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クローン病スレ 177
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0762病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 692a-jPZ8)
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2019/09/01(日) 18:48:53.79ID:DEIBaCmS0
土曜日に救急外来行って診てもらったよ　レントゲン撮影とCTと血液検査やってくれた　咳もひどいので何かと思ったらCT画像に白い小さな影写っていて肺炎らしい
抗生物質2種類出て飲んだら下痢が激しい　透析やってるので明日先生に相談してみます　血液培養もやったけど検査結果はまだわからないです　CRP7以上ありました
0763病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a903-cRT5)
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2019/09/01(日) 20:06:13.81ID:GKJr0d4u0
特定疾患の更新で
高額かつ長期の項目で
申請月以前12か月分の管理表の提出と書いてますけど
これは、申請月は含まれるのでしょうか？
（今は9月なので今月レミケしたらその分の管理表も提出？）
0764病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8993-gC1j)
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2019/09/01(日) 20:14:02.16ID:Zf7KebyQ0
>>763

> 申請月以前12か月分
↑答えは出てるじゃないですか
0765病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a903-cRT5)
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2019/09/01(日) 20:25:14.73ID:GKJr0d4u0
>>764

今月レミケと申請しに行くんだけど申請月以前というニュアンスが分からない・・
平成30年9月から令和元年8月までなのか
平成30年10から令和元年9月までなのかがわからん
0769病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)
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2019/09/01(日) 23:45:49.33ID:r/OPr1iJ0
寛解ならクローンでも立派な中年の腹になるのね
0770病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9b28-MH1s)
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2019/09/02(月) 06:52:24.83ID:+2AkMdxq0
昨日に続き今日も就寝中に辛い夢を見た
もう何年も会ってない同級生や発症前に勤めていた会社の同僚が出てきて
みんな結婚して子供もいて、何故か修学旅行のシーンになるんだけど
自分はクローンでトイレの心配でバス移動とか団体行動ができずに夢の中でも苦しんでる
目覚めて夢だと知って少し落ち着くが何かもう辛いよ
0776病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/09/02(月) 10:57:12.76ID:BpFa5gnPd
太るなんてうらやましいエルネオパ２号２つでも太らないし今、ポート感染したから抜いて手から水分程度の点滴補給でまかなってるから
0777病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-GX87)
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2019/09/02(月) 11:10:07.75ID:1IvCW6KLa
恥ずかしいことに爪水虫になって皮膚科に行きたいんですが、薬の事もあるのでまずはIBDの主治医に相談してから皮膚科に行った方がいいんでしょうか？
レミケードとエレンタールとアザニンを飲んでいます。
0780病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 11:35:39.07ID:zMNDV9ol0
俺は今はもう無いイントラファット500を在宅で毎日してたけど（高カロリー輸液もね）ほとんど太らなかったなあ。

レミしだしておなかが安定してのエレンの鼻注3pをしたら30キロ太った。
40→70

さすがにダイエットして62,3にしたけど。
まさかダイエットする人生を送るとは思わなかったってエレンやめただけだけど。
0781病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp5d-TkVC)
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2019/09/02(月) 12:36:48.23ID:pSpcsnm1p
>>746
人間ドックで亜鉛不足って出たから、プロマックというのを飲んでます。
0782病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
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2019/09/02(月) 14:02:56.61ID:PY0js51QM
>>778
え？そうなんですか？
知らなかった…
今、爪水虫+インキンタムシで皮膚科行ってるけど、どこまで対処になるんだろう？

ここ数ヶ月デスクワークで一日中座り仕事で毎日ちゃんと体洗ってたけどなってしまったからなぁ…
0785病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 15:48:42.35ID:zMNDV9ol0
>>784
3p以外にも食ってるからね。

60キロ前後で止まってたんだけどイムランかレミかクローン（世界に3例あるらしい）かのいずれかの間質性肺炎に罹ってステロイドのんだらそれから10キロ太った。
0786病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
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2019/09/02(月) 17:05:47.00ID:T3s1u1L2M
>>785
自分もクローンの薬剤(多分レミ)で間質性肺炎になってる。
昨年70mgのステロイド飲んでた時はすごく空腹感あって食べてたよ。

最近はその後、下血で絶食期間とかあったので比較的普通量の食事で済んでる(胃が小さくなったのかな？)
それでも体重落ちないねぇ…最近計ってないけど、120台はあると思う。
0787病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 17:40:52.90ID:zMNDV9ol0
3桁は凄いですね
昔同じ病気の女の子と話してたら
その子はポチャ気味で友人からほんとに胃腸が悪いの？と言われて傷ついたと言ってた
0788病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
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2019/09/02(月) 18:03:03.11ID:nIAmyb9er
>>776
俺もエルネオパ2号2本でも太らないな　血液培養検査が陽性だったみたいで、明日から俺も入院です　ポートからの感染なのかまだ判断ついてない　本日透析後に抗生物質の点滴2本打ってきました
0791病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3125-ca7b)
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2019/09/02(月) 21:26:41.48ID:2/lpxa8G0
俺は寛解してないときでも肉とかジャンクフード食べたくて仕方ない時
饅頭とか揚げてないせんべいとかうどんとかでお腹を満たしてたからかなり太ったなぁ

クローン病で安全な物って基本的にカロリー高いからねぇ
サラダとかでお腹満たしたいけど腸閉塞を何度も経験したら水溶性の食物繊維でも怖いし
0793病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/02(月) 21:46:13.07ID:hca7+F6D0
30歳過ぎて1ヶ月運動しなけりゃ体は緩むだろ
0794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)
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2019/09/02(月) 22:08:14.35ID:w5FaIewN0
>>771
体重はほとんど変わらないので、中年になったからでしょうかね・・・
0795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)
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2019/09/03(火) 00:19:31.96ID:ZvE69WEe0
疲れたから早く死なせてくれないかな
0797病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a9ea-mM+a)
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2019/09/03(火) 07:24:02.36ID:f6kqCyT30
youtubeの食い動画で自己マンに浸ってる
肉、ラーメン、焼飯、餃子、天ぷら、ハンバーガー、ビール等々
みんな飲み食いまくってる
羨ましい
0802病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/03(火) 11:40:43.36ID:xGy4cQ9/0
だいたい皆さんどれくらい入院期間あるの？ 俺は病歴36年で入院期間の合計は3年ぐらい
でもここ12年はクローンでの入院無しって感じなんだが。（間質性肺炎で1ヶ月強ほど）
0804病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
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2019/09/03(火) 15:33:01.12ID:Ehi4t1/A0
大学3,4年の2年間で8ヶ月入院して無職のまま卒業生したけど、それが少しは影響したかなあ
まあ4流大学の夜間部だからちゃんと就活してもたかが知れてるだろうけど
0805病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-Nfdz)
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2019/09/03(火) 16:17:40.87ID:QeKGnfYXd
もう適当に過ごすかな
頑張っても報われないし、見た目は普通だから周りには病気を理解してもらえない
0806病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
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2019/09/03(火) 16:29:38.44ID:KmpLoLBKM
>>802
クローンなりたて？の20代前半(今から約30年前)は3ヶ月とかの入院は当たり前だったなぁ(栄養療法くらいだったし…あとステロイド？)

今は長くてひと月半くらいかな？

28年間で合計したら2、3年くらい入院してたのかな？

30代はほとんど入院しないで済んだから…(大腸亜摘出して主病巣だったのを切除したのもあるし)
ここ数年は下血があって入院してたりもするけどね…
0807病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/03(火) 18:43:11.39ID:mDR/HH/q0
>>797
>>798
逆に俺はyoutubeの大食い動画って受け付けない。
ああいう食い方して体に良いわけない。
胃腸壊したら終りだぞと思ってしまう。
0808病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/03(火) 18:47:54.69ID:mDR/HH/q0
あと同病の奴がラーメン、焼肉の写真をアップしてるのを見ても心が動かない。
「それがどーした？それで生活が維持できてるんならいいんじゃないですか？」と冷めた気持ちになる
0809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/03(火) 19:15:14.04ID:xGy4cQ9/0
2000年ひと桁年のこのスレだとなんでも食ってると書き込みすると10年後が見ものだなみたいな嫌味いう人いたけど

今はレミとか生物製剤がハマれば普通の食生活できるからねえ
0813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)
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2019/09/04(水) 13:09:00.58ID:z9X/nL5Z0
季節の変わり目で調子悪くなってきた
0818病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-P+nY)
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2019/09/05(木) 12:33:30.16ID:gzBnOcnIp
>>817
それが安全
0820病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-6pwG)
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2019/09/05(木) 15:44:59.57ID:qkne9kTYd
ポート入れ換えで麻酔効かなくて切れちまった。前回抜いたときもし今回余力強い麻酔使いたかったら担当医の許可もらってくださいって言ったからもらったのに焦らしてなかなか追加しないの！
使いすぎが危険なのはわかる！けど痛いってレベルじゃないのに追加なしとか拷問だろ！
0827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e5b7-F7wF)
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2019/09/06(金) 00:34:45.07ID:goj37Uit0
病気を苦しむだけで人生終わりとか最悪
0829病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srf1-ApEA)
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2019/09/06(金) 08:39:09.73ID:UIyQJi1er
血液培養の結果、菌がいたみたいなので入院して抗生物質の点滴治療中です　ポートは針を抜いてお休み中　鼠径部からルートとって高カロリー輸液を入れてる　ポートってロックしてからしばらくそのままでも詰まらないのかな？
0834病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srf1-ApEA)
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2019/09/06(金) 16:36:16.48ID:UIyQJi1er
>>832
ポートが発熱原因だとそうなるよね　針抜いてフラッシュしておけばだいぶ持つって聞いたので　今は毎日抗生物質の点滴の日々です
月、水、金の透析とともに
0836病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c2be-Umr6)
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2019/09/06(金) 23:34:48.64ID:AnyAIShG0
1年中素麺ばっかりだなあ
相性のいい素麺には足を向けて寝られないな
0837病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM61-EiJJ)
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2019/09/07(土) 08:59:53.65ID:9rcDtwoJM
インスタントも脂質少なくて刺激物や繊維質入ってなければ食ってるけどね。実際何ともないし
かん水かいかんって人いるけど個人的には問題感じてない
まあ人それぞれだけどね
0839病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)
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2019/09/07(土) 23:40:38.94ID:m8UIx38M0
チラ裏ですまんが、
１０年前発病したての頃、地元の歯医者が分子整合栄養医学とかいうので
クローン治療もやってて、「ウチに来れば治りますよ」とか言うから何回か通ったけど、
値段高すぎて行くのやめたことあったな。
そこの医者は、東京の特別な施設でないとできない特殊な血液検査（１回２万円）
をやって、自分に足りてない栄養素を割り出して、
それを摂取することで腸壁を厚くしてクローンを治癒させるとか言ってたけど、
当時から意味不明だったな。
0840病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spf1-/YHc)
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2019/09/08(日) 01:12:59.41ID:/Y1Z2IFVp
昨日３９度の熱出て、血培取ったんだが
俺、腕が人よりちと長いんだよね
看護師のAカップブラにフニって当たって…って言うか押しつけて来たのか？
揉めば良かったのか？
0842病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e5c2-Obid)
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2019/09/08(日) 09:29:11.94ID:pH3myAOn0
ていうか病気持ちだとまじいろんなやつがくる
マルチ商法の健康食品とか、宗教みたいなのとか、気功みたいなのとか、ヒーリングがどうたらとか。
まじ全員しねって感じ。うざすぎる
0843病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)
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2019/09/08(日) 09:55:29.33ID:gczSu7Ta0
>>840
それはお前を誘ってたんだぞ。
次はすぐに揉んだ方がいいぞ。
頑張ってな。
0844病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e5b7-wxDY)
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2019/09/08(日) 10:34:21.76ID:HKJ95hdu0
ちょっと暇だから入院中の武勇伝語ろうぜ
0846病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW dd93-hRuy)
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2019/09/08(日) 11:56:25.32ID:oa5xX4Hx0
完治しない病気だからか
精神がいかれてしまった人が多い
クローン病ブログのスピリチュアル率の高いこと
0847病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd61-6pwG)
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2019/09/08(日) 13:23:49.09ID:4i5ysCp+d
電気が眩しいから頭のところのライト22時の消灯になったら消してくれって言われた！なんか同室の奴が眩しくて眠れないとかチクって。俺だって22時になんて眠れねえよ！デイルームで時間潰そうにも寝てくださいとか言いにくるしタバコは21時以降院外に出れないから吸えないし
0848病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd61-hRuy)
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2019/09/08(日) 13:41:54.99ID:2PmEq49Od
昼間寝てる奴って
夜遅くまでガサガサ音をたてて
迷惑極まりない
0850病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e930-rEHN)
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2019/09/08(日) 15:02:21.54ID:zb+RDG4T0
入院すると刺激が極端に少なくなるから神経過敏になりやすい
だからこそ消灯時間とかちょっとした音とか臭いとかには十分に気を遣ってルールもしっかり守ることが大切
それによって自分も不快なことが減るんだから
0854病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/08(日) 20:21:23.76ID:ix99luoxp
>>847
ベットライトいつまでも点けてるのはマナー違反だよ、ライト点けていないとならない理由はなんだ？本読むとかやめてくれよ？タブレットで電子書籍にしろ

>>852が言う通り、自分のワガママ通したいなら差額ベッド行くか、退院しろ
間違っても院内でタバコ吸うなよ
0856病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/08(日) 20:44:06.34ID:ix99luoxp
>>855
認知の部屋ってのがあって、ナースステーション近くに認知症がまとめて入れられる
家族も関わりたく無いし、加えて金も掛ける事もしたく無いから、個室に行く認知症は少ない
認知症以外の重症者もナースステーションの近い部屋に入れられるので、大体混合になる
重症者にとっては地獄
もっと重症になれば差額なし個室かECU行きになる
俺はどれも経験あるけど、認知症相手に罵倒してしまうほど混乱させられた、奴らは一切相手にできない
0859病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e196-N2cP)
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2019/09/08(日) 22:23:59.59ID:sZms6GI90
この間入院した時は消灯後も多くの人がベッドライトつけてたけどなあ
俺も他の人のは気にならなかったし
大部屋といってもその病院は四人部屋なんで
みんな隣の人とは逆側に向けて使っていたからかな
それより隣の人が無呼吸症で大いびき→止まるの繰り返しで怖かった
0860病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-/YHc)
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2019/09/08(日) 22:49:32.26ID:ix99luoxp
俺はイヤホン付けないでテレビ観るジジイは速攻でチクる
だが奴らは少しすると再犯を犯す、さっきまでイヤホン付けてたのにイヤホンジャック抜いたりする
小さい音量にして誤魔化したりもする、音量の問題では無いのだ
イヤホン付けないでノイズを他人に聴かせる神経が知れないのだ
何度でもチクる
大体にして、入院した途端にテレビ！テレビは？テレビカードはどこ？テレビの付け方は？リモコンどこ？って家族と大騒ぎする時点でもう察する、その癖にイヤホン持ってきてないんだよ
お前らはテレビ無いと生きられないのか、じゃあ遠慮なく４ネ

あと、なんという銘柄かわからんが、トニック？の臭いがキツイジジイ４ネ、病院来なくて良い４ネ、４んで詫びろ
0861病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0656-pELf)
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2019/09/08(日) 22:58:47.53ID:9WdUoJgg0
俺はライトとかテレビの光とかは全然気にならんのだが音が苦手だわ
携帯でイヤホンしながら聞いてるけど音漏れマンと独り言ずっーーと喋ってる奴の時は看護師さんに注意してもらったな
独り言マンは注意されても直らないちょっとヤバい人だったから入院の残り日数も少なかったし個室移ったわ金勿体ないけど快適だったなぁ
仲良い看護師とも気にせずお喋りできるし
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