クローン病スレ 177
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クローン病スレ 176
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 21時半に鳴ったメールのバイブ音で苦情言われて、こっちもムカついたから廊下で寝た事があったわw この間入院した時は消灯後も多くの人がベッドライトつけてたけどなあ
俺も他の人のは気にならなかったし
大部屋といってもその病院は四人部屋なんで
みんな隣の人とは逆側に向けて使っていたからかな
それより隣の人が無呼吸症で大いびき→止まるの繰り返しで怖かった 俺はイヤホン付けないでテレビ観るジジイは速攻でチクる
だが奴らは少しすると再犯を犯す、さっきまでイヤホン付けてたのにイヤホンジャック抜いたりする
小さい音量にして誤魔化したりもする、音量の問題では無いのだ
イヤホン付けないでノイズを他人に聴かせる神経が知れないのだ
何度でもチクる
大体にして、入院した途端にテレビ!テレビは?テレビカードはどこ?テレビの付け方は?リモコンどこ?って家族と大騒ぎする時点でもう察する、その癖にイヤホン持ってきてないんだよ
お前らはテレビ無いと生きられないのか、じゃあ遠慮なく4ネ
あと、なんという銘柄かわからんが、トニック?の臭いがキツイジジイ4ネ、病院来なくて良い4ネ、4んで詫びろ 俺はライトとかテレビの光とかは全然気にならんのだが音が苦手だわ
携帯でイヤホンしながら聞いてるけど音漏れマンと独り言ずっーーと喋ってる奴の時は看護師さんに注意してもらったな
独り言マンは注意されても直らないちょっとヤバい人だったから入院の残り日数も少なかったし個室移ったわ金勿体ないけど快適だったなぁ
仲良い看護師とも気にせずお喋りできるし 消灯後にテレビ(もちろんイヤホン)を見ることもあるのでどう思われてるのか気になってました。ご意見ありがとうございます。 昼間っからカーテン締め切んなや部屋くらいし風通し悪いし圧迫感あんだっつーの!そのくせ夜眩しいとか昼間二歳くらいのガキ面会つれてきて奇声あげるしよーわざと思いっきり点滴棒でぶつかってやりてえわ >>839
10年前なら特定疾患の限度額が定額だったから高額なはずないんだが >>864
保険外診療やってる病院を知らんのか?
百済診療所とか広島スカイクリニックとかのオリジナル漢方とか
俺は百済診療所行ってたけど、先生はテレビにも出てるような人だった、月に診察代と薬代で6万超えだったと思う
あと近頃はクリニックじゃなくても総合病院でも保険外診療する科があるぞ、ヒアルロン酸注入とか クローンでの入院ではなく間質性肺炎の治療で入院した時、向かいのジジィが夜になると咳が酷くなって夜中ずっとひどい咳して全く眠れずに軽い不眠症になったわ
酷すぎて部屋から出て夜中の街を面会スペース?で見て過ごしたりもしてた。
あとはスマホでイヤホンしてradikoとか…
昨年の話だけど、未だに熟睡できなくなって辛いときあるわ… >>862
消灯後にTVは光がチカチカして大部屋では迷惑になるのでやめておけよ TV見たかったら個室へ行け >>863
今はどこもカーテン締め切ってる病院が多いんじゃない 面会に来た家族が3時間も4時間も大部屋でうるさくおしゃべりしてると
マジで殺意を抱く。当の入院してるやつも絶対安静とかでもなく、普通に歩けるんだから
長時間おしゃべりしたいならデイルーム行けよな。
あと音声チック?って奴が同部屋の時も辛かった。
1日中「ふーんふーん」って言ってる。まじで10秒おきくらいに。
最初は何に納得してんだよって思った。
就寝直前はふーん5連発くらいするし、うるさくてかなわなかった。 自分がやっかいだと感じる入院患者は
昼間ぐーすか寝てる高齢者
夜遅くまで起きて
がさごそ音をたてている 昼間いびきかきながらぐーすか寝て夜寝ないジジイに限って医者の先生に全然寝れないんですよーとか言ってるな このクソ暑いのに布団被って寝てるジジイなんなの?
自分で発熱出来ないの? やっぱりなって達観してる自分とまだ死にたくない自分と葛藤してる!
毒親からは最低の慰め
『あんたがちゃんとやることやってダラダラしてなけれざなってない!(だるくてだるくて動くのが辛くてトイレにいくだけで息切れ)』
『あんたはだらしなすぎる!』
他にもひどいこと言われたけどこういう時に言うことかなぁ
まだもう一度詳しく検査で確定診断ってのがついたらもう後は痛まなく苦しまなく逝かせてくださいって伝えた。
抗がん剤はしない 俺はステージ3だった
ゼロックス療法っていう抗がん剤を4クールやったわ みんな何ガンなの?
やっぱりリンパ腫系?
レミケとイムランの併用はリスクあるなぁ・・・。 >>877
最初はプニプニしたグミ観たいな痔
ある程度膨らんできたらしばり出すのが快感だった。風呂中、膿臭いけど(笑)
で、悼みも消えて。で、だんだん座っても立っても痛くて痛くて横にしかなれなくなって追い討ちで腹痛。(現ストマ)
点滴はでかいの二袋しても増えない。
モルヒネ1日4A使っても痛い >>878
30位から性格が豹変してヒステリックになった。家の事はなもしない。飯はスーパーの安いやつのみ >>879
精神論的な部分が残ってるのかも
確かにダラダラニートだけどネットで小遣い程度は稼いでたし障害者年金もでつたのに金、金、金だもん。
で、機嫌いいと思ったらいきなりキレたり。何らかの精神病な気がする。それを指摘したらもうゴジラが暴れるような感じになる >>882
>>883
>>884
なんてこった…。
クローンだけでも辛いのに親でも苦しむとか…涙。
俺も痔瘻で直腸が瘻孔だらけ狭窄だらけでボロボロになって一日中転げ回って膀胱とも繋がって結局全摘したけど、俺の比じゃないくらい大変だわ。
神様よ、彼の人生をなぜこんなに過酷にした…。 父ちゃん中卒、母ちゃん小卒の家に生まれると、お前自殺したら生命保険下りるって知ってるか?と言われたり、
ガリガリに痩せてる俺の為に焼き肉、すき焼き毎日作られて調子崩してあんたにご飯作っても作り甲斐が無いと泣かれたりするんだよねえ
障害年金も当てにされるよね
国民年金まともに払ってないんだから
親に教養がないってつらいね 患者会行ってる親が子供のために高タンパク低脂肪とか言ってささみやひれ肉料理の話をしてるの聞いたりするとね 俺の親はクローン病の事を何も調べないし、出来合いの揚げ物ばかり買ってくるし、平気でステーキも出してくるし何度言っても変わらない。
何度も手術してるのにクローン病について一切調べようとしない。心配する素振りは見せてるが俺に興味ないのが本音だと思う。 >>888
良くわからんが、出来合いではなくて料理とかして貰えないの?
若しくは、自分で作るとかって方法は? 大人になれば自分で出来るからいいんだけど、
病気だけの話じゃなくて貧困が悪いとは思うが、金があっても使う優先順位が違うとなって教育や生活に金をかけないのはわかってるし、
ちゃんとしてる親は金がなくてもそれなりの事はするんだよな
こういうのを教養っていうんだろうなと思うよ
自分だけの話じゃなくて入院中に結婚式の招待状がきてて、返信頼んだら○をつけるだけ、御も行もそのまんま出されるんだぜ 親だって自分のことで時間も金もかなり費やされるだろう
親も深刻な病気もってるかもしれないし年齢的に日頃から死も意識してるはず
クローン病のことをよくわからずに元気になってほしいという想いだけで
間違えてるけど焼き肉とかすき焼きとかステーキとかばかり出す親
あんまり責めないでやってくれよ 未成年なのか?
経済的な問題で家出れないなら、
エレンタールだけ飲んでりゃいいのに >>892
エレンタールだけ飲んでろとか同じ患者なのにそんな冷たいこと言わないでよ…涙
俺は親の目の前では酷い言葉を浴びせたことないよ
ちょっと愚痴を書きたかっただけなのに 現状をなんとかしようと必死でもがいてるなら親身になれるんだけど
そうではなさそう いや、バカ親はバカ親だ、それ以上でもそれ以下でもない害悪だ
病気よりも早くバカ親から離れる方法を考えることだ
単身で生保だって良いだろ
俺は辛うじて実家出て結婚してからクローン確定したから良かったよ、知り合いに実家から出てない人知ってるけど苦労してるよ 俺は最後の手段ソーシャルワーカーと訪問看護の人に知恵借りてなんとかバカ親から逃げたい 父親は脳梗塞が再発してもうなんか家族がめちゃくちゃ 金持ちで品も教養もある両親のもとに産まれて何不自由なく両親の愛情を
一身に受けて育つ子供と、虐待親のもとに生まれ落ちて満足に食事も与えられなく
暴力振るわれて死んでしまう子供とでは一体何が違うのか。
親ガチャ? >>888
うちの親もそうだな
そう言う親だと親が死んでも悲しくないよ ただの甘ったれの愚痴ばかりでどうしようもないスレになってるな
しばらくつぶした方が良いんじゃないか? >>901
お前は未だ働けていて、妻子が居て住宅や車のローン払えているのかもしれないが
が、だからって悩んでる他人を卑下する資格なんて絶対にない
その人は人で真剣に悩んでいてどうしようもない状態にいるのかもしれんのだぞ?作り話で無い限りはな
甘ったれ愚痴ばかりとか、>>876の毒親と一緒じゃねーかよ、恥を知れ 甘ったれた人間には言ってもわからんから無駄かもね
親と病気のせいにして生きていけばいい。
誰も変わってやれないから、今の環境で自分が何をするかしかないよ。 同病にまで甘ったれなんて発言する人間にはなりたくないな
ここくらいでしか吐き出せないんだからスルーすりゃいいのに ちょっと愚痴ってるだけだろう
思いやりって大切だぞ 君には分からないと思うけど レミケードとヒュミラで悩んでるんだけどレミケードの方は効果強くて副作用のリスクも高いって認識でいいのかな? >>904
同病だからわかることって沢山あるよね。
他病の人に甘ったれというほうが怖いわ。 アメリカの食民地化で大量の小麦やら肉、脂を買わされうまいうまいと食してきた国はIBDが蔓延るよ
和食が最高だったのに
糞アメリカめ! >>905
一概にどちらがリスク高いか…は言えないと思うんだよね。
患者さんそれぞれで合う合わないあるみたいだから…
自分はレミ比較的長く投薬してて間質性肺炎になったっぽい(最終的に何が原因かわからないけど)からねぇ(ヒュミラもやってたし) 間質性肺炎になったけど未だレミは続けてる俺は。
原因ははっきりとはわからんのやろうね。
定期的に呼吸器に行ってるけどもう3年たって異常はないからやめて良さそうだけだ 間質性肺炎って年寄りだったり体力ない人には命に関わる病気な割に生物製剤使ってる人かかりすぎだよね
クローン病では死なないけど薬の副作用で死ぬってのはホントだなぁと思う >>904
愚痴言って現実逃避するよりも
若いなら、早めに頭を切り替えて自分の今後を見据えて対策するべき。
不幸だ不幸だと現状に甘んじてても腸の状態がどんどん悪くなって高齢職歴なしの無職で後々後悔することになる。
どんなに理解のある身内であってもその食材を食べてどうなるかは本人しかわからない。
エレンタールからローリスクで食事をレベルアップしたければ自炊のスキルを磨く。自分に安全な食材だけを使ってアレンジすれば大抵のものは作れる。狭窄あるならフードプロセッサーなり、ベビーフード用のすり鉢とか裏ごし器とか使う。
エレンタール、自炊で寛解維持出来れば仕事も出来るし、家が居づらければ一人暮らしも出来る。
早めに頭を切り替えろ >>908
なるほどとりあえず試してみるしかないのかな
あと効き目ってcrpとか体調で判断するんだよね
今回いきなり大量下血して失神して入院だったけど失神する前も今も熱もcrpも問題ないから効いてるのか分かるのか不安だわ 911と同意見だな
自分も、入退院を何度かしていた時は出血が酷くてショック状態を良く起こし倒れて回りに迷惑を掛けてた。
退院してエレンタール併用の自炊生活を続けて寛解状態を維持して早4年になる。体もウォーキングしたり筋トレ等で鍛えて自分に甘さが出ないようにしてる。
でも、人間なのでやっぱりたまには量に気を付けて食べたい物をご褒美として食べる。
ストレスを感じる事がないように趣味も持つ。
定期検査してるが今の所は全く問題なし 寛解4年目とガン宣告直後では同じ精神論が成り立つとは思えないが
悲観的な状況のときに被害妄想に陥って親とか医師とかまわりの人間が自分に嫌がらせをしているかのように感じることがあるかもしれない
ただまわりの人間は何らかのミスをすることはあっても闘病中の患者にわざわざ嫌がらせをする理由も目的もないしそんな暇人でもない
入院中なら面会に来てくれるだけでも相当な労力だし、自分が誰かに面会する側だとしたらわざわざ足を運ぶ相手はどういう人か
少なくとも嫌がらせをしようと思うような相手なら最初から会うことすらしない 俺の間質性肺炎の原因は多分、イムランでレミではないらしいけどな。
または、ちょくちょく亜鉛のサプリメントを飲んでたんだけど、サプリが原因の間質性肺炎って結構あるらしく、サプリは飲むのやめてねと言われた。
サプリ 間質性肺炎で 検索するといろいろ出てくるんよね。 検索してみ?
でも亜鉛不足はたまになってるし、病院から貰える亜鉛はものすごくまずいから、一袋飲み終わったら半年ぐらい間を開けて継続して飲まないようにはしてる。 亜鉛は微量元素を半年ごとに保険で測れるから、鉄,マグネシウム,銅,亜鉛,葉酸(セレンの代わりでもある)を採血してもらうといい
亜鉛不足についてはポラプレジンクという胃薬に含まれてるので、用法通り朝晩飲むのを続ければ大抵はカバー出来る
次の微量元素測定の時に充足してたら中止すればいい >>917
調べてみます
>>919
どこに影響出るんですか?
下痢とかが酷くなるのか、それとも>>915さんのようになるのか 何で生きてんだろって思う今日このごろ
季節の変わり目はほんと調子悪い 死んで楽になりたい気持ちもあれば、死ぬ勇気がない人がほとんどでしょう
いざ癌とかになったら死にたくないとみんな思うらしいけど 多分、安倍政権新体制で難病者に何か仕掛けてくる
気をつけろ 労働環境を破壊した小泉の息子が、
どうして持ち上げられているのだろうな? 小泉進次郎はしやべりが芝居じみ過ぎてウソっぽくてイミワカラン 女受け(主婦受け?)がいい男は
いい人生送れる事が多いって事じゃないの?
兄ちゃんはイケメンと思うけどこの人はそんなにって感じだけど。 今朝から腰がめちゃ痛い・・・
ロキソニン飲んで少しマシになったけど、合併症が心配だ・・・ 最近肩甲骨周りがダルいわ
湿布貼ったり円皮鍼貼ったりして凌いでる >>929
クロンにロキソニンは危険でしょ
うちの主治医はどんなにハラが痛くてもロキソニンだけは処方してくれない 自分は仕方なくカロナールを飲んでるけど
効果を実感したことは一度も無い ボルタレンを処方してもらいなさい ムコスタと一緒にね ダメならセレコックスとか考えてみたら医師が処方してくれなきゃどうしようもないが 個人差あるだろうけど寛解してて短期間のロキソニン使用なら特に問題ない。 ペルタゾンもらいなさい。中毒になって戻るの大変だから。ラリるし ロキソニンはもう普通にのんでるな。
教授先生も普通に出す
それぐらいのまないと効かないでしょと ロキソニンは多用しなければOKな感じで処方してくれてるな。
きっと医者によりけりなんだろう。 膀胱ろうになった時、膀胱炎になって手術も出来ないと言うことで、半年以上1日4回毎日飲んだが(あとガスター1錠) ペルタゾン最強!フェントステープ最強!
入院中はモルヒネ24時間持続点滴 ペルタゾンは信じられないが月に400錠
2週間に200錠。もう効かなくなってフェントステープになった。ペルタゾンはピタリとやめた。一時帰宅ソセゴン中毒にもなってカルテに赤い字でソセゴン中毒って書かれてた。今はフェントスと拮抗するから使えないからやめた。
今は眠剤と安定剤中毒 なんか…ここのスレ読んでると、クローン+間質性肺炎になったけど、ほとんど通常生活送れてる自分て恵まれてるんだなぁ…と感じました。 なるのは運が悪い事と思うけど、ステロイド飲んだり注射したら次の日からもうどうもないからね。ステが非常に効くから。
お腹痛いのよりマシですよ >>947
みんか病気になってから20年ぐらいは何回か手術する程度じゃないの
30年になると通常生活送れる人の方が少ない気がする 病歴10年
今のとこ入院手術無しで持ち堪えているが20年後には完治する方法見つかっててくれよ 19で発病で今は41障害者年金ギリギリ申請間に合ったわ。当時通ってた病院つぶれたし色々証明するのが大変だったわ。全部ソーシャルワーカーがやってくれたけど。そのお陰で働かないこの腐った体もなんとか収入得られてる。ありがとーソーシャルワーカー けど39まで障害者年金の事をよく知らなくてそれまでガリガリで働いて二回デカイ手術したり何度も入院したり普通にサラリーマンしたことない。フリーターと兼近系ジョブしかしたことない >>946
あんたの主治医ちょっとあり得ないわー、よく保険点数通るな
俺もソセゴン錠出してもらったことあったけど、月に80錠が出してもらえる限度だったし、中毒書かれた後は二度とソセゴン使ってもらえなくなった
その後からはレペタンとノルスパンテープだ
膵炎の時にフェンタニル使ってもらったが、まるで効かないし気持ち良くもならなかった
ってか、モルヒネ24時間点滴???シリンジポンプで持続なんだろうけど、ガン患者でもそこまでは中々しないぞ?大丈夫かその医者は
あとな、オピオイド続けてると確実に脳みそに影響するぞ
記憶力がダダ下がりになって、言動もおかしくなる
もう手遅れかもしれないが、それだけは覚えておいてくれ >>953
でかい手術ってどんな感じ?
クローン病で腸の切除だとよくある手術レベルだと思うけど。 クローンの薬を飲み続けてるからなのかわからんけど、イボがすげーできる。
気になったら皮膚科で液体窒素で凍らせて?もらってるけど、どうにかならんのかな? 話割り込みごめん。IBD的にみりんってどうなんですか? レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。