白血病を吹っ飛ばせ16
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php 多分この絡んできてる人は白血病の事知らないし自分はなってないんだろうね
だから治ったどうこう言うんだろうね
白血病を宣告されて治療が始まり約半年間抗がん剤治療をしてそれが終わっても完治ではない
単に症状を押さえ込んでるにすぎない
白血病の事知らないからあなたは助かったからそんな事言えるって言ってきたんだろうね
いやいや、治療が終わっただけでまだ助かってないからw
単に治療が終わっただけの話
治療が終わっただけだし再発の恐れも普通にあるので助かったーって大手を挙げて喜んでないし >>417
結局あなたは白血病患者じゃないわけでしょ？ そんな誰でも知ってること長文で書かれてもめんどくさいだけだ
あんたの発言は他の白血病の人にとって不愉快だと言ってるんだよ
助かるって自分で言ってて矛盾してるのがるのがわからないのか？
他の皆様スレ汚しすみません
これが続くとストレスになるだけなのでもうやめます >>421
え？あなたは助かったからとあなたに言われましたが私はまだ助かってはないですよ
あっ、やはり白血病患者じゃなかったんですね
荒らしたいだけみたいなのでもうここに来ないでくださいね 治療が終わったからって治ったって思う人がやっぱり居るんですね
あなたは助かったからいいじゃんって言われたけどまだ助かってないからw
治療が終わっただけだからw
白血病の事をなんも知らない人に助かったからいいじゃんって言われてその方が不快でしたねw
白血病患者ならわかると思うけど治療が終わっても白血病が治ったなんて思ってない人がほとんどだからね
治療終わったーこれで死ななくて済むーなんて思ってる馬鹿は1人もいないし
ほとんどの人が治療が終わったけどまた再発するかもしれない、不安だな、ならなきゃいいなって気持ちで毎日生きてるし
治ったなんて1ミリも思ってない
偽善者ほど訳の分からない理由、浅い知識で絡んできて偽善ぶるから困る お仕事や収入面はどうしてますか？
俺は最初に入院してた頃は、当時加入してた健康保険組合から「傷病手当」を支給されてましたが、
支給期間は1年半が上限で、支給が終了したら、無収入になってしまいました。
以前の勤務先に復帰するのはまだしんどいので、
ネットで出来る在宅ワークとして、アンケートモニターを始めましたが、
収入は月2〜4千円台、ゼロよりはマシですが微々たる程度です。
入院してた頃も、病院のベッドの上で、スマホで微々たる程度の収入を稼いでました。
以前の勤務先に戻りたかったのですが、会社側の事情により、残念ながら戻れなくなってしまいました。
仮に戻れるとしても、現在の体調では以前のように仕事するのはまだしんどいです。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいため、昔より行動範囲が狭くなり、外出は安近短で済ましてます。
近所でも、歩いてる最中に疲れて立ち止まる事が多いです。 >>424
一般的には傷病手当金で凌いで現場復帰の流れがほとんどですが回復が芳しくない方は上限日数を越えると貰えなくなって苦しくなりますよね
現在の会社を退職しているなら失業手当を受けるのはどうですか？
講習を受けたり、職安で求人みて履歴書を会社に送るだけでも就職活動とみなされるのでそれでお金は入ってきます
もちろん書類で落とされるような履歴書を書いてわざと落ちます
書類が通ると面接行かないといけないので
失業手当の延長もできたと思うのでその辺りは職員に聞いてみては？
前職の月給の7割くらいは毎月もらえるのでかなり入ってくると思います >>424
仕事復帰は大きな問題ですよね
失業手当でどうにか凌げるとは思うのでそれでしのいで健康的なんですね生活や食事、可能なら頑張って運動をして体力の向上を目指して復帰ですかね
精神と体力は結構落ちてるとお察しするのでその辺りは医師と相談していくしかないです
結局心と体が万全じゃないと働くのも辛いですから
私の場合は精神が落ちなかったのでそこは救いでした、元々楽観主義なのと死んだらそれでもいいかなと思ってたのでそこまで落ちなかったです
落ちる人は病気の影響で精神にもダメージが入ると思います
もちろん身体的な辛さが現在もあり精神的に落ちてる場合もあると思います >>425
失業手当の給付も受けましたが、給付期間とっくに終了してしまいました。
GVHDで筋炎を併発する前は、主治医の先生からは
フルタイム勤務はまだ無理でも週30時間以内の時短勤務なら可能と言われましたので、
時短勤務出来る求人、応募しましたが、全部不採用でした。
ですが、その後筋炎や骨盤脆弱性骨折するとは思ってもいませんでしたし、
現在はその頃より体調しんどく、面接に行く事自体もしんどいです。
もし仮に無理して面接に行っても、どこからも採用されそうにないです。 >>427
そうなると生活保護の方がいいかもしれませんよ。
保護受けるのがご納得いかない面もあるかもしれませんが、働けるようになるまでと思いながら凌ぐ方が精神的な負担も少ないと思います。 働けない以上国からの支援を受けるのがいいと思う
そのための福祉ですから
日本のいいところは生活保護を受ければ生活できるところです
日本の素晴らしいところはセーフティネットがあるところ 退院して半年です。
キムチ食べたらダメなの分かってて週に4パックくらい開けてます。
食べたらダメな理由は何かわかる方教えてください
発酵食品だから？発酵食品だとどうしてダメ？ >>430
医師に聞いてください
私達は医師ではないのでここで書かれたことをあなたは信じるのですか？ >>428
生活保護について調べてみましたが、
持ち家や車があると、資産とみなされて、審査に通らなくて、生活保護を受ける事が出来ないみたいですよ。
俺ん家には車はありませんが、持ち家ですので、残念ながら生活保護の受給対象にならないです。 >>432
持ち家は一軒家ですかね
ぱっと思い付くのは、家族親戚友人恋人に援助を求める、家を賃貸で貸して自分は安アパートへ引っ越す、ルームシェア募集するとかでしょうか
後は障害者年金ですかね
一か八かネットで治療費の援助を求めるって方法もあるかも
白血病の私を応援する権利を売るとか
でも本当に困っているならファイナンシャルプランナーや役所に相談するのが一番いいと思いますよ
FPは病院と提携している場合もあるので、通院しているところで確認するのもいいかもしれません >>433
家族と同居してますが、体調がしんどいので、家族と別居するのはしんどいですし、
転居する事自体が体力的にしんどいです。
障害年金も申請したんですが、残念ながら申請が通らなかったです。 障害年金を申請して却下されたのは、GVHDで筋炎を併発して、再入院する前でしたので、
その後筋炎を併発して、更に仙骨や左脚の股関節を骨折して、その時とは状況が変わりましたので、
入院してた頃に、病院のソーシャルワーカーさんに障害年金の対象になるかどうか聞いてみましたが、
残念ながら対象にならないとの事でした。 持ち家で家族と同居しているなら体が治るまで無理して稼がなくてもいいと思いますよ
親とかパートナーとかいらっしゃるでしょうし
それも無理なら友人かFPか役所に相談した方がいいです
どうしても稼ぐ必要があるなら株や為替か先物取引をロングスパンでやるとか >>436
投資はさすがに違うと思います
収入がないのに投資をやるのは精神的につらいと思う >>437
どうしてもお金を稼ぎたい場合ですからね
他にアイディアがあれば教えてくださるといいと思います
個人的には役所に相談するのがベストかと 白血病てアスリートの職業病なんだね
スポーツ選手の羅患率がやたら高い >>440
運動やりすぎ。運動やめたら治ります。
なのに医者はいきなり抗がん剤だからな。 想像で盛り上がりたいのかもしれないけれど
白血病の患者数は日本全国で１万人を余裕で越えてるから
普通の人より目立つ人が印象づけられてるだけ
本当にただのトリックだよ 1万人も慢性急性ひっくるめた数字なんだろうけど白血病て割とメジャーな病気なんだな。もっとレアな奇病かと思ってた。 ありふれてはいないけれど
ものすごく珍しいってわけでもない感じね 同じ病気でも個人差があって、1人1人症状・症例が違ってる
同じ病気の他の人の症状が自分にも当てはまるとは限らない GVHDで併発した筋炎で身体がだるい状態がずっと続いている
今日はいつもよりだるくて、しんどい >>445
白血病の中でも色んな種類があるからね
それで多少治療法や使う薬が違ってくるからね
でも白血病は体調に異変が出ないから気がついた時には臓器に転移したりしてるからね
抗がん剤で通院治療してる人はそこまで重くはないかるね
もちろん治療はたい大変だけど 急性と慢性、骨髄性とリンパ性って種類があるよね
俺は急性骨髄性 俺は慢性リンパ性で観察中
白血球が40000超える位で症状は全く無し ある知り合いの人が白血病の原因は福島の原発事故による放射能えはないのか？
って聞いて来た事があった。
俺が住んでる所は福島から遠く離れてるし、原発事故とは無関係って答えたのに、
それでも放射能が広範囲に届いてるのではないのか？
って突っ込んで来たから、
そうかもしれないけど、白血病とは無関係で、原発事故と結び付けるのは無理がある
って答えたし、ちょっと不愉快になったから、
その後その人にはもう連絡しない事にした。 まあ・・・３１１後に発病してたら
白血病のこと知らないとそういうこと考える人はいそうだよね >>450
それが原因ならもっと多くの人が白血病になってるよ
年間の白血病の患者数を調べればわかること
今さっと調べたけど増加傾向にあるけど高齢者の増加なだけで爆発的な増加はないので原発は関係ない
原発で被曝した場合白血病になる確率より皮膚や臓器の癌や病気の方が高いと思うけどね 薬で病状が回復してきたんだが、腹が出たまま
みんな脾臓とむくみで膨らんでる？ >>455
移植によるGVHDで筋炎を併発して、腕や脚がむくんで痛くなった。
1ヶ月半再入院して、左腕手術した。
筋炎の影響で未だに身体がだるくてしんどい状態続いてる。 >>458
マジで
羨ましいな
あと顔もむくみで酷いわ不細工すぎる 同じ病気でも個人差があって、1人1人症状が違うんだな 池江璃花子、3年ぶり日本一 白血病で療養 女子バタフライ100
https://news.yahoo.co.jp/articles/fa9ef3cf794313d3bfa97712a947e5a34c922504
池江璃花子が東京五輪決めた！
白血病発覚から７８６日…メドレーリレー代表切符に涙
https://news.yahoo.co.jp/articles/8126c574e69ac0aa5b8735c87ba773942b8282ec
池江選手告白の「白血病」治療法が劇的進化！
もはや“不治の病”ではない
https://www.fnn.jp/articles/-/8509
池江さんの治療法は「造血幹細胞移植」としか書いてなく、
具体的な移植の種類がわからない
入院期間は10ヶ月だったから、俺より4ヶ月長く入院してたみたいだけど、
ここまで回復したのは凄い。 >>461
正直、復帰しても思い出参加くらいの記念レースで終わるものだと思ってた
本当に凄いと思う 退院して自宅療養してると、
身体がだるくて入院する前のように行動出来ないから、
まるで自宅に入院してるみたいな気分になる >>427
難病などの方は心にも大ダメージが
あるようで、精神科へ行っている方も
少なくないと聞きます。
重い鬱だと障害年金がもらえるかもしれません。
そちらの方向でも考えてみてはどうでしょうか？ >>465
さすがに鬱状態にはなってなく、
精神可にも通院してませんので、それは難しいですね。
現在通院してるのは、血液内科・神経内科・泌尿器科で、
泌尿器科は別の病院です。 末梢血移植して今月末で2年経つけど肺機能とか落ちたままで罹患前の生活に近づけるのはまだまだかかりそう
それに風疹とかの生ワクチンの接種があるけど治療後から今までの予防接種では高熱出て体調悪くなったし今回もなりそうで怖い
あと何より予防接種の費用が実費なの本当に辛い 慢性発症して4年 スプリセルで経過良好だったのに大腸癌の疑い出てきて検査ですよ
今度こそ死ぬんかな 同じスプ処方人だけど、
便潜血なんてしょっちゅうやから気にしてへん。
心配ならカメラ突っ込んでもらったら？ >>469
うん もう検査予約入ってる
スプリセルによる出血ならいいんだけどね 勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて、そのまま入院して、勤務先にも心配かけたから、
退院して暫く経って、体調が落ち着いてから、勤務先に挨拶しに行った。
上司からは「思ったより元気そう」って言われたけど、
その後GVHDで筋炎を併発して、更にステロイドの薬の副作用で骨粗鬆症になって、
仙骨や左脚の股関節を骨折して、2度も再入院して、
現在は以前勤務先に挨拶に行った頃より体調しんどい。 たまに1時間ぐらい担当医と話してる人って何話してんの？
そんなに話す事ある？ それ思う
自分のは5分で終わるわ
細かいこと話してもしょうがないし
採血の結果が全てでそれ以上悩み話してもしょうがないｗ 確かに
今回の結果はオッケー、
じゃあ次はいつ来る？
で、5分もかからんね。 1時間とか話してる人は心療内科にも通った方がいいと思うんだよな
血液内科の先生って研究者寄りでドライだし
心療内科の先生はプロ聞き上手だし 明日外来通院だけど、コロナ蔓延してる中で病院に行くのが不安
病院には電車で行くけど、電車は不特定多数の人が乗るし、密室になるから、
今の時期は電車に乗るのも不安
明日は血液内科と神経内科 都内有名大病院に最近行ったけどガバガバ
入口でオート検診して係員も手の消毒やらもチェックしない
うちの担当医師は免疫抑制してるとはいえ、そこまで気にしなくていいって方針
毎日普通に通勤して仕事してる 来院する、爺さん婆さん連中がノーマスクで手指の消毒もせず、入り口の検温スタッフに注意されてるのを見ると
こりゃコロナも収束しないわって思うし、手がビチョビチョになるまで消毒してから院内に入るようにしてる。 今日は外来通院だった。
白血病も筋炎も落ち着いてて、悪化してなかったけど、
筋炎で身体がだるい状態はずっと続いてるし、
筋炎の治療で飲んでるステロイドの副作用で骨粗鬆症になって
骨折した左脚の股関節はまだ痛む。
ステロイドの副作用で白内障にもなりみたいだ。
最近PCやスマホの画面、新聞等の細かい字が見えにくくなって来てる事を話したら、
白内障の手術出来る眼科の受診を勧められた。
白内障の手術しても大丈夫との事。
紹介状が必要なら、血液内科・神経内科の主治医の先生が書いてくれるとの事だった。 血便出て来週内視鏡なんだけど、手足の指先痺れてきた
これもスプリセルの副作用なんかな 3/10の血液検査で貧血は全くなくBNPも5.8以下で異常無しでした。4月に入って急に労作時の息切れとしんどさがでてきてかなり辛いです。これは急性の白血病なのでしょうか、それで貧血をおこして心臓の調子が悪いのでしょうか？ 一昨日放送された「家、ついて行ってイイですか？」で、
「急性リンパ性白血病」で闘病中のけいすけ君宛に、
けいすけ君の大好きなアニメ「イナズマイレブン」から届いた応援メッセージが紹介された
「よしみつ君！
雷門イレブンキャプテンの松風天馬です。
よしみつ君は今、病気と闘ってるって聞いたから、
俺に出来る事はないかなと思ってメッセージを送りました。
病気しんどいと思うけど負けないで！
俺に剣城や雷門の強い仲間がいるように、
よしみつ君にもお母さんや友達がついてるから心強いよね。
頑張れよしみつ君！
君なら絶対乗り越えられる。
松風天馬より」 動くと気が遠くなるほどしんどいです、急性の白血病でしょうか？3/10の血液検査では異常なかったですが、症状が出たのは3/31からです。 >>485
急性とは読んで字の如く、前触れ無く急になるので3月10日の結果は関係ないと思います。
大事なのは今の数値となるので、すぐに病院に行った方がいいと思います。 >>486
そうですか、何らかの異常は出るかなと思ってたんですが…。 >>487
急性でも白血球何らかの異常はでてるはずですけどね >>487
白血病なら白血球の異常数値で3日もしないで連絡来ると思いますが
気になるならまず近くの病院で診察、検査、その結果により大きな病院を紹介してもらってください 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になった後遺症で、
記憶力が減退・低下した
ちょっとした事でも忘れっぽくなった
昔より頭悪くなった気がする >>490
精神的な負荷による適応障害かもしれませんし
3/10に血液検査して白血球に問題なければ白血病の可能性は低いのでは？と思いますが
まずは近所の内科を受診されてみてはいかがでしょうか アニメ「イナズマイレブン」の松風天馬からよしみつ君への応援メッセージ
自分の好きなキャラや芸能人から自分宛のメッセージにアレンジしてみると、励みになるかも
「よしみつ君！
雷門イレブンキャプテンの松風天馬です。
よしみつ君は今、病気と闘ってるって聞いたから、
俺に出来る事はないかなと思ってメッセージを送りました。
病気しんどいと思うけど負けないで！
俺に剣城や雷門の強い仲間がいるように、
よしみつ君にもお母さんや友達がついてるから心強いよね。
頑張れよしみつ君！
君なら絶対乗り越えられる。
松風天馬より」 みなさんどうも。今日内科で血液検査受けてきました。 ヘルプカード持ってる人、申請した人いる？
白血病もヘルプカードの対象になるんだろうか？
ネットで調べてみたら、難病って書いてあったけど、
その中に白血病も入るんだろうか？ 親戚のおばさんが白血病になりました
医者じゃないからなんにもしてあげられないけど、こういう食事は白血病にいいよとかありますか？ガンにはブロッコリーがいいと見たのですが 正直言うと親戚からそういう迷信めいたものを押し付けられるとしんどい
善意でやってくれてるから無下にはできないし (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>498
急性なのか慢性なのかわからないけど親戚レベルならそっとしてあげたほうがいい
向こうからサポート求められたら快く対応してあげればいいと思います >>501
そうですよね
ただ大好きな親戚なのでなんとかしてあげたくて >>502
入院したらペットボトルの水がいる
若い人だとネットで病棟に届けたり自分でできる
2ケース買って持って行ってあげて
開封して手の届くところに並べてあげて 俺も放射線治療の影響かめっちゃ喉乾いたなあ
お見舞いなにいいかは本人に聞いた方がいいと思う
俺は食べ物とお茶が嬉しかったわ
あと暇潰しの道具 >>504
入院患者が自分で買いに行けるなら水の差し入れはいらない
>>498でおばさんと言っていたので本人がスマホで病室まで水を運んでもらえるなら心配ないですが、無菌室で出れない状態で毎回水を買ってきてと看護師さんに頼むのは辛いと思いますよ。 私の場合、骨髄移植する前までの入院期間4ヶ月は高熱が出るだけで他は元気でしたので、他にやることもなく食べる事が楽しみで5,6食以上食べてました。
それが、移植後、1ヶ月は水も飲みこめない2ヶ月間は食事もできない状態までになり地獄を見ました
「大好きな親戚」なら捨てる事になっても思いつくもの全て差し入れてあげたらいいと思います。
当たり前かもですが、タオル下着割り箸ティッシュ冷蔵庫カード大人紙おむつイヤホンふりかけ即席味噌汁などないと困るものからあるとほんの少し幸せ感があるものまで、アイスで口を濡らすだけで食べれなくても欲しいと言えば買って行ってあげてください
長文すいません 聞いてもいいでしょうか
余命1年から1年半と医者から言われた場合ステージどれくらいなんでしょうか？ 70から80％位って聞かされて、ちょっと鬱になったけど、
予後10数年でも生きてるから、よしとすっかなぁ。 白血病になったら、昔より頭悪くなった気がする
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になった後遺症で、
記憶力が減退した。 記憶喪失になって良かった事は、昔の嫌な事を忘れる事が出来た事
入院してた頃の記憶がほぼ完全に消えてる
勤務時間中に倒れて救急車で搬送された時の事も全然思い出せない
入院する直前の時期の記憶も消えてる
とは云っても、頭ん中真っ白になって、何もかも忘れてしまった訳ではなく、
覚えてる事と忘れてしまった事があって、記憶にムラがある 臍帯血移植してから3ヶ月だけどちょっと辛い物食べたら頭が汗だくになる。なにこれ 皆さんは病気で働けないと、仕事や収入源はどうしてるの？
色々調べたり問い合わせてみたけど、
傷病手当は支給期間の上限は1年半で、もう支給終了したし、
生活保護に対象にもならない。
現在に体調では昔のように仕事するのは無理。
入院してた頃、病院のソーシャルワーカーさんんい相談してみたけど、
高額療養費限度額認定証で医療費の負担を軽減する事しか思い浮かばないって言われた。
高額療養費限度額認定証も、既に利用してる。
何かいい収入源ないんだろうか？ 傷病手当て
これは市役所保健課で申請するのですか？
退院しましたが、まだ申請できますかね？
私も困っています ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
