クローン病スレ 177
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http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 大腸全摘のはずが、いざ開腹したらお腹の中がぐしゃぐしゃで切った所と切った所が縫えないくらいの状態になってて直腸残してストマ
下手に直腸残したから痔ろうがどんどん悪くなって右の尻の肉を骨か出る直前までそぎおとして、しまいには肛門狭窄になるし。腸液で痒くてかくとオーガズム並に気持ちいいんだけどその後に下血する(笑) しかもガリガリに痩せてるから椅子に座ると骨が直接イスに当たって痛くて。レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑) >>754
ストマにしてから血液検査で常に脱水と言われるのはそのせいなんですね… >>757
> レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑)
エンタイビオが認可おりた
しかも今までの薬より効果があって副作用が少ない うちの病院にないかなあちょうど入院中だからもし副作用起きても対処できそうだし。明日話してみよう! 土曜日に救急外来行って診てもらったよ レントゲン撮影とCTと血液検査やってくれた 咳もひどいので何かと思ったらCT画像に白い小さな影写っていて肺炎らしい
抗生物質2種類出て飲んだら下痢が激しい 透析やってるので明日先生に相談してみます 血液培養もやったけど検査結果はまだわからないです CRP7以上ありました 特定疾患の更新で
高額かつ長期の項目で
申請月以前12か月分の管理表の提出と書いてますけど
これは、申請月は含まれるのでしょうか?
(今は9月なので今月レミケしたらその分の管理表も提出?) >>763
> 申請月以前12か月分
↑答えは出てるじゃないですか >>764
今月レミケと申請しに行くんだけど申請月以前というニュアンスが分からない・・
平成30年9月から令和元年8月までなのか
平成30年10から令和元年9月までなのかがわからん 申請月は含めてだから明日受診して明後日申請でも明日の分は含めて大丈夫だよ 俺は7月に申請したら保健所は去年の八月から計算してた
10割で5万以上の月が5回以上だったな 昨日に続き今日も就寝中に辛い夢を見た
もう何年も会ってない同級生や発症前に勤めていた会社の同僚が出てきて
みんな結婚して子供もいて、何故か修学旅行のシーンになるんだけど
自分はクローンでトイレの心配でバス移動とか団体行動ができずに夢の中でも苦しんでる
目覚めて夢だと知って少し落ち着くが何かもう辛いよ >>769
俺は41まで174cm/52kgだったが、在宅点滴して2年したら72kgになって、腹回りがヤバい
今は67kgまで落としたが、あと5kg絞りたい >>771
それだけ食べてるってことだろ?
点滴だけじゃ増えないよ >>773
最初エルネオパ2号2本だったからだと思う
増え過ぎてから2号1号にしてる、1日一食軽くは食うが太るほどでは無い 体重をいかに維持するかが俺の課題だから、減ることはあっても太るなんてことはできない 太るなんてうらやましいエルネオパ2号2つでも太らないし今、ポート感染したから抜いて手から水分程度の点滴補給でまかなってるから 恥ずかしいことに爪水虫になって皮膚科に行きたいんですが、薬の事もあるのでまずはIBDの主治医に相談してから皮膚科に行った方がいいんでしょうか?
レミケードとエレンタールとアザニンを飲んでいます。 >>777
多分だけどIBDの先生から紹介状書いて貰えば、水虫はクローンの治療過程での合併症として扱われると思うよ
現に俺は51で通った >>778
本当ですか!
主治医に相談してみます。 俺は今はもう無いイントラファット500を在宅で毎日してたけど(高カロリー輸液もね)ほとんど太らなかったなあ。
レミしだしておなかが安定してのエレンの鼻注3pをしたら30キロ太った。
40→70
さすがにダイエットして62,3にしたけど。
まさかダイエットする人生を送るとは思わなかったってエレンやめただけだけど。 >>746
人間ドックで亜鉛不足って出たから、プロマックというのを飲んでます。 >>778
え?そうなんですか?
知らなかった…
今、爪水虫+インキンタムシで皮膚科行ってるけど、どこまで対処になるんだろう?
ここ数ヶ月デスクワークで一日中座り仕事で毎日ちゃんと体洗ってたけどなってしまったからなぁ… レミケードやヒュミラで免疫が落ちるから水虫になりやすいとかもあるのかな >>784
3p以外にも食ってるからね。
60キロ前後で止まってたんだけどイムランかレミかクローン(世界に3例あるらしい)かのいずれかの間質性肺炎に罹ってステロイドのんだらそれから10キロ太った。 >>785
自分もクローンの薬剤(多分レミ)で間質性肺炎になってる。
昨年70mgのステロイド飲んでた時はすごく空腹感あって食べてたよ。
最近はその後、下血で絶食期間とかあったので比較的普通量の食事で済んでる(胃が小さくなったのかな?)
それでも体重落ちないねぇ…最近計ってないけど、120台はあると思う。 3桁は凄いですね
昔同じ病気の女の子と話してたら
その子はポチャ気味で友人からほんとに胃腸が悪いの?と言われて傷ついたと言ってた >>776
俺もエルネオパ2号2本でも太らないな 血液培養検査が陽性だったみたいで、明日から俺も入院です ポートからの感染なのかまだ判断ついてない 本日透析後に抗生物質の点滴2本打ってきました >>787
食べられる様になったり、アメフト始めたりで食う量増えてたからね…
その後アメフト止めても食べる量減らなくてね… 太ってる人は単純に軽症か寛解で食べてるだけなんじゃない?
肉や脂は控えても例えば安全な麺類でもカロリーは高いし 俺は寛解してないときでも肉とかジャンクフード食べたくて仕方ない時
饅頭とか揚げてないせんべいとかうどんとかでお腹を満たしてたからかなり太ったなぁ
クローン病で安全な物って基本的にカロリー高いからねぇ
サラダとかでお腹満たしたいけど腸閉塞を何度も経験したら水溶性の食物繊維でも怖いし クローンでも太ってる人たくさんいるからね
俺は40歳まではガリ人生。
二の腕つかめてウエストは60台だったな >>771
体重はほとんど変わらないので、中年になったからでしょうかね・・・ youtubeの食い動画で自己マンに浸ってる
肉、ラーメン、焼飯、餃子、天ぷら、ハンバーガー、ビール等々
みんな飲み食いまくってる
羨ましい >>797
入院絶食中はよーつべで大食い動画や料理動画(音だけの)視て腹減りをごまかしてた… 入院して来ます。
まさか、活発だった私がこんなに入退院を繰り返す人生を送ることになるとは。 この病気じゃなくても入院してる人ってよく料理番組見てるよね
看護婦さんもよく言ってる だいたい皆さんどれくらい入院期間あるの? 俺は病歴36年で入院期間の合計は3年ぐらい
でもここ12年はクローンでの入院無しって感じなんだが。(間質性肺炎で1ヶ月強ほど) >>802
俺は病歴30年ぐらいで、続けて2年半入院してたときあったから数えてないけど、3年間以上はトータルで入院してるよ 大学3,4年の2年間で8ヶ月入院して無職のまま卒業生したけど、それが少しは影響したかなあ
まあ4流大学の夜間部だからちゃんと就活してもたかが知れてるだろうけど もう適当に過ごすかな
頑張っても報われないし、見た目は普通だから周りには病気を理解してもらえない >>802
クローンなりたて?の20代前半(今から約30年前)は3ヶ月とかの入院は当たり前だったなぁ(栄養療法くらいだったし…あとステロイド?)
今は長くてひと月半くらいかな?
28年間で合計したら2、3年くらい入院してたのかな?
30代はほとんど入院しないで済んだから…(大腸亜摘出して主病巣だったのを切除したのもあるし)
ここ数年は下血があって入院してたりもするけどね… >>797
>>798
逆に俺はyoutubeの大食い動画って受け付けない。
ああいう食い方して体に良いわけない。
胃腸壊したら終りだぞと思ってしまう。 あと同病の奴がラーメン、焼肉の写真をアップしてるのを見ても心が動かない。
「それがどーした?それで生活が維持できてるんならいいんじゃないですか?」と冷めた気持ちになる 2000年ひと桁年のこのスレだとなんでも食ってると書き込みすると10年後が見ものだなみたいな嫌味いう人いたけど
今はレミとか生物製剤がハマれば普通の食生活できるからねえ レミケードからヒュミラに変えたら点滴の拘束時間が無くなって、それだけでも凄く嬉しい メシは
雑穀米と味噌汁と漬物と果物
あとはエレンタール
こんな食生活でいいの? ポート入れ換えで麻酔効かなくて切れちまった。前回抜いたときもし今回余力強い麻酔使いたかったら担当医の許可もらってくださいって言ったからもらったのに焦らしてなかなか追加しないの!
使いすぎが危険なのはわかる!けど痛いってレベルじゃないのに追加なしとか拷問だろ! 狭窄のレベルにも依るけど白米飯が食べられるんならOK
一番悪いのはインスタント食品
これはクローンに最悪 >>820
キシロカインの麻酔を何本も打つだけだよ 輸入品は確かにカラダに悪い
日本だってインスタントラーメンで他国を病気にする 血液培養の結果、菌がいたみたいなので入院して抗生物質の点滴治療中です ポートは針を抜いてお休み中 鼠径部からルートとって高カロリー輸液を入れてる ポートってロックしてからしばらくそのままでも詰まらないのかな? あと針抜いてもポート抜かないとまた使い始めたら熱出る いや、化学療法でポート挿れた人なんて2〜3週に一度しかフラッシュしないぞ >>832
ポートが発熱原因だとそうなるよね 針抜いてフラッシュしておけばだいぶ持つって聞いたので 今は毎日抗生物質の点滴の日々です
月、水、金の透析とともに 1年中素麺ばっかりだなあ
相性のいい素麺には足を向けて寝られないな インスタントも脂質少なくて刺激物や繊維質入ってなければ食ってるけどね。実際何ともないし
かん水かいかんって人いるけど個人的には問題感じてない
まあ人それぞれだけどね >>835
自分の入院してる病院でも、同じこと聞いたよ ポートが感染源なら抜去しないといけないから大変だわ チラ裏ですまんが、
10年前発病したての頃、地元の歯医者が分子整合栄養医学とかいうので
クローン治療もやってて、「ウチに来れば治りますよ」とか言うから何回か通ったけど、
値段高すぎて行くのやめたことあったな。
そこの医者は、東京の特別な施設でないとできない特殊な血液検査(1回2万円)
をやって、自分に足りてない栄養素を割り出して、
それを摂取することで腸壁を厚くしてクローンを治癒させるとか言ってたけど、
当時から意味不明だったな。 昨日39度の熱出て、血培取ったんだが
俺、腕が人よりちと長いんだよね
看護師のAカップブラにフニって当たって…って言うか押しつけて来たのか?
揉めば良かったのか? ていうか病気持ちだとまじいろんなやつがくる
マルチ商法の健康食品とか、宗教みたいなのとか、気功みたいなのとか、ヒーリングがどうたらとか。
まじ全員しねって感じ。うざすぎる >>840
それはお前を誘ってたんだぞ。
次はすぐに揉んだ方がいいぞ。
頑張ってな。 それよくあって当たらないように手首を曲げるけどな。 完治しない病気だからか
精神がいかれてしまった人が多い
クローン病ブログのスピリチュアル率の高いこと 電気が眩しいから頭のところのライト22時の消灯になったら消してくれって言われた!なんか同室の奴が眩しくて眠れないとかチクって。俺だって22時になんて眠れねえよ!デイルームで時間潰そうにも寝てくださいとか言いにくるしタバコは21時以降院外に出れないから吸えないし 昼間寝てる奴って
夜遅くまでガサガサ音をたてて
迷惑極まりない 入院すると刺激が極端に少なくなるから神経過敏になりやすい
だからこそ消灯時間とかちょっとした音とか臭いとかには十分に気を遣ってルールもしっかり守ることが大切
それによって自分も不快なことが減るんだから >>847
俺の病院の消灯は21時だ 眠剤飲んだりして寝るよ 大部屋だと他の人に迷惑かけないようにマナーとして守ってる >>847
個室へどうぞ
個室という選択肢があるのに大部屋で消灯早いと言うのはワガママだね 大部屋なら消灯時間には電気消してせめてスマホポチポチするぐらいにしとき >>847
ベットライトいつまでも点けてるのはマナー違反だよ、ライト点けていないとならない理由はなんだ?本読むとかやめてくれよ?タブレットで電子書籍にしろ
>>852が言う通り、自分のワガママ通したいなら差額ベッド行くか、退院しろ
間違っても院内でタバコ吸うなよ 大暴れする痴呆症のおじいちゃんは大部屋に入れないでほしい >>855
認知の部屋ってのがあって、ナースステーション近くに認知症がまとめて入れられる
家族も関わりたく無いし、加えて金も掛ける事もしたく無いから、個室に行く認知症は少ない
認知症以外の重症者もナースステーションの近い部屋に入れられるので、大体混合になる
重症者にとっては地獄
もっと重症になれば差額なし個室かECU行きになる
俺はどれも経験あるけど、認知症相手に罵倒してしまうほど混乱させられた、奴らは一切相手にできない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています