多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 09:46:44.66

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537137022/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

関西多発性硬化症センター
https://www.irino.jp/msclinic.jp/

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 13:42:18.22

我慢しろ
甘えるな
工夫しろ

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 13:44:44.75

今日の人はスパルタなんですね、そのメンタル羨ましいです

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 13:54:43.13

>>953
MS患者本人かまだ分からないよ。
ただのヤジかも知れないし、
もしかしたらMS患者を億劫に感じてる家族で
説教したいだけかもね。

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 14:28:36.40

ただのキレキャラ演じてるかと思ってるから自分は好きだわｗ
言われたい派は稀かね

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 14:45:47.47

身近にMS患者がいる人だね
わたしは患者側だけど周りの理解を得ることは容易ではない
知ってても知らなくても周りは見た目普通に動いてる人が疲労感がとか複視がとか言ってもちゃんとしろって言うんだよ

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 15:29:07.59

MS歴20年だ
もう欲もないし、今を苦痛に思わない考え方をせんと不幸だわな。すぐに死ねるわけでもないし。

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 16:29:18.34

同じくMS歴２０年、考え方でずいぶんと価値観が違いますよね。

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 17:22:38.68

それはMSのせいじゃない。
健常者だって起きる。
何でもかんでもMSのせいにするな。

と言いたいのかと思ってたけど

MSの症状にいちいち落胆すんな。
前向きに工夫して生きろ。

と言いたいの？

結局何が言いたいのか理解できん。

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 17:44:52.19

後者だな

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 22:11:53.75

MS歴15年目、まだアラサー。
くそわろ。

**病弱名無しさん** · 2020/02/15(土) 23:50:29.08

>>941
障害年金は？

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 10:43:36.47

>>962
後遺症がまだ少ないので障害年金は通らないんです。

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 10:57:09.23

>>959
両方よくわかるわ。

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 11:01:32.58

症状進んだら考えも変わる

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 11:19:02.65

>>941
多発性硬化症で働くことが出来ないのであれば、生活保護は通るんじゃないかな　難病ですからね　

詳しいことはわかりませんが、特定手帳と診断書を持って市役所の窓口へ

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 11:34:40.82

>>965
前者の場合なら他の病気の可能性は考えない？
後者ならMSが進行して症状を見たり検査を経て主治医の診断があると思う。

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 12:35:13.33

病歴も長い40-50代患者なら
脳機能障害は老化現象とも言えるだろうけど
20-30代の若い患者なら、MS起因だと思うな。
若くてもいろいろ忙し過ぎれば物忘れはするだろうけど。
60過ぎれば全て老化現象で片付く。

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 14:26:54.38

主治医は物忘れを訴える患者さんは普通にいっぱいいますって言ってた
30代MS歴11年だけどもうだいぶ前から明らかに認知機能は低下を感じる
65歳以前なら全員MSが原因で間違いないと思うんだよね定かではないけど

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 14:52:35.33

物忘れを訴える患者さんってのはMSに限らず色んな病気の患者ってことかな

ちなみに入院中に毎日会ってる看護師さんを忘れちゃった日があったんだけどこれも物忘れ？

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 15:05:43.03

認知症

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 15:35:14.81

ohマジかでも夜中に急に思い出したんだよ！！

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 16:20:44.68

物忘れというか人の名前を覚えられないわ。だからといってMSが原因なのか他の要因なのかはわからん。次回検査するからどうなるかなあ。

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 18:46:50.35

>>970
いいえ、MS患者さんはだいたいみんな物忘れを訴えるそうだよ
看護師さんって同じ服だしみんな一緒にみえたりするよそれは仕方ない
わたしなんて病院勤務なのに未だに同じ髪型の看護師さん区別がつかなくて間違える…

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 20:46:30.22

単に物覚えが悪いことを都合よい言い訳にしてるんだわ。

脳の病巣なんてよほど大きいとかじゃなけりゃ、明確に病状を言い分けたりできないはず。

数が多けりゃ触る範囲も増えるけど、脳の仕組みはなかなか言い当てられないものなのにな。

グズグズ言うからかもしれませんねと言う言い方するしかない医者の気持ちも考えろ！

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 20:50:04.69

ところで、いくら病気のせいとしても脳を治す薬はないぞ？
自分で脳トレとか混乱しやすい事項をまとめて、自主的にリハビリでもすれば少しは生活が楽になることもあるぞ？

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 21:49:26.01

33歳で発症　再発歴１回　MS歴　１６年10ヶ月　の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた　自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 22:39:56.55

>>975
医者の気持ちだけ？ありえないわ
病棟で事務してるけどICインフォームドコンセントはとてもとても大切

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 23:03:31.90

>>975
あなたね、言い方を考えられないの。
周りを不愉快にさせて気持ちいいの？
我慢する工夫しなさい！

**病弱名無しさん** · 2020/02/16(日) 23:17:25.84

>>974
そうなんだ
ちなみに自分はその方の存在そのもの忘れてしまって
実習生が付いてて血圧やら散歩やら話相手になって数時間も平日は毎日一緒にいたのに
9日目の朝に挨拶に来てくれた時に誰なのか全く分からなかったｗｗ
明らかに自分に話しかけてる…しかも良く自分の事知っててかなり親しげ…でも誰なん状態
とりあえず話を合わせるけど頭ん中はこの人誰なんの人？？がずっと頭の中駆け巡ってたｗ
その後担当看護師さんと話した時に自分に実習生が付いてたの聞いて理解してずっと考えてたら急に夜中に全部思い出したｗｗ

とりあえず脳トレは必死にやってるｗ

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 00:03:41.16

後遺症を諦める（我慢する）のもいいけど、自分が楽しく生きたいならクヨクヨしないで、自分の脳の癖と仲良く付き合うしかないだろ。

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 00:27:00.52

痛み止めにトリプタノール処方されてない？

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 15:04:52.33

誰が何と言おうが今日の日中は暑いわ

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 15:07:55.67

だれかそろそろ次スレお願いします

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 15:59:30.81

多発性硬化症の人集まれPART24
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/

立ててみました
不備があれば補足お願いします

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 17:06:17.01

>>985
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 20:41:40.19

>>983
こっちは初雪でした

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 20:51:52.91

うちも初雪やったちょっと肌寒いくらいがちょうどいいな

>>985
乙㌧㌧

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 20:54:56.26

>>985
ありがとうございます
今日は寒かった～

**病弱名無しさん** · 2020/02/18(火) 22:29:19.86

>>977
何かしらの再発予防薬は飲んでるのに萎縮した？

**病弱名無しさん** · 2020/02/18(火) 22:37:10.48

>>980
それはショックだし異常を感じてしまうよね…
脳トレも良いけどプラス軽い運動も良いよ
わからないけど

**病弱名無しさん** · 2020/02/18(火) 23:49:33.42

みんなは萎縮してないの？
私も萎縮してると言われたの。

**病弱名無しさん** · 2020/02/19(水) 07:13:28.70

イムセラ飲んでるから新型コロナ怖すぎ
インフルもそうだけど感染したら重症化＋MS再発可能性大ってことだよね…

**病弱名無しさん** · 2020/02/19(水) 07:32:29.74

毎朝満員電車だし防ぎようない

**病弱名無しさん** · 2020/02/19(水) 10:34:04.95

自分はMSなんてしばらくしてから酷い風邪ひかなくなった。
薬を大量に飲んでて、免疫が変わったようだ。

ただし、日々微熱やだるさはある。

**病弱名無しさん** · 2020/02/20(木) 08:09:42.19

ファスティングで改善したひといますか？

**病弱名無しさん** · 2020/02/20(木) 08:52:16.09

おでこではかる体温計だといつも39℃オーバー
でも脇の下のやつだと平熱の37℃前後なんだけどMS関係あるかな？

**病弱名無しさん** · 2020/02/20(木) 11:29:58.34

階段から落ちた。
(>_<)

**病弱名無しさん** · 2020/02/20(木) 11:44:10.46

疫学調査で寿命が10年程度短くMS関連死は事故と聞く

**病弱名無しさん** · 2020/02/20(木) 12:12:16.79

梅

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