多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
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>>873
せめて布団、ベッドから出てパジャマからルームウェアに着替えてリビングまで這いつくばって
布団から出ること考えたらどーだろ、厳しいならせめて着替えるまではチャレンジしてみよう >>873
働けなくなり、不安感を酒に逃げたら「アルコール依存症」と診断された・・・ >>874
>>875
ありがとうねー。
一応ね、ベッドから起きてる時間もあるからよしとするか…。
何度もパジャマに着替えてふとんに入ってるけど、家での仕事は一応履いながらでもやってるんだよ。
けど、天気の良い日とかは昼間からゴロゴロしてて…社会の一員になれない不安が襲ってくるんだ。
アルコールは５年ほど飲めない時があったけど、最近テクフィデラになってからまた飲めるようになった。
寝る前に酒に逃げたくなる日が良くある。
自分に嫌気差して頭グルグルなって寝るのが幸せな日もよくあるよ。
気長に過ごすようにするよ。ありがとうね！ 何度も死にたくなって首吊る準備した時期もあったけど寝たきりになった今は首吊る方法すらない >>871
52で亡くなった。
若い頃に運転も目が悪くなって止めて仕事も辞めて治療に専念。
後半はこの病気と別の病気を併発して意識がなかった。 何年闘病されましたか？
2、3行の内容は自分と同じかも。失礼じゃなきゃ併発した病名はなんでしたか？ >>881
闘病は私が生まれる前からですが20歳くらいの頃に発症したと聞いたことがあります。
大学生の頃で当時休学したそうで。
併発した病気はおそらく脳梗塞とかだと思います。 >>882
ありがとうございます。
長い期間苦労されたんですね。
自分も覚悟したくちゃですね。 >>883
病気の当人の妻や子は色々大変でした。
介護状態でしたので。
意識がなくなる前はベッドでラジオを聴いたりテレビを見たりして過ごしていましたが。
脳梗塞を併発はきちんと必要な水分を取っていれば防げると私は考えています。 20年前の治療内容ってどんなだったんだろう
今ほど方法が確立されてなさそうだから大変だっただろうね >>880
脳梗塞ですが、 まだまだ若いのに生きたかっただろうに。 >>885
今はそんなに治療が進んでいるのですか？
>>886
その人は私の親父と同じ学年です。
私の親父は現在も元気なので無念だったと思います。 でも定期的に通院してる 次の予約3月 終息してないだろな？ 予防接種受けたのに、インフルエンザA型になっちゃった ４０℃までいかないけど、３８℃でもしんどい 再発しなければよいが如何に 家の中、陽射しで暖かまり過ぎてのぼせた。
だるくてさっきまでロキソニン飲んでくたばってた。
吐き気と目眩で熱中症か？と思ったし、ウートフなのか足が痛くて突っ走って。 窓開けたら空気は冷たくてやっぱ冬なのに、家の中でこんなんなってたまらん！ >>895
その熱まで登ると体動きづらいですよね？やっぱり
わたし熱が上がると立てなくなるから杖あっても無理なレベルになっちゃうでロキソニン飲んでも熱下がらないし
ホント大変なやつになったなあと思います 一昨日から軽い目眩と軽い吐き気、頭痛と寒気がしたりで体調悪いんだ。
痺れも強くて眠いしだるいし、風邪じゃ無さそうだけど、次の診察まで無理しないでゆっくりしとこう… 身体中がこわばってて苦しい。
1日で冷えたり火照ったりでこの時期しんどいね。 再発しても自然治癒することもあるって聞いたことあるんだけど自分で治せたらそれはそれでいいのかな？
病院の予約待ちしてる間に良くなって来た気がして病院行きたくない... 免疫抑制剤？免疫抑制薬？って何ですか？
テクフィデラは免疫抑制薬？
イムセラは免疫抑制薬？
ベタフェロンは免疫抑制薬？
タイサブリは免疫抑制薬？
すいません、どなたかわかりませんか？ 抵抗力落とさないようにしないと！
みなさま 抵抗力落とさないよう努力しましょう。
手洗いうがいも励行しましょう、 いつものように通院してきた。
みんなマスクしててビックリした。 >>908
主治医の先生も看護師さんもみなさまマスクしてましたでしょうか？ >>909
主治医も看護師さんも事務さんも医療従事者はみんなしてましたよ。
大学病院の患者さんも８～９割マスクしてました。 >>910
ありがとうございます。
アルコール消毒に関してのものは無かったですか？ >>911
ごめんなさい。
アルコール消毒は気がつきませんでした。 >>913
障害者年金もらってるの？施設に入ってる？ヘルパー？ >>916
なるほど 辛いでしょうが、次から次へと新しい薬が出てるので、治る新薬が出ることを希望に持つことですね >>919
ちなみに去年の末か今年の1月位に出るはずだった新薬は何故か保留。 でもさ、新薬が出たとこでどうなるの？
ほぼ寝たきりが治るとでも言うの？
今あんまり新薬と聞いても嬉しく感じない…
こんな生活もう終わりたい。 筋弛緩剤が効きにくくなってきて脚がかなり動かしにくい 皆さん薬はキッチリ時間どおりに飲んだりしてますか…
わ キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする 薬飲んだ記憶あるが、それが5分前のものか24時間前のものかが分からなくなる セリアの一週間分色分けされてるピルケース使いやすいよ お風呂でシャンプーしたか分からなくなって 二度目のシャンプーだと異様に泡立って 気付く時がある 忘れるというとお金を下ろそうとしてATMに行ったけど暗証番号がまったく出なくてかなり焦ったな
なんとなくそれっぽい数字を入れたら通ったらしく下ろせたから何番なのか覚えてないけどいずれ思い出すだろうしその場はなんとかなったしまぁ結果オーライかなみたいな あなたたちね、それってただの物忘れなのか、病気によるものか、考えた方がいいよ。
必ずしも、病気のせいじゃないかもだし、病気に甘える体質、直した方がいいよ。 MSに関係なければ書かないよ
医者の診断でMSによるものだと 今あるね、家族のそれぞれの状況がおちつくまて、財産を使い尽くして。
その後は生活保護になってそれなりの医療制度をつかって慎ましく死ぬまで生きることが自分の目標 あなたたちね、我慢したほうがいいよ。
大げさでしょ？
出来なければ工夫しろよ！ >>938
単に多発性硬化症と言っても症状はひとによって違うからなんともいいがたい。
自分は症状がまだ軽いから仕事も出来るから分からなくもない。 我慢しまっくった後が大変だったから何事もほどほどが一番だな
なんとか周りが困らないように考え巡らしてるけど
そのうちうまく工夫することすら困難になるかもしれぬわ
薬飲んでないことすら翌日ケース見るまで気づかない事多々だから
定時にタイマーしてるけど消してちょっとでも他の事すると飲み忘れる(´；ω；`) 多発性硬化症で働けないんですと言えば生活保護通りますかね？
貯金がなくなってきました。 薬の飲み忘れは誰でもやってるよ。
なんでも病気のせいにしない方がいい。
工夫なんてのはな、考え方の工夫というのもあるんだ。
要は前向きに捉えられる工夫しろよ 風邪でクリニックとか行って医者に多発性硬化症ですって言っても知らないし薬剤師にテクファデラ飲んでるって言っても知らないし知名度が低すぎない？そんなに珍しくもないはずなのに… >>942
その症状は事実だから前向きとか関係ない >>943
意外と知名度は低いもんだよ、だからこそ難病の言われる所以だよ 人混み避けないと……って通院で病院行くのに人混み避けれるわけがない 電車の乗り換えで、
Ａ線に乗っててＢ線に乗り換えるつもりが
頭の中でＢ線に乗っててＡ線に乗り換えるに勝手に脳内変換されて
とあるターミナル駅の構内でグルグル歩き回る羽目に。
当然遅刻。
駅で迷ったんじゃなくて、今自分が乗ってる電車を勘違い。
乗り慣れてる電車なんだけど
これも健常者でもよくある話かね？ お前もよくあるのか？
工夫しろ、それはお前の脳内の癖だ
健常者でもたまにあるよ。そんだけ説明できんだから正常の範囲 今日の人はスパルタなんですね、そのメンタル羨ましいです >>953
MS患者本人かまだ分からないよ。
ただのヤジかも知れないし、
もしかしたらMS患者を億劫に感じてる家族で
説教したいだけかもね。 ただのキレキャラ演じてるかと思ってるから自分は好きだわｗ
言われたい派は稀かね 身近にMS患者がいる人だね
わたしは患者側だけど周りの理解を得ることは容易ではない
知ってても知らなくても周りは見た目普通に動いてる人が疲労感がとか複視がとか言ってもちゃんとしろって言うんだよ MS歴20年だ
もう欲もないし、今を苦痛に思わない考え方をせんと不幸だわな。すぐに死ねるわけでもないし。 同じくMS歴２０年、考え方でずいぶんと価値観が違いますよね。 それはMSのせいじゃない。
健常者だって起きる。
何でもかんでもMSのせいにするな。
と言いたいのかと思ってたけど
MSの症状にいちいち落胆すんな。
前向きに工夫して生きろ。
と言いたいの？
結局何が言いたいのか理解できん。 >>962
後遺症がまだ少ないので障害年金は通らないんです。 >>941
多発性硬化症で働くことが出来ないのであれば、生活保護は通るんじゃないかな 難病ですからね
詳しいことはわかりませんが、特定手帳と診断書を持って市役所の窓口へ >>965
前者の場合なら他の病気の可能性は考えない？
後者ならMSが進行して症状を見たり検査を経て主治医の診断があると思う。 病歴も長い40-50代患者なら
脳機能障害は老化現象とも言えるだろうけど
20-30代の若い患者なら、MS起因だと思うな。
若くてもいろいろ忙し過ぎれば物忘れはするだろうけど。
60過ぎれば全て老化現象で片付く。 主治医は物忘れを訴える患者さんは普通にいっぱいいますって言ってた
30代MS歴11年だけどもうだいぶ前から明らかに認知機能は低下を感じる
65歳以前なら全員MSが原因で間違いないと思うんだよね定かではないけど 物忘れを訴える患者さんってのはMSに限らず色んな病気の患者ってことかな
ちなみに入院中に毎日会ってる看護師さんを忘れちゃった日があったんだけどこれも物忘れ？ 物忘れというか人の名前を覚えられないわ。だからといってMSが原因なのか他の要因なのかはわからん。次回検査するからどうなるかなあ。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
