白血病を吹っ飛ばせ16
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php 臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発した
多発性筋炎は「特定難病認定者証」の対象になる事がわかったから、
役所に行って、申請用の「臨床調査個人票」を貰って来た
明後日外来で病院に行くから、その際に窓口で神経内科の主治医の先生に
「臨床調査個人票」を書いて貰うように依頼する。
先生が書いたのが届いてから、区役所で「特定難病認定者証」の申請する >>621
移植後は指定難病を発症することがあるね
間質性肺炎、大腿骨頭壊死症、再生不良性貧血etc ALS進行、白血病の薬で食い止める iPS創薬の治験で世界初
https://www.asahi.com/articles/ASP9Z7QBWP9ZPLBJ001.html
何がどうなるかわからない、不思議なものですね・・・ 白血病薬、安くならないかな。
高すぎてかなり負担なんだわ… >>635
慢性で高額医療使って3ヶ月処方でも年10万だもんね
なんか2ヶ月処方しかしてくれない担当医もいるらしいけど 自治体で違う。
大阪はやっと3ヶ月処方になったわ。
高額補助も多数該当だと、
一回の処方で44400円だよ。 44400円払っても25000以上は返ってくるよね >>638
返ってくるってどういうふうに？
どこに申請すればいいですか？ 会社の保険組合によっても違うのかなぁ
うちの保険組合だと高額医療申請してれば
25000円以上は3か月後の給料で戻ってきてる 保健組合で違うね。
前の会社はどんだけ高額でも、
5000円だったけど、
今は、まるまる44400円だわ。 「ガンは治るんだ！」とかいう風潮くっそムカつくわ
治るわけねえだろ大体死ぬんだよカス
仮に治まっても次再発したら死ぬし
毎月の病院と薬代で5万かかるから病気を隠して別の場所で仕事して
体も事故車みたいなポンコツになってるのが実感できるし早く死にたいとしか思わんわ >>645
ケースバイケース
ただ抗がん剤使うなら多少はあると思います 同じ病気でも個人差があって、1人1人症例が違ってる 白血病って放置してたらどうなんの？
激痛が走るのか急激に衰弱するのか前触れなくポックリ逝くのか 急性化したときに、膝や関節がめちゃくちゃ痛くなったし、それが拡大するんじゃないかな？
よくわからないよね放置した場合って。 脾臓が腫れて、そこから多機能不全になって、
肺炎か心不全で御臨終ーでしょう。 >>651
どういった症状がありますか？
認定されるにはなかなか難しいと聞いたもので
教えていただきたいてす
それと、白血病の方、ワクチン打たれましたか？ >>652
白血病そのものは再発してないけど、GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、
その度に再入院した
一昨年は臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院して、左腕手術した
筋炎の影響で身体がだるくてしんどい状態が現在でも続いている
昨年は筋炎の治療で服用してるステロイドの副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折して、ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
骨折した左脚の股関節は未だに痛くて、歩くのがしんどい
更にステロイドの副作用で白内障にもなって、先月4日間入院して、両目手術した
コロナワクチンは2回接種した >>652
コロナは、早々に基礎疾患枠で2回受けたよ。
インフルは月曜日に打った。 【 馴れ初め話 】俺の高校３年間を通じての恋人は、ほしのあきそっくりだった。― ありがとう ― 感動秘話
彼女は白血病になった
https://www.youtube.com/watch?v=PUqJf7mcW0w コロナワクチン打ってきた
なんともないな
腕のだるさ、体のだるさも発熱も何もない
先に打ってた女性は酩酊してた 3回目のワクチンも、基礎疾患枠で優先されるか不安。 アラサー、事務系の仕事をしています。
2021年3月に外出先で貧血で倒れてしまい救急搬送、搬送先の病院で急性リンパ性白血病と診断されそのまま入院になりました。4月には転勤、昇進が決まっていたのですがなし崩し的にパァになり、現在入院・休職中です。
年内には退院出来そうなのですが、その後の生活や復職がとても心配です。
退院後復職された方、復職にはどれくらいの期間かかりましたか？やはりいきなりフルタイム勤務は厳しいでしょうか。
「年度末でクソ忙しい時に、しかも転勤が決まっていたのに突然休職と言うトンデモ社員」と言うイメージが付いてしまっているのではないか、など色々考えてしまって不安です。 >>660
俺も勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて、そのまま入院しました。
退院後、会社側の事情によって、残念ながら復職出来ませんでした。
もし仮に復職出来るとしても、白血病そのものは再発してませんが、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、体調悪化しましたので、
昔のように通勤して仕事するのは難しいのが現状です。
電車に乗って通勤するのもしんどいです。
通勤するのがしんどいので、今はコロナの影響で在宅勤務する人が増えてる事から、
在宅で仕事する事も考えましたが、専門性が高くて高度な仕事が多いため、
無理なく出来そうな仕事は内職位しかないです。
そのため、4年前から在宅ワークとして、ネットでアンケートモニター始めました。
もう4年間続けてます。
収入は微々たる程度ですが、ゼロよりはマシです。 急性と慢性って別の病気って感じだなー
慢性の分子標的薬の存在がでかいよなー 抗がん剤治療して退院、仕事に復帰したけど、ちょっと長めの残業したりするの直ぐバテて次の日体力なくて使い物にならない。
根本的な体力が落ちたなって感じる。 >>664
確かに体力が落ちた
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい
現在の体調・体力では昔のように仕事するのは無理
駅の階段昇り降りするのもしんどいから、通勤するのもしんどい コロナワクチンとインフルエンザのワクチン打った後に
腋の下のリンパが腫れた。
皆さんはどうでしたか？ 抗がん剤治療と移植をやって寛解してから一年以上経ったがまだ体力ないわ
看護師からはもっと運動して体力つければ大丈夫ってことだけどすぐ疲れちゃう 表面的にはわかりにくいけど、体感的には身体がだるくてしんどい状態がずっと続いてる
一時は「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事もあった位、回復してたけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、以前より体調が悪化した
現在はその頃よりしんどい CML発症してから寒がりになった気がする。
皆はどう？ >>670
俺も寒さに弱くなった
寒さだけでなく暑さにも弱くなった >>670
手足がすごい冷えるようになったわ。冷え性なんて無縁だったのにな。 体温上げる為にカイロを腰骨の上あたりに貼ってる。
あと首の付け根にミニサイズあてるとぽっかぽかで良いですよ 6年前のお正月は入院中の病院の無菌室で迎えた
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、
その頃の記憶は完全に消えてしまって、全く思い出せない 白血病そのものは再発してないけど、GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、
令和になってから毎年入院してる
令和元年（2019年）はGVHDで多発性筋炎を併発して1ヶ月半入院して、左腕を手術した
令和2年（2020年）は多発性筋炎の治療で飲んでいたステロイドの薬の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤や左脚の股関節を骨折して、ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
令和3年（2021年）はステロイドの薬の副作用で白内障になって4日間入院して、両目手術した
今年はもう入院したくない >>644
白血病になった本人じゃなけりゃ、辛い気持ちはわからないと思うよね
家族や親しい人であっても、自分自身が体感しなけりゃ理解出来ないよね
辛い気持ちを理解し合えるのは、同じ病気で闘病中の当事者しかいないと思う
俺はずっとそう痛感してた
だから、同じ病気の友達の辛い気持ちもよくわかる
俺が辛い思いしてた時に、俺の気持ちを理解してくれて、寄り添ってくれて、励ましてくれたのは、同じ病気の友達だった 病気になる前はお酒よく飲んでけど、
白血病になってから、お酒全然飲まなくなった
退院したばかりの頃はドクターストップかかってて、
暫く経ったら、たしなむ程度ならって事で解禁されたけど、
それでも飲む気になれなくて、年1回大晦日の夜「紅白歌合戦」見ながら飲むだけになった
だけど、昨年の大晦日は紅白見てた時もお酒飲まなかった スレにコロナかかった民はいないようだけど、かかってすぐ死んだ説もあるな マルクしてから数年経つけど
注射した箇所の皮膚が、年がら年中かさぶたみたいにカサカサになってるの、自分だけ？ 【愛知】 「白血病」「作曲家」「年齢」すべてウソ、交際女性が見つけた診察券から発覚 [朝一から閉店までφ★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1643102471/l50
＞発表によると、男は昨年６月７日、交際していた名古屋市の会社員女性（２９）に、「白血病の治療に使用している未承認薬の治療費が払えない。すぐに返せるので金を貸してほしい」などとうそをつき、翌８日、中村区の路上で現金３５万円をだまし取った疑い。容疑を認めている。
見た目がそんなに弱っている感じだったのだろうか
それとも「未承認の薬でずいぶん楽に～」みたいな言い訳を使ったのかな TikTokで白血病の人の動画に対して、
必ず治るよとか、今はもう治る病気だから頑張れーとか、病は気からみたいなレスがいっぱい付いたりしてる
池江選手の影響なのか、何だかなって感じ お世話になっている先生の活動を、一緒に支援いただけませんか？
小児がんを治せる病気へ：遺伝子解析で目の前の闘う子ども達に治療法をは、あと21日で、約421人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR #推してみた #推し研 #deleteC https://readyfor.jp/projects/oshiken-okuno?utm_source=pj_share_twitter&;utm_medium=social @READYFOR_cfより 池江選手、病気をお医者様から告知されて今日で３年目。 3回目打ったどー副反応もたいしたことなかったどー！ 三日前にT細胞急性リンパ性白血病で緊急入院しました。
他にもいらっしゃいますか？ 質問を
白血病やそのた血液腫瘍の病気で、多臓器不全で亡くなるメカニズムがしりたい。
なぜ多臓器不全や悪性リンパ腫になるんだ？ 5chにこんなスレあったんですね。
2020年にAPLを発症して地固療法してから現在も維持療法中です。
今日はマルクでしたがおそらく１０回目になると思います。
病気とコロナで孤独を感じています。
前向きになれよとかまた元通り元気になるよといった言葉が心ない気休めに聞こえて辛かったです。
友人だった人達とも疎遠になりました。
同じような方いらっしゃいませんか？ >>697
僕は今月急性リンパ性白血病で入院したばかりで現実感がないです。
まだ共感できず申し訳ない、お互い頑張りましょう。 >>681
「コロナなんてただの風邪」って言う人は考えが甘すぎる
コロナはただの風邪？専門家「全く違う」理由は肺炎、後遺症など
https://www.youtube.com/watch?v=dORRwzxGtqA >>697
疎遠にはなってないけど気持ちわかりますよ
同情して欲しくはないけど軽んじられたくないですよね 医療と科学の限界
先の見えない治療
いったいどうなってしまうのか CLL観察中の中年ですが、コロナ陽性で自宅療養中です。 喉が痛くてしんどいなぁ、熱が39度以上まで
上がるんだけど大してキツイ気がしないのに >>699
自分も最初はそんな感じだったな
移植から２年経ったけど懐かしく感じる
食欲のあるうちにたくさん食べて体力を付けておきましょう これ見て勇気出た。
白血病の闘病を経て東京オリンピックへ出場 ”前を見るしかない”【池江璃花子選手】
https://www.youtube.com/watch?v=9A4hICKJ_YY 昨日の午後二時、三回目のワクチン接種(mmm)
当日は何ともなかったが今朝になって二回目同様に39度の発熱
解熱剤飲んで寝てます
慢性骨髄性の51才 モデルナは熱出るね。
ファイザーは2回とも無反応だったけど。 【芸能】木下ほうか「性加害」との二面性 元カノ白血病死で骨髄バンク〝ノーギャラ〟啓蒙 [爆笑ゴリラ★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1648240793/l50
＞ 熱心に活動したのは、学生時代に交際した女性がのちに白血病で亡くなり、ショックを受けたこともきっかけの一つだった。
＞１９年１月の誕生日で５５歳になり、５４歳以下という条件から外れたため、ドナー登録は終了。その後は若年層にドナー登録を呼びかけていた。
＞
＞「元カノの急死をきっかけにドナーになったほど優しさがあったのに、報道が事実だったとしたらなぜ…」とテレビ局関係者は絶句した。
5年かければ人は貌だちも変わる ましてや男 ましてや他人 Hyper-CVAD を８クール終えて、維持療法に入るのですが
維持療法では 髪の毛が抜けるでしょうか？ カルナバイオという日本の製薬会社が作ったAS-1763という新薬が効果があればCLLも不治の病では無くなりますね。
本当に期待してる 治療後、風邪や体の切り傷とかホント治りづらくなって辛いし
身体が弱い奴ってイメージついて、仕事場の印象も悪くなってさらに辛い。 白血病になってから、人付き合いはメールやネットを介したやり取りが100％
直接会ってのリアルな人付き合いはゼロ
ネットを介して同じ病気の友達が何人か出来た
昔の知り合いとはかなりご無沙汰してる コロナが蔓延してから、外出する時はみんなマスク着用するようになったけど、
俺はコロナ蔓延するよりずっと前、白血病発症した頃からずっと外出する時はマスク着用してる みんなそうでしょうね。
私もコロナ後のマスク姿に違和感ないって言われますよ。
感染症で、死にたくないですよねー！ 骨髄増殖性腫瘍だと言われた・・・
よくわからんのだけど、これって
「慢性骨髄性白血病」と何が違うんでしょうか？
調べると「慢性骨髄性白血病」の場合、予後が良く、殆ど死ぬことはないと書いてあったので安心しきっていたんですが
「真性多血症」「骨髄線維症」
「本態性血小板血症」
とかの場合、白血病より予後が良い悪いとかあるんでしょうか？ スポーツ総合誌「Number」の最新号に池江さん、服薬は全て終了したと書かれている。
服薬の３年での終了はかなり早い方だとも書かれている。
池江さんと同じ頃に退院した病友はまだ免疫抑制剤をまだ服用しているとも。 池江さん、本人自体の体力も人一倍あるから回復したり服薬終了とか出来るんだろうけど
みんながみんな、池江さんみたいに簡単に服薬終了や体調回復とか出来るような印象を世間に与えてるように思えて苦手… 716です
穿刺検査の結果、真性多血症でした
よく分からんけどまだ白血病の段階ではないみたいでちょっと安心しました 池江さんのお母様が「婦人公論」６月号で幼児教育についてインタビューを受けてるけれど、
池江さんの事も書いてある。
入院中はお年寄りがするリハビリでやる運動をそろそろとやるのが精一杯だった時期もあるそう。
でも、お母様が医療関係者の方に「こんな大変な治療をした人がトップアスリートとして復帰するのは
無理ですよね」と相談したら「それを最初にするアスリートが璃花子さんですよ」とも言われたそう。 【白血病】 汚染土の上で園児を遊ばせている保育園
://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1574835843/l50
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