ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その104
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その103
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537327856/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>87
ペンタサは湿疹みたいに顔にプツプツ出来るよ 新聞に特集あった
UCとか流行ってるから海藻やキノコいっぱい食え。米ちゃんと食え、だと 昨夏汗をかいたときシャワーを浴びればよかったのに下着交換のみで済ませたところ
あせも（と思われる）が出来て腹、背中、肩にみるみる広がった
塗り薬をせっせと塗っているがいまだに引きずっている
赤いぶつぶつで２ｃｍ^２に３個ずつ位で痛み・かゆみはあまりない
ペンタサ94％顆粒2000㎎（昼・夜1回） プレドニン0，5㎎（1回） 服用期間昨8月迄1年4か月
薬と関係ある？ 豚鞭虫、どうなったんだろうな
認可されるんだろうか？ >>46
今一気に読んじゃった！
ありがとうございます‼ いま入院中なんだよね。作者さん。
全摘してもまだ闘病は続くんだな。 寛解したらしたですさまじい便意の割に
うさぎのフン状の丸玉が数個だけ・・・
肛門が痛めます。 潰瘍性大腸炎でペンタサの座薬服用しとるんだけど最近イヤに粘り気(水に流しても流れない位の奴)よく出るんだけどヤバイかな
形あるし色も別に普通なんだけど ペンタサ坐薬は溶けても粘り気は無いなぁ
自分も使ってるけどサラサラとした状態で出てくる事はある 駄目だ、またまた寛解維持失敗
退院から半年持ってくれないわ
そろそろ生物検討する時期か
シンポニーとエンタイビオで迷うよ
それぞれ処置時間はどんなもの？
シンポニーは注射だから数分で
エンタイビオは2時間コースかなと考えてるんだけど
実際はどんなもん？
ゼルヤンツにも興味あるけど
免疫抑制剤や生物との併用駄目なんだっけ？
医者に聞けばはやいけど、その場で決めるのは難しいから
事前に知っておきたい 今月の検査でアミラーゼの数値が300ちょい超えだ…
今までこんな数値出なかったから不安だ 仕事をしている皆さん。今の時期、歓送迎会ってどうしていますか？ >>113
歓送迎会も新年会も忘年会も最初から参加しません >>113
酒は医者に止められてるので飲めません、一次会でご無礼します
で10年くらいやってる 他人から見ると病気なんて知ったこっちゃないので
出ておいたほうが無難
会社は上司に可愛がられるかそうじゃないかで
仕事の難易度やストレスにも関わってくるからね 新歓コンパ的なもので歓迎される側で欠席って敵を作りかねんよ
割り切れるならええが そういう面倒を避けたら仕事キツなったってあるあるやし
どの業界もトップクラスで仕事ができりゃ行事ごとを免除される空気あるけど
ワイは無理なのでスネ夫的に生きてます 参加はするけど酒と揚げ物とか脂っこいのは無理って最初に言っといて早めに帰ってる
ジュース一杯とキャベツくらいしか食べるもんないのに同じ金額取られるのは嫌だけど諦めた 一旦、心のシャッター閉店ガラガラ出来ると、そこはもう無の境地。
厳しい修行せずとも極楽浄土へ ttps://www.asahi.com/sp/articles/ASM490FSMM48ULBJ01H.html トイレに１日２０回… 潰瘍性大腸炎、新薬で
2019年4月17日6時0分
腸に炎症が起こる難病の潰瘍（かいよう）性大腸炎の新しい治療薬が、
相次いで登場している。以前は下痢や腹痛などに長く苦しむ患者も
多かったが、治療を続けることで、日常生活に支障がないように症状を
抑えることができるようになっている。
続く下痢、クローン病診断 栄養不足「命に関わるかも」
東京都の会社員女性（５５）は２００３年、潰瘍性大腸炎と診断された。
１年ほど前から粘液と血液が混じった便が出るようになっていた。下痢や
腹痛なども出始めた。
大腸の粘膜に慢性の炎症が起こる病気で、国の指定難病。根本的な治療法は
ない。厚生労働省研究班の疫学調査（１６年度）によると国内の患者は
約２１万人いる。女性は炎症を抑える基本の薬となる５―アミノサリチル酸
（５―ＡＳＡ）製剤を使ったが効果は続かず、ステロイド薬を使った。
長く使うと副作用の恐れがあるため量を徐々に減らすと、再び悪化した。
良くなったりひどくなったりを繰り返し、トイレに１日２０回近く駆け込まなければならないほどになった。仕事を一時休職した。
１４年、生物学的製剤のヒュミ… せっかく落ち着いてたのに家族が腸炎にかかってしまってそれが自分にまでうつったっぽい
血便出るわお腹も痛いわで憂鬱
予約外で病院行くと何時間も待たされるから嫌なのにもう行くしかなさそうだ… ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190418-00000194-spnannex-fight
試合テレビで観たことがある 頑張ってほしいね レクタブル注腸とメサラジンで寛解して一年通院止めてたら再燃。再び通院したら癌になるぞと言われてガーン。 https://www.min-iren.gr.jp/?p=4297
2007年3月1日
特集２ 潰瘍性大腸炎 腸内細菌に注目した研究すすむ
特定疾患はずしには道理がない
↓
何気なく見つけた10年以上前の記事
ここから進んでいるのか？ この十数年の間に色んな研究の結果が発表され、
治療に役立つのではと期待してきたが、
現場じゃなーんも変わってない。
レミケが適用されたくらいじゃね？
あと、大腸カメラの時の下剤が飲みやすくなった。 潰瘍性大腸炎になって約７年。ずっと下血が続いてたのにもう４ヶ月くらい
下血がない。飲んでる薬は同じなのに逆になにかの病気になったのかと
心配になる。 生活環境、特に運動や食生活、ストレスに変わりがなければ、季節の変化かなぁ、分からん。 >>130
レクタブル注腸・リアルダ・シンポニー・ゼルヤンツ・エンタイビオ
ここ数年でかなり増えたよ 2年ぶりくらいに再燃してしまった
プレドニン飲んでるけど良くなる気配がない・・・ >>138
自分の場合、発症から血が止まるまで3年半かかったな。 >>137
効かないし届かないしすぐケツから出ちゃうしで結局ペン注に逆戻りなんだ
期待してただけに残念 >>140
ステロイドなのにペンタサより効かないってことあるの? >>141
少なくとも自分には合わないなぁ
S状血拠ｰから下行結鋳ｰあたりまで炎緒ﾇ広がってるかｂ轤ｩな
スャgロネマならめｂﾁちゃ効く レクタブルって知らなんだ
座薬にはリンデロン座薬が当然だと思っていたのに
てか、あーあ、数年ぶりに再燃し始めてしまった
痔だと思いたかった
無念です
今日からペンタサ大量に飲むわ レクタブルは楽だけど、奥の方にもあるかもわからないからステロネマの方が確実だと思うの。 レクタブルは1缶で14回分ってなってるけど
7回目ぐらいから噴射の威力が悪くなってる気がする レクタブルって他のステロイドより体の全体に与える影響は少ないらしいけど、実感できてる人いる? >>148
ステロネマ使った時、睡眠時間が急に半分になった。食欲異常に旺盛になった。
それから一年後にレクタブル使った時は、ほぼ使用前とそういう変化は無かった。
ので、自分にはレクタブルでは明らかにステロイドの症状は出なかった。
ようです。 昨日大腸検査したらしゃれにならないことになっていた。
入院する？と言われたけど安静にするということで自宅へ。
GW出かけて出血したら近くの病院へこれもっていってねと。
と言うことでGWは遠出できなくなっちまった、１０日間暇だ！ >>150
それだけ効果は低いってことにならないのか 効果も弱いし、そもそもほんとにS状まで届いてるのかと。
ステロイドは、最初にがんっと使う手法みたいだし、
嫌でもステロネマを短期間使った方が良いと思う。
プレドニン座薬の代替と考えたほうが良いんじゃないかと思ってる >>151
せっかくだし入院した方がよかったんじゃないかな… >>153
でも効果は変わらず、体全体への副作用は少なめというふれこみではあったよね。実際は違うのかな。 主治医が優しい女医からきつそうな女医に代わってしまった
初対面笑顔ゼロで怖かったわ 潰瘍性大腸炎発症から７年目はじめての寛解っぽい。今年は難病指定の認定されないかな。
されなかったらお金どれだけかかるんだろ 怖い。 >>158
寛解してても認定されるでしょ
安心しろい いわゆる軽快者の枠に入るんじゃないか。認定はされるが負担額はちょい増える。
特別な事情が無ければ申請して軽快者の認定もらっとけ。 普通に認定されると2割で月毎の上限が所得によるけど、軽快者の枠になるとどんな負担になるの？ 寛解してても、月1万円以上掛かった月が年に6回以上あれば、高額長期になるはず。 世の中浮かれて飲み食いしてるけど、我々は引き締めていこう
この病気は年末年始に食ってしまって緊急手術が多い
それと同じ状況 冬にズタボロになった肛門様をせっせと養生させてるよ。気温が上がるだけでこんなによくなる。
血行が良いか悪いかって大切だよね。肛門専用のホッカイロがあればいいのに。 同じ病気の友達ほしい LINEで お互いの調子教えたり、食べ物とか でも40過ぎの私なんて無理か >>168
私も40代だよ
半年くらいリアルダ飲んで今は調子がいいから好きな物食べて過ごしてる
お酒は飲まないようにしてるけどね 俺なんて４０歳で潰瘍性大腸炎発症で７年目。
３９歳で禁煙して約半年で下血がではじめた。 >>168
大学病院に何回か入院して同病の人を見てきたけど、声を掛けるのは難しく感じました。
若くて状態が悪い人もいるし、手術繰り返して失業して離婚して…みたいな人もいる。
病気の進行状況がバラバラで他人に何か言えた感じではない。
年齢が近くて病状が同程度でないと声を掛けるのも難しいと思う
大学病院で病気の人を集めた説明会みたいのがあると思うから出てみたら？ 発症7年目で緩解３年持続
主治医はそれでも再発予防の為にとアサコール飲まされてる
自己責任でアサコール半年止めてみたけど再発なし
このまま黙ってフィードアウトしちゃおうかと思案中 >>173
どうせ症状出てきたらもう治療方法わかってるし、いいんじゃないですかね。
ひょっとすると大丈夫かもしれない珍しいタイプかもしれないし。
自己免疫疾患だから老化と共に症状出てきやすくなるんだろうけど、
ストレスとかの単発的な人だったら大丈夫かもしれない。 更新の書類届いた。また、難解な文章を読み解く。毎年仕様を変えるのやめてほしい。 ろくに読まずに役所のお姉さん任せや
いつもすまんな 自己免疫疾患って加齢によって再発しやすいもんなの？ 薬価が下がったおかげで軽症者特例からはずれる
2割負担から3割負担へ
長い間お世話になった受給者証ともお別れ >>168
お住まいの都道府県に患者会があったら参加してみてはいかが？
私が入会している患者会では、レクでバーベキューがあった。私はその日、別の予定があり参加しなかったけど、UCの人のバーベキューって何を食べたのか気になった。 かれこれ2年半前だけど、自分初期型だった。
結局ミヤサリンしか飲んでいない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
