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クローン病スレ 177
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0863病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd61-6pwG)
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2019/09/08(日) 23:37:06.87ID:4i5ysCp+d
昼間っからカーテン締め切んなや部屋くらいし風通し悪いし圧迫感あんだっつーの！そのくせ夜眩しいとか昼間二歳くらいのガキ面会つれてきて奇声あげるしよーわざと思いっきり点滴棒でぶつかってやりてえわ
0866病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/09(月) 01:01:20.97ID:xOxVZtqTp
>>864
保険外診療やってる病院を知らんのか？
百済診療所とか広島スカイクリニックとかのオリジナル漢方とか
俺は百済診療所行ってたけど、先生はテレビにも出てるような人だった、月に診察代と薬代で６万超えだったと思う
あと近頃はクリニックじゃなくても総合病院でも保険外診療する科があるぞ、ヒアルロン酸注入とか
0867病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3173-CZ/j)
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2019/09/09(月) 04:27:06.34ID:2AMvfITm0
クローンでの入院ではなく間質性肺炎の治療で入院した時、向かいのジジィが夜になると咳が酷くなって夜中ずっとひどい咳して全く眠れずに軽い不眠症になったわ

酷すぎて部屋から出て夜中の街を面会スペース？で見て過ごしたりもしてた。

あとはスマホでイヤホンしてradikoとか…

昨年の話だけど、未だに熟睡できなくなって辛いときあるわ…
0870病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ 9967-jkB8)
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2019/09/09(月) 09:06:23.65ID:lGW8WtA300909
面会に来た家族が３時間も４時間も大部屋でうるさくおしゃべりしてると
マジで殺意を抱く。当の入院してるやつも絶対安静とかでもなく、普通に歩けるんだから
長時間おしゃべりしたいならデイルーム行けよな。

あと音声チック？って奴が同部屋の時も辛かった。
１日中「ふーんふーん」って言ってる。まじで１０秒おきくらいに。
最初は何に納得してんだよって思った。
就寝直前はふーん５連発くらいするし、うるさくてかなわなかった。
0871病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭWW dd93-hRuy)
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2019/09/09(月) 15:51:17.13ID:uEeha16x00909
自分がやっかいだと感じる入院患者は
昼間ぐーすか寝てる高齢者
夜遅くまで起きて
がさごそ音をたてている
0876病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ Sd61-6pwG)
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2019/09/09(月) 18:01:40.08ID:++grwrlhd0909
やっぱりなって達観してる自分とまだ死にたくない自分と葛藤してる！
毒親からは最低の慰め
『あんたがちゃんとやることやってダラダラしてなけれざなってない！(だるくてだるくて動くのが辛くてトイレにいくだけで息切れ)』
『あんたはだらしなすぎる！』
他にもひどいこと言われたけどこういう時に言うことかなぁ
まだもう一度詳しく検査で確定診断ってのがついたらもう後は痛まなく苦しまなく逝かせてくださいって伝えた。
抗がん剤はしない
0877病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭW 4932-dkAw)
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2019/09/09(月) 19:04:00.08ID:OTzdmkQT00909
>>874
何か症状はあったの？
0881病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ 9967-jkB8)
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2019/09/09(月) 20:22:13.31ID:lGW8WtA300909
みんな何ガンなの？
やっぱりリンパ腫系？
レミケとイムランの併用はリスクあるなぁ・・・。
0882病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ Sd61-6pwG)
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2019/09/09(月) 20:56:03.33ID:++grwrlhd0909
>>877
最初はプニプニしたグミ観たいな痔
ある程度膨らんできたらしばり出すのが快感だった。風呂中、膿臭いけど(笑)
で、悼みも消えて。で、だんだん座っても立っても痛くて痛くて横にしかなれなくなって追い討ちで腹痛。(現ストマ)
点滴はでかいの二袋しても増えない。
モルヒネ１日４A使っても痛い
0884病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ Sd61-6pwG)
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2019/09/09(月) 21:00:37.06ID:++grwrlhd0909
>>879
精神論的な部分が残ってるのかも
確かにダラダラニートだけどネットで小遣い程度は稼いでたし障害者年金もでつたのに金、金、金だもん。
で、機嫌いいと思ったらいきなりキレたり。何らかの精神病な気がする。それを指摘したらもうゴジラが暴れるような感じになる
0885病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭW 3143-+YwH)
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2019/09/09(月) 21:10:36.05ID:jBf2fzGF00909
>>882
>>883
>>884
なんてこった…。
クローンだけでも辛いのに親でも苦しむとか…涙。
俺も痔瘻で直腸が瘻孔だらけ狭窄だらけでボロボロになって一日中転げ回って膀胱とも繋がって結局全摘したけど、俺の比じゃないくらい大変だわ。
神様よ、彼の人生をなぜこんなに過酷にした…。
0886病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed1b-y45B)
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2019/09/10(火) 10:13:33.91ID:kjq8Kc3m0
父ちゃん中卒、母ちゃん小卒の家に生まれると、お前自殺したら生命保険下りるって知ってるか？と言われたり、
ガリガリに痩せてる俺の為に焼き肉、すき焼き毎日作られて調子崩してあんたにご飯作っても作り甲斐が無いと泣かれたりするんだよねえ

障害年金も当てにされるよね
国民年金まともに払ってないんだから

親に教養がないってつらいね
0888病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-+YwH)
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2019/09/10(火) 11:26:48.43ID:70pBuZFja
俺の親はクローン病の事を何も調べないし、出来合いの揚げ物ばかり買ってくるし、平気でステーキも出してくるし何度言っても変わらない。
何度も手術してるのにクローン病について一切調べようとしない。心配する素振りは見せてるが俺に興味ないのが本音だと思う。
0890病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed1b-y45B)
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2019/09/10(火) 11:56:06.69ID:kjq8Kc3m0
大人になれば自分で出来るからいいんだけど、

病気だけの話じゃなくて貧困が悪いとは思うが、金があっても使う優先順位が違うとなって教育や生活に金をかけないのはわかってるし、
ちゃんとしてる親は金がなくてもそれなりの事はするんだよな

こういうのを教養っていうんだろうなと思うよ

自分だけの話じゃなくて入院中に結婚式の招待状がきてて、返信頼んだら○をつけるだけ、御も行もそのまんま出されるんだぜ
0891病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e930-rEHN)
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2019/09/10(火) 12:30:02.44ID:gVhSjnEj0
親だって自分のことで時間も金もかなり費やされるだろう
親も深刻な病気もってるかもしれないし年齢的に日頃から死も意識してるはず

クローン病のことをよくわからずに元気になってほしいという想いだけで
間違えてるけど焼き肉とかすき焼きとかステーキとかばかり出す親
あんまり責めないでやってくれよ
0893病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-+YwH)
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2019/09/10(火) 13:03:44.81ID:fFj6XuX0a
>>892
エレンタールだけ飲んでろとか同じ患者なのにそんな冷たいこと言わないでよ…涙
俺は親の目の前では酷い言葉を浴びせたことないよ
ちょっと愚痴を書きたかっただけなのに
0895病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/10(火) 20:12:12.53ID:DlmIVGTup
いや、バカ親はバカ親だ、それ以上でもそれ以下でもない害悪だ
病気よりも早くバカ親から離れる方法を考えることだ
単身で生保だって良いだろ
俺は辛うじて実家出て結婚してからクローン確定したから良かったよ、知り合いに実家から出てない人知ってるけど苦労してるよ
0898病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)
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2019/09/10(火) 20:43:02.01ID:ieBzrpf20
金持ちで品も教養もある両親のもとに産まれて何不自由なく両親の愛情を
一身に受けて育つ子供と、虐待親のもとに生まれ落ちて満足に食事も与えられなく
暴力振るわれて死んでしまう子供とでは一体何が違うのか。
親ガチャ？
0902病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/11(水) 02:13:46.41ID:FGzvK+uAp
>>901
お前は未だ働けていて、妻子が居て住宅や車のローン払えているのかもしれないが
が、だからって悩んでる他人を卑下する資格なんて絶対にない
その人は人で真剣に悩んでいてどうしようもない状態にいるのかもしれんのだぞ？作り話で無い限りはな
甘ったれ愚痴ばかりとか、>>876の毒親と一緒じゃねーかよ、恥を知れ
0903病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3115-b0zD)
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2019/09/11(水) 06:46:24.58ID:ks0R/KEE0
甘ったれた人間には言ってもわからんから無駄かもね
親と病気のせいにして生きていけばいい。

誰も変わってやれないから、今の環境で自分が何をするかしかないよ。
0904病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3125-wxDY)
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2019/09/11(水) 07:33:29.45ID:4GSd4/LD0
同病にまで甘ったれなんて発言する人間にはなりたくないな
ここくらいでしか吐き出せないんだからスルーすりゃいいのに　ちょっと愚痴ってるだけだろう

思いやりって大切だぞ　君には分からないと思うけど
0907病弱名無しさん (ﾗｸﾍﾟｯ MMb9-8yHP)
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2019/09/11(水) 08:56:33.47ID:s5rf1owtM
アメリカの食民地化で大量の小麦やら肉、脂を買わされうまいうまいと食してきた国はIBDが蔓延るよ
和食が最高だったのに
糞アメリカめ！
0908病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3173-CZ/j)
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2019/09/11(水) 10:20:14.11ID:tj8cmT6w0
>>905
一概にどちらがリスク高いか…は言えないと思うんだよね。
患者さんそれぞれで合う合わないあるみたいだから…
自分はレミ比較的長く投薬してて間質性肺炎になったっぽい(最終的に何が原因かわからないけど)からねぇ(ヒュミラもやってたし)
0909病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed1b-y45B)
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2019/09/11(水) 10:39:20.61ID:wn/OwT0i0
間質性肺炎になったけど未だレミは続けてる俺は。
原因ははっきりとはわからんのやろうね。

定期的に呼吸器に行ってるけどもう3年たって異常はないからやめて良さそうだけだ
0910病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM85-MlDU)
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2019/09/11(水) 10:44:22.39ID:TosAiY/BM
間質性肺炎って年寄りだったり体力ない人には命に関わる病気な割に生物製剤使ってる人かかりすぎだよね
クローン病では死なないけど薬の副作用で死ぬってのはホントだなぁと思う
0911病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd62-KmlD)
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2019/09/11(水) 11:53:04.21ID:EsCDwpf2d
>>904
愚痴言って現実逃避するよりも
若いなら、早めに頭を切り替えて自分の今後を見据えて対策するべき。
不幸だ不幸だと現状に甘んじてても腸の状態がどんどん悪くなって高齢職歴なしの無職で後々後悔することになる。

どんなに理解のある身内であってもその食材を食べてどうなるかは本人しかわからない。
エレンタールからローリスクで食事をレベルアップしたければ自炊のスキルを磨く。自分に安全な食材だけを使ってアレンジすれば大抵のものは作れる。狭窄あるならフードプロセッサーなり、ベビーフード用のすり鉢とか裏ごし器とか使う。
エレンタール、自炊で寛解維持出来れば仕事も出来るし、家が居づらければ一人暮らしも出来る。

早めに頭を切り替えろ
0912病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-KmlD)
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2019/09/11(水) 11:56:43.73ID:ko6jQlovd
>>908
なるほどとりあえず試してみるしかないのかな
あと効き目ってcrpとか体調で判断するんだよね
今回いきなり大量下血して失神して入院だったけど失神する前も今も熱もcrpも問題ないから効いてるのか分かるのか不安だわ
0913病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0656-W/rd)
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2019/09/11(水) 12:12:24.58ID:SqLET3750
911と同意見だな
自分も、入退院を何度かしていた時は出血が酷くてショック状態を良く起こし倒れて回りに迷惑を掛けてた。
退院してエレンタール併用の自炊生活を続けて寛解状態を維持して早4年になる。体もウォーキングしたり筋トレ等で鍛えて自分に甘さが出ないようにしてる。
でも、人間なのでやっぱりたまには量に気を付けて食べたい物をご褒美として食べる。
ストレスを感じる事がないように趣味も持つ。
定期検査してるが今の所は全く問題なし
0914病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e930-rEHN)
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2019/09/11(水) 13:06:10.17ID:HrUcP9J+0
寛解4年目とガン宣告直後では同じ精神論が成り立つとは思えないが
悲観的な状況のときに被害妄想に陥って親とか医師とかまわりの人間が自分に嫌がらせをしているかのように感じることがあるかもしれない
ただまわりの人間は何らかのミスをすることはあっても闘病中の患者にわざわざ嫌がらせをする理由も目的もないしそんな暇人でもない

入院中なら面会に来てくれるだけでも相当な労力だし、自分が誰かに面会する側だとしたらわざわざ足を運ぶ相手はどういう人か
少なくとも嫌がらせをしようと思うような相手なら最初から会うことすらしない
0915病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed1b-y45B)
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2019/09/11(水) 14:02:14.88ID:wn/OwT0i0
俺の間質性肺炎の原因は多分、イムランでレミではないらしいけどな。
または、ちょくちょく亜鉛のサプリメントを飲んでたんだけど、サプリが原因の間質性肺炎って結構あるらしく、サプリは飲むのやめてねと言われた。

サプリ 間質性肺炎で 検索するといろいろ出てくるんよね。
0917病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9967-y45B)
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2019/09/11(水) 14:51:42.44ID:kYLsGb7P0
検索してみ？

でも亜鉛不足はたまになってるし、病院から貰える亜鉛はものすごくまずいから、一袋飲み終わったら半年ぐらい間を開けて継続して飲まないようにはしてる。
0918病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/11(水) 16:42:04.22ID:FGzvK+uAp
亜鉛は微量元素を半年ごとに保険で測れるから、鉄，マグネシウム，銅，亜鉛，葉酸（セレンの代わりでもある）を採血してもらうといい
亜鉛不足についてはポラプレジンクという胃薬に含まれてるので、用法通り朝晩飲むのを続ければ大抵はカバー出来る
次の微量元素測定の時に充足してたら中止すればいい
0923病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd9f-yfmf)
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2019/09/12(木) 14:06:39.19ID:RI1TRzOPd
死んで楽になりたい気持ちもあれば、死ぬ勇気がない人がほとんどでしょう
いざ癌とかになったら死にたくないとみんな思うらしいけど
0926病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f78-HuMN)
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2019/09/12(木) 22:17:24.99ID:8WG6XxqQ0
労働環境を破壊した小泉の息子が、
どうして持ち上げられているのだろうな？
0928病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f1b-E/7V)
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2019/09/13(金) 13:20:20.80ID:/KUczPln0
女受け（主婦受け？）がいい男は
いい人生送れる事が多いって事じゃないの？

兄ちゃんはイケメンと思うけどこの人はそんなにって感じだけど。
0929病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)
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2019/09/13(金) 20:29:04.98ID:HTt4VP890
今朝から腰がめちゃ痛い・・・
ロキソニン飲んで少しマシになったけど、合併症が心配だ・・・
0932病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)
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2019/09/13(金) 21:11:13.28ID:HTt4VP890
炎症性超疾患・・・
カッケェ・・・
0936病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f93-hvpx)
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2019/09/14(土) 12:45:29.00ID:qB0IoBIt0
自分は仕方なくカロナールを飲んでるけど
効果を実感したことは一度も無い
0937病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr73-hM+u)
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2019/09/14(土) 13:02:30.58ID:4+H4CK/Mr
ボルタレンを処方してもらいなさい　ムコスタと一緒にね　ダメならセレコックスとか考えてみたら医師が処方してくれなきゃどうしようもないが
0942病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)
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2019/09/14(土) 19:40:23.59ID:dfuAiCtW0
ロキソニンは多用しなければOKな感じで処方してくれてるな。
きっと医者によりけりなんだろう。
0946病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdb3-5VdX)
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2019/09/15(日) 07:44:12.01ID:0u1qke4Nd
ペルタゾンは信じられないが月に400錠
２週間に200錠。もう効かなくなってフェントステープになった。ペルタゾンはピタリとやめた。一時帰宅ソセゴン中毒にもなってカルテに赤い字でソセゴン中毒って書かれてた。今はフェントスと拮抗するから使えないからやめた。
今は眠剤と安定剤中毒
0947病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f73-QANj)
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2019/09/15(日) 12:44:16.86ID:fkXlX2W10
なんか…ここのスレ読んでると、クローン+間質性肺炎になったけど、ほとんど通常生活送れてる自分て恵まれてるんだなぁ…と感じました。
0948病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f1b-E/7V)
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2019/09/15(日) 13:17:09.87ID:rrHwnx530
なるのは運が悪い事と思うけど、ステロイド飲んだり注射したら次の日からもうどうもないからね。ステが非常に効くから。

お腹痛いのよりマシですよ
0952病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdb3-Ocgh)
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2019/09/15(日) 20:41:32.61ID:0u1qke4Nd
19で発病で今は41障害者年金ギリギリ申請間に合ったわ。当時通ってた病院つぶれたし色々証明するのが大変だったわ。全部ソーシャルワーカーがやってくれたけど。そのお陰で働かないこの腐った体もなんとか収入得られてる。ありがとーソーシャルワーカー
0953病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdb3-Ocgh)
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2019/09/15(日) 20:45:07.59ID:0u1qke4Nd
けど39まで障害者年金の事をよく知らなくてそれまでガリガリで働いて二回デカイ手術したり何度も入院したり普通にサラリーマンしたことない。フリーターと兼近系ジョブしかしたことない
0954病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f67-eV+M)
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2019/09/16(月) 01:47:00.13ID:ukqMIKsi0
>>946
あんたの主治医ちょっとあり得ないわー、よく保険点数通るな
俺もソセゴン錠出してもらったことあったけど、月に80錠が出してもらえる限度だったし、中毒書かれた後は二度とソセゴン使ってもらえなくなった
その後からはレペタンとノルスパンテープだ
膵炎の時にフェンタニル使ってもらったが、まるで効かないし気持ち良くもならなかった
ってか、モルヒネ24時間点滴？？？シリンジポンプで持続なんだろうけど、ガン患者でもそこまでは中々しないぞ？大丈夫かその医者は

あとな、オピオイド続けてると確実に脳みそに影響するぞ
記憶力がダダ下がりになって、言動もおかしくなる
もう手遅れかもしれないが、それだけは覚えておいてくれ
0956病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f73-QANj)
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2019/09/16(月) 19:35:50.22ID:6Zq7q6Cz0
クローンの薬を飲み続けてるからなのかわからんけど、イボがすげーできる。
気になったら皮膚科で液体窒素で凍らせて？もらってるけど、どうにかならんのかな？
0957名無し (ﾜｯﾁｮｲW ff55-wh5e)
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2019/09/16(月) 22:46:21.14ID:z5BX4oJR0
話割り込みごめん。IBD的にみりんってどうなんですか？
0959病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f93-h9cY)
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2019/09/16(月) 23:02:11.21ID:diiOPSdm0
>>956
自分も皮膚疾患がやたら多い
レミケードが原因だと推測してる
0960病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff66-Nl8y)
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2019/09/17(火) 00:24:01.60ID:x4QNlEqb0
>>954
あれは嘘だよ
何でも大きく書きたがる人っているでしょ
薬は一月に出せる量が決まってることを知らずに書き込んでるおバカなニワカだよ
0962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f67-eV+M)
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2019/09/17(火) 03:08:56.76ID:E20h/xf00
保険請求には返戻というものがあってだな…
あまりに悪質だと保健所に通報される
あっただろ？医療関係者によるフェンタニル大量持ち出しでﾀｲｰﾎとか
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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