白血病を吹っ飛ばせ16
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php >>518
必ずもらえるわけではありませんし決して大きな金額ではないですが障害年金がいいかもしれません
役所で申請できます
>>519
ご自身が入られている健康保険に申請します
申請には傷病手当金支給申請書が必要です
それぞれフォーマットがあるはずなので詳しくはお勤めになっている会社の事務の方か健康保険に問い合わせるといいと思います >>520
障害年金はだいぶ前に申請しましたが、残念ながら却下されました。
その後体調が悪化して、2回も再入院して、その頃とは状況が変わったので、
入院してた頃、病院のソーシャルワーカーさんに、
障害年金の対象になるのかどうか聞きましたが、
残念ながら対象にならないとの事でした。 本音は以前の勤務先に戻りたかったけど、
会社側の事情により、残念ながら戻れなくなってしまった
もし戻れるといても、現在の体調では、駅の階段を昇り降りするのや、
電車に乗って通勤するのはしんどいし、
昔のように仕事するのも体力的にしんどい
コロナの影響で在宅勤務する人が増えてるから、
在宅ワークを考えてみて、調べてみたけど、
専門性が高い高度な仕事やコールセンターの仕事が多かった
専門性が高い高度亞スキルないし、コールセンターの仕事は向いてないから、
就労支援事業所に相談したら、
在宅で出来る仕事は内職くらいしかないとの事だった まだ許可出てなくて屋外の仕事とか肉体労働できないから事務系の仕事探してるけど暗に男はいらないみたいな書き方してる募集ばっかりで萎える まあ一切書いてなくてクリーン平等みたいな雰囲気出しても男だからと落とすとこよりは
暗に臭わせてくれているだけマシとも考えられるゾ 障害年金は最初に診断された時が会社で入ってる厚生年金保険で、慢性GVHDの症状があるのなら3級でもらえるはず。
国民年金だったら3級が無いので受けられないからソーシャルワーカーが知らなかったのであればまた問い合わせた方がいい。 コロナのワクチン打った人居る？白血病のキャリア持ちで打った人そろそろ現れるかな。
いまだワクチン打つのか悩んでる。副作用が極まれにあるというから躊躇してる。 先生は打ってきて！って言われたから、役所に電話して、優先順位あげてもろってる >>527
外来の時、先生に相談したら、
お薬手帳を見せて、服薬中の薬を確認して貰って、
接種して大丈夫かどうか聞いてみればいいって言われた 昨日母親の急性骨髄性白血病が発覚しました。
涙が止まりません。
今日から抗がん剤治療ですが、母は治るのだろうか
不安で胸が潰れそうです。 >>530
色んなケースがあるので一概には言えませんが、いまは昔よりかなり生存率が上がっています
昔は不治の病の代名詞のような印象でしたが、医学の発展のおかげで決して治らない病気ではなりました
抗がん剤の副作用も個人差はありますが、そこまで苦しいものではないケースが多いようです
心配なのはよくわかりますが、まずはよくお医者様の説明を聞き、お母様の支えになる心の準備を始めるといいと思います
あまり根を詰めないようにお気をつけください
お母様のご回復をお祈りしています >>531
ありがとうございます。
少し楽になりました。
孫が生まれたけど、コロナで会えてないので
孫に会わせてあげたいです。
頑張って欲しいです。 >>532
お会いできてないからこそ、きっとお孫さんの存在が励みになりますよ
写真とか喜んでくれるんじゃないですかね
お母様に余裕ができた頃にリモートのお見舞いとかできるかもしれません
病院の方と相談して頂くのがいいと思います
安易になんとかなるとは言えませんが、生存率は本当に上昇しています
薬だけで治るケースもあります
我々のイメージほど深刻ではない可能性が高いので、まずはお話しを聞いてみてください
急なことなので荷物の準備やしなくてはならない手続き等、その辺の確認からしてみてもいいかもしれません
お参りやお守りも気晴らしにはなりますよ >>533
そうですね、、本当に医学の進歩を信じるしかありません。
励ましの言葉、ありがとうございます。
今週末、気晴らしにお参り行こうかと思います。 わたしはコロナのワクチンできれば打ちたいけど他の予防接種あるしGVHDも出てるし様子見で、って言われたな
追々打つことにはなるだろうから白血病罹患者でワクチン打った人いたらどんな感じか聞いておきたい CMLでコロナ感染しました、自分は持ちこたえましたけど、母親が助かりそうもありません
迂闊な自分をブン殴りたい ひとりっ子で親戚付き合い無いので天涯孤独ですね
後悔先に立たず >>537
お母さん、ワクチンまだ打ってなかったの？ ワクチン40代が最も死亡と重篤多いらしい
そのうえ病気もちの我々
打たずにコロナにかかっても免疫力の低さで死ぬ
もう運だろこれ >>540
40代CML歴17年です。ダサチニブ服用中。高齢者福祉に従事しているのでファイザーワクチンすでに2回目接種済み。参考になるか分からないですが自分は全く問題ありませんでした。健常者同様一般的な接種箇所である肩の痛みは2回ともありました。 寛解したら基礎疾患枠でワクチン打てない？
血液の病気、染色体異常の人とは書いてあるけど、治ってたら駄目か？ 週末にワクチン打つけど、薄い血尿出たわ。
でも人柱で受けてみるわ 長時間デスクワークをしていると、過去にマルクをした部分に不快な痛みが出てくるけど、ほかの人も同じなのかな >>546
次の通院時に骨髄検査すると思うと腰がチクチクする
気のせいではなくチクリチクリとする CLL観察中の者ですけど、コロナワクチン打った方がいいか先生に聞いたら、米国のデータだと普通の人の50％位しか効果がないが、打たないより打った方がっておっしゃってました。 これの真ん中より下の方の記事にもありますね
https://news.yahoo.co.jp/byline/osukasatoru/20210519-00222389/
1回接種だけだと、がん患者（血液がん以外）では30％、血液がん患者では11％にしか免疫応答が得られなかったことを報告しています。これは健常者の場合の86％と比べてかなり低いものでした。ただ、2回ワクチン接種をした場合には、がん患者（血液がん以外）で95％、血液がん患者で60％の免疫応答を得られたと報告しています。 モルヒネ投与します
って余命どのくらい？だらだら1年生きる？ 池江さんもコロナリスクを抱えての出場になるなぁ。無事でありますように。 >>553
免疫に直で影響ある病気だからね
それでもワクチン打てる人は打って、少しでもリスク減らす方が良いと思う 今日コロナワクチン接種して来た
基礎疾患（血液の病気：白血病）があるから、
同世代の他の人達より早く接種出来た
飲んでる薬の種類が多くて、接種しても大丈夫か不安だったけど、問題なかったし、
寧ろ疾患がある人ほど接種する方がいいって言われた CMLで脳梗塞まで罹患してるけどが昨日ワクチン1回目を摂取してきた。
昨夜は腕が痛く頭痛があったけど収まった。
2回目が少し不安だけど
それより安心感と解放感でいっぱい。自粛生活はもちろん続けます。 臍帯血移植の合併症で筋炎を併発して、
筋炎の治療のため服薬してるステロイドの薬（プレドニゾロン）の副作用で
白内障になった。
今日地元の病院の眼科で診て貰った。
網膜・眼底の写真撮った。
視力は右が0.01、左が0.1
白内障の手術するなら、もっと大きい病院で診て貰う方がいいとの事で、
今度、白血病以来お世話になってる病院の眼科で診て貰う事にした。
白血病そのものは寛解状態で再発してないけど、
合併症や副作用で色々な症状が次々と出て来る。 病気の影響で、身体が暑さに弱くなってしまった
梅雨明けして、かなりの猛暑だけど、
この猛暑はしんどい
こないだちょっと外出したら、グッタリして、バテてしまった ちょっと前までず～っと曇りや雨でじめじめした暑さだったのが
梅雨明けしたらガチで厳しい暑さになっちゃってるからなー
エアコンの効いた室内に長くいて
いきなり猛暑の外に出ると熱中症になりやすいとかニュースで言ってたが
体を慣らさないといけないのに
エアコン止めたら死ぬ暑さになるという矛盾 CMLですが、ワクチン二回打ち終えました。
打った場所の鈍い痛みが4、5日続く程度で、
その他の副反応はありません。
ちなみに主治医の勧めでファイザーです。 中国映画だけど「薬の神じゃない！」はオススメ。正規のグリベック(イマチニブ)があまりにも高額で、困窮する患者から頼まれた街の強壮剤屋がインドからジェネリックを密輸する実話ベースの話。 >>552
普通に移植後はずっと２４時間モルヒネ点滴されてたよ
シリンジでめっちゃ微量ずつだけど ポーランドでは、マグネシウムと●抗酸化物質の不足が白血病の素因となる重要な危険因子であると結論付けている。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/5493776/
マグネシウムが豊富だと白血病が
ほとんど起こらないということが発見されている。 >>566続
※マグネシウム(Mg)製剤は必ず医師処方の元、血液検査にて●上限チェック下さい( 上限超え●心臓危険リスク)
マグネシウム多い食品↓
そばのひ孫と孫（は）優しい子かい？ 納得！
↓
そば・バナナ・のり・ひじき・豆・五穀・豆腐・抹茶・ゴマ・ワカメ・野菜・さかな・椎茸・イチジク・昆布・牡蠣・芋・納豆・トウモロコシ・クルミ
アボガドも豊富です。
マグネシウムはストレス、白砂糖、白米、白食パン、アルコール、過剰なオメガ脂肪6(赤身肉、バター他)、2.3杯以上のコーヒーなどで激減リスク。
これら摂取時は●マグネシウム増量下さい。
癌増殖抑制効果強いビタミンDもマグネシウム不足だと機能活性化しません。 >>567
>>568
俺もマグミット飲んでるけど、以前より減量した
以前は量が多すぎて軟便がダラダラ漏れてしまった 炎天下の中、毎月の通院に行ったけどめちゃくちゃ疲れるようになった。
数時間だけの通院で、２日近くダウンとは体力の低下が著しい >>570
確かに猛暑の中江通院するのは、かなりしんどい
先週は3日連続で病院に行って、めっちゃ疲れた >>566
>>567
●は何か意味あるの？
●○●○●●○●○●○●○●● 池江さんは今、6週間毎に通院らしい。
ついこの間まで「Number」に連載していたけど、そこに書いてあった。
又、病気だった事を忘れる事もあると。
服用してる薬は抗ウイルス薬と。
スポーツマンとしてはまだ普通に練習出来ない状態らしい。スポーツマンは普通、朝と夜、1年365日一日二回練習するらしいが、彼女はそれを１週間に一回か二回、まだそんな状態の体力のようです。それも「Number」に書いてありました。
そんな状態の彼女、今回日本代表に復帰し日本代表合宿に参加し、フルに練習に参加したらきつかったようですよ。 微熱が続いて下がらないなんてあります？
慢性でスプリセルで治療中 >>576
ありましたよ。私は今アイクルシグで治療をしていて
発病した時はスプリセルでした。
37.5℃位の熱が一ヶ月くらい続きました。
アイクルシグに変えた時も副作用で38℃ぐらいの熱が
二週間ぐらい出ました 池江さんって白血病治療に対して、世間に変なイメージ付けをしたように見えるから印象悪い
治療後一年でアスリートとして復帰、即体力も元通りみたいな報道の伝え方もダメだと思う 報道もそうですけど受け取る側もそこまで細かい話は興味ないんだと思います
自分も知り合いからは完治して良かったね～とよく言われます
実際は全然そんなことはなくて毎日移植後の後遺症に苦しんでいますが、そんなことまで言われるとわざわざ症状の説明するのも野暮なのでしていません >>577
ありがとうございます
スプリセル5年目なんですけど急に微熱が続いて >>578
池江さんの報道、ネットとか紙媒体には体調の現状について割と書いてあるんだけど、肝心なテレビ・ラジオの音声メディアではそういう事は一切触れないんだよね。
574だけど、「Number」には昨年の時点では
まだ肺機能が回復していない、と書いてあったし。だから、50㍍自由形はノーブレス（息継ぎ無し）で泳げないと。 >>578
池江選手自体は関係ないと思いますよ
彼女は努力しただけなので
マスコミの伝え方がよくないですね 池江が電通の子会社に所属してるのだから関係なくはない
電通がマスコミを通して池江を国民のヒロインに仕立てようとして、池江もそれに乗ったということ みんなあんなに髪の毛ふさふさに戻ってる？
俺は中途半端にまばら過ぎてもう剃ってる >>584
ふさふさにはなってない
髪質が変わって、以前より髪が柔らかくなった
入院してた頃、抗がん剤で髪が抜けても、
スキンヘッドにはならなくて、髪が短くなった程度で、却ってサッパリした コロナもなんとか株とか、ワクチンより強力な変異が出てきてるから
弱免疫の我々は早いとこ無印型にかかって免疫を得た方がいいのではないか >>586
コロナワクチン接種したけど、接種前の問診で、
「色々な病気してるから、尚更接種する方がいい」って言われた 移植後半年以内とか免疫抑制剤を服用中でなければ重症化リスクが高いから接種は推奨でしょう
当然人ごとに差はあるので最終的には医師の主治医の判断に従うことは重要ですが 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失したから、エロい事に興味なくなった
退院してから5年以上1度もオナった事ない 「24時間テレビ」は闘病・難病ネタが多いから、見る気になれない
寧ろ見るのを避けてる 今度白内障の手術する事になった
白内障の遠因は白血病
白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と出て来て、その度に（ほぼ毎年）再入院してる
一昨年は臍帯血移植のGVHDで筋炎を併発して、1ヶ月半入院して、左腕手術した
筋炎の治療で服用してるステロイドの薬の副作用で、
昨年骨粗鬆症になって、骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折して、
ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
今度はステロイドの副作用で白内障になった 他は犠牲にしてでも白血病治すために薬を飲むってなりますよね
私も心配です 手が肩より上に上がらない ワクチンの副反応、抗がん剤治療の時
のだるさを思い出させてくれたので最悪だなー 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失して、
インポになってしまった 白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が併発して、
その度に再入院してる。
明後日白内障の手術のため入院する予定。 ここにいるのは、3,4人かな？
・インポ
・白内障
・ もうすぐ移植後5年
病院が好きすぎて卒業するのが辛い 退院した
筋肉ものすごい落ちた
体重12キロ落ちた
筋トレしたい >>601
池江さんは18㎏落ちたそう
その中には退院後に2㎏落ちた事も含まれ 退院してから味覚の変化を感じますか？
薬のせいかな？
・わさびの味が分かりにくい
・ウーロン茶の味が入院前と違ってる
・ペットボトル飲料が、ペットボトルの匂いが強い
・中辛カレーが辛すぎて食べれない
・匂いに敏感になった
・猫舌が少し改善された笑 抗がん剤なり治療して、退院後は２ヶ月～３ヶ月程度は味覚障害はありました。時間が経てば戻るので大丈夫だと思います。 あーわろたわろた
たまたまつけたテレビのお笑い芸人2組のトーク番組が面白かった。やっぱりプロやなあ
同じ時間過ごすのに、しかめっ面してるより思わず笑ってしまったの方が精神にいいですよ 笑うとNK細胞が活性度が向上して癌を攻撃してくれるという説がありました
http://www.yobouigaku-kanagawa.or.jp/kenkana/457.htm
笑うと血行が良くなって免疫力が上がるという話もありますね
笑うかどには福来るとも言いますし
クヨクヨ悩むよりは笑っていたほうが良い事あるかもしれません♪
ポジティブシンキング～でいきましょ(○｀ε´○)ﾉｵｳ 発症する前は毎晩お酒飲んでたし、昔は飲みすぎて泥酔した事もあったけど、
発症してからは全然飲まなくなった
退院したばかりの頃はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」解禁されたけど、何となく飲む気になれない
年1回、大晦日の夜「紅白歌合戦」を見ながら飲むだけになった
今年に入ってからは一滴も飲んでない CMLだけど、ガブ飲みしてるわ。
そのせいで、高血圧、血糖値と尿酸値と脂肪系
が増えて主治医に怒られてるわ。 白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、何度も再入院繰り返して、
身体がだるくてしんどい状態が長期化してる
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい
この状態で発症前のように仕事するのは難しい？
出来る仕事は自宅で内職位しかない？
コロナの影響で在宅勤務する人が増えてる事もあって、
在宅ワークに関して、就労支援事業所に相談した事もあったけど、
在宅ワークは専門性が高い高度なお仕事が多くて、
無理なく出来る仕事は内職位しかないって言われた
みんなはお仕事や収入源はどうしてる？ >>611
私も大晦日と正月しか飲まなくなった。
飲んでないのに肝GVHDでγ-GTが1600と意味の分からん値になった時はきつかった。 同じ病気の友達が亡くなったら悲しい
同じ境遇だから、お互いに気持ちわかるし、
辛い思いしてた時にも、心配して励ましてくれた
同じ病気の友達はもう4人も亡くなった
ずっと音信不通の友達もいて、心配してる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
