X
トップページ⇒身体・健康
1002コメント346KB
クローン病スレ 177
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0663病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa5d-6v1R)
垢版 |
2019/08/25(日) 02:30:34.87ID:3PkCgsbJa
>>661
潔癖なんだね。
何も考えず募金してた人が、寄付に関心を持った
あの番組は変だなと感じるきっかけになるだけでも十分だと思うけど
民間に突然あの規模の純粋な寄付なんて求めてたら何も始まらない。

民間は多少なりともビジネスにしないと続けられないしね
0665病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 411b-zE7i)
垢版 |
2019/08/25(日) 06:17:11.43ID:v6w2e9XF0
あれで実際に障害者団体等に億単位の金が入ってるんだから文句はない
したいやつがすればいいだけなんだし。

金持ちが貧乏人をボロクソにいっても実際は金持ちの税金で世の中は回ってるわけで非課税世帯の俺からすればきれいごといって税金払ってない人より障害者死ねって思ってしぶしぶ税金払ってるやつのほうが助かると言うのと一緒。
0666病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 411b-zE7i)
垢版 |
2019/08/25(日) 06:24:25.48ID:v6w2e9XF0
限度額認定って特定疾患の保険証に10割の医療費が病院かかる度に書かれるから、
それを役所の人が勝手にコピーして終わりだな。
0668病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 411b-zE7i)
垢版 |
2019/08/25(日) 07:53:46.77ID:v6w2e9XF0
自治体によってちがうやな。

診察が終わって会計に出すとき、
院外薬局に処方箋出すとき、
一緒に特定疾患の保険証だして
医療費や薬代の10割の金額が
保険証にかかれてる。

それで判断されるから領収書のコピーとか出さなくてよくなったよ。

たしかマイナンバーを書くようになって
からと思うけど。
住民票や所得証明も全部いらなくなった。
お医者さんが書いてくれた書類だけでよくなった。
0672病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fabe-tIKT)
垢版 |
2019/08/25(日) 13:08:21.38ID:L/4GKMYB0
違う理由で反対する人はいるだろうけど
マイナンバーが機能してるところは良いな
今年もまた横の連携が出来ていないので書類提出か
0673病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9a84-gQHD)
垢版 |
2019/08/25(日) 13:34:28.51ID:SwWAwF0L0
ステラーラとかやる時常温に戻してからやるけど
ステラーラやってる人はどうしてますか？
大学病院だとファイルを提出してからそれを見て看護師さんが
冷蔵庫から出してやるから常温に戻るまでずーーっと待たされる
ある時は早く常温に戻したいためか、にぎっててとお願いされ
待ってる間両手で注射器にぎって温めてる
0680病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d573-1gbb)
垢版 |
2019/08/25(日) 19:32:20.55ID:wk9QCMHZ0
ステラーラは診察して受付から呼ばれて待ってから打たれてるけど、常温になってた…ような気がする。
看護師さんが注射するからよくわからんけどね。

たぶん、投薬の予約は入ってるから、すでに用意されてて冷蔵庫からその時間に常温になるように用意してるのかも…
0683病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1666-lNpu)
垢版 |
2019/08/25(日) 22:01:40.30ID:6JotgKLO0
>>663
別に潔癖でも何でもないけど
あれは日テレにとって多少なりのビジネスじゃなく年に一度のビッグビジネスだぞ？ｗ

子供の少ない小遣いで貯めた貯金や年寄りの年金を削った金を搾取して
芸能人は多額のギャラをもらい日テレは宣伝効果抜群のコンテンツをスポンサーの金を使って垂れ流す

普通に働いてまじめに税金を納めてる一般人だって出来ない様な
アルプス登山や海外でのスキューバを税金から年金もらってる障害者にさせて良いことしてるふり

やりたきゃ自分と家族の金でやれ
人の金当てにして番組作るんならせめてもっと現実を見せろよ
0685病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW f193-6MlS)
垢版 |
2019/08/26(月) 10:17:18.96ID:gnAS3yC90
俺も24時間テレビは嫌い
感動の押し売り感じがどうも受け付けない
だが金儲けが悪事って考えは理解できないな
ホントしょうもない
0692病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd9a-6MlS)
垢版 |
2019/08/26(月) 17:56:42.01ID:6nshGMNid
今後は嫌儲でしこしこオナニーしたらどう？
0693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4178-3Uq+)
垢版 |
2019/08/26(月) 18:39:30.11ID:qCV6NBIH0
「ガキの使い」ガースーは日テレ時代に一度も24時間テレビのTシャツを着なかった
踊りたい奴だけ踊ってればいい
0694病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d573-1gbb)
垢版 |
2019/08/26(月) 20:16:38.46ID:L47mXsOW0
最近関節炎が強くなってきてるなぁ…
ステラーラだとクローン由来のリウマチまでは効果はほとんどないみたい…
レミとかヒュはリウマチにも効果あるみたいだからね。

まぁ転院したらその辺も対応してもらおうかな？
10月で22年通った病院からの転院…
0696病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eb7-Unew)
垢版 |
2019/08/27(火) 06:08:57.44ID:oCO/zOAv0
働いてる人は月いくら貰ってる？
この病気は個人差があるからなかなか難しいけど
0703病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 411b-zE7i)
垢版 |
2019/08/27(火) 10:30:45.67ID:xQ1xXRKB0
俺は元鉄ちゃんなので、病院はJRで約70キロ離れた場所にあるんだけど障害者割引が効くようになる100キロの駅までの切符買って半額にしてる。
途中下車もできるからね。

普通に買えば往復3000円強かかるけど2100円で病院通ってる。月1
0709病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 411b-zE7i)
垢版 |
2019/08/27(火) 16:14:46.87ID:xQ1xXRKB0
年金が1級なの？

手帳が1級は在宅IVHしてたら普通にいるだろうけど年金1級って俺の周りにもいないような。
在宅と透析してる女の子も年金2級だったような

どんなに悪いの？
0711病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-a1Z8)
垢版 |
2019/08/27(火) 17:50:01.40ID:U9lJYoSA0
俺は年金３級手帳なしだけど、嫁が看護師だからありがたい。
0714病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd9a-CLzf)
垢版 |
2019/08/28(水) 08:21:10.87ID:IyEyr4pqd
今手術して一時的ストマで入院中にストマ外してシャワー浴びる練習して欲しいって看護師に言われてるんだけどストマって外して浴室入るものなの？
浴室汚れるしシャワー当てるの抵抗あるしでやる必要あるのかかなり疑問に思ってる
0721病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
垢版 |
2019/08/29(木) 09:57:03.20ID:juftF5hN0
厚生3級の年金がある人うらやましいなあ。たぶんそれには当てはまってるんだけど。

まあ成人してクローンにかかってたら確実に無年金障害者になってたろうからまあ助かってるとも言えるんだが
0723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-Be7n)
垢版 |
2019/08/30(金) 01:14:15.62ID:4RRyD11x0
>>675
> ステラーラ効かないなぁ

マジか？？

エンタイビオにすれば良かったのに
0724病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3173-ZqwU)
垢版 |
2019/08/30(金) 03:23:38.48ID:k/GLWiQO0
クローン病でアトピー性皮膚炎になってる人います？

3ヶ月ほど前から新しい職場で仕事始めてからなんか脇とか太もも内側とかが痒くなっているのだけど、調べたらアトピーっぽい気がしてクローンの人もストレスとかでアトピーが出てくる人もいるとかというのを見たもので…

土曜に皮膚科行ってこようと思うけど、やたら痒い…
皮膚も放射状？に赤黒く広がってるし…
0726病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
垢版 |
2019/08/30(金) 08:54:30.96ID:B569GtLK0
アトピーなんかわからんけどレミしだして、腕の関節やおまたのあたりに湿疹が出来たり頭の中にかさぶたが出来てかきむしってる

でもレミのおかけでお腹の方は調子がいいわけで仕方ないねということになってる。

皮膚病はやなんだよねえ。
見えるから。まあステ塗れば治るんだけど治る悪くなるの繰り返し
0727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
垢版 |
2019/08/30(金) 10:44:53.12ID:pJm1VN4t0
私は壊疽性膿皮症が出たよ
1年経ったが跡は消えない。
皮膚表面がそこだけ違った感じになって残っている。
脛に小さくだったから良かったが、大きく出ると辛いな
0728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
垢版 |
2019/08/30(金) 10:46:08.07ID:pJm1VN4t0
皮膚病がクローンの合併症と見なされれば
特定疾患が使えるよ
0729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0167-RMHm)
垢版 |
2019/08/30(金) 10:49:49.39ID:KPJfW7fS0
俺もレミ使い始めて５年だけど、関節や顔のあご周り、頭皮が痒くて
掻きむしってたら出血してかさぶたできたりしてる・・・。
まさかクローンの合併症だったとは・・・。
0730病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
垢版 |
2019/08/30(金) 10:54:04.48ID:YSc/TxdW0
それはそうなんだけど近くの個人病院にかかって何ヶ月後に塗り薬がなくなったら行く感じなのでめんどくさいので金払ってる。
0731病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
垢版 |
2019/08/30(金) 11:33:35.36ID:JIuafmv0M
痒くなったのはここ数ヶ月なんでクローン病のなのかわからんのです。
仕事始まってからだからストレスなのは確かそうなんだけど…

クローン病の投薬で間質性肺炎になって、ステロイド70mg→10mgまで1年かけて減らしたんだけどねぇ

今はステラーラ使ってます。

果たして何が原因なのか…明日皮膚科に行って診察してもらわんとね…
0738病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
垢版 |
2019/08/31(土) 07:54:34.18ID:Z+VNdUVyM
関節炎がひどくて朝起きると指の第3関節？(手の甲側)や手首の関節が動かし辛い…

11月から地元の病院に転院するからそれまでは我慢だな…

あと今日の皮膚科の診察でなんと言われるのか…アトピーなのかそれとも単なる？皮膚炎なのか…
0739病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3143-GX87)
垢版 |
2019/08/31(土) 08:10:53.16ID:B1Hjnq3p0
エレンタールにアルロイドGを混ぜて経鼻で摂取してる方いますか？ より下痢しにくいエレンタールの取り方を模索しています。
0741病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
垢版 |
2019/08/31(土) 09:05:16.53ID:sW1GXXc0r
>>736
Thanks　38℃台は出てますが39℃は出ていません　血液培養は普通の採血検査でわかりますか？動脈での採血でしたっけ？ポートからの感染したことないのでわからないのです
0743病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
垢版 |
2019/08/31(土) 09:17:44.10ID:aQpoiog7M
皮膚科終わった…
とりあえずアトピーではないらしいので一安心…

クローン病に間質性肺炎に関節炎の他に病気はいらんわ…orz
0744病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
垢版 |
2019/08/31(土) 09:35:30.43ID:AVJwIH0kd
>>741
なんか瓶型の入れ物に血液入れてた２本くらい入れてた。俺は動脈じゃなかった気がする。
昨日ポート抜いたけど局所麻酔効かなくて抜くとき痛すぎて絶叫した。眠ってる間に終わらせてほしいからドルミカム使ってもボヤーットもしないし
次からもっと協力な麻酔で眠らせともらうことになった。
もうやだわ...毎日採決だし血管細いから詰まるし腫れるし
0745病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
垢版 |
2019/08/31(土) 10:13:29.55ID:sW1GXXc0r
>>744
ポートからの採血と腕からの採血と2本血液培養するんだろうね　ポートを抜去するときは辛さは感じなかったけど、新しいポート入れるときは辛かった
0747病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
垢版 |
2019/08/31(土) 11:57:10.24ID:AVJwIH0kd
亜鉛とか何に入ってるか知らないし意識したことない
だけど亜鉛不足したら味覚障害になるてきいたことある。あと精子減るとか
0748病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
垢版 |
2019/08/31(土) 15:10:23.55ID:dL81WTN50
四半世紀前になるけど3ヶ月絶食でIVHしてて若い先生がエレメンミック入れなくて亜鉛不足になって、口や耳の端が切れる、脇とかおまたとかの皮膚が柔らかいところがぐじゅくじゅになった事があるな。

基本的亜鉛不足になると髪の毛が抜ける、味覚障害、精子が少なくなる？とかあるらしいけど。
0749病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3143-cRT5)
垢版 |
2019/08/31(土) 15:34:40.79ID:B1Hjnq3p0
>>747
>>748
ありがとうございます。

>>746のpdfによると、

「近年、炎症性腸疾患（IBD）患者が増加しており、
その病態に微量元素である亜鉛が深く関与している」

と書いてあったので、皆さんがどうされてるのか気になりまして。
意識して亜鉛摂取してる方は少数派のようですね。
0750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
垢版 |
2019/08/31(土) 16:36:12.63ID:Mt99CesF0
そんなことがあってたまにDHAの亜鉛のサプリメント勝手なんだけど間質性肺炎になったときサプリを飲んでなる人もいるから飲むなと医者から言われて今は飲んでないな。

採血で亜鉛不足調べてくれて少なければ亜鉛の薬くれるから（保険効く）気になるなら調べてもらったら？
0751病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-GX87)
垢版 |
2019/08/31(土) 17:24:44.33ID:mn0tps4ya
今は自覚症状が出た患者のみにオーダーして亜鉛の値を調べる病院が殆どなんでしょうか？
標準じゃないということはそこまで重要ではないということなのかな
0756病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
垢版 |
2019/08/31(土) 18:39:52.16ID:AVJwIH0kd
大腸全摘のはずが、いざ開腹したらお腹の中がぐしゃぐしゃで切った所と切った所が縫えないくらいの状態になってて直腸残してストマ
下手に直腸残したから痔ろうがどんどん悪くなって右の尻の肉を骨か出る直前までそぎおとして、しまいには肛門狭窄になるし。腸液で痒くてかくとオーガズム並に気持ちいいんだけどその後に下血する(笑)
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況