多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
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>>752
市民病院の素人の先生だと３ヶ月後審査に落ちたと通知が来て通らなかったので、ネットで調べて多発性硬化症の専門医に直接見てもらったら２週間くらいで手帳がきました。
専門も先生じゃないと通らないと思いました ちなみに新薬とMRI血液検査等々（３ヶ月に１回）の検査費用が３ヶ月分で２０万円かかるところが１万円ですみました
特定疾患手帳があるのと無いのとでは全然違うと思いました 性格合う合わないはわかるけど頼んだこと全くやってくれないんだよね
その場限りでメモも取らない人だから本当に理解してるのかわからない
こういう場合誰に相談すればいいかな？ 何の話してるのかわからないでーす。
難病認定って手帳あるんですか？
ケアマネが問題なのか、担当医が問題なのか
最近理解力なくて、字面読んでるばかりでわからない。
誰か教えてー。 理解力の問題じゃなくて、わからないこと知りたいことは自分で調べてみるのがおすすめ。
①指定難病の場合は特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使える場合があって、さらに障害認定されていれば障害者手帳を作れる。
②ケアマネ＝ケアマネージャー（介護支援専門員） ケアマネさんは、金持ちが金で雇うお手伝いさんじゃないんだから
贅沢言っちゃいけないと思う。 飲み物飲んでて変なとこに入ってゲホゲホしてたら怒鳴られた >>763
やっぱり言ってることわからんなー。
障害者手帳お持ちでないんだろうけと、手帳代わりに使えるってどういうケースのこと言ってんだろう。
弱者扱いを受けられると言う意味か？
ケアマネは、介護保険がMSでは使えないから、医療保険使うケアでしょ？
身体障害あって介護の内容をはんだんするんだけど、当たり外れってどんなん？
そっちこそもう少し自立したら？ >>766
私は障害者手帳も特定医療費（指定難病）受給者証も持ってます。
あなたは障害者手帳は持ってますか？持ってるならどんなものかは知ってますよね。
特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使えるというのは、手帳で料金割引や無料になる場所で見せれば同じように料金割引や無料になるという意味です。
ケアマネジャーは「介護サービスが必要な人とサービス事業所をつなぐ調整役をする人」のことで、正式名称は介護支援専門員です。
要介護者の自宅を訪問し、心身の状態を確認、更新申請に関する書類作成の代行業務。当たり外れがどういう意味かは分かりませんがケアマネも人間なので相性があります。
ここまでは理解できますか？ それはそれは。
健康弱者扱いを受けるメリットという考え方ですな、、
ケアマネさんのシステムが始まった頃から知ってますが、当たり外れと言われるのは心外ですな。
心まで病んでる中途半端に生活に不自由さを感じてる方の視点かな。
制度をうまく利用して生きてかないと、お互い長丁場ですからね。 ほんとに受給者証が障害者手帳と同じように使えるの？
携帯くらいの割引しかしらんかったけど…
都道府県関係なくいけますか？ググったが分からなかった >>769
本当に一部の施設で手帳と同程度の割引がされますね
指定難病受給者証 割引でググると出てきます
一応ここに載ってるけど実際に使う時は事前に確認してからの方がいいかと
http://page.mixi.jp/view_page_information.pl?page_id=146399&;module_id=809594 なぜなら仕事がまともにできる状態になく
病院に通う電車賃でさえ苦しいのだよ >>772
数ヶ月に一回の行き帰りと薬代だけで1万以上飛ぶのよね >>769
多くはないけど使えるところはありますよ、有名な観光地だと岡山後楽園とか。
公式サイトなどで割引対象になるか確認するのが良いです。 足のしびれ→目のかすみ→手のしびれ、ときてウートフ（体温上昇で目のかすみが悪化）あるから多発性硬化症だと思うんだけど、これって髄液検査で陽性にならないと診断されないの？
今まだ軽症で手足も普通に動くんだけど、ググるとあからさまに症状が出て、髄液検査も引っかからないと多発性硬化症と診断されない印象 >>782
似たような症状があって、MRIと髄液検査の結果で診断出たよ >>782
多発性硬化症とは別の病気の可能性もあるじゃん。 >>783
ありがとう。症状は軽かった？
>>784
だね。目に来たから脳か神経系である事は間違いなさそうなんだけど 病院で検査受けた結果MSとされなかったのかな
MRIだけでも診断される人もいたよ MRIだけで診断された人は多分多発性硬化症の症状がわかりやすく出てた人なのかも 大脳MRIだけで診断されました。
プラークが8箇所あって病名を告げられ、最近の体の変化を聞かれて初発以外にレルミットや視野の欠けを答えてほぼ確。
嘘だと思ってたけどその後にやった脊椎MRIで病巣が2箇所にあったので諦めました。 >>787 >>789
情報ありがとう
軽症でも、MRIだけでも、診断が下りる時はあるんだね
何はともあれ、まず病院に行ってくるよ レルミットも欠けもあったけど右手足の痺れが気になって病院行ったんだよね
半身の麻痺は脳の病気ってネットで見てさ
脳神経外科でMRI撮って脳梗塞は無いからって神経内科に回されて、開口一番に多発性硬化症だろうって
そこから問診して症状伝えて、薬は飲みか注射か聞かれて飲み薬選んだら次回通院で入院の予定立てようって言われた
入院したら受給者証の書類書くのに必要だからって脊椎MRIと髄液検査したけど、髄液検査した時はもうジレニア飲んでた
こんな感じだったけど、問診の時点で確信はあったような口ぶりだったよ 診てきた経験があったから確信を持ったのかもしれないけど
髄液検査の前に薬を処方してたってNMOは疑わなかったのだろうか あっアクアポリン4抗体は血液検査で分かるんだったっけスマン >>792
脳神経外科から神経内科に情報が伝わってて、その上で問診して症状を伝えたんだよね。
それだけで確信を持つことはあっても診断（確定）はありえないよ。 話変わって申し訳ないけど…
弱音吐かせてー。
足が力入らないからイモムシみたいだわ、今日は特に。
もう何するにも時間がかかって四六時中床に顔がスレスレになる。
そんなんで家事してることがツライー。 >>795
同じ病院内でMRIも事前に見てただろうから確信はあったんじゃないですかね
1ヶ月のスピード診断で助かりましたけど
今からでも誤診でしたって言ってくれないかな
使った公費も全部返還してもいいから嘘だと言って欲しい >>798
視神経脊髄の可能性は言われなかったの？ >>801
言われなかったけど血液検査でアクアポリン4抗体が陰性だったんじゃないですかね
血液はしょっちゅう取られてたのでいつ取られとかは覚えてないです
脊椎病巣は1椎が2つあったのでNMOSDではないでしょう >>803
そうだったんだわざわざありがとう早く分かって治療はじめられて良かった
>>802
801だけど叩いているつもりはなく疑問に感じてレスしてしまったけど
上に同じようなこと書いてる人いたんだな見落としてた
感じ悪かったなら申し訳ない >>802
希少な疾患だし疑問に思ったらガンガン聞かないともったいないんじゃないかな
普通の病気ならすぐ情報も出てくるけどレアだかんね このスレを見る人には知識が正確な人が多いから
不正確なことを書かれると突っ込みたくなるって流れかと。あと情報の小出し。
MSかNMOSDか・薬で何を使うかは、かえって症状を重くするか予防するかの分水嶺。
要は心配してあげてる。
よく分かってないのに断言的な言葉遣いは良くない。 皆さんは どんなおパンツ履いてますかって、人が昔このスレに居たよな？ >>809
パンツマンはMS完治したからここは卒業。 完治できたならMSじゃなかったってことだよね。
MSが完治するなら、難病にはならない。 この病気同じ病気なのに人によって症状も異なるしどんどん聞きたくなるあるある
集会みたいなの行くのも金銭的にも身体的にも大変な人多いしね >>815
人口比率的に女性が多いから女性が多いって言う話だぞ
人口比率を男女同一に見た場合はトントンじゃねーかな MSの男女比1対3も知らんのか
人口比率でトントンってバカじゃね 最近視神経脊髄炎と診断された。７個ぐらい福祉の電話しても五里霧中。
やっと初めて訪問看護とか知った。
役所の障害福祉課で電動車椅子借りたいけど手帳まだなのでダメと言われた。
他に！他に借りられるとこないですか！て聞いたら、
「介護用品 レンタル」でググるとあると教わった
毎月３０００円ぐらいだそう。あ、でも保険で安いなのかな・・・？
これも聞いてみる。いずれ買うにしても、
自分に合ったのを試せるので、レンタルやってみたい。 介護保険ないと、３万円ぐらいかかるみたいだw orz
まず手帳もらえるようのんびりがんばってみる。 寝たきりになるのが怖いんだけども、
寝たきりになっても、
手や顔の筋肉はまあまあ、大抵動かせるもんなんですかね？ 寝たきりになった時の原因や病変の箇所によるんじゃないかな
自分は寝たきりじゃないけど、腕や手の力は弱く顔も左側が重い >>830
どうやって、このスレッドに書き込みしてるの？ それと障害者年金はもらってますか？ >>835
視線で動かせるマウスやキーボードありますやん？ なる人もいるし、ならない人もいるよ。
みんなが進行するわけじゃないから。
バルスとかの治療のあとで、その状態ではつらいね。 自分は血漿交換含む2ヶ月の治療でなんとか立てるようになった。
人それぞれだから、わからんけど
半年くらいなら、血漿交換をまたしてみるとか手段があるといいな。 寝たきりになるのが怖いと書き込んでた者です。レスくださった方ありがとう
841のように何か方法があると良いなと思いました・・・ 841なんだが、俺は視神経の炎症で半年しても治らなくて、時間経ってる（半年以上）けど、他院で血漿交換しておさまった経験あるんだ。
それ以来、病院を移って必要があれば血漿交換してもらえるよう治療してるよ。（情報共有してもらう円満転院）
転院先でも先生によるけど、自分の過去の治療実績があるから、医師も半信半疑でやってくれることある。
みんなに効果あると言えないのが悔しいけど。 大きめの尿とりパットつけてるけど駄目だった
浣腸はバランスとれなくて自分で入れられない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
