれないけど 線維筋痛症と診断受ける前に他の疾患の有無を確認する事が大切。
精神障害歴が長く薬の服用が長ければ副作用を疑いながら対処する事。
しかし精神障害の連中はそういった判断が出来ない。 >>119
かなり軽症の人のことは知らないけどまず効かないと思う
知り合いは数人いるけど出されてる人がいるのも聞いたことがない
せめてノイロトロピンくらいは飲まなきゃ効かないんじゃないかな >>121
ありがとうございます
実は「この病気かも?」と疑いつつも専門医受診に至っていません
検査で異常見つからず処方されたロキソニンがよく効いたもので
ひょっとしたら別な病気かもしれませんね 霞ヶ関アーバンへ行ってる方いますか?
アーバンが前の前の病院時代から通ってますが一向に良くなりません
アーバンだからというわけではないとは思うんですが、全身の痛みと倦怠感を少しでもよくしたいです
アーバンはリウマチ医とメンタル医に同じ日に見てもらえて脳神経内科の先生もいるので別のところへ移る気はありませんが八方塞がり状態で困っています
あとはマスコミによく出てる岡先生の評判も知りたいです
今八重洲で開業されている先生です ノイロトロピン錠剤じゃなくて
ノイロトロピン静注で注射してもらうのが効くよ >>124
リリカ試す前にやってましたが全く効かずやめました >>125
ノイロは単体じゃダメだよ。
他と併用して効果がでるから。 >>126
あらゆる薬飲んでた時に病院で点滴は受けてました
効果がない人が多いとのことでした
私もその1人だったみたいで残念です ヤフにアップされていた記事
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200121-00069887-gendaibiz-hlth
八木亜希子さんも罹患…突然生まれた不自然な病「線維筋痛症」の正体
繊維筋痛症という病気はないと言うよりも
真面目な人が抱えるストレスが原因の精神疾患なんじゃないかと自分は考えている
運動は朝の散歩から、無理なら朝日を浴びるだけでもいいから始めてみるといいと思う 外傷から全身が痛み出した自分的としては鬱の人もいるけど身体からきている人もいると思う
本当にこの病は人それぞれだと思う 精神的なストレスがキツかったときにこれ発症したから精神的なものはかなり関係あると思う
ただ、ストレッサーが解消されても体がなかなか良くならなくて、体の痛みで仕事や自分の趣味を楽しめなくなることによるストレスが
続いて抜け出しにくくなってる 一昔前は身体に異常がないのに痛いのは
精神的に問題があるからで片付けられてたのが
最近ではそうではなくなってきた 脳のどこかの痛みの回路が狂って必要以上に痛く感じてる説は今も同じかな?
うつ病とかも最近は脳の病と言われてるし同じ脳がやられてるとしたらうつ病との関連もあるのかも
ただ自分の周りにうつ病からとか病後うつになった人ほぼいないや
自分は痛みが良くならないことに悲観してうつ病になったけど痛みとはまた違った意味で地獄でした 今療養中だけど今思うと発症した時はかなり酷いうつ状態だったよ
向精神薬で気分は改善したけど痛みは取れない 鎮痛剤で出る眠気にカフェインで対処されてる方はいますか? 鬱が良くなっても痛みは残ったままだよね
医師が言うには私は重症ではないらしいけど、とてもじゃないけど働きに出られない
医師は車いす利用者とか病院で痛みで泣いてる人とか散々見てるから、そう言う人と比べたら痛みもましなんだろうけど
あと、必ず電車に乗って出かけるから通院時だけヘルプマークつけてみたけどほとんど気づかれてないみたい
都心住まいだから病院の帰りの電車も座席が埋まってて立って帰らないといけないのが辛い リウマチ検査は異常はっきり出ないけどリウマチみたいな痛み方するからと出されたステロイドは効く
ロボットみたいな歩き方が健常者に近づけてる
まあ痛いけどなんとか我慢出来てる
諸刃の剣らしいけど生きていくために必要だわ 精神的ストレスきっかけの人結構いるみたいで安心したよ
都内の移動はできるだけ空いてる時間と路線で座れるかどうかでルート決めてる 遠回りだったりどこかでお茶飲んで休むとかで調整するので症状によっては無理な時もあるけど
時間と費用がかかるけど倒れる心配減るのと立って歩いての乗り換えで痛みに半泣きでいるより長めに座って休む方が次の移動が楽になったな
ヘルプマークは倒れた時に気づいて貰えるぐらいであまり期待できないね むしろお年寄りなんかにはこっちが譲らないとって思っちゃうし
説明しやすい以外特にないかな
あと座ってて今は譲るの辛いですという時に付けてる気分的に ヘルプマークって結構目立つデザインの割には座席譲って貰えた事ないな
座ってて立てませんよアピールのつもりでつけてる感じ
Twitterとかで広まってるのかと思いきや今一つ
激痛でも倒れない自分にはあまり必要がないかも 推定患者200万人とは本当なんだろうか
身の回りにこの病気の人なんていないし、最近でこそガガさんや八木さんで馴染みになって知ってくれてる人出てきたけど、ずっとなんの病気かも理解してもらえなかった
患者数が少なくないと難病認定にはならないけど、働けない人は沢山いると思う
この現状どうにか出来ないのかな
リリカを日本で認可するための運動には参加したんだけどかなり時間がかかった 診断方法が確定されたら難病指定もありうるんじゃないかな
脳の検査で分かるようになってほしい >>141
そうなんですかね
ただ国に指定されている難病は患者数が皆少ない故に指定できると聞いたことがあります
補助金などを出すにも人数が多すぎると大変なことになるので
昔ステージ3以上の人は難病認定されるようになるかもとは聞きましたが、その後話は消えたようですね
脳の検査でわかるようになるっていいですね
今は圧痛点と他の疾患との消去法だから診断基準が不確定だと思います >>142
Twitterで難病指定になるように活動してる
車イスモデル?の方いるよね
確かステージ3以上目指してたと思うけど
どうだったんだろう 難病指定は政策とか罹患人数的に無理だと思うから
ともかくきちんと診断・治療できる医師と施設を、そこそこの地域に作ってほしい
せめて各県の大学病院では診断できるようにとか
あとは障害年金受けれるように
動けなくなっても障害年金があるって思えれば、不安が少し減る気がする
脳の炎症って話が固まってきてるようだから、そこら辺で確定診断できるようになるといいね 早朝覚醒
難病指定は難しいか
年金は身体表現性障害とかうつをうまくかいてもらえば降りる人もいるよ
年金は病名より症状らしい
大学病院でしっかりとした治療してほしい
疾病利得とか言われて悲しかった 疾病利得はひどい言葉だよね
自分もショックだったし「動けなくて休職してるのも疾病利得だと言われるのか」て落ち込む
確かに働かずに生きてる現状は利得なんだろうけど、もうすぐクビになるしどこが利得だよと
とりあえず1年間この痛みや随伴症状を抱えてから、患者に言って欲しい
医療者の中で、それも含めて心理的にサポートしていこうっていう話なら分からんでもないけど
年金は精神の方から攻めるのか。情報ありがとう
ちなみに近くの大学病院では診ないって言われた
痛みセンターとかあるとこなんだけどね、FMはダメだって 脚、臀部、腰、背中、腕、肩、首、頭全部痛い。
胴体前側はたまに腹の奥の筋肉が硬直して痛くなる。
余りの痛さに最初胃潰瘍だと思って胃カメラ飲んだけど異常無しで困惑した。
こんな病気もあるんだなと最近知った。
吐き気もたまに出る。
これは悪化したら死にたくなるわ。今は鬱止まりだけど。 リリカとトリプタノールとノイロトロピンを組み合わせて痛みが治まった
普通の人みたいに生活できるって喜んでたのにまた全身激痛とひどい倦怠感が戻ってきた
つかの間の幸せだった
この病気にはやっぱり「完治」なんて言葉はないんだな 脳神経の誤作動だからなぁ
1度壊れると元には戻らない ほぼ寝たきりで常に激痛状態からは快復したんだが、トリガーや疲労蓄積でちょこちょこ再発する
働けばケアが間に合わなくて倒れる、激痛で意識が朦朧とする中動いてミスが出る、薬を飲むとだるくて動けない、で仕事が続かない
迷惑がられて人との繋がりもなくなった
数年ずっとこの繰り返しでどうすればいいんだろう
生活保護を貰うのも違う気がする
いくらかでも仕事したい気持ちはあるが一人暮らし全額を賄えない
病院に行くのも辞めてるし
病気もそうだけど貧困からも抜け出せなくなりそう 身体中がこわばる感じで節々が痛いのってこれなのかな
40過ぎたから体が固くなってるだけなのかとも思うけど
少し歩くたびにつらい 自分は場所によって顔面の神経痛のような痛み、背中の強張りのあるヒンヤリとした痛み、全身の関節痛、股関節と脚全体の灼熱感のある激しい痛みがある
これが痛みの違うところによって酷くなったりましになったり
どの場所も痛みは消えない
最初は神経痛のような痛みだけだったのがどんどん広がって自殺も考えました 自分は筋痛症も診てくれるリウマチ科に行ったら他の神経痛と原因いくつか候補にあげつつ問診してくれたよ
痛みのトリガー緩和に繋がるかもしれないし検査で他の病気かわかる事もあるみたい
ダメ元で行ってみるのもいいかも メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに >>155
レスありがとう
確定診断受けるまでの10年は顔面は三叉神経痛と診断されたり否定されたりでした
神経ブロックを何十回と受けましたがほとんど効かなかったです
その後、リウマチ科の線維筋痛症をたくさんみてるリウマチ医に確定診断されました
薬も片っぱしから試して、結果的にリボトリールが僅かに効くくらいです
線維筋痛症の専門医の中でもかなり有名な医師に診て貰えてるのはラッキーですが、結局効く薬がないのでまともな生活が送れません
関節痛が出てきたのでリウマチの可能性も探り中です >>156
メジコンて咳止めの? 使ってみようかな。
抗核抗体が680あったけどストレスなどの度合いで低くなったりするんですね… 膠原病かと思ったけど全体的に見て違うと言われて筋肉痛と怠さが酷くて困ってます メジコンはわりと有名
疼痛に効く人もいるらしい
自分はだめだったけど >>160
咳止めで昔もらったのが20日分あるから飲んでみる!良い情報ありがと 線維筋痛症におけるメジコンの有効性
https://fibro.exblog.jp/13007089/
>メジコンは咳止めとして使用されていますが、線維筋痛症に対する鎮痛薬でもあります。
NMDA受容体の阻害薬です。つまりケタミンの類似薬です。ケタミンは麻酔薬でもありま
すが鎮痛薬でもあります。しかし、麻薬指定されたため使用が困難です。副作用が少ない
ため、優先して使用しています。 >>162
麻薬扱いだったのか
今度先生に話して見る、ありがとうございます >>160
何錠をどれくらいの期間試されましたか?
>>161
20日くらいだと効いてこないかもしれません
6錠で効かなくても8錠は試す価値あると思います ノイロトロピン20錠保険で処方できるようになったら助かる人かなりいると思うんだけどなぁ メジコンの副作用に眠気と書いてあるのは麻酔的なものも含まれてるからですかね… とりあえず咳喘息で吸入他に念のためとして20日分のメジコンもらってるので咳にも痛みにも効果あるなら試します 期待しちゃう >>166
咳喘息で病院受診してるなら、線維筋痛症目的だろうがメジコン保険で容易に処方してもらえるでしょうね
私も前回眠気すごく出て、EDにもなりましたが、今回は眠気はカフェインで、EDは亜鉛・マカサプリで対処します
今すでにメジコン飲んでますけど亜鉛・マカサプリで射精は普通にできるから許容範囲ですね 某有名医師にかかってるけど最近痛みの範囲が広がって不安で仕方がないのに、前より良くなってるよばかり言う
そろそろ潮時なのかな
メンタル科の先生は話しやすいから病院変えたくはないけど、テレビに出た時もかなり叩かれてたし、同じ想いの人が多いんだと思う
昔は話しにくいけどもっといい人だったのになあ 何をもって前より良くなってるって言われてるの?
他の病気みたいに検査数値とかで出るわけでもないし辛いね リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか?
私はリリカ200r飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300rにしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが >>170
私の場合はリリカやトリプタノールよりリボトリールでだいぶ楽になりました。
リリカは体重増加の副作用が嫌でやめました。 >>171
リボトリールですかぁ
リリカは体重増加はよく出るそうですね >>172
リリカ、タリージェなどは高頻度で太ります。
その弊害でコレステロール値が上がったり。
リボトリール、ランドセンは飲んでる人多いです。 私もトラマールまで試したけどダメで、リボトリールしか普通の痛みには効かなかった
リボトリールも気休め程度だけど断薬するとかなり痛みは増す
ただベンゾジアゼピン系とかいうメンタル薬のなかでは断薬し難い薬らしくて、メンヘル板覗くと怖くなる
関節痛にはとにかくステロイド最強
かなり効いてるし、痛みに効く薬ってあったんだって発病して数十年経って初めてで驚いてます リボトリールは断薬時のシャンビリ感がしんどかったなー
半年ぐらい動けなかった
別に副作用で困ってるとかでなければ無理に辞める必要はないから大丈夫だと思うけど
リリカは副作用多いけど断薬するのが楽 リリカは効果がある同病の方何割くらいなんですかね?タリージェも同様に
リリカはダメ元でずっと飲んでましたが、とにかく食欲増進が酷くて動けないから太りに太ってしまいやめてみたけど何も変わらなかったから効果は全くありませんでした 最初は7割とか言ってたけどね
一昨年ぐらいに聞いた話では5割以上には副作用のあるなしに関わらず効果は見られるととある先生は言ってた
とにかく体重増加っぷりが酷いよね、重くて動けない >>177
そんなに効くと言われていたんですね
周りの患者さんは効かない、副作用が酷くて飲めないとかで周りの人達で評判の低い薬なのでびっくりです
リリカの後期待して飲んだトラマールも副作用の吐き気を体験しただけで結局やめても変わりなくて効いていませんでした
ただリリカの後飲んだので吐き気と吐いてしまっていたから体重を落とす助けにはなりましたが
あと推定患者200万人がどうしても信じられません
自分の周りにもいないし聞いたことがないと言われていたし、レディーガガが告白して初めて知ったって人ばかりです >>178
トラマールもワントラムも容量低かったら効かないよ。
少しずつ馴らしながら増量しないと。
初期副作用は我慢しないとどの薬も無理だよ。 >>179
これ以上出せないと言われるまで飲みましたが駄目でした >>180
それなら片っ端から薬試すしかない。
自分も片っ端から試しましたから。
リボトリールは線維筋痛症患者には評判がいいです。
あとはノイロトロピンは単体じゃ効果ないので例えばリボトリール+ノイロトロピン+レメロンとかサブ的な要素で飲んだほうがいいです。
病院に行ったらノイロトロピン注射打ってもらいます。
これは血中にいれるので効果あります。 >>181
レスありがとう
病歴長いのと今の主治医が薬好きな人?で色々試さすのもあって試した事ない薬はないんじゃないかって言うくらい試したんだ
それで行き着いてのが昔から試してたリボトリールのみだったって感じ
ノイロは前に看護師さんに聞いたけど、私のかかりつけの病院では点滴も効かない人の方が多いらしいです
まあ軽度の患者を多く見てるか重症の患者を多くみてるかによってそれも変わって来ますよね
お互いに痛みが少しでもよくなりますように >>182
私の知ってる患者さん達はノイロ注射は効いたって方が多いです。
私も効きました。
試しに打ってみて損はないと思います。
副作用ほとんどないですからね、 メジコン飲み始めましたが飲んでる方は毎日どのくらいの量飲んでいますか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています